Dodaj do ulubionych

Mięsak Ewinga

17.02.09, 22:18
śledze to forum od dawna,ale nie znalazłam jeszcze informacji na temat waszej
walki z mięsakiem, a konkretnie mięsakiem ewinga. u mojego ukochanego wykryto
tą chorobe ponad pól roku temu.. od tego czasu leczy sie w CO w Warszawie. na
początku radioterapia, potem cały czas chemia.. teraz znowu naświetlania...
operacja na razie jest niemożliwa - guz zlokalizowany na talerzu miednicy jest
zbyt duży :( są przerzuty na płuca i na kręgosłup... czy ktoś z was lub z
waszych bliskich miał do czynienia z tym paskudztwem? bardzo proszę o
jakiekolwiek wskazówki... aż pęka serce jak 22 letni chłopak musi z TYM walczyć
Obserwuj wątek
    • editke Re: Mięsak Ewinga 18.02.09, 22:07
      Mięsaki są generalnie dość rzadko spotykanym typem nowotworu. Mój tata miał mięsaka, ale nie Ewinga. Nie wiem co prawda na ile znasz angielski, ale jeśli znasz, to polecam Ci angielskojęzyczne forum dot. mięsaków sa.sarcomaalliance.org/ Tutaj link do starego forum, które niedawno zamknięto, ale jeszcze przez jakiś czas można je poczytać bb.sarcomaalliance.com/cgi-executables/anyboard.cgi/anyboard9/forum/-=ab=-/index.html?cmd=retr&vf=aW5kZXguaHRtbA%3D%3D Myślę, że tam znajdziesz wiele ważnych informacji i co pewnie ważne dla Ciebie, skontaktujesz się z ludźmi z podobną chorobą.
      Trzymam mocno kciuki i życzę powodzenia!!!
      • xxxkarolinkax Re: Mięsak Ewinga 18.02.09, 22:25
        dziękuje. ważne dla mnie są jakiekolwiek informacje. masz racje- to bardzo
        bardzo rzadki nowotwór. z tego co usłyszałam od lekarzy jest to nowotwór
        dziecięcy a wśród dorosłych to są 3 zachorowania na 100 tys osób... te
        statystyki przerażają......
    • dzwoneczek-malutki Re: Mięsak Ewinga 19.02.09, 18:20
      Witam,
      mój tata choruje na miesaka.Nie jest to ten typ o którym piszesz, no
      i jest już starszym panem ma 72 lata a wykryto go 3 lata temu
      podczas usuwania guza z ręki.Tata twierdzi, ze ten góz miał już z 10
      lat, ale myślał, ze to kaszak i nic z nim nie robił. Wyciął jak
      uderzył się w niego a ten zaczął się zmieniać.
      Twój chłopak jest młody i na pewno poradzi sobie z chorobą.
    • nasturcia Re: Mięsak Ewinga 19.02.09, 19:18
      Witaj. Mój brat od przeszło roku walczy z mięsakiem maziówkowym jednofazowym. Wszelkie nasze zmagania znajdziesz w linku pt sarcoma synoviale monophasium. Obecnie jest w dobrej kondycji i jeździ wciąż na kontrole do CO Wa-wa Ursynów. Cuda się zdażają - a mój brat jest tego żyqwaym przykładem więc nie poddawaj się! Życzę powodzenia. Nasturcia
      • xxxkarolinkax Re: Mięsak Ewinga 19.02.09, 21:30
        u nas na chwilę obecna jest maly kryzys. już myślalam, ze choroba sie zatrzymała
        a tu boom.. znowu się coś powiększyło :( ale walczymy dzielnie razem. choroba
        jest została wykryta juz w zaawansowanym stadium - duży guz na talerzu miednicy,
        nacieki na kręgi i płuca... może gdyby lekarze przez pół roku nie bagatelizowali
        objawów to byłoby inaczej.. ale nie ma co gdybać.leczenie jest trudne i męczące
        dla nas wszystkich...jesteśmy z poznania i wyjazdy do warszawy stanowią duzy
        problem, ponieważ mój chlopak ma pęknięte dwa kręgi w odcinku lędźwiowym - nie
        może za długo siedzieć w 1 pozycji, nie może dźwigać. być może jest to skutkiem
        choroby..to ciężko ustalić
        • editke Re: Mięsak Ewinga 21.02.09, 23:22
          Niestety w przypadku mięsaków bardzo często zdarzają się mylne i zbyt późne
          diagnozy, bo ten rodzaj nowotworu często nie daje żadnych objawów - nie daje
          wyraźnych zmian w morfologii krwi, nie można go wykryć poprzez badanie markerów,
          itd. Dlatego też leczenie jest trudne i generalnie słyszy się od lekarzy o
          niezbyt optymistycznych prognozach. Ale wiem, że są ludzie, którym udało się
          wygrać z mięsakiem. Mój tata niestety nie dał rady, ale nawiązałam kontakt z
          młodą kobietą, która ma dokładnie ten sam rodzaj mięsaka, bardzo podobny
          przebieg choroby i dziś mija już prawie rok jak jest zdrowa. Na forum o którym
          pisałam wcześniej są ludzie, którzy już kilka lat trwają w zdrowiu. Także nie
          przejmujcie się statystykami, tylko róbcie swoje, bo tu naprawdę nie ma reguły.
    • agnes.54a Re: Mięsak Ewinga 20.02.09, 16:10
      Witam, nie jesteście sami, moja siostra ma 22 lata i walczy z mięsakiem TKANK
      MIęKKICH. jest bardzo podobnie, nie można operowac... ze względu na rozmiary i
      lokalizację, chemia-radio-chemia...guz zaczął się zmniejszac dopiero po chemii
      drugiej linii dla grupy bez odpowiedzi. jesli chcesz po prostu pogadac o tym
      wszystkim to moje gg to 6156963. Pozdrawiam, głowa do góry Aga

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka