IL28B - wynik TT

[Gość: mir]

Witam,
dostałem wyniki il28b. Niestety mój wynik to TT. Jestem załamany. Czekam już pół roku na dwulekowe leczenie, jak widać nie ma sensu go zaczynać :(Ile wynosi teraz moja szansa na wyleczenie?


Jak w Warszawie i do kogo uderzyć o tójlekową dla nieleczonych? Poddaję się w Lublinie :(

[Gość: gość]

Ja czekałam na pierwszę terapię (dwulekową) 3 lata (też L) Zaczęłam według kolejki. Zawsze ktoś tam wskakiwał z większym zwłóknieniem. Niestety trzeba się nauczyć cierpliwości. Nie tylko jeżeli chodzi o czekanie na terapię ale także podczas niej (częste wizyty, ciągłe czekanie i "łapanie prowadzącego"). Mnie na początku też to irytowało ale w końcu zrozumiałam, że tak to właśnie wygląda. Może i nie powinno ale tak jest niestety.
Trzymaj się i nie poddawaj ale też postaraj się uzbroić w większą cierpliwość.

[Gość: mir]

a jak wynik? wyleczyłaś?

[kiepski476]

> Ile wynosi teraz moja szansa na wyleczenie?
Terapia pegylowanym interferonem alfa z rybawiryną daje ci średnio 27–33% szans na wyleczenie.
Terapia telaprevirem z pegylowanym interferonem alfa i rybawiryną daje ci 73% szans.

Lublin czasami też prowadzi badania kliniczne, zob np.
hcv.mine.pl/viewtopic.php?t=1035&start=15

[Gość: mir]

Wychodzi na to ze warto robic il28b. Przy fibroscanie 0/1 i tt chyba zaczne walke o trojlekowa. Za duze ryzyko meczyc sie z dwulekowa. Prawda?

W lbn ciezko odsylaja w kolko. Jak uderzyc w wawie?

[kiepski476]

> Za duze ryzyko meczyc sie z dwulekowa. Prawda?
Mój syn ma CT, więc czekamy już 7 lat.

> W lbn ciezko odsylaja w kolko.
Skoro aktualnie nic nie mają do zaoferowania, to odsyłają. Rekrutacja do wspomnianych wyżej badań już dawno została zamknięta.

> Jak uderzyc w wawie?
Nie wiem.

[Gość: xhcvx]

Czy mógłbyś napisać jak zmienił się jego stan watroby przez te siedem lat.
Bardzo na siebie uważa, czy zyje normalnie (chodzi mi przede wszystkim o odzywianie)?

[kiepski476]

> Czy mógłbyś napisać jak zmienił się jego stan watroby przez te siedem lat.
F0-F1 – FibroScan Katowice
F1-F2 – FibroScan Wrocław
F0 – biopsja Warszawa
> Bardzo na siebie uważa, czy zyje normalnie
W ogóle na siebie nie uważa. Pracuje co najmniej 8 godzin dziennie, potem kilka godzin spędza w garażu. O chorobie nienawidzi rozmawiać i właściwie nie ma o tym pojęcia – o tych sprawach ja muszę myśleć.
> chodzi mi przede wszystkim o odzywianie)?
Odżywia się głównie w zakładowej stołówce (śniadania i obiady). Czy jada kolacje, nie wiem, bo nie mieszka ze mną – znając jego talenta kulinarne, podejrzewam, że jada byle co albo nawet nic. Żadnej specjalnej diety nie stosuje. Więcej, na widok jedzenia przypominającego szpitalną dietę wątrobową reaguje niezwykle emocjonalnie, po prostu para uszami mu bucha. Te długie miesiące spędzone w szpitalach pozostawiły taki ślad w psychice...

[Gość: xhcvx]

DZieki - to co piszesz jest bardzo budujące.
TE wyniki fibroscanu są chronologicznie ? Pewnie 7 lat temu miał biopsje.

[kiepski476]

Chronologicznie, w kolejności: 3 lata temu, 2 lata temu, rok temu (biopsja).

[Gość: ono]

A ja mam jeden polimorfizm rs12979860 CT, a drugi rs8099917 TT jak to ma się do terapii który polimorfizm ma większe znacznie rs12979860 CT czy rs 8099917 TT? Czy oba się sumują? Genotyp 1a F1 wiremia 159tys terapia dwulekowa przerwa w 12stym tyg jako nieskuteczna więc raczej nie ma szans na,wyleczenie.

[kiepski476]

> A ja mam jeden polimorfizm rs12979860 CT, a drugi rs8099917 TT jak to ma się do
> terapii który polimorfizm ma większe znacznie rs12979860 CT czy rs 8099917 TT
Już ze trzy razy ci odpowiadałem: nieznacznie bardziej skorelowany z uzyskaniem trwałej odpowiedzi wirusologicznej jest polimorfizm w tym pierwszym regionie (genotypowanie C/T), czyli ten pierwszy nieco lepiej prognozuje powodzenie terapii (a genotypowanie T/G nieco słabiej).
>Czy oba się sumują?
Może przez analogię. Masz dwa wysokościomierze: jeden baryczny, a drugi radiowy. Pytasz, czy wskazania tych wysokościomierzy się sumują. Odpowiedź jest prosta: nie sumują się. Jeśli obydwa wskazują wysokość mniejszą niż 100 m, to oznacza, że obydwa sygnalizują, że lecisz za nisko. Nie oznacza to ani wysokości 200 m, ani 50 m. Obydwa wysokościomierze mają za zadanie zmierzyć to samo, ale robią to lepiej albo gorzej.
Który jest lepszy? Jeśli teren nie jest płaski, to lepiej wysokość nad pasem startowym podaje ten pierwszy.
>więc raczej nie ma szans na wyleczenie.
Krakałeś, krakałeś i wykrakałeś. Niestety, prawda jest brutalna, mimo że należysz do kategorii null responderów, nadal masz szanse na wyleczenie – spośród dostępnych terapii: średnio 8%, 16% lub 32% szans w zależności od terapii. Żadna z podanych liczb nie jest zerem.
A nowe terapie w rodzaju sofosbuvir z ledipasvirem znacznie przybliżą te szanse do 100%. Dobre pytanie brzmi po prostu: jak długo możesz jeszcze czekać na skuteczniejsze terapie. Nie ma ono żadnego związku z polimorfizmem IL-28B.

[kiepski476]

Uzupełnienie dla Tomka:
W nowszych terapiach polimorfizm IL-28B nie ma już tak istotnego znaczenia.
Przykładowo w grupie null responderów (uprzednio całkowity brak odpowiedzi) terapii 3-lekowej z telaprevirem uzyskano następujące odsetki trwałych odpowiedzi wirusologicznych:
TT – 31% (10/32)
CT – 29% (27/92)
CC – 40% (4/10)
Widać znaczne spłaszczenie w porównaniu z terapią 2-lekową.
Jeszcze ciekawostka – odsetki SVR uzyskane w trakcie badań klinicznych terapii bez interferonu w grupie null responderów:
danoprevir/r + mericitabine + rybawiryna (Roche) – 55%
daclatasvir + asunaprevir (Bristol-Myers Squibb) – 64–91%
ABT-450/r + ABT-267 + rybawiryna (Abbott) – 89%
ABT-450/r + ABT-267 + ABT-333 + rybawiryna (Abbott) – 93%
ABT-450/r + ABT-333 + rybawiryna (Abbott) – 47%
sofosbuvir + rybawiryna (Gilead) – 10%
sofosbuvir + ledipasvir + rybawiryna (Gilead) – 100% (9/9)
simeprevir + sofosbuvir + rybawiryna (Medivir/J&J) – 97% SVR8 (26/27)

[Gość: ala]

Na takie terapie z wyższych pułek które będę szeroko dostępne i refundowane przez państwo polskie poczekamy jeszcze z 15 lat optymistycznie. A twój syn jak się zakaził i jak się dowiedział o swoim zakażeniu?

[kiepski476]

Sorry, chyba pomyliłem Tomków. Pisałem do kilku, a myślałem, że ciągle piszę do tego samego.

[Gość: ala]

no ale chodziło że takie terapie jak sofosbuvir z ledipasvirem z górnej półki będą szeroko dostępne w Polsce dla wszystkich pacjentów z hcv rna+ może za 15 lat tak optymistycznie. A syn jak się zakaził i jak się dowiedział że jest hcv+? pewnie się podłamał takim wynikiem

[kiepski476]

> A syn jak się zakaził
Preparatami krwiopochodnymi w 1991 r.
> jak się dowiedział że jest hcv+?
Przechodził ostre zapalenie wątroby. Mimo że badanie anty-HCV wychodziło ujemne, wysłano krew do Warszawy na badanie RNA (wtedy tylko jedno laboratorium robiło takie badania) i wyszło dodatnie.
> pewnie się podłamał takim wynikiem
Nie. Czasami para buch mu uszami, ale raczej się nie załamuje.

[nicole369]

Czy to badanie il28b robi się samemu czy powinnam mieć zrobione przed leczeniem? bo nic takiego mi nie zaproponowano :(

[kiepski476]

Genotypowanie IL28B nie jest refundowane. Dopóki nie zostaną uruchomione nowe programy lekowe z telaprevirem i boceprevirem, to badanie niczemu nie służy, więc nie jest refundowane i najczęściej nie jest nawet przez lekarzy zalecane. Być może zmieni się to po wprowadzeniu nowych programów lekowych – wszak uczestnictwo w nich będzie zależeć np. od stopnia włóknienia (min. F2) i właśnie genotypu IL-28B (wymagany TT).
To badanie można zrobić prywatnie za 140 zł na Wolskiej w Warszawie albo wysyłkowo w Reksie za 420 zł.

[Gość: mir]

Dlaczego piszesz że do niczego nie służy?
Niue służy formalnie do niczego, ale praktycznie daje Ci wiedzę tak jak mi czy jest sens leczyć się dwulekowo przy znikomym zwłóknieniu! Przy moim TT sam napisałeś że mogę czekać, tak jak i Twój syn czeka, gdyby mi i Twojemu synowi wyszło CC to byśmy leczyli się dwulekowo bo wtedy ryzyko porażki jest mniejsze.

Polecam zdecydowanie Wolską, na forum napisałem dokłądnie gdzie w jakie drzwi pójść by nie płacić za to samo prywatnemu rexowi 3 razy więcej niepotrzebnie.

[kiepski476]

Masz rację. Źle sformułowałem myśl.
Żaden program lekowy jeszcze nie wymaga tego badania, bo nie uzależnia leczenia od wyników tego badania. „Niczemu nie służy” – tylko z punktu widzenia obecnego programu lekowego.
Lekarze też niechętnie kierują, bo w przypadku CT i TT nie mają żadnej innej oferty poza: czekaj tatka latka. Gdyby mieli w zanadrzu jakąś ofertę, na pewno kierowaliby.

[kiepski476]

Projekt nowego programu lekowego, który ma obowiązywać od 1 maja 2013 r. już przewiduje genotypowanie IL-28B.
hcv.pl/galeria/NFZ/2013-04-18_program-lekowy-18-2.pdf
BADANIA DIAGNOSTYCZNE WYKONYWANE
W RAMACH PROGRAMU
oznaczenie polimorfizmu genu rs 12979860 IL 28
u osób wczesniej nieleczonych, u których planowane
jest zastosowanie leczenia złoonego z interferonu
pegylowanego alfa, rybawiryna i telaprewiru albo
boceprewiru.

[Gość: bartek]

ja miałem terapie 2 lekową i nie przynosiło to żadnego efektu.to było 2 lata temu.dzisiaj jestem w szpitalu na dzisiaj mam przewidzianą biopsje czekam głoooodddnnny ja diabli:)ale pociesza mnie to że w przeszłym roku 22 września 2014 zacznę leczenie trójlekiem:)

[kiepski476]

> pociesza mnie to że w przeszłym roku 22 września 2014
> zacznę leczenie trójlekiem:)

Widzę, że poczucie humoru mimo wszystko ci dopisuje.

[Gość: mir]

A CZEMU TAK PÓŹNO?

[Gość: wiki]

A ja jestem zadowolona, że nie robiłam sobie tego badania. Z moimi wynikami nie szybko miałabym szanse na 3lekową (nie licząc badań klinicznych). Od razu nastawiałam się na 2lekową i wiedza, że mam TT dobiłaby mnie. A tak wierzę w powodzenie i tego się trzymam :-D
Nie wiem, czy dobrze rozumuję, ale wydaje mi się, że niskie zwłóknienie daje większe szanse powodzenia terapii dwulekowej nawet przy CT czy TT. Skądś te 27-33% wyleczonych biorą się.

[Gość: mir]

Życzę Ci tego abyś była w tych kilku procentach.... Ja osobiście wolę żyć rok normalnie i czekać na trzy leki, niż walczyć, niszczyć sobie organizm, by po pół roku zobaczyć minusa...

[Gość: wiki]

Nie w kilku, tylko w kilkudziesięciu 33% to 1/3 ;-) Też sobie tego życzę.
Jestem w 14tyg. leczenia i żyję prawie normalnie... Dom, dzieci, praca. Fakt, w tym roku nie poopalam się... muszę inaczej zaplanować wakację. I to teraz moje największe zmartwienie.
Poza tym jeśli myślisz, że leczenie 3lekowe nie niszczy organizmu to poczytaj wątki o skutkach ubocznych terapii 3lekowej. Nie wiem co lepsze. Z tego co tu czytam, to terapia 2lekowa to pikuś w porównaniem z 3lekową.

[Gość: mir]

Wiem o typ, 3 leki to więcej niż 2 leki :)
Ale wiem że lecząc się trzema mam 70% szans, a nie 33%...