chloniak anaplastyczny

[tcmnm]

Witam,
tydzien temu dostalam diagnoze (boje sie napisac, ze wyrok) - chloniak anaplastyczny. Za kilka dni rozpoczynam leczenie (Gmall). Boje sie :( Moj strach wynika z niewiedzy. Wszystko potoczylo sie tak szybko (od diagnozy, bo przez ponad 1,5 roku nie wiedziano co mi jest!), ze oprocz informacji z internetu (opracowania medyczne) nie udalo mi sie pozyskac zadnego innego zrodla wiedzy.
Bede wdzieczna za kontakt osob, ktore zmagaly sie z ta sama choroba.

[mama.rozy]

napiszę Ci tak:jest nas tu kilka osób,które miały/mają chłoniaka.ja jestem po ziarnicy złośliwej(chłoniak Hodgkina).sa tu też dziewczyny z chłoniakiem nieziarniczym.
na temat Twojej choroby udało mi się znaleźc dyskusję z tego forum
forum.gazeta.pl/forum/w,37372,83430967,83430967,Chloniak_anaplastyczny_z_duzych_komorek_.html
może w czyms Ci pomoże
pozdrawiam,dorota

[tcmnm]

Dziekuje, czytalam juz. Mam tak niewielka wiedze (zeby nie napisac zerowa), ze nic a nic z tej fachowej terminologii nie rozumiem. Moze to lepiej :(
Generalnie interesuje mnie czy mam juz pelna diagnoze (czy moze nalezy cos jeszcze zrobic). Czytajac na forum znajduje szczegoliki szczegolow, a moja diagnoza jest jakas taka uboga. Niestety mam problem z porozumieniem sie z lekarka, ktora ma mnie prowadzic. Nie wiem z czego to wynika....nie ma pelnej diagnozy/ nie ma czasu/ po prostu taka jest. Cokolwiek jest przyczyna, ja siedze na bombie zegarowej. Niewiedza mnie za/do/bija :(
Mam nadzieje, ze w pon choc czesc moich watpliwosci sie rozwieje.


Zycze Wszystkim duuuuzo zdrowia i sily. Mam nadzieje, ze dane mi bedzie zajrzec tu...po leczeniu.

[mama.rozy]

a gdzie sie leczysz?w poniedziałek kontrola?
i na podstawie czego postawili diagnozę?

[tcmnm]

Centrum Onkologii w Wawie. Tam postawiono diagnoze i tam bede sie leczyc. A w poniedzialek ide na niezalezna-prywatna wizyte, a wlasciwie dwie do onkologa i hematologa, zeby mnie oswiecili.

Pobrano material z wezla chlonnego (szyja) igla.

[ammazuko_powrot]

Witaj w naszym gronie:)
Ja mam chłoniaka z dużych rozlanych komórek typu B i właśnie przed chwilą przeczytałam, że to właśnie chłoniak anaplastyczny:P

To całkiem normalne, że czujesz się zagubiona i masz zerową wiedzę w tym temacie.
Ja jesienią 2009r miałam tak samo.

Prawda jest taka, że na forum nie uzyskasz odpowiedzi na swoje pytania bo nikt z nas nie widzi twoich wyników...
Dużo zależy od tego z jakich komórek jest chłoniak (B czy T) o tym możesz przeczytać w wątku wklejonym przez mamarozy.

Z doświadczenia napiszę, że im mniej czytasz tym jesteś spokojniejsza.
W necie nie zawsze są miarodajne wiadomości.
A często ludzie nakręcają się nawzajem bez potrzeby...
Pamiętam przerażenie w oczach pani onkolog, która mnie diagnozowała.
I dobrze, że nie podjęła się leczenia.
Odesłała mnie do CO w Warszawie a tam trafiłam na profesjonalistę.
Lekarz niesamowicie wspierał mnie psychicznie.
Dzięki niemu przetrwałam leczenie, które nie należało do najprzyjemniejszych:(

Możesz przepisać wynik badania hist-pat?
Gdzie będziesz się leczyła?
Pamiętaj, żeby przed poniedziałkową wizytą zapisać sobie na kartce wszystkie pytania, które chcesz zadać lekarzowi i dąż do tego aby uzyskać odpowiedzi.
Zapisz sobie najważniejsze sprawy.
Miej też świadomość, że zawsze możesz zmienić lekarza...

Jak masz pytania to pisz śmiało...
I głowa do góry.
Chłoniak to nie wyrok, można z nim wygrać..

[tcmnm]

ammazuko_powrot napisała:

> Witaj w naszym gronie:)
> Ja mam chłoniaka z dużych rozlanych komórek typu B i właśnie przed chwilą przec
> zytałam, że to właśnie chłoniak anaplastyczny:P

Moj gad jest typu B.

> To całkiem normalne, że czujesz się zagubiona i masz zerową wiedzę w tym temaci
> e.
> Z doświadczenia napiszę, że im mniej czytasz tym jesteś spokojniejsza.

Zauwazylam ;)

> W necie nie zawsze są miarodajne wiadomości.
> A często ludzie nakręcają się nawzajem bez potrzeby...

Ja wlasnie tego chce uniknac. Psychicznie mam sie sie w miare dobrze. Poszukuje jedynie wiedzy merytorycznej typu: do zrobienia to i to, trzeba liczyc sie z tym i tym. Moj przypadek pokazuje, ze lekarzy trzeba pilnowac (niestety).

> Pamiętam przerażenie w oczach pani onkolog, która mnie diagnozowała.
> I dobrze, że nie podjęła się leczenia.
> Odesłała mnie do CO w Warszawie a tam trafiłam na profesjonalistę.
> Lekarz niesamowicie wspierał mnie psychicznie.
> Dzięki niemu przetrwałam leczenie, które nie należało do najprzyjemniejszych:(

Moge prosic na priv o nazwisko. Poszukuje specjalisty, ktory niezaleznie od lekarza prowadzacego bedzie kontrolowal moj stan zdrowia i dobor leczenia.

> Możesz przepisać wynik badania hist-pat?

Da sie wkleic? To zrobilabym skan.

> Gdzie będziesz się leczyła?
Klinika nowotworow ukladu chlonnego CO

> Pamiętaj, żeby przed poniedziałkową wizytą zapisać sobie na kartce wszystkie py
> tania, które chcesz zadać lekarzowi i dąż do tego aby uzyskać odpowiedzi.

Wlasnie w tym jest problem, ze ja niebardzo wiem o co pytac. jestem jak dziecko we mgle, a stara baba ze mnie ;)

> Jak masz pytania to pisz śmiało...
> I głowa do góry.
> Chłoniak to nie wyrok, można z nim wygrać..

Dziekuje :)

[tcmnm]

> ammazuko_powrot napisała:
>
> > Witaj w naszym gronie:)
> > Ja mam chłoniaka z dużych rozlanych komórek typu B i właśnie przed chwilą
> przeczytałam, że to właśnie chłoniak anaplastyczny:P

>tcmnm napisała:
> Moj gad jest typu B.

O kurde, dopiero zauwazylam jakiego babola strzelilam!
Zaden tam B tylko T!

[ammazuko_powrot]

> O kurde, dopiero zauwazylam jakiego babola strzelilam!
> Zaden tam B tylko T!

Iwonka, bo ten chłoniak, którego ty masz jest ciężko do sklasyfikowania i lekarze do końca nie mają pewności czy on jest z B czy T.
W zagramanicznych :) źródłach zaliczają do T więc Polacy też idą tym tropem.
To wyjaśnia metodę leczenia.
T jest oporny na Mabhterę podawaną przy moim B...

Możesz podać jakiś swój email?
Możemy się wymienić nr telefonów coby się spotkać za tydzień w CO...

W odcinku B są bardzo fajne pielęgniarki, mają takie luzackie podejście a z drugiej strony odpowiednie podejście do chorego.
Mam nadzieję, że nic się pod tym względem nie zmieniło.

Jeszcze jedna rada: nie dawaj się wciągać w rozmowy na oddziale o chorobach bo szybko się zniechęcisz i załamiesz.
A pozytywne podejście do leczenia jest bardzo ważne..

[ammazuko_powrot]

Bez sensu to to napisałam o pielęgniarkach:)
Mają luzackie ale zarazem odpowiednie podejście do pacjentów.
Ja dobrze się czułam w ich towarzystwie:P
Dzisiaj mam jakiś ciężki dzień do myślenia...

[tcmnm]

ammazuko_powrot napisała:
> Iwonka, bo ten chłoniak, którego ty masz jest ciężko do sklasyfikowania i lekar
> ze do końca nie mają pewności czy on jest z B czy T.
> W zagramanicznych :) źródłach zaliczają do T więc Polacy też idą tym tropem.
> To wyjaśnia metodę leczenia.
> T jest oporny na Mabhterę podawaną przy moim B...

Tu juz nie bede wtykac swoich trzech groszy. Jesli nie zadziala (tfu, tfu, zadziala) proponowany program, to zmienia....chyba.

> Możesz podać jakiś swój email?

Taki jak nick. Zreszta wyslalam wiadomosc do Ciebie.

> Jeszcze jedna rada: nie dawaj się wciągać w rozmowy na oddziale o chorobach bo
> szybko się zniechęcisz i załamiesz.

Moze izolatke mi dadza ;)
A na powaznie...zamierzam unikac/ ucinac takie rozmowy.

> A pozytywne podejście do leczenia jest bardzo ważne..

Wszyscy to mowia. Czy to takie podnoszenie na duchu, czy faktycznie dziala wspomagajaco?

[mama.rozy]

Iwonka,zobaczysz w trakcie leczenia-nieraz wcale nie będziesz miała ochoty z nami rozmawiac.to tez normalne.po jakimś czasie przychodzi zmęczenie walką i ciągłym stawianiem się do pionu.
dlatego z im większym impetem wlecisz w to leczenie,tym dalej polecisz;)
a jak ktoś od początku się czołga i poddaje,to upada zaraz za startem
tak to jest w tej chorobie-rak działa w dużej części na umysł,i tylko czeka,żeby zjeśc cie w całości.
co do oddziału-ja tez bardzo lubiłam te dziewczyny i ich podejście.żadnego męczeństwa.chociaż leżałam ze starszą,umierającą panią i w stosunku do niej i jej rodziny tez stały na wysokości zadania.
chyba muszą,to specyficzna praca,mozna się szybko wypalic.
i szczerze mówiąc-wolałam je od tych na dziennym,gdzie wszystko było jednym pędem do końca dyżuru

[ammazuko_powrot]

Masz dobrane leczenie do rodzaju swojego gada:)
Zadziała bo zadziała:)

A o pozytywnym myśleniu Dorotka już ci napisała...

[tcmnm]

ammazuko_powrot napisała:
> Chłoniak to nie wyrok, można z nim wygrać..

Tak sobie pomyslalam, ze z nim trzeba wygrac! Mam tyle jeszcze do zrobienia...chocby remont w chalupie dokonczyc ;)

[tcmnm]

A oto i moje wyniki. Bede wdzieczna za rzucenie okiem co bardziej uswiadomionych niz ja i podpowiedzenie, czy to wlasciwie wsio czego mozna sie dowiedziec na temat typu czy st. zaawansowania...czy czegos o czym w tej chwili nie mam pojecia.

img560.imageshack.us/gal.php?g=26nx.jpg

[ammazuko_powrot]

Najważniejsze, że wyniki TK są prawidłowe.
Z jajnikiem wybierz się do dobrego gina.

O co pytać na pierwszej wizycie?
1. Jak będzie wyglądało leczenie?
2. Jaką chemię dostaniesz i jak często będą wlewy? Ile ich będzie?
3. Jakie są rokowania?
4. Skutki uboczne leczenia?
5. Czy możesz dzwonić do swojego lekarza prowadzącego jakby cię coś niepokoiło?
Poproś o nr do gabinetu, bo prywatnego raczej nie dostaniesz:)
Może dziewczyny podpowiedzą ci coś jeszcze...

Pytasz o mojego lekarza.
Nazywa się Robert Konecki.
W przychodni przyszpitalnej przyjmuje w środy.
Jako człowiek jest specyficzny, mało się uśmiecha, ma specyficzne poczucie humoru.
Ale jako specjalista jest bardzo dobry.
Przede wszystkim od samego początku pozytywnie mnie nastawiał do samej choroby i do leczenia. Cierpliwie odpowiadał na wszystkie pytania, nawet te najgłupsze.
Sporo mówił od siebie.
Jak była taka potrzeba wysyłał na dodatkowe badania.
Miałam do niego nr i do gabinetu na dole i na górze i mogłam dzwonić w razie potrzeby...

Ja wlewy miałam co 3 tygodnie, w sumie było ich 6, potem TK i remisja:)
Było ciężko ale przetrwałam ten najgorszy okres...
Chemię dostawałam na 6 piętrze, leżałam tam 2-3 godziny i wracałam do domu.
Pierwsza chemia trwała najdłużej, jakieś 5 godzin ale organizm musiał się przyzwyczaić....
Pielęgniarki przemiłe, z poczuciem humoru, są na każde zawołanie.
Teraz co 3 miesiące jeżdżę na wizyty kontrolne, najbliższą mam 19 stycznia...


Mój lekarz za każdym razem powtarza, że jeśli nie ma przerzutów to jesteś po tej wygranej stronie:)
Głowa do góry i walcz o swoje życie...

[tcmnm]

ammazuko_powrot napisała:

> Najważniejsze, że wyniki TK są prawidłowe.
> Z jajnikiem wybierz się do dobrego gina.

A ta powiekszona watroba?

> O co pytać na pierwszej wizycie?
> 1. Jak będzie wyglądało leczenie?
> 2. Jaką chemię dostaniesz i jak często będą wlewy? Ile ich będzie?
> 3. Jakie są rokowania?
> 4. Skutki uboczne leczenia?
> 5. Czy możesz dzwonić do swojego lekarza prowadzącego jakby cię coś niepokoiło?
> Poproś o nr do gabinetu, bo prywatnego raczej nie dostaniesz:)
> Może dziewczyny podpowiedzą ci coś jeszcze...

Dziekuje

> Pytasz o mojego lekarza.
> Nazywa się Robert Konecki.
> W przychodni przyszpitalnej przyjmuje w środy.
> Jako człowiek jest specyficzny, mało się uśmiecha, ma specyficzne poczucie humo
> ru.
> Ale jako specjalista jest bardzo dobry.
> Przede wszystkim od samego początku pozytywnie mnie nastawiał do samej choroby
> i do leczenia. Cierpliwie odpowiadał na wszystkie pytania, nawet te najgłupsze.
> Sporo mówił od siebie.
> Jak była taka potrzeba wysyłał na dodatkowe badania.
> Miałam do niego nr i do gabinetu na dole i na górze i mogłam dzwonić w razie po
> trzeby...

Wlasnie kogos takiego mi trza. Pytanie czy ja nie powinnam skupic sie na poszukaniu lekarza, ktory zajmuje sie konkretnie moim gadem.

> Ja wlewy miałam co 3 tygodnie, w sumie było ich 6, potem TK i remisja:)
> Było ciężko ale przetrwałam ten najgorszy okres...
> Chemię dostawałam na 6 piętrze, leżałam tam 2-3 godziny i wracałam do domu.
> Pierwsza chemia trwała najdłużej, jakieś 5 godzin ale organizm musiał się przyz
> wyczaić....
> Pielęgniarki przemiłe, z poczuciem humoru, są na każde zawołanie.

Ja niestety bede hospitalizowana przez caly okres leczenia. Z jednej strony to dobrze, ale optymizmem mimo wszystko mnie to nie napawa, bo wiem co mi z psychika robia szpitalne korytarze.

> Teraz co 3 miesiące jeżdżę na wizyty kontrolne, najbliższą mam 19 stycznia...

W takim razie, tfu tfu przez lewe ramie...dobrze musi byc !

> Mój lekarz za każdym razem powtarza, że jeśli nie ma przerzutów to jesteś po te
> j wygranej stronie:)
> Głowa do góry i walcz o swoje życie...

Tak mi mow(cie ) !!!
Dziekuje.

[ammazuko_powrot]

Powiększona wątroba może mieć wiele przyczyn.
U ciebie nie ma na niej nacieków, guzów ani stanu zapalnego więc chyba nie masz powodów do niepokoju...
Ale dopytaj o to lekarza.

Rozumiem, że będziesz leczona w CO w Warszawie na Roentgena?
Tam trafiasz do lekarza zajmującego się chłoniakami, a kobieta z rakiem piersi do speca od nowotworów piersi...
A lekarza prowadzącego możesz sobie wybrać jak wszędzie.

> Ja niestety bede hospitalizowana przez caly okres leczenia. Z jednej strony to
> dobrze, ale optymizmem mimo wszystko mnie to nie napawa, bo wiem co mi z psychi
> ka robia szpitalne korytarze.

A czemu musisz leżeć w szpitalu w czasie leczenia?
Długo to będzie trwało?

[mama.rozy]

chłoniaki trzymają się razem;)
moją lekarką jest dr Paszkiewicz-Kozik,przyjmuje w 19-tce.doktor od ammazuko przyjmuje w gabinecie obok.jesteśmy tak z nich dumne,ze możemy ich spokojnie polecic:)
może położą Cię tylko na pierwszą chemię?ja tak leżałam,bo chcieli sprawdzic,na ile mam siły-byłam bardzo słaba.oddział jest świetny,pielęgniarki to anioły.leżałam tam dwa razy i w sumie to mogłabym sie tam kłaśc na każdą chemię.
z dobrych rad-nie jedz za dużo przed pierwszą chemią.tak na wszelki wypadek.potem juz sama ocenisz,na ile jesteś wydolna;)
niestety nie otwierają mi się Twoje wyniki badań,to nic ciekawego nie dodam.
generalnie-szykuj sie do walki.dasz radę.a my tu będziemy czekac.
powodzenia.

[tcmnm]

mama.rozy napisała:

> chłoniaki trzymają się razem;)
> moją lekarką jest dr Paszkiewicz-Kozik,przyjmuje w 19-tce.doktor od ammazuko pr
> zyjmuje w gabinecie obok.jesteśmy tak z nich dumne,ze możemy ich spokojnie pole
> cic:)

Dziewczyny, jak krowie na rowie...czy kazdy lekarz z 19 i 20ki moze zajac sie moim gadem? Czy sa jakies specjalizacje? I kazdy zajmuje sie konkretnym?

> może położą Cię tylko na pierwszą chemię?ja tak leżałam,bo chcieli sprawdzic,na
> ile mam siły-byłam bardzo słaba.

No podobno nie. Dopytywalam sie pani doktor czy na pewno na te pol roku spedze w szpitalu i wyszlo, ze oprocz przepustek to mam polroczne 'wakacje'.

>oddział jest świetny,pielęgniarki to anioły.leżałam tam dwa razy i w sumie to mogłabym sie tam kłaśc na każdą chemię.

Kurna, masochizm jakis czy co ;)

> z dobrych rad-nie jedz za dużo przed pierwszą chemią.tak na wszelki wypadek.potem juz
> sama ocenisz,na ile jesteś wydolna;)

Ja nawet nie wiem co oznacza brac chemie! Kurka, lekarze chyba powinni byc uczuleni na to, by przekazac pacjentowi podstawowe informacje!

> generalnie-szykuj sie do walki.dasz radę.a my tu będziemy czekac.
> powodzenia.

Postaram sie nie zawiesc ;)!

DZIEWCZYNY BAAAARDZO BARDZO WAM DZIEKUJE ZA ZAGRZEWANIE MNIE DO WALKI!!!
I dla wszystkich raz jeszcze mase zdrowia i sil!

[mama.rozy]

trochę się mijamy;)
no nie wiem,czy tak od razu mozesz zmienic lekarza.daj sobie czas na tę pierwszą wizytę.
ten fragment korytarza zajmują chłoniaki-gabinet 18,19,20.każdy jest z tą samą specjalizacją,różnią się,jak to ludzie.
co do leżenia-też sie dowiesz w poniedziałek...
pielęgniarki-ja też nią jestem:)i oddział był,jak dla mnie,super.ale też mam do tego troche bardziej zawodowe podejście.mi to pomogło.
brac chemię,naświetlania,kawiarnia w Co,zapach z wc...to taki slang;)niedługo zaczniesz nim swietnie operowac,niestety...
i potrzebujemy zagrzewania tak samo jak Ty...
wiem,że to najgorsze-czekac.każda z nas to przechodziła.i jak mam wspomina,co było największym koszmarem,to właśnie czekanie...

[tcmnm]

ammazuko_powrot napisała:
> Rozumiem, że będziesz leczona w CO w Warszawie na Roentgena?
> Tam trafiasz do lekarza zajmującego się chłoniakami, a kobieta z rakiem piersi
> do speca od nowotworów piersi...
> A lekarza prowadzącego możesz sobie wybrać jak wszędzie.

Aha, myslam ze jak juz trafilam do tego, do kogo trafilam, to ten lekarz bedzie mnie prowadzil. Trafilam pod 20ke (dr Anna Borawska).

> A czemu musisz leżeć w szpitalu w czasie leczenia?

Podobno z uwagi na rodzaj chloniaka i chemie jaka mam brac (GMALL - troche mnie przerazilo, gdy porownalam jej intensywnosc z innymi). Nic wiecej nie wiem.

> Długo to będzie trwało?

Pol roku. I przez te pol roku mam wziac 6kursow.

[mama.rozy]

może byc tak,że to będzie Twoja lekarka prowadząca,ale moze też byc tak,że w poniedziałek spotkasz się z kimś innym.i mozesz przejśc do kogoś innego,ale ja bym troche poczekała.nie znam tej lekarki.
a co do leżenia-moze byc tak,jak u mnie-jeśli przejdziesz spokojnie przez pierwszą chemię,to potem będziesz juz brała na dziennym.ale to pewnie i tak się okaże potem.

[tcmnm]

mama.rozy napisała:

> może byc tak,że to będzie Twoja lekarka prowadząca,ale moze też byc tak,że w po
> niedziałek spotkasz się z kimś innym.i mozesz przejśc do kogoś innego,ale ja by
> m troche poczekała.nie znam tej lekarki.

A tak wlasciwie czy ma to wieksze znaczenie, do kogo pacjent 'przynalezy'? Nie konsultuja nas w szerszym gronie? Szczegolnie na poczatku, gdy trzeba dobrac leczenie, czy tez, gdy efekty nie sa zadowalajace.

> a co do leżenia-moze byc tak,jak u mnie-jeśli przejdziesz spokojnie przez pierw
> szą chemię,to potem będziesz juz brała na dziennym.ale to pewnie i tak się okaż
> e potem.

Duzo tych niewiadomych, nie ma rady. Moze na wszelki wypadek nie zabiore ze soba pol chalupy ;)

[ammazuko_powrot]

Może po kolei:
Dorotka już ci napisała, że w gabinetach 18-20 przyjmują lekarze chłoniakowi, pracujący na 6 piętrze:)
Ja trafiłam do jednego lekarza i on się mną zajmował przez całe leczenie.
Myślę, że jeśli mają jakieś wątpliwości to je konsultują w swoim gronie.
Ja osobiście nie wyobrażam sobie, żeby zajmowali się mną różni lekarze w tym szpitalu...

Wlew to dawka chemioterapii w kroplówce, którą dostajesz:)
Kroplówki mogą być białe lub czerwone ale kolor o niczym nie świadczy:)

I jeszcze jedna rada:
po pierwszej chemii zjedz coś za czym na co dzień nie przepadasz, ja do dnia dzisiejszego mam odruchy wymiotne na myśl o totilli:(
I wiele osób tak ma...

[tcmnm]

ammazuko_powrot napisała:

> Wlew to dawka chemioterapii w kroplówce, którą dostajesz:)
> Kroplówki mogą być białe lub czerwone ale kolor o niczym nie świadczy:)
Czyli musze sie zaprzyjaznic z wenflonami.... znowu...grrr

> I jeszcze jedna rada:
> po pierwszej chemii zjedz coś za czym na co dzień nie przepadasz, ja do dnia dz
> isiejszego mam odruchy wymiotne na myśl o totilli:(
> I wiele osób tak ma...

Dziex, zaopatrze sie w Bounty. Juz mnie wzdryga, bo nie znosze kokosowego smaku, zapachu.

[asercja]

Ja przy każdym wlewie wypijam bardzo dużo wody niegazowanej. Dostałam taką radę od lekarza przed pierwszą chemią.
Też mam chłoniaka, tylko gorszego niestety.
Jakoś się trzymam, czego i Tobie serdecznie życzę:-)

[tcmnm]

asercja napisała:

> Ja przy każdym wlewie wypijam bardzo dużo wody niegazowanej. Dostałam taką radę
> od lekarza przed pierwszą chemią.
> Też mam chłoniaka, tylko gorszego niestety.
> Jakoś się trzymam, czego i Tobie serdecznie życzę:-)
Dziekuje za informacje.
Przesylam moc pozytywnej sily! W grupie razniej! I jakikolwiek Twoj gad by nie byl, to pamietaj, ze to gadzina i trzeba go pokonac!!!
O tym, ze nawet z pozornie sytuacji bez wyjscia mozna wyjsc i zyc, juz z pewnoscia czytalas, wiec ja napisze tylko NIE ZAPOMINAJ O TYM!

[asercja]

Dzięki:-)
Tobie również życzę dużo siły i wytrwałości!!!
Trzymam kciuki i pozdrawiam!

[tcmnm]

Pewnie mi wypadna. Jutro szykuje sie na 'male' ciecie. Wole nie przezyc szoku, gdy znajde na poduszce dlugie kosmyki.

[ammazuko_powrot]

Nie ma reguły, mi akurat zaczęły wychodzić po pierwszej chemii ale poznałam osoby (kobiety), którym włosy się przerzedziły ale nie wyszły.
Jeśli ma cię to stresować to warto je skrócić...

Ja kupiłam sobie turban tego typu tylko jasny:
allegro.pl/kolekcja-bawelniana-turban-braz-z-opaska-i1391664213.html

[tcmnm]

Nie wiem, moze zmienie decyzje, ale jakos nie wyobrazam sobie peruki. Tez myslalam o turbanie. Zreszta zawsze mi sie podobaly, wiec chcial nie chcial, bede pewnie nosila ;) A i o krotkich wlosach marzylam, wiec czemu nie :)

[mama.rozy]

ja sobie ścięłam"na chłopaka" jak się dowiedziałam,że będę miec chemię.ale potem te włosy nie chciały mi sie układac,to je zgoliłam,na zapałkę.dla mnie to był super wybór,a brałam chemie jak Ty będziesz,zima-wiosna -lato.potem miałam chustkę na głowę.peruki nie chciałam,bo było gorąco.
gorzej było,jak mi wypadły rzęsy i brwi,strasznie długo mi piach leciał w oczy.niby nic,a jednak przeszkadza.ale wiem,że niektórym nie wypadają.
no i te idealnie gładkie nogi;)
o innych częściach ciała nie mówiąc...:)

[ammazuko_powrot]

U mnie brwi i rzęsy zachowały się ale tęsknię za resztą gładkiego ciałka:)

[tcmnm]

i jestem nowa ja :)
mam krotkie wlosy, na chlopaka, z nieco dluzsza grzywa

kurka, nie pomyslalam o brwiach i rzesach
moze mi nie wypadna...
ale lyse nogi przyjme z duuuuzym usmiechem :))
inne czesci cala tez ;)

konieczne badania rodzenstwa/rodziny?

[tcmnm]

Od razu zaznaczam, ze mi sie obilo o uszy (oczy;), wiec moglam pokrecic. Wyczytalam, ze gdy jedno z rodzenstwa jest chore, reszta bezwzglednie musi zrobic badania pod katem nowotworu. Nie wiem czy chodzilo o konketny typ czy jest tak w przypadku kazdego. Jesli nalezy je zrobic, to jaka droge obrac? Chyba jest jakis program dla rodzin potencjalnie zagrozonych...Jesli nie w ten sposob, to jak? Mam troche stracha, bo brat od roku narzeka na bole glowy, chudnie (glownie lewa strona), bola go konczyny, dretwieja itp. Niby byl diagnozowany, niby to jakas sprawa genetyczna, ale jaka to juz nikt nie wie, wlasciwie jest pozostawiony samemu sobie. Bez lekow, wsparcia, pomyslu co dalej. Ze mna bylo podobnie. Nikt nie wpadl, przez ponad 1,5 roku na to, ze moze mam nowotwor. I tak sobie kombinuje, ze moze poszukac przyczyn zlego samopoczucia w tym kierunku...

[ammazuko_powrot]

tcmnm, masz jakieś imię bo twój nick jest nie do wymówienia:)

W temacie choroby u rodzeństwa...
Możesz spytać o to swojego lekarza, mój powiedział,że chłoniaki nie są chorobą ani genetyczną ani dziedziczną i nie zalecał badań ani mojego rodzeństwa ani moich dzieci.
W CO jest poradnia genetyczna i tam możesz też podpytać o to...

[tcmnm]

ammazuko_powrot napisała:

> tcmnm, masz jakieś imię bo twój nick jest nie do wymówienia:)
przepraszam, weszlam jak do obory
iwona
> W temacie choroby u rodzeństwa...
> Możesz spytać o to swojego lekarza, mój powiedział,że chłoniaki nie są chorobą
> ani genetyczną ani dziedziczną i nie zalecał badań ani mojego rodzeństwa ani mo
> ich dzieci.
> W CO jest poradnia genetyczna i tam możesz też podpytać o to...
Pewnie cos mi sie pomerdalo, ale zapytam.

[mama.rozy]

chłoniak nie należy do chorób dziedzicznych czy genetycznych,niemniej jednak warto spytac kogoś-chocby w tej poradni,czy twój brat ma zrobic jakieś badania.ten jego stan może na coą wskazywac-ale to moze byc zwykłe przemęczenie.możemy miec większą skłonnośc do zapadania na nowotwory,jeśli w rodzinie jakaś częśc krewnych na raka chorowała(u mnie cała linia od strony babci-wszyscy zmarli na raka).ale to i tak nie przesądza,bo do wszystkiego dochodzą czynniki środowiskowe,społeczne.
w sumie-nie am na kogo zwalic winy;)
druga rzecz-chłoniaki rosą szybko.nie mógł rosnąc przez półtora roku,mój w klatce piersiowej mógł rosnąc najwyżej pół roku,a był duży miał 10x4 cm.i to juz podobno był ostatni dzwonek,bo bym sie po prostu udusiła.
Iwona-my tu sobie często żartujemy,bo inaczej byśmy dawno nie dały rady:)czeka Cie trudna walka,ale do przebycia.tylko trzeba się do niej zabrac jak do walki skazanej na wygraną,mimo tego,ze często w trakcie terapii bedzie Ci się wydawało,że już wiecej nie masz siły.
masz jakąś rodzinę?będzie ktoś z Tobą jeździł?
no i najważniejsze pytanie-CZY DOSTAŁAŚ NR DO REJESTRACJI W CO?
najczęściej dają na białym kartoniku,zawsze musisz się z nim zgłosic,będąc na chemii.mówili Ci coś?

[tcmnm]

mama.rozy napisała:
> chłoniak nie należy do chorób dziedzicznych czy genetycznych,niemniej jednak wa
> rto spytac kogoś-chocby w tej poradni,czy twój brat ma zrobic jakieś badania.te
> n jego stan może na coą wskazywac-ale to moze byc zwykłe przemęczenie.możemy mi
> ec większą skłonnośc do zapadania na nowotwory,jeśli w rodzinie jakaś częśc kre
> wnych na raka chorowała(u mnie cała linia od strony babci-wszyscy zmarli na rak
> a).ale to i tak nie przesądza,bo do wszystkiego dochodzą czynniki środowiskowe,
> społeczne.
> w sumie-nie am na kogo zwalic winy;)

Moze jego nie zre nowotwor ale ze cos jest na rzeczy mowi kilku lekarzy, tylko zaden nie wie co. Dlatego tez nie ma innej rady jak odwiedzac po kolei specjalistow z nadzieja, ze gdzies zaskoczy i wlasciwie go zdiagnozuja. Co dziwne bratu chudnie/wiotczeje/boli tylko jedna strona ciala - lewa. Martwie sie o niego, bo przy nim ja mam mega silna psychike. Widze jak sie zalamuje i im wiecej niewiadomych tym bardziej odpuszcza.

> druga rzecz-chłoniaki rosą szybko.nie mógł rosnąc przez półtora roku,mój w klat
> ce piersiowej mógł rosnąc najwyżej pół roku,a był duży miał 10x4 cm.i to juz po
> dobno był ostatni dzwonek,bo bym sie po prostu udusiła.

Mam nadzieje, ze jutro na prywatnych wizytach dowiem sie jak to u mnie moglo wygladac (w przeszlosc gdy pojawily sie pierwsze namacalne symptomy; np. dzis doczytalam w wypisie ze szpitala z 05.2009, ze mialam podwyzszone LDH, dzis zwrocilabym na to uwage i nieco inaczej pokierowala, wtedy mocno ufalam lekarzom) i jak bedzie wygladalo w przyszlosci.

> masz jakąś rodzinę?będzie ktoś z Tobą jeździł?

Ja nie bede jezdzila na chemie. 11go, czyli we wtorek prawdopodobnie poloza mnie na oddzial (jutro mam dzwonic i potwierdzic).

> no i najważniejsze pytanie-CZY DOSTAŁAŚ NR DO REJESTRACJI W CO?
> najczęściej dają na białym kartoniku,zawsze musisz się z nim zgłosic,będąc na c
> hemii.mówili Ci coś?

Dostalam numer telefonu w celu potwierdzenia, czy jest wolne wyrko. A czy do rejestracji to nie mam pojecia.

Sklamalabym piszac, ze sie nie boje. Pewnie, ze tak. Dzis boje sie tego jak bedzie wygladalo moje zycie PO. To chyba dobry objaw ;) Dopuszczam wprawdzie ewentualnosc, ze...ale tylko na zasadzie, ze roznie w zyciu bywa. To co we mnie najmocniej siedzi to potezny nerw (by nie napisac dosadniej). Nie zadaje pytan, dlaczego ja (mam nadzieje, ze nie zaczne, bo wiem, ze odpowiedzi nie znajde, a zaczne fiksowac). Najciezej jest mi, gdy mnie boli. Tak jak np. dzisiaj. Czuje silne klucia po lewej stronie szyi i twarzy, czasem te klucia sa odczuwalne w kregoslupie i glowie. Czopek nie pomaga :(
Ciesze sie, ze to juz, ze za chwile ktos mi ulzy, da szanse zyc. Dzis, gdy opuszczalam swoje mieszkanie (od siostry pojade do szpitala), mialam dziwne uczucie. Tak bardzo, chce tam wrocic.

Dziewczyny, bardzo Wam dziekuje, ze ze mna jestescie. Mam wsparcie rodziny, ale nie chce ich obciazac, nie chce by widzieli moje lzy, bo wtedy ich cierpienie jest wieksze. Z Wami moge sobie pogadac tak po prostu, jak o nowej bluzce, bo niestety dla Was to chleb powszedni. Jak zaczne jeczec ponad dopuszczalna norme prosze dac mi zolta kartke ;)

[mama.rozy]

tu nie dostaniesz żółtej kartki:)
pisz kiedy tylko mozesz.bedziesz miała na oddziale komputer,albo jakoś możliwośc,żeby dac nam znac,jak się czujesz?może któras z dziewczyn jest z Warszawy i by Cie odwiedziła?
trzymam mocno kciuki,powodzenia.

[tcmnm]

mama.rozy napisała:

> tu nie dostaniesz żółtej kartki:)

Nie znacie moich mozliwosci ;)

> pisz kiedy tylko mozesz.bedziesz miała na oddziale komputer,albo jakoś możliwoś
> c,żeby dac nam znac,jak się czujesz?może któras z dziewczyn jest z Warszawy i b
> y Cie odwiedziła?

Pewnie z koncem przyszlego tygodnia bede miala. Tak naprawde oprocz tego, ze mam byc eo i tego dnia to nic wiecej nie wiem. Moze po zapoznaniu sie z wynikami tomografu stwierdza, ze jednak w szpitalu bede tylko bywac, a nie stacjonowac.

> trzymam mocno kciuki,powodzenia.

Cmoooook :)

ps. Powiedz mi kochana, czy na tego mojego gada (chloniak anaplastyczny z duzych komorek T) musze przygotowac naprawde ostra bron? Chemia jaka mam brac na to wskazuje...

[ammazuko_powrot]

Iwonko, jak będziesz po wizycie dzisiaj to daj znać czego się dowiedziałaś...
I pamiętaj, głowa do góry :)

[tcmnm]

Donosze, ze gotuje sie do mega walki. Pan doktor pozytywnie mnie nastawil. Poukladalam sobie wiedze, ktora mialam.
Mam nadzieje, ze starczy mi sil na walke a organizm dobrze przyjmie chemie. Od tego wg doktora zalezy moje zycie.

[ammazuko_powrot]

Iwonka, głowa do góry i nie poddawaj się, choć chwil zwątpienia i myśli o rezygnacji z leczenia może być wiele..
Za jakiś czas będzie z humorem podchodziła do choroby i leczenia;)

Wiesz jak będzie wyglądało leczenie?
Musisz leżeć w szpitalu?
Pamiętaj, że jesteśmy tutaj i zawsze chętnie cię wesprzemy:)

ide ide ide :)

[tcmnm]

Juro melduje sie na oddziale :)))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))
W czesci B (jesli ma to jakies znacznie).

Raczej bede lezala. Wszystko zalezy od tego jak zareaguje organizm. Przy tej chemii, ktora ma dostac jest to wskazane.

Dziekuje.
Wygram, wygram, wygram! Musze sobie codziennie to powtarzac!

[ammazuko_powrot]

Iwonka, jak będziesz na oddziale to w przyszłym tygodniu w środę mogę cię odwiedzić:)
Będę na badaniach kontrolnych...
Jak nazywa się twój lekarz prowadzący?
Witamy na słynnym 6 piętrze:P
Ja też się leczyłam w części B

Wygrasz, bo jakie masz inne wyjście?:D

[tcmnm]

ammazuko_powrot napisała:

> Iwonka, jak będziesz na oddziale to w przyszłym tygodniu w środę mogę cię odwiedzic:)

Zapraszam :)

> Jak nazywa się twój lekarz prowadzący?

dr Borawska

> Wygrasz, bo jakie masz inne wyjście?:D

Nie, no nie mam ;)

czekam dalej

[tcmnm]

Wlasnie sie dowiedzalam, ze nie ide jutro do szpitala. Nie ma lozka da mnie :(

[tcmnm]

tcmnm napisała:

> Wlasnie sie dowiedzalam, ze nie ide jutro do szpitala. Nie ma lozka da mnie :(
Zapomnialam dodac ze prawodpodobnie w srode pobiora mi szpik do badania (w wrunkach ambulatoryjnych). Z czym to sie je?

[ammazuko_powrot]

Chyba asercja miała biopsje...
Pobierają szpik z kości np biodrowej.
Badanie podobno mało przyjemne ale do przeżycia.
Pobranie szpiku nie trwa długo i po tym wypuszczają do domu.

Ja nie rozumiem całej twojej diagnostyki...
U mnie było tak, zdiagnozowali mnie w moim wojewódzkim szpitalu, wyznaczyli termin w CO w Warszawie i pojechałam na konsultację.
Na pierwszej wizycie wiedziałam już wszystko odnośnie choroby i leczenia i lekarz zabukował wtedy termin na pierwszą chemię.

[mama.rozy]

pobiorą szpik,żeby sprawdzic stopień zaawansowania,dzięki temu lepiej dobiorą chemię.to dobrze.zapytaj tylko,kiedy będą wyniki.
a z czym to się je...
prawdopodobnie pobiorą Ci szpik z kości biodrowej-talerza biodrowego,bo to duża kośc i łatwo się wbic.druga opcja to pobranie z uda.
dla mnie to było najgorsze,ale nie chcę straszyc.jestem bardzo mało odporna na ból.
a pobierał mi mój drugi doktor,Michał Osowiecki(w poniedziałki w 19-tce przyjmuje dwójka,raz on,raz dr Kozik).strasznie go lubię,ale wtedy mogłabym mu coś zrobic.
po tym badaniu trzeba trochę poleżec,aż płyn przestanie wypływac.potem noga przez jakiś czas boli.
łóżko może byc w każdej chwili,nie martw się tym.

[asercja]

U mnie w szpitalu szpik pobierają przeważnie z mostka lub z talerza biodrowego.
Dają znieczulenie miejscowe ale i tak jest to mało przyjemne.
Moja rada to, podobnie jak przy gastroskopii bardzo głęboko oddychać i można przeżyć.
Przy następnym wlewie też będę się z tym zmagać:-)