L4 ...

[agneskas]

Witam,
Wzięłam L4 ze względu na coraz gorsze samopoczucie po 35 zastrzyku i stałam się wrogiem nr 1 w pracy, co innego leczyć się, a co innego iść na zwolnienie.
Szara polska rzeczywistość ...
Pozdrawiam.

[Gość: xhcvx]

Zdrowie jest najwazniejsze. Ja akurat jestem "na swoim", miałem nadzieje że będzie coraz łatwiej - pierwsze 4-5 zastrzyków całkowicie mnie rozłozyło, potem było coraz lepiej, ale moje mozliwosci oceniłbym na 40%-60%. Niestety 9 zastrzyk przerwał dobrą passę, skutki sie nasiliły. 10 mnie znowy uziemił na 3 dni.
JAk nie masz problemów z lekarzem - to bierz zwolnienie - Twoje zdrowie jest najwazniejsze.
Smutne jest ze niektórzy ludzie nie rozumieją, ze po prostu niektóre rzeczy są ponad siły człowieka w trakcie terapii. Sam łapie sie na tym że jak prosze bliskich o zrobienie czegoś za mnie, to zastanawiam sie czy oni przypadkiem sobie nie myslą czy nie wykorzystuje trochę sytuacji - to jest paranoja.
Z drugiej strony przy wszechobecnym cwaniactwie kazde L4 budzi podejrzenia. Znam trochę sytuację z drugiej strony - pracownic, które na bezczelnego w ciązy przynoszą L4 i są na nim do końca (zawsze jest tam odpowiedni tydzień ciązy - taki zbieg okolicznosci - zawsze jest to pierwszy tydzień chroniony) - potem widać taka jak bez problemu przez kilka miesiecy usmiechnieta biega po miescie.
Niestety uczciwi cierpią za nieuczciwosci innych. Dodatkowo jeszcze my mamy tak, że przecież nie widać po nas tego - chyba nie wygladamy na chorych.
Zycze powodzenia. Kuruj się - zdrowie jest najwazniejse - byle do minusa !

[agneskas]

xhcvx dziękuję bardzo i masz rację - po nas nie widać, że jesteśmy chorzy, a nikt nie wie, jak się kiepsko czujemy.
A w pracy - nie ma co liczyć na pomoc i współczucie, póki pracujesz, jesteś ok, jak chorujesz, jesteś do zwolnienia.
I tak uważam, że długo wytrzymałam, a teraz nie mam już siły.
A dzisiaj w ogóle czuję się paskudnie - dopadły mnie zawroty głowy i leżę cały dzień.
Pozdrawiam serdecznie i walczymy dalej :)

[zajac0012]

trzymaj się i odliczaj, ja dopiero zacznę w przyszłym miesiącu i tak sobie myślę, że dobrze by było zasnąć na rok i dopiero się obudzić po tym czasie. ja też boję się terapii i związanych z tym problemów w pracy, na ile mój organizm będzie wytrzymały.
bądź dobrej myśli, niedługo wiosna to też będzie miało lepszy wpływ na nasze samopoczucie. generalnie człowiek ma doła przez samą myśl o chorobie a jeszcze potem...wpływ leków. walcz ze swoimi słabościami i nie daj się, trzymam kciuki za Twoje lepsze samopoczucie

[anuszka6]

KOCHANA , WLOSKA NIE LEPSZA, nie moglam sobie absolutnie na to pozwolic, upal 40 stopni, ta cholernie swedzaca skora, myslalam ,ze zeswiruje, ale sie nie poddalam i ty tez absolutnie nie przejmuj sie tym co mowia inni,zacznij myslec o sobie i o swoim zdrowiu, masz zwolnienie wiec je spokojnie wykorzystaj, bedzie dobrze!!!!!!pozdrawiam

[nigella356]

Niestety. Naszą bolączką jest, że po nas tego "nie widać" często, że chorujemy. Efekt jest taki, że o chorobie również dowiadujemy się przez przypadek i jest to szok.
Człowiek wygląda nieraz lepiej od tych "zdrowych" i taka prawda.
Jak powiesz, że chorujesz to jesteś podejrzany, że coś zmyślasz. Jedynie na kuracjach wyglądamy mniej lub bardziej zielono na twarzach. Znajoma mnie nawet raz zapytała, że będę pewnie mamusią (w ciąży jestem), bo taka zmieniona na twarzy :D
A ja zdychałam na 72 tygodniowej kuracji i nie miałam sił nawet w lustro patrzeć.
Ja akurat nie miałam jakichś spektakularnych dolegliwości z powodu wirusa, no może w dzieciństwie łapałam częściej infekcje górnych dróg oddechowych, jakieś tam zapalenie płuc, zatoki itd. Ale to minęło. Nie wiem czy to akurat przez wirus, być może odporność była mniejsza a być może po prostu tak miałam.
To ponoć takie nieswoiste efekty choroby ale czy to też było to??Może po prostu częściej łapałam i już.
Jedynie większe eskapady czy wysiłek musiałam odchorować tzn potrzebowałam trochę więcej czasu aby dojść do siebie.
Ogólnie jestem jednak osobą energiczną, żywą, uwielbiam ruch, sport itd.
Niestety choroba znacznie wpłyneła na moje życie zawodowe, a raczej nie choroba a kolejne kuracje które przechodziłam.
Dowiedziałam sie o chorobie praktycznie na progu wejścia w życie zawodowe. Tak więc z jednej strony młodość, samodzielność, chęć podjęcia pracy w zawodzie a z drugiej wizyty po przychodniach szpital, pierwsza biopsja zaś szpital, oczekiwanie na wyniki i podjęcie 1 leczenia i zaś szpital w którym siedziałam chyba z miesiąc.
Moja pierwsza kuracja to zastrzyki 3 razy w tygodniu (równocześnie kończyłam szkołe i sama nie wiem jak to zrobiłam). Pamiętam, że strasznie schudłam, gdyby nie Mama nie jadłabym wogóle. Napewno byłam też słaba i zielona na twarzy.To Ona troszczyła się abym wogóle coś zjadła itd... Nie pamiętam czy już wtedy była to kuracja dwu lekowa z tabletkami ale chyba nie. Leczeń było w sumie 4, ostanie 72 tyg absolutny szał. Każda kuracja przebiegała pod innym znakiem innych objawów. Ta ostatnia to totalne wyczerpanie psychiczne i siłowe a po roku zaczeły sie kłopoty skórne.Sił nie starczało czasem aby sie umyć, w łazience było mi duszno, robiło mi sie słabo nawet jak stałam-np w sklepie czy gdzieś. Raz zemdlałam wracając do domu, było pogotowie.
Doskwierał mi też straszny kaszel praktycznie od początku leczenia, a że moja praca związana jest z pracą z głosem więc praca była wykluczona. Kaszlałam nawet przez sen.
Tak pewnie bylo i z tymi poprzednimi kuracjami, bo jak krew leci w dół, to nie ma cudów, może już nie pamiętam. Doszło do tego, że nie wychodziłam nigdzie sama, unikałam dusznych sklepów, schodów i wyjść dalej jak 500m od domu.Zaczęłam mieć obawy,że tak mi zostanie po kuracji, że nie wróce do formy. Na sczescie juz 2 tygodnie po koncu leczenia odzyskałam siły i po mału to się normowało. Co prawda dobił mnie psychicznie nieudany finał kuracji.
Niedługo kolejna wizyta bo stale jestem w poradni i wiem, że sa już pierwsze osoby leczone 3 lekami. Aż się boję.
Ale pocieszam się, że leczenie potrwa krócej, zanim będa jakieś poważniejsze objawy i dojdę do kresu możliwości siłowych-kuracja sie już zakończy. A jeśli nie będzie oczekiwanych wyników w zaplanowanym czasie to przerwę leczenie. Pokładam w nowej kuracji spore nadzieje na zasadzie że jak mi zaproponują to musze spróbować.
Ostatnio miałam też rozmowę o pracę, niestety chyba to przepadnie bo oczywiście wszytko zależy od wizyty, czego się dowiem. Jeśli okaże się, że będzie leczenie nie ma sensu podejmowac roboty :( Bo nikt nie będzie mnie na wejściu zwalniał na wizyty i badania co miesiąc a nawet jak trzeba to częsciej, bo na początku chodzi sie co 2 tyg.
No i ten kaszel....może nie być a może być i co wtedy?
Oswoiłam się już z tym, po tym poznac czy pracodawca jest ok czy nie. Ja miałam różnie. Ogólnie pracownik ma pracowac, być w pracy. Z drugiej strony nie jesteśmy maszynami.
Ja uznałam,że zdrowie najważniejsze, narazie muszę się skupić na tym na wyeliminowaniu wirusa.
Kuracja to nie zabawa.Często czytam na forum, że mam już 2, 3, 5 zastrzyków i nie ma efektów a tak straszyli. Niestety ma to do siebie, że to się nawarstwia. Na początku jesteśmy naturalnie silni, ale krew spada stale w dół. Nie ma co szarżować. Nowe objawy dochodzą z dnia na dzień. Dziś jeździsz na rowerze pare km a jutro nie masz siły zrobić herbaty.
Oczywiście każda kuracja to inna historia. Ja dokładnie po roku leczenia (gdyby trwało rok, to bym może nawet nie zdążyła tego mieć) dostałam sporych problemów skórnych i na twarzy też-wyglądałam jakby mnie ktoś regularnie tłukł-podbite na czerwono i opuchniete oko, sypiąca sie płatami skóra, swędzenie do krwi. Walczyłam z tym jeszcze pare dobrych miesięcy po leczeniu.
Najgorsze jest to, że wiesz ,że to te leki i kremy maści mogą conajwyżej łagodzić objawy ale ich nie wyeliminują-samo musi minąć aż lek wypłucze sie z organizmu.
Te leki to ogromne obciążenie dla organizmu. Dajmy mu luz, dajmy możliwość regeneracji w tym czasie. Mamy ochotę poleżeć-podrzemajmy, ale nieśpijmy aby w nocy dobrze spać.
Zwolnijmy obroty. Kurz niech zaczeka, jak będziemy sie lepiej czuli możemy posprzątać.
Nie zmuszajmy go do dodatkowego wysiłku, nic na siłę, w końcu i tak czeka nas L4.
Na ostatnim leczeniu byłam też bardzo senna, jakby otumaniona. Dużo spałam.
Tak więc jeśli leczenie sie uda, jeśli będę wolna od tego, wszytko inne się poukłada. Powinniśmy równiez jak najmniej sie stresować, więc narazie odpuszczam pracę i staram sie nie denerwować, że nie pracuję. Pozdrawiam.

[agneskas]

Witam serdecznie,
nigella356 życzę Tobie dużo dużo zdrowia i oby ta terapia 3-lekowa okazała się skuteczna.
Jestem na zwolnieniu, w pracy wieszają na mnie ostatnie psy, bo jak mogłam taki numer wykręcić, tyle pracy, a ja na zwolnienie poszłam. Na pierwszy rzut nie wyglądam na chorą, więc o co chodzi, teraz tylko czekam jak pracodawca naśle na mnie kontrolę z ZUS-u. Po zwolnieniu trzeba szukać nowej pracy.
A ja sama - teraz dużo śpię, są dni, że nie mam siły podnieść się z łóżka, czuję się, jakby życie ze mnie wypłynęło, a może dopiero teraz wychodzi zmęczenie.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie i zdrówka życzę.
PS. Dzisiaj kolejny strzał - 36 albo 37, muszę zerknąć w kalendarz.

[pi_tu]

Ludźmi się nie przejmuj. Odpoczywaj, należy ci się:) Jak trzeba leżeć, to leż. Twoje zdrowie jest najważniejsze, wszystko inne jest nie ważne. Współczuję ci, bo też miałem okresy gdy z łóżka nie mogłem się zwlec. Będzie lepiej!!!
Dużo zdrowia!

[nigella356]

No niestety tak to jest na kuracji. Wszechobecne wręcz zatykające zmęczenie, czuje się jakby się było z ołowiu. Ja też spałam dużo. Budziłam się rano ok 8 na śniadanie i tabletki a potem spałam do 11 a czasem dłuzej.... .Ale nie można jeszcze dodawać sobie stresu tym, że cały czas się myśli o tym co w pracy. Co ma być to będzie.
Starałam się nie spać w dzień bo potem trudno było spać w nocy ale nie przemęczałam się, siedziałam w domu i odpoczywała. Trudno! Czas leczenia należy raczej pod względem aktywności spisać na straty. Starałam się oczywiście wychodzić ale raczej to były krótkie spacery aby nie pogłebiać zmęczenia.Ale wszytko mija, czas leczenia szybko przelatuje tylko oby z minusem czego życzę na tym forum.
Aby nie powstała na forum jakaś plotka że już mam 3 leki czy coś-narazie czekam na kolejną wizytę, wiem od lekarki że miała już takich pacjentów i MOŻE się załapię o ile będą fundusze bo teraz wszytko tną. pozdrawiam!

[kiepski476]

> Aby nie powstała na forum jakaś plotka że już mam 3 leki czy coś-narazie czekam
> na kolejną wizytę, wiem od lekarki że miała już takich pacjentów i MOŻE się za
> łapię o ile będą fundusze bo teraz wszytko tną. pozdrawiam!

A jakie masz włóknienie? Czy masz co najmniej F2? Jeśli nie, to zapomnij o takiej terapii nawet jeśli znajdą się pieniądze.
Ja bym raczej rozglądał się za eksperymentalnymi badaniami klinicznymi w rodzaju:
clinicaltrials.gov/show/NCT01718158
Są to badania kliniczne dla RELAPSERÓW z genotypem 1b w Mysłowicach i Białymstoku.
Przedmiotem badań jest terapia 3-lekowa z udziałem lidera w grupie inbitorów NS5A, czyli daclatasviru. Interferon alfa zaś będzie zastąpiony interferonem lambda, który ma podobną skuteczność, ale powoduje słabsze skutki uboczne niż alfa.
Grupa porównawcza będzie otrzymywać standardową już terapię 3-lekową z telaprevirem (zatem określenie „placebo” staje się całkowicie nieadekwatne).
Uwaga, uwaga! Badania obejmują również chorych z wyrównaną marskością wątroby.

[nigella356]

Mam II/III i stłuszczenie. Na experymenty się narazie nie piszę, bo jak miałam te poprzednie 4 kuracje to już czółam się jak królik. Pierwszą biopsję i terapię zaliczyłam w roku 98. Wtedy nie było forów, stron na temat hcv, skutków ubocznych leczenia itd. Nikt mi nie powiedział, że będe kaszleć jakbym miala gruźlicę. Latałam po kardiologach, dermatologach.
Oczywiście wiedziałam, że to z leczenia ale nie możnabyło się nic dowiedzieć nawet od lekarza. Lekarza miałam takiego, że nie mogłam o nic zapytać na wizycie, bo mu przeszkadzam pisać coś w kajecie. Wiec wizyta wygladała tak, że siedziałam jak na egzaminie i odczytywał mi coś ale nic też nie tłumaczył. Wyników nawet nie dostawałam po wizycie do ręki. to były czasy. Wręcz pionierskie! :)
Wtedy leczyli na oko. Z powodu niskich płytek po pierwszych zastrzykach - co jest normalne- leżałam w szpitalu 4 tygodnie i nie chcieli mnie wypuścić. Wtedy to była terapia tylko interferonem .
Z kazdą kuracją mam nadzieję, że to sie w końcu skończy i wytępie wira.
Tak więc coś mi lekarka dała znac w zeszłym roku, że nie ma na co czekać- tak powiedziała, a więc chyba mi cos szykuje? Zobaczymy.

[sami16]

:) podziwiam zacięcie i pozytywne myślenie :))

Chciałam zapytać czy może ktoś słyszał o jakim leczeniu dla genotypu 4 jakies eksperymentalne, kliniczne dla relapsentów?

[kiepski476]

> Chciałam zapytać czy może ktoś słyszał o jakim leczeniu dla genotypu 4 jakies
> eksperymentalne, kliniczne dla relapserów?

Bardzo ciężka sprawa, bardzo ciężka.
Z aktualnie prowadzonych badań jest jedno dla posiadaczy genotypu 4, ale nie dość, że wyłącznie uprzednio nieleczonych („niedoświadczonych”), to do tego tylko 15 miejsc w 60 ośrodkach na całym świecie.
Musisz śledzić badania kliniczne, zwłaszcza inhibitorów NS5A (daclatasvir, ABT-267, GSK-2336805 czy IDX-719), ale również nukleozydowych inhibitorów polimerazy (sofosbuvir, mericitabine i VX-135), a nuż coś trafisz:
www.clinicaltrials.gov/ct2/results?recr=Open&cond=Hepatitis+C&locn=Poland

[kiepski476]

Przy F2/F3 możesz liczyć na nowy program lekowy. Obawiam się jednak, że mogą to być bardzo złudne nadzieje.
Dowiemy się za 2 tygodnie, czy są pieniądze w budżecie na terapie 3-lekowe, czy nadal ich nie ma.
Czy możesz ujawnić, w jakim ośrodku się leczyłaś?

[sami16]

kiepski476 napisał:

> Przy F2/F3 możesz liczyć na nowy program lekowy. Obawiam się jednak, że mogą to
> być bardzo złudne nadzieje.
> Dowiemy się za 2 tygodnie, czy są pieniądze w budżecie na terapie 3-lekowe, czy
> nadal ich nie ma.
> Czy możesz ujawnić, w jakim ośrodku się leczyłaś?

Jeśli o mnie chodzi to leczyłam się w Bydgoszczy :) na oddziale dziecięcym :)
Jeśli chodzi o wlóknienie i aktywnośc zapalną to ostatnią biopsje mialam w 2010 i było włóknienie 3 aktywnośc zapalna 2 ale to jakiś czas temu, teraz to w rozpoznaniu wpisywane juz mam marskość wątroby

[kiepski476]

Moja ciekawość wynikała z chęci poznania ośrodka, który zafundował dziewczynie 4 nieskuteczne terapie.

[sami16]

Przepraszam:) tak właśnie myślałam :)

[kg72]

Hej:) ja czekalam na leczenie miałam mieć wczoraj, ale mi nie dali pierwszego strzału, bo mam morfologie kiepską odesłali mnie do lekarza rodzinego i znów mi się zaczyna długa droga zbadać co mi obniża morfologie, jestem załamana:( leczę się na wolskiej

[nigella356]

To chyba nie "wina" ośrodka?? W końcu wiemy sami po sobie, że kuracje nie są 100% pewne...., to nie grypa-bierzesz antybiotyk i po 5 dniach mija. W tym tkwi sęk i problem. Kwalifikacja na kurację i kuracja to nie wszytko. Widocznie mój wirus się ze mną zżył, zreszta szybciej wykryty to wieksze szanse a ja go musiałam nosić już ze 20 lat zanim postawiono diagnozę.
Skoro leczyłam się 72 tygodnie i minus był a potem dokładnie 3 tyg po skończeniu był plus to chyba nie wina ośrodka?

[kiepski476]

> Skoro leczyłam się 72 tygodnie i minus był a potem dokładnie 3 tyg
> po skończeniu był plus to chyba nie wina ośrodka?

Czy miałaś 4 różne terapie?
• interferon rekombinowany (3 zastrzyki dziennie)
• interferon rekombinowany + rybawiryna
• interferon pegylowany + rybawiryna
• interferon pegylowany + rybawiryna przez 72 tyg.
Jeśli tak, to rzeczywiście za każdym razem można było mieć nadzieję, co ilustruje wykres:
1.bp.blogspot.com/-Z2tB1j_f9Hw/UK1P_2VmzfI/AAAAAAAAAEw/fMdDvMU5Bd4/s1600/Flisiak_Zaka%25C5%25BCenia-HCV-w-Polsce-26.jpg
(Robert Flisiak, Zakażenia HCV w Polsce – skala problemu, rozpowszechnienie, możliwości terapii)

[nigella356]

Tak, choć nie pamiętam dokładnie jak to było, ale mniej więcej tak. Od kilku lat pozostaję pod opieką poradni hepatologicznej, gdzie żeczywiście się mną zajęto, robiono też masę badań przed kuracją min. jaki interferon będzie najlepszy, czy sie nie uodporniłam , nie podano tego który był przy poprzedniej kuracji, wiem bo lekarka o tym ze mna rozmawiała jeszcze.
Mając zmniejszenie wiremii po kilku miesiącach i do końca 72 tygodniowej kuracji minus należałoby się spodziewać minusa. Ale ja wiedziałam jak jest no potem znowu był plus.
Może to brak wiary z mojej strony? Lekarz prowadzący zrobił co mógł-lepszego lekarza mieć nie mogę-przedewszytkim podejscie do czlowieka.