Słowo na koniec

[jedruch]

Witam, jestem po intensywnym kursie ESTRO i jestem wypluty...
To chyba mój ostatni wpis przed długim urlopem - chciałem tylko zwrócić uwagę
na coś, co mnie uderzyło w jednym z dzisiejszych wykładów profesora JW Leera z
Nijmegen w Holandii.
Rzecz jest odnośnie terminalnego stadium choroby nowotworowej, z czym - sądząc
po wpisach - wielu z nas boryka się na wszystkich frontach (i lekarza, i
pacjenta, i rodziny).

Na jednym ze slajdów profesor przedstawił wyniki pewnej wieloletniej
obserwacji osób, które umarły w okresie do 7 dni od ostatniej wizyty w
Klinice/Ambulatorium.
93% z nich miało wykonane badania krwi
74% miało wykonane badanie rtg
73% intensywne leczenie przeciwbólowe
31% chemioterapię
4% scyntygrafię
2% radioterapię
Konkluzja: "Powinniśmy więcej uwagi zwracać na pacjenta, a nie raka. To samo
powinniśmy uświadamiać naszym kolegom chemioterapeutom, a przede wszystkim
rodzinom chorych. Powinniśmy się nauczyć nie robić NIC."

Może brzmi to okrutnie, ale to święta prawda. W ostatnich dniach te badania,
terapie, nie wnoszą nic. Co z tego, że wydłużymy choremu życie o parę dni,
jeśli te dni będą cierpieniem dla niego lub bliskich?

Póki co żegnam, po urlopie, w połowie sierpnia zacznę się pojawiać.
pozdrawiam.

[mania60]

Miłych wakacji. mania

[bonzee33]

> Na jednym ze slajdów profesor przedstawił wyniki pewnej wieloletniej
> obserwacji osób, które umarły w okresie do 7 dni od ostatniej wizyty w
> Klinice/Ambulatorium.
> 93% z nich miało wykonane badania krwi
> 74% miało wykonane badanie rtg
> 73% intensywne leczenie przeciwbólowe
> 31% chemioterapię
> 4% scyntygrafię
> 2% radioterapię

Nic z tego nie rozumiem. Na raka nie umiera sie z dnia na dzien *nawet nie z
tygodnia na tydzien). Pacjent nierokujacy kierowany jest do hospicjum, gdzie
lekarze tylko i wylacznie zajmuja sie leczeniem OBJAWOWYM. Te dane to chyba z
kapelusza, no bo skad?

> Konkluzja: "Powinniśmy więcej uwagi zwracać na pacjenta, a nie raka. To samo
> powinniśmy uświadamiać naszym kolegom chemioterapeutom, a przede wszystkim
> rodzinom chorych. Powinniśmy się nauczyć nie robić NIC."

Czasami troche delikatnosci by sie przydlo w kontaktach z rodzina chorego. Nie
wszyscy maja skore slonia..

[bonzee33]

sa male klamsta, duze i statystyki. Piszesz o danych z klinik/ambulatrim gdzie
umiera na raka niewielki procent osob. Czy to sa kliniki prywatne? No bo chyba
powszechnym zwyczajem w Polsce jest jednak skierowanie do hospicjum w stanie
krytycznym, do chorych z przerzutami na raka nawet pogotowie niechetnie
przyjezdza.. Czyli podejrzwam, ze te procenty przez Ciebie podane, moga stac
sie np. promilami w odniesieniu do wszystkich umierajacych na raka w Polsce.

[iga.kal]

> Nic z tego nie rozumiem.

Rzeczywiście nie zrozumiałaś tego postu.

[bonzee33]

Nie masz nic ciekawego do powiedzenia w dyskusjii? To siedz cicho jak mysz pod
miotla. Czytac mozesz!

[in_situ]

Święte słowa.
I to - nie tyle patrząc na statystyki dotyczące ilości dni, ile na sam stan
terminalny, który może trwać przecież dłużej niż 7 dni - a w tym okresie
prowadzenie większości uporczywych terapii nie ma już sensu.
Przypomniał mi się wątek sprzed roku, gdy opisywałam swoje własne wspomnienia
jednej z Forumowiczek, odnalazłam go i przytaczam fragment. Pasuje bowiem do
tematu..

"(...) gdzieś jest cienka granica, którą łatwo
przekroczyć... W swojej miłości do bliskiej osoby i bezradności wobec utraty
przez nią zdrowia miotamy się i chcemy, wciąż chcemy zrobić wszystko, co się
da.. By potem nie mieć do siebie pretensji i wyrzutów sumienia, że czegoś się
nie dopatrzyło, czegoś więcej nie zrobiło... Ja jestem z tych, którzy "stają na
głowie". I zapłaciłam za to słono. kiedy umierał mój dziadek walczyłam o
elektryczny domowy odsysacz wydzieliny, o kolejne kroplówki, o tlen, wcześniej
wiozłam go przez pół kraju samochodem do profesora, który jedynie potwierdził
diagnozę... Była gorsza niż rak, była absolutnym wyrokiem od samego początku.
Mój dziadek umierał w swoim pokoiku, a ja biegałam, dzwoniłam, jeździłam... Nie
wiedziałam wtedy, jak krótko jeszcze będzie żył. Gdy umarł bardzo żałowałam że
te ostatnie chwile poświęciłam na te wszystkie nieistotne sprawy, zamiast
posiedzieć przy nim, potrzymać go za rękę i powiedzieć mu że go bardzo kocham.
I najważniejsze, o czym często zapominamy, my - rodziny chorych: NAJWAŻNIEJSZA
jest wola chorego, którą bezwzględnie należy uszanować. Jeżeli nadziei na
wyleczenie już nie ma, a walczyć można (często z wiatrakami) o ewentualne
przedłużenie życia - a chory tego nie chce, bo jest zmęczony, bo chce odpocząć,
bo chce ciszy i spokoju - to jest to priorytetem. Do końca życia nie daruję
sobie, iż to przeoczyłam."

[joa291]

dwie doby przed śmiercią mamy zrobiono jej rtg pluc morfologie i pare innych
badań, ja tez biegalam załatwiałam potwierdzałam czytałam - a ona odchodziła.
Dzis 7 dni po jej smierci nie moge sobie wybaczyc ze dano nam tylko 2 tygodnie
czasu a ja go poświecilam na jej ratowanie, zamiast bycie obok niej. Gdybym
mogła cofnąć czas...

[jovita13]

A ja myślę,że trzeba być przy osobie chorej i w międzyczasie szukać czegoś, co
wydłuży jej życie,chyba że chory nie chce już dłużej żyć i woli odejść.
myślę,że każdy miałby do siebie żal,że nie zrobił nic więcej aby ratować
kochaną osobę.

[marysia19765]

łączę sie z Tobą w bólu - moja Mamusia odeszła od nas 13 dni temu ... My też
mieliśmy nadzieję, że Mamusia wyjdzie z "arytmii serca" i odzyska świadomość.
To normalne, że próbowałaś jeszcze jakoś pomóc. Mam nadzieję, że byłaś ze swoją
Mamą i ona to wiedziała i czuła.

pozdrawiam
Marysia

[attenna11]

Piekne słowa...jeśli można tak powiedziec...bynajmniej prawdziwe i szczere.
Mojej mamie dawano od kilku tygodni do roku zycia...minął prawie rok....
Jeździmy, leczymy , staramy się....ale nic na siłę. Staramy sie teraz byc ze
soba , co kiedys wygladało nieco inaczej. teraz jest wiecej rozmowy, wspomnień.

Uważam, że osoby których bliscy odeszli zawsze beda borykały sie z pewnym
niedosytem, ze czegos nie zrobiły...
Dzien przed smiercia mojej babci zmierzyłam jej cisnienie i wyszłam...bo
musiałam pozmywac naczynia...to było wtedy dla mnie najwazniejsze....minęły dwa
lata...i gdybym mogła cofnąc czas...zostac z nia dłużej , porozmawiac....
W gmatwaninie medycznych zmagan zapominamy o samym chorym, o gestech, zwykłej
rozmowie.
Najwazniejsze to BYĆ z kims kto nas potrzebuje.
Tak zrozumiałam słowa Jędrucha....

Pozdrawiam i zyczę mu udanych wakacji.
Aneta

[monique_1]

Niby coś w tym jest ale nie rozumiem, z tej statystycznej wyliczanki jednej
rzeczy 73% chorych miało intensywne leczenie przeciwbólowe, to chyba dobrze czy
tego też szkoda na pacjentów chorych na raka???
31% miało chemioterapię, 2% radioterapię -a jeżeli to były zabiegi uśmierzające
ból to chyba też warto?
Chociaż po co wydawać składki chorego na raka, płacone przez całe życie na
takie rzeczy może nie warto...?
Trochę się czepiam, ale mi smutno bo jestem bezsilna, moja mama chudnie z dnia
na dzień bo ma zmniejszoną drożność jelit. Załapała się na chemię, jeszcze chcą
ją leczyć ale nie wiadomo czy przeżyje bo je może 300 kalorii dziennie albo i mniej.
No i może jeszcze by np. zrobili statystykę ilu chorych umiera z niedożywienia a
nie na raka?
Trochę nie na temat a może właśnie nie...

[mremiszewska]

Oczywiście, że najważniejszy jest chory i jego wola, ale jeżeli ta osoba jest nam bliska, kochamy ją to chyba normalne, że robimy wszystko co w naszej mocy, aby ją ratować. Ważne, aby w tym wszystkim nie zapomnieć o samym człowieku. Dlatego szukanie pomocy swoją drogą a bycie z chorym to już inna sprawa.
Mnie jednak irytuje coś zupełnie innego... Mam wrażenie, że niektórzy lekarze (podkreślam niektórzy)wykonują swój zawód od początku zdiagnozowania choroby tak aby tylko "nie robić NIC". Przykro, że traktują drugiego człowieka jak przedmiot, nie oszczędzając w słowach. Czy na studiach medycznych uczą tylko jak kroić, jakie podawać tabletki?! A co z podejściem do pacjenta? Nie będę generalizować, ale są lekarze, którzy zachowują się jakby byli "panami życia i śmierci". Boli, że nie traktują Cię jak człowieka... Na szczęście są też lekarze, którzy są LUDŹMI...Szkoda tylko, że tak rzadko można ich spotkać...

[mremiszewska]

PS- również życzę udanego urlopu i dziękuję za udzielone porady.

Co do wypowiedzi monique_1.

[binucha]

Akurat z tymi 73% to masz racje.Chyba sie Jedruch po prostu zapędził i nie sądzę
aby miał na myśli, ze leczenie przeciwbólowe nie jest potrzebne.
Masz tez racje co do niedożywienia.Większość chorych umiera jednak chyba z
głodu, choć oficjalnie nazywa sie to wyniszczeniem nowotworowym.
Jeśli chory np. z niedrożnością jest głodny i odczuwa głód, to powinno sie go
żywić nawet pozajelitowo, a u nas w ogóle NFZ nie refunduje worków żywieniowych
dla chorych na raka i skazuje sie w ten sposób ludzi na lodowa śmierć po części
i dodatkowe cierpienia. Owszem, część chorych nie ma apetytu i część cierpi na
wyniszczenie nowotworowe, ale na pewno nie każdy, a u nas sie zakłada, ze każdy
chory na raka głodu nie odczuwa i poza tym i tak umrze, wiec worków sie nie
refunduje.
W krajach zachodnich jeśli chory na raka głód odczuwa, to worki sie podaje, a u
nas sie w ogóle nie podaje.
Moze tez trochę nie na temat, ale chciałam nieco uzupełnić myśl Monique_1

Nie zapedzilem sie

[jedruch]

Nie zapedzilem sie z tym 'leczeniem przeciwbolowym', bo po prosu przytoczylem w
pelnym brzmieniu slajd prof. Leera.
Dane sa z Holandii, z osrodka w Nijmegen, co niektorzy chyba przeoczyli.
Statystyka dotyczy SETEK pacjentow, wiec nie jest to sztuka dla sztuki, tylko
cos z czego mozna wyciagac wnioski - to jest przeciez doswiadczenie kliniczne,
ogladanie sie wstecz lekarza.
Stattystyki odnosnie niedozywienia w chorobie nowotworowej sa, i nie trzeba
tworzyc nowych - na przestrzeni lat sporo sie zmienilo (szczegolnie po wejsciu
na rynek progestageno - megace itp.) i jest zdecydowanie rzadziej obserwowane,
ale mechanizmy biochemiczne kacheksji sa w raku nieublagane i czesto nie da sie
nic wymyslec - o tym zreszta ten post.
Zywienie pozajelitowe w raku to bzdura, bardzo dobrze ze NFZ tego nie
refunduje. Nowotwor zlosliwy ma to do siebie, ze szybkosc jego wzrostu zalezy
od dowozu substancji odzywczych - warto dozywiac nowotwor w czasie, kiedy nie
stosuje sie terapii p/nowotworowej - w terminalnym stadium? Nieraz widzialem
gwaltowne przyspieszenie rozwoju nowotworu u chorych, ktorych rodzina miala
swietnew dojscia i zalatwiala takie cuda.
Nikt na Zachodzie nie podaje zywienia pozajelitowego u chorych z aktywna,
nieleczona choroba nowotworowa!!! Co ty piszesz?

Pozdrawiam. Chwilowo z siecia.

[differentview]

tak latwo powiedziec- "nauczmy sie nic nie robic"...to jest odebranie
czlowiekowi calej nadzieji- jesli pacjent jest pogodzony z tym, ze odchodzi-
moze sam poprosic zeby juz go wiecej nie meczyc badaniami ale podejrzewam, ze
wiekszosc ludzi chwyta sie tej moze zludnej nadzieji, ze cos jest robione wokol
nich, ze to kolejne rtg czy usg ma sens i cel..nawet jesli sa to badania
dokuczliwe fizycznie to fakt, ze lekarz nie odpuszcza sobie pacjenta ma
kolosalny wplyw na jego psychike...czy mamy prawo odebrac czlowiekowi
nadzieje??? mysle, ze postepowanie lekarza powinno byc dostosowane do
konkretnego pacjenta, do tego jak reaguje, jaka ma psychike...oczywiscie lekarz
moze zasugerowac rodzinie, ze czas poswiecany na kolejne wizyty i badania mozna
wykorzystac inaczej- ale powtarzam- wszystko zalezy od konkretnego czlowieka
a jesli chodzi o glod- nie znam sie na odzywianiu pozajelitowym ale jesli chory
odczuwa glod to powinien byc odzywiany- to, ze odzywia sie w ten sposob i raka
nie ma moim zdaniem znaczenia a zmniejsza cierpienie pacjenta i pozwala godnie
przezyc ten czas, ktory mu pozostal

[bonzee33]

> Dane sa z Holandii, z osrodka w Nijmegen, co niektorzy chyba przeoczyli.
Napisales, ze prof jest z tego osrodka, co nie jest jednoznaczne z faktem, ze
dane rowniez z tego osrodka pochodza. Naukowcy sie sporo przemieszczaja miedzy
osrodkami naukowymi na calym swiecie, czego dowodem niech bedzie jego wyklad
Polsce..
Ja sobie daje dwie rece uciac, ze w przypadku polskiej panstwowej opieki
medycznej i osob umierajacych na raka, te liczby to czysta abstrakcja, a dla
walczacych do konca wishful thinking..

[binucha]

W Szwecji pacjentom chorym na raka, nawet jeśli jest to stadium terminalne,
czyli choremu zostało np. kilka miesięcy bądź tygodni życia, jeśli odczuwa głód,
to sie podaje worki żywieniowe! Zaznaczam raz jeszcze, jeśli chory od czuwa głód.
Bo jeśli odczuwa głód, to znaczy ze organizm sie tego domaga i jest w stanie te
worki przerobić.

Piszesz, ze nie jest warto odżywiać chorych w stadium terminalnym, bo rak dzięki
workom żywieniowym szybciej rośnie, a pomyślałeś o biednym pacjencie, co on
czuje i jak sie czuje jak siedzi głodny tak przez 3 miesiące?

Bzdurą jest to, ze chory na raka w stadium terminalnym, czyli nie zawsze takim,
ze choremu zostało 5 dni życia, ale czasem nawet kilka miesięcy życia czy kilka
tygodni życia, nie potrzebuje nic jeść, bo trwa proces wyniszczenia
nowotworowego.Widziałam ludzi w hospicjach ważących po 40 kg i część z nich
owszem, nie była głodna, ale część JEST GłODNA.
Do grupy głodujących przez pewien czas należała tez moja mama,która później
worki dostawała i dzięki temu miała sile wstać , pochodzić po mieszkaniu, usiąść
na łóżku, porozmawiać z nami i nie czuła głodu.Worki odstawiliśmy na 4 dni przed
śmiercią, bo dopiero na 4 dni przed śmiercią nie czuła głodu już i nie chciała
tych worków, natomiast wcześniej była normalnie rano głodna jak każdy, normalny
człowiek. Moja mama nie jest wyjątkiem, takich głodujących jest więcej.To, ze
nowotwór przytka jelito, nie oznacza jeszcze ze chorego powinno sie skazywać na
śmierć głodową, bo mimo niedrożności organizm potrafi jeszcze często sporo czasu
funkcjonować w miarę normalnie i chory odczuwa wtedy jak każdy człowiek głód.


Dla chorego lepiej jest umrzeć czasem szybciej, ale w mniejszym cierpieniu. W
stadium terminalnym, kiedy pacjent wie, ze sie zbliża koniec, liczy sie tez
jakoś życia w tych dniach. Co choremu po tym, ze umrze te kilka czy kilkanaście
dni później w ogromnym cierpieniu, ale ważąc 40 kg, nie mając siły przez
ostatnie kilka tygodni ruszyć noga czy w ogóle nie mając siły na rozmowę i
siedząc głodnym?

Podejście typu, ze rak tez sie odżywia tym co jemy, wiec najlepiej nie jedzmy
nic,jest trochę śmieszne, biorąc pod uwagę, ze brak jedzenia kończy tez
pacjenta, a w tym wypadku powinno sie liczyć przede wszystkim dobro pacjenta. W
tym stadium, życia choremu sie już nie uratuje, nawet raczej nie można go
przedłużyć, wiec dbajmy o lepszy komfort umierania, a podając takie worki osobom
odczuwającym głód, znacznie sie im ten komfort odchodzenia polepsza poprzez
ograniczenie głodowania.

I powtarzam jeszcze raz, w Szwecji podaje sie chorym na raka w stadium
terminalnym worki żywieniowe, o ile ci chorzy odczuwają głód.U nas chorego z
niedrożnością nikt sie nie pyta o to, czy odczuwa głód. Ma niedrożność, choruje
na raka, to koniec, a to, ze on jeszcze może żyć z ta niedrożnością kilka
miesięcy i zwyczajnie głodować , to nie jest ważne.Przecież i tak w końcu umrze.

Bardzo mnie to podejście razi, ale to moje osobiste zdanie i moje osobiste
obserwacje, które z reszta nie są wyssane z palca, bo każdy z nas przechodząc ze
swoimi bliskimi ta chorobę bądź tez samemu, spotyka sie na co dzien także z
setkami innych chorych i wiele rzeczy wie z własnego doświadczenia.

[monique_1]

Mi również się wydaje, że nawet jeżeli dożywianie powoduje przyspieszenie
choroby to chyba lepiej jak chory ma siłę wstać, pogadać a nawet posiedzieć na
działce niż leżeć i czekać bez siły na śmierć bo i tak juz w stanie terminalnym
o tym tak naprawdę wie. Nawet jeżeli oznacza to, że te ostatnie chwile skrócą
mu się do tygodnia zamiast miesiąca przeleżanego bez siły jak umarły za życia...
Binucha napisz jak można zdobyc te worki wiem, że ich cena oscyluje gdzieś
wokół 140 zł/dziennie czy to prawda?

P.S. To, że ktos ma inne zdanie od lekarzy chyba nie oznacza, że jest
nienormalny czy coś w tym rodzaju co ;-)?

Pozdrawiam
Monika

[ksenia_78]

Patrząc na coraz bradziej pogarszający się stan mojego taty, lepiej rozumię co
jedruch miał na myśli. Rzeczywiście w pewnym momencie można się zapędzić i
dizałać nie na rzezcz chorego, tylko naszą, po części w celu uspokojenia swego
sumienia, ze zrobiło sie wszystko co można było zrobić.
Jeśli macie czas to zajrzyjcie tutaj: www.integracja.org/ledge/x/17312
Sporo napisano tam na temat godnego umierania - gdy ratowaniae życia jest
niepotrzebnym i niecelowym zadawaniem cierpienia.
Jutro ostatni raz "męczę" mojego tatę. Jedziemy na konsultacje do Gliwic i tak
naprawde to robię to dla siebie. Żeby jeszcze ktoś potwierdził, że zrobiono
wszystko co można było (czyli nic oprócz leczenia objawowego).
To trudne, ale jednak pozwolę mu odejść i chciałabym przy tym być, żeby się nie
bał. Jutro mój ojciec dowie się też na co jest chory. Boję się jutra, ale dziś
nie jest wcale lepsze..........
Nie chciałabym odbierać nadziei tym, którym jest potrzebna, ale przykra prawda
jest tak, ze przychodzi moment śmierci bliskiej nam chorej osoby i jedyne co
możemy i powinniśmy zrobić to zapewnienie jej godnego przejścia na drugą stronę.

[monique_1]

Jeżeli chory jest w takim stanie, że strasznie cierpi i faktycznie jedyne o
czym myśli to umrzeć to ok, niech tak będzie jak on chce. Jeżeli jednak np.
(znowu nawiążę do żywienia pozajelitowego) brak substancji odżywczych
uniemożliwia to godne umieranie bo pacjent jest tak słaby, że to brak kalorii a
nie nowotwór nie pozwala mu przeżyć ostatnich chwil tak jak by chciał to chyba
należy mu jednak pomóc? Może faktycznie gorączkowe robienie badań itp. jak już
nie ma nadziei to moze przesada ale jeżeli pacjent lepiej się czuje jak walczy
do końca to niech robi sobie te badania, tym bardziej jeżeli sam za nie płaci,
bo i tak dużo badań nawet w stanach nie terminalnych pacjenci muszą robić na
swój koszt. Co to znaczy godne umieranie? To chyba takie jakie sam pacjent
uzna, że to jest dla niego godne. Jeżeli ktoś nie chce przyjmowac leków
przeciwbólowych jego wybór, a jeżeli chce niech ma tą możliwość i pomoc. Jeżeli
nie jest juz głodny niech nie je, ale jeżeli bez tego jedzenia nie ma siły żeby
wstać a odżywiając się pozajelitowo miałby tą siłę, to może mu na to pozwólmy?
Myślę, że nie ma jednej odpowiedzi na takie dylematy i każdy ma odrobinę racji
ale trzeba każdemu pozwolić na to żeby do końca mógł decydować o sobie.
Pozdrawiam wszystkich
Monika

[binucha]

Co do wypowiedzi kseni_78, to zachodzi pytanie, czy Twój ojciec rozumie, ze to
juz koniec i tez chce tak bezczynnie leżeć i czekać na śmierć.Możliwe, ze ty
ksenia akurat to rozumiesz i sie już z tym pogodziłaś jakoś, ale Twój ojciec
niekoniecznie.
Myślę, ze żaden chory nie godzi sie z tym, ze musi odejść, ze w głębi ducha ma
zawsze nadzieje, ze może jednak jemu coś sie uda.
Z własnego doświadczenia wiem, ze robienie jakiś badan moja mamę na duchu
podnosiło, bo po robieniu tych badan wnioskowała, ze jeszcze nie jest tak źle,
skoro jeszcze robią jej jakieś prześwietlenie na przykład.
Poza tym nie wyobrażam sobie brak zastosowania medycyny w leczeniu paliatywnym,
nie wyobrażam sobie niezastosowania środków przeciwbólowych czy np.
niespuszczenia wody z opłucnej, aby pacjentowi sie lepiej oddychało. Przecież to
tez sa zabiegi, niezbędne do polepszenia komfortu życia osoby umierającej.
Myślę, ze każdy to zrozumie, dochodząc ze swoim bliskim do takiego momentu,
gdzie rzeczywiście będzie jednak trzeba podawać ta morfinę , jak bliski będzie
wył z bolu albo jak będzie trzeba spuścić wodę z opłucnej, bo bliski na oczach
swojej rodziny sie udusi. Absolutnie ksena nie obrazajac Cie i nie ujmując Twoim
obserwacjom czy Twoim poglądom, to myślę osobiście, ze jeszcze do tego etapu
choroby nie doszłaś i może nie do końca rozumiesz jak wygląda umieranie w
ostatnich kilku dniach. Oby twój ojciec się jeszcze długo trzymał.Nie wyobrażam
sobie w tym czasie nic nie robić i patrzeć jak chory sie w końcu udusi, nie
wyobrażam sobie nie podać morfiny choremu, bo podobno według niektórych podanie
morfiny do motylka meczy chorego, tak jak by ból nie męczył...

Zgadzam sie, ze czasem ludzie szukają specyfików cudownych, latają po lekarzach,
wiozą gdzieś chorego jak on już nie ma siły itd., ale nie robić nic?,

Nie wiem czy akurat to miał Jedruch na myśli, może źle coś zinterpretowałam,
jeśli tak, to przepraszam.

[bea53]

Tylko ze medycyna to nie tylko tabelki i statystyki i w raku jak i w innych
chorobach nie mozesz powiedziec ze to juz ten ostatnii tydzien i nie wiesz ile
bedzie zył pacjent, bo w medycynie jednak zdazają się cuda i ozdrowienia w
ciezkich chorobach i kazdy włacznie z lekarzem wierzy ze ta chemia to badenie
jeszcze cos pomoze?
Domyslam Ci o co Ci chodzi ale mamy nadzieję i walczymy do końca i te wyniki
potwierdzają ze i lekarz i poacjent walczą do końca i badają sie do końca.
JA bym wolała tylko żeby i lekarz i pacjent mieli swiadomosc i prawo wyboru,
jesli jest nikła nadzieje to rzeczywiscie moze juz nie aplikować tej chemii i
nie prowadzic swoich statystyk i badań na pacjencie a się wycofać..ale dać taki
wybór pacjentowi lub jego rodzinie odejśc godnie albo walczyć też do końca a nie
zaprzestając za wczasdu terapii bo to nieuleczalne i czekać jak umrze, kiedy
przy dobrej terapii pacjent mógłby znacznie dłuzej pozyć!

[grzes803]

Dzisiaj pochowalismy tate umarl w czwartek od 9-ciu dni nic nie jadl tylko
lekarstwa nie chcieli go w zadnym szpitalu i moze dobrze umarl w domu na swoim
przy mamie.Byl swiadomy do konca i wierzyl ze wyzdrowije mial tyle planow i
tylko 56 lat.Serce krwawi

[jedruch]

> JA bym wolała tylko żeby i lekarz i pacjent mieli swiadomosc i prawo wyboru,
> jesli jest nikła nadzieje to rzeczywiscie moze juz nie aplikować tej chemii i
> nie prowadzic swoich statystyk i badań na pacjencie a się wycofać..

Statystyki, ktore przytoczylem zostaly wykonane wstecz - to nie byly biezace
obserwacje. Pracujac w hospicjum w 85-90% potrafilem przewidziec, ze pacjent
umrze w przeciagu najblizszycvh kilku dni. Wtedy trzeba zluzowac tempo
diagnostyki, leczenia, skupic sie na objawach i umozliwieniu pacjentowi
zalatwienia najwazniejszych spraw - w tym powiedzenia waznych slow rodzinie,
ktore byc moze nigdy z roznych przyczyn nie padly.

[polimeraska]

Jedruch,
"umozliwieniu pacjentowi
> zalatwienia najwazniejszych spraw - w tym powiedzenia waznych slow rodzinie,
> ktore byc moze nigdy z roznych przyczyn nie padly"

żeby chory był w stanie cokolwiek pwoiedzieć, racjonalnie pomyśleć, mieć siłę
na pożegnalne "pobycie" z najbliższymi musi mieć doatarczane substancje
odżywcze! rozumiem po części Twoją argumentację, sama jestem naukowcem, ale
jednak...łatwo jest udzielac dobrych rad, jesteś na forum jako lekarz czy też
jako osoba dotknieta tragedia choproby nowotworowej?
naparwde z całym szacunkiem pozdrwaiam, wiem, że na pewno jesteś dobrym
specjalistą,ale jednak inaczej wyglada wszytsko z perspektywy dotknietych
tragedią...a inazcej z punktu wizdenia specjalisty...

[jedruch]

Nie masz racji.
Zdecydowana wiekszosc pacjentow nie odniesie korzysci z zywienia pozajelitowego
w zaawansowanej chorobie nowotworowej - gdyby badania, ktore prowadzono,
pokazaly co innego, zapewne bylby to standard postepowania.
Jesli nowotwor jest najszybciej rosnaca tkanka w organizmie, to zywienie
pozajelitowe nie poprawi stanu ogolnego, a moze go pogorszyc, co zreszta
niejednokrotnie obserwowalenm u moich pacjentow hospicyjnych (pacjenci ci byli
objeci programem zywienia przez wklucie centralne, co bylo organizowane przez I
Klinike Chirurgii - tzw. 'Biala chirurgia' - CMUJ w Krakowie, i pilotowane
przez specjalnie przeszkolone pielegniarki).
Nie zauwazylem w trakcie trwania programu nic, co by go uzasadnialo - poza
zwiekszeniem obciazen finansowych dla rodziny, zwiekszeniem ryzyka sepsy.

NIE MOZNA GENERALIZOWAC - dlatego uwazam (tez z moich kilkuletnich obserwacji),
ze jest tylko kilka sytuacji uzasadniajacych zywienie pozajelitowe.
1) Pacjent jest w co najmniej dosc dobrym stanie (WHO-Zubrod 0-2, Karnofski
Score 60%);
2) Pacjent nie jest w stanie przelykac pokarmow: zaawansowane raki glowy i
szyi, przelyku, niektore raki pluca, zoladka.
3) Niedroznosc przewodu pokarmowego, ale tylko w wypadku, gdy jest mozliwosc
operacyjnego udroznienia - w przecuiwnym razie zywienie pozajelitowe jest
skazywaniem chorego na potworne meczarnmie zwiazane z wymiotami, ktorych
opanowac sie nie da. Przewod pokarmowy caly czas pracuje, bakterie sie mnoza i
to stwarza mozliwosci konwersji i kalowych wymiotow, co jest koszmarem.

Na razie tyle, za pare dni znowu zajrze. Pole do dyskusji jest otwarte.
Pozdrawiam.

Nutrimed- dla wszystkich zainteresowanych.

[binucha]

"gdyby badania, ktore prowadzono,
> pokazaly co innego, zapewne bylby to standard postepowania."

U nas w Polsce bardziej liczą sie pieniądze , a nie to czy pacjentowi coś sie
przyda, zwłaszcza jak wiadomo z góry, ze i tak w końcu umrze. Takie żywienie nie
należy do najtańszych, a skoro tnie sie finanse w służbie zdrowia na leczeniu
chorób wyleczalnych, to trudno mówić o tym, aby służba zdrowia refundowała
jakiekolwiek leczenie czy terapie dla chorych nieuleczalnie.Jesteś chory
nieuleczalnie, to nie opłaca sie na ciebie wydawać kasy. NFZ widzi wszystko z
ekonomicznego punktu widzenia, a nie z humanitarnego punktu widzenia.


"Nie zauwazylem w trakcie trwania programu nic, co by go uzasadnialo - poza
> zwiekszeniem obciazen finansowych dla rodziny, zwiekszeniem ryzyka sepsy."
>

Jakiej sepsy? Na onkologii gdzie moja mama leżała, na chirurgii, wiele osób
miało wkłucie centralne, bo ludzie tam trafia czasem nasty raz, czasem leżą
kilka tygodni , a po chemiach maja duże problemy z wkłuciami, wiec często sie
zakłada wkłucie centralne i jakoś nie zauważyłam żeby ktoś sepsy dostał.Moja
mama miała takie wkłucie ok. 8 tygodni i tez jakoś nic jej nie było. A jak sie
czyta w gazecie o doniesieniach o sepsie, to nigdy jeszcze nie spotkałam sie z
tym żeby ktoś jej dostał na skutek wkłucia centralnego.Jeśli przestrzega sie
higieny, to ryzyko jest naprawdę znikome.Moja mama nawet z tym wkłuciem była
jakiś czas w domu i tez nie było absolutnie żadnych problemów.Trzeba
przestrzegać higieny i wszystko jest ok.



"Niedroznosc przewodu pokarmowego, ale tylko w wypadku, gdy jest mozliwosc
> operacyjnego udroznienia - w przecuiwnym razie zywienie pozajelitowe jest
> skazywaniem chorego na potworne meczarnmie zwiazane z wymiotami, ktorych
> opanowac sie nie da. Przewod pokarmowy caly czas pracuje, bakterie sie mnoza i
> to stwarza mozliwosci konwersji i kalowych wymiotow, co jest koszmarem."


Niezależnie od tego czy podasz żywienie pozajelitowe, to i tak przecież bakterie
sie mnożą w jelitach, bo to takie środowisko. Tak już jest w tych jelitach.
W niedrożności chodzi o czystą mechaniczną przeszkodę, pożywienie chce przejść
przez jelita i nie może, wiec jelita je cofają i sie wymiotuje. Podobnie z
wymiotami kałowymi, masa kałowa idzie do przodu, w pewnym momencie napotyka
przeszkodę, nie może przejść i sie wszystko cofa i nie ma to związku z
żywieniem pozajelitowym, a wymiotuje sie nie od mnożących sie bakterii w
jelicie, lecz w wyniku przeszkody mechanicznej.
Widać to bardzo dobrze na przykladzie przetoki. Przy niedrożności często robi
sie przetoka, kiedy zrobi sie przetoka i treść jelitowa może poprzechodzić
dalej, ustępują bardzo szybko wszystkie objawy niedrożności, min. pacjent nie
wymiotuje lub tez pacjenta przestaje mdlić.

Można opanować wymioty.
W celu zapobiegania tym młodościom lub wymiotom zakłada sie sondę przez nos do
żołądka,która odsysa treści żołądkowe, wtedy pacjent nie wymiotuje i rzadko
odczuwa mdłości, natomiast zaczyna odczuwać wtedy głód.
Nie każdy człowiek z niedrożnością nie czuje głodu. Jak sie założy sondę , to w
ten sposób da sie opanować mdłości i wymioty w większości przypadków. Widzialam
na przykładzie mojej mamy i wielu innych osób. Spotkałam sie jednak tez z tym,
ze chorzy sie potwornie męczyli tymi wymiotami, a personel medyczny takiej sondy
nie zakładał, czemu?

Czy uważasz Jedruch, ze mechanizm jest taki: podajemy worek, chory wymiotuje
kałem, przechodzi straszne męczarnie. Nie podajemy worka, chory nie wymiotuje,
czuje sie lepiej. Tak?
Przecież wymioty są objawem niedrożności mechanicznej, a nie objawem podawania
żywienia pozajelitowego.Od podania 1500 kalorii chory nie będzie wymiotował,
tylko będzie miał sile usiąść na łóżku.


Nie twierdze, ze mam racje w każdym miejscu i mam spory szacunek dla Twojej
wiedzy i tego, ze zaglądasz tutaj, ale każdy z nas tłucze sie po tych szpitalach
z chorym czasem latami, potem zdarza sie, ze trafia z chorym do hospicjum, jest
z chorym dzień i noc, przy tym czyta dużo książek medycznych, żeby móc często
podyskutować z lekarzem, bo u nas w Polsce trzeba sie o wszystko bić, nikt ci
nic nie da , jak o to nie poprosisz albo się nie wykłócisz, a żeby prosić,
trzeba najpierw o tym mieć wiedzę.W ten sposób cześć z nas zaczyna powoli czytać
i czytać, czytać coraz więcej, bo od tego zależy życie naszych bliskich i z tego
co zauważyłam, to część osób z tego forum ma naprawdę sporą wiedzę medyczna,
choć na co dzien wykonują inne zawody pewnie.
Bardzo proszę Cie Jedruch, nie pisz, ze od żywienia pozajelitowego, chory będzie
wymiotował kałem, bo to nie jest prawda.To są jakieś czarne wizje, niezgodne z
prawdą. Owszem, chory może wymiotować kalem, ale w wyniku niedrożności, a nie z
tytułu 1500 kalorii podanych dożylnie.

Dla zainteresowanych podaje stronę NUTRIMEDU. Oni organizują takie żywienie
pozajelitowe w domu nawet i mimo, iż NFZ nie refunduje dla chorych z rakiem
takich worków, to jest u nich możliwość indywidualnie takie żywienie dla chorych
na raka z niedrożnością załatwić.Proszę przeczytać tekst na dole strony.
Pragnę zauważyć, ze niedroznosc może nastąpić nie tylko z powodu raka, a jednak
jakoś ci, którzy jej doświadczają nie z powodu raka, takie zywienie maja i jakoś
nikt ich nie straszy wizja męczarni z tytułu żywienia pozajelitowego.
www.nutrimed.pl/opis.html

[jedruch]

Odpowiem tylko na dwie sprawy:
1) Badania nad celowoscia zywienia pozajelitowego nie byly prowadzone w Polsce,
ale w USA, Kanadzie i kilku osrodkach w Wielkiej Brytanii (bodajze, glowy w tej
chwili nie dam), wiec w tym pisanie o NFZ i polskich warunkach jest nie na
miejscu.

2) Wymioty kalowe nie sa wynikiem cofania sie kalu, tylko namnazania sie
bakterii E.coli w miejscu, gdzie normalnie nie wystepuja, tj. w gornym odcinku
przewodu pokarmowego. A od podania 1500 kcal choremu, 1000 z tego zuzyje
nowotwor i chory nie zyska nic - koniec dyskusji, bo nie ma plaszczyzny.

Widze jednak, ze dyskusja chyba nie ma sensu, bo dla rodzin liczy sie walka, a
dla chorych komfort. Warto z pacjentem w domu przedyskutowac opcje, ale
szczerze. Niewiele jednak rodzin na to stac - przykro mi to pisac, ale czesto
slowa 'bedzie dobrze' sa wciskane przez rodziny lekarzom, zeby 'nie zabierac
nadziei'.

I taka mala schizofrenia: z jednej strony wymaga sie od nas stosowania
sprawdzonych metod, popartych badaniami naukowymi (w medycynie paliatywnej
wszystkie musza spelniac warunek podniesienia quality of life), z drugiej
strony zada sie nieszczerosci i gwalcenia wlasnej wiedzy tudziez doswiadczenia.
Rozumiem chec wyleczenia bliskiej osoby, trzymania jej przy sobie jak
najdluzej, ale trzeba !!TRZEBA!! zwracac uwage na to, zeby walka nie
przeslonila po prostu obecnosci.

[goniatara]

Dzieki raz jeszcze jedruch za edukowanie nas tu wszystkich. Wiem, ze to bardzo
trudne odpowiadac ludziom, ktorzy jednak nie maja pojecia o medycynie, anatomii,
chemii, biologii, a ktorzy jednoczesnie sa tak zainteresowani tematem. Wlasnie z
tej niewiedzy wynikaja czesto te pytania, komentarze. To, ze znajda sie osoby,
ktore beda nadal uwazaly, ze "wiedza lepiej" jest wiecej niz pewne (liina
wrocila). Natomiast miej swiadomosc, ze czyta to wszystko wiele, wiele osob,
ktore dzieki temu co piszesz lepiej zrozumieja proces chorobowy i beda Ci za to
bardzo, bardzo wdzieczne. Zazwyczaj lekarze nie maja czasu (ani obowiazku)
tlumaczenia od podstaw przebiegu choroby i dlatego jest to tak wazne, co nam tu
odpisujesz. Rozumiejace temat (i chcace zrozumiec) osoby po prostu przeczytaja
to co przekazujesz i pomysla. "Gardlujacy", bez odpowiedniej wiedzy beda nadal
probowac podwazac, polemizowac itd., co swiadczyc moze jedynie o ...niewiedzy.
Szarpani sa jedynie emocjami, oczywiscie zrozumialymi, w zwiazku z cierpieniem
lub utrata kogos bliskiego. Na pewno to rozumiesz.
Odpoczywaj spokojnie, abys mial dobre energie i fizyczne i duchowe do dalszej
pracy. Tak trudnej (o ile nie najciezszej) jaka jest onkologia paliatywna.

Pozdrawiam

Malgorzata

[binucha]

Jedruch, czy możesz podać mi jakieś źródło medyczne, gdzie jest napisane, ze
wymioty kałowe w niedrożności jelit występują na skutek przedostawania sie
bakterii E.coli do górnego odcinka przewodu pokarmowego oraz źródło medyczne
gdzie jest napisane, ze ten kał sie tworzy z tych bakterii w górnym odcinku
układu pokarmowego? , bo chyba o takim czymś właśnie piszesz.

Interesuje mnie to, bo nigdzie nigdy o tym nie czytałam ani nigdzie takiej
informacji nie znalazłam nigdy.Nie twierdze , ze Twój wywód nie ma jakiegoś
zwiazku z wymiotami kałowymi , ale wydaje sie to być bardzo nielogiczne, biorąc
pod uwagę , ze nie istnieje możliwość aby kal sie uformowal w górnym odcinku jelit.
Natomiast znalazłam informacje, ze wymioty kałowe występują przy niskich
niedrożnościach,co jest dosyć logiczne, bo z samych bakterii E.coli kał sie nie
wyprodukuje i nie ma możliwości takiej aby ten kał jedynie z tytułu istnienia
bakterii E.coli uformował sie w jelicie cienkim, bo w jelicie cienkim nie ma po
prostu warunków do tego, aby sie w nim formował kał.
Kał powstaje dopiero w jelicie grubym i tylko tam istnieje możliwość resorpcji
wody i zagęszczenia. Nie ma możliwości aby ten kał sie uformował w górnym
odcinku przewodu pokarmowego, bo jelito cienkie nie ma takich funkcji.Jelito
cienkie spełnia inną funkcję.
Możliwe,ze źle zrozumiałam to co opisujesz, bo Twój opis jest dosyć skąpy.W
każdym bądź razie żeby chory wymiotował kalem, to ten kał musi najpierw gdzieś
sie uformować, a jedynym miejscem gdzie to może stać jest dolny odcinek jelit,
czyli jelito grube, a żeby tym kalem wymiotować, to musi on sie cofnąć do góry.
Przepraszam za tak dosłowny opis.Wydaje mi sie to logiczne i zgodne ze
stwierdzeniem w książkach medycznych, ze wymioty kałowe występują przy niskiej
niedrożności.

Podstawowe pytanie jest: Jak bakterie E.coli, które owszem przedostają sie do
górnego odcinka jelit ( na skutek cofania sie treści jelitowych) maja powodować
wymioty kalem? Skoro kał ten nie pochodzi z jelita grubego, to skąd sie on nagle
bierze w górnym odcinku przewodu pokarmowego, skoro chory nim wymiotuje? Czy
możesz mi to wyjaśnić?

Remoje przemyślenia..

[agata781]

Zwracajmy więcej uwagi na czlowieka a nie "chore ciało"ale pomyślcie:te
wszystkie dane,badania,rtg,chemioi radioterapie sa gdzieś zapisywane.Liczę na to
że kiedyś ktoś weźmie je do ręki,prześledzi skupi sie nad nimi i łatwiej będzie
zapanować nad taka choroba jaką jest rak,nowotwór itp.Nie tylko nasze
wspomnienia sa dla dalszych pokoleń.