jak wywalczyc????

[wirusek26]

Sprawdzilam jakie sa kryteria,aby zostac zakwalifikowanym do leczenia
interferonem.Spelniam wszystkie warunki.Jak mam przekonac lekarzy,aby mnie
wciagneli na liste,wg nich mam sie nie przejmowa i zyc normalnie.I co ???na co
czekac???

[prezes.prometeuszy]

Prosze napisać jakie to są kryteria, które są spełnione oraz gdzie
się "leczysz". Być może będę mógł coś doradzić sensownego.

[wirusek26]

#
# wiek powyżej 18 roku życia, zgodnie z charakterystyką produktu leczniczego;
# pozawątrobowa manifestacja zakażenia HCV.
# obecność HCV RNA(+) w surowicy krwi lub w tkance wątrobowej;
Ztarczyca rowniez nie mam problemow zadnych,genotypow nie mialam oznaczonych,nie
wiem dlaczego.Lecze sie w szpitalu zakoznym w Lodzi na Ul.Kniaziewicza

przeciwskazan tez nie mam
Kryteria wykluczenia z programu - WZW C

* niestwierdzenie HCV RNA w surowicy lub w wątrobie pomimo wykrywania anty HCV
* niewyrównana marskość wątroby;
* niewydolność krążenia;
* niestabilna choroba wieńcowa;
* niewyrównana cukrzyca insulinozależna;
* wystąpienie objawów nadwrażliwości na interferon lub rybawirynę;
* oporność na interferon;
* choroby o podłożu autoimmunologicznym poza autoimmunologicznym zapaleniem
wątroby typu II (anty-LKM -1);
* chorzy uzależnieni od alkoholu i narkomani czynni lub z krótkim okresem
abstynencji;
* ciąża i karmienie piersią;
* wiek < 18 r.ż.;
* ciężkie, wyniszczające choroby

[wirusek26]

A jesli chodzi o pozawatrobowa manifestacje,to jak sie domyslam w moim przypadku
to te bole stawow.sa tak dokuczliwe,ze rano nie moge pisac w pracy,palce mam
sztywne i opuchniete.tak samo palce stop.nie moge zalozyc butow na obcasie.rano
ciezko mi chodzic,a lekarze stwierdzili,ze nie ma sie czym przejmowac.na stawy
tez nic mi nie moga dac,bo kazda tabletka rozwala watrobe.

[prezes.prometeuszy]

Manifestacje pozawątrobowe, w tym zapalenia stawów spowodowane krioglobulinemią
związaną z zakazeniem HCV są wskazaniem do leczenia przeciwwirusowego PEG IFN i
RIB. Zapalenie stawów o charakterze autoimmunologicznym moze być jednak
przeciwskazaniem do takiego leczenia. Warto byłoby odwiedzić
ortopedów/reumatologów, aby określili oni czym jest spowdowane owe zapalenie
stawów. Warto wykonać dodatkowe badania krwi w tym kierunku. Gotowa diagnoza
często powoduje przekonanie lekarza chorób zakaźnych o włączeniuu w danym
przypadku leczenia przeciwwirusowego. Gdy okaże się, ze przyczyną jest
krioglobulinemia leczenie powinno mieć miejsce, bo IFN jest tu jedynym
lekarstwem.

W Łodzi ( w tym szpitalu) są aż 3 oddziały zajmujace się leczeniem
przeciwwirusowym zakażeń HCV...

[wirusek26]

pawilon CII nie wiem czy o to chodzi.
Za odpowiedz dziekuje i na pewno udam sie do reumatologa,gdzie zreszta bylam
leczona przez rok na RZS.(przed diagnoza HCV).Przez rok przyjmowala najpierw
Arechuine a potem SufasalazinEN.Pani doktor jednak zlecila zrobic tylko RTG rak
i stop,jednak podstawowe badania krwi nie wskazywaly na Rzs i zdjecia Rtg tez
nie wykazaly zadnych zmian na podlozu reumatoidalnym.Tylko proby watrobowe byly
podwyzszone,czym pani doktor nie kazala sie przejmowac,bo jak powiedziala to na
pewno po lekach.Dopiero gdy jej powiedzialam,ze mam HCV +,dala mi skierowanie do
przych.hepatologicznej i w skierowaniu,napisala,ze pacjentka jest leczona(ROK) w
kierunku podejrzenia RZS!!

[wirusek26]

odzial WAM

[wirusek26]

Bylam dzis u mojego reumatologa,dostalam skierowanie na rtg rak i stop i pani
dokotor zobaczy,jak bedzie watpliwy to polozy mnie do szpitala na
reumatologie,ABY POSTAWILI DIAGNOZE!!!!Wreszcie!!Takze jutro zrobie ten rtg i
zobaczymy.Jeszcze raz dziekuje za podpowiedz,bo zaden lekarz wczesniej na to nie
wpadl.Pozdrawiam.

[ciara23]

czyli jak mnienie bola stawy, nie wymiotuje,wlasciwie poza dieta i tabletkami
nie odczuwam obecnosci wirusa to sie nie kwalifikuje, hmmm to moze kupie sama?
ale z tego co tu czytalam to przewaznie IFN ma duzo skutkow ubocznych, czy
powinnam sie wiec decydowac na niego i sama kupic, bo z tego co czytam sama go
na pewno nie wywalcze, nie spelniam wymogow, no moze oprocz wieku...lekarz nic
nie wspomina o IFN

[prezes.prometeuszy]

Standardy standardami, kryteria kryteriami, a w tej całej obszernej wymianie
zdań i monologu Wiruska (w tym wątku) nie pojawił się podstawowy problem
leczenia WZW C, a mianowicie brak kasy, czyli brak leków. Kolejki są ogromne,
leczy się przede wszystkim osoby z poważnymi zmianami w wątrobie, u których nie
ma żadnych niewiadomych, czy leczyć się ich powinno (zwłóknienie pow. 2 w skali
0-4).
Prywatnie leczy się już wiele osób. Koszt jest wysoki i niewielu na to stać,
ale przeważnie decydują się na to Ci, którzy na leczenie swoje, refundowane nie
widzą perspektyw (i których stać). Koszt leków to min. 1500 zł miesięcznie,
max. ok 3300 zł/ miesiąc (zależy gdzie się leki kupi i jaka jest masa ciała).

W razie chęci zakupienia leków proszę o kontakt - pomagamy kupić leki najtaniej
w Polsce ([e-mail]).

Pozdrawiam

[prezes.prometeuszy]

Pominęłaś kilka kryteriów :

* przewlekłe zapalenie wątroby i wyrównana marskość wątroby;.

Jeżeli jest HCV, a nie ma zapalenia wątroby, to leczenie nie ma miejsca, bo
leczy się przewlekłe zapalenie wątroby spowodowane zakażeniem, a nie samo
zakażenie... (nigdzie na świecie nie leczy się z powodu zakażenia - niestety)

* zmiany zapalne i włóknienie w obrazie histopatologicznym wątroby (chorzy z
genotypem 2 i 3 oraz z przeciwwskazaniami do biopsji nie wymagają biopsji
wątroby);

Bez biopsji niewiele można powiedzieć co się dzieje w wątrobie... Zapewne czeka
Cię ona w przyszłości.

* wykluczenie choroby autoimmunologicznej poza autoimmunologicznym zapaleniem
wątroby typu II (anty-LKM -1);

I to chyba lekarze robią obecnie : chcą wykluczyć, czy to zapalenie stawów nie
ma podłoża autoimmunologicznej choroby (która jest np. RZS) Moim zdaniem
wykonanie testu na obecność krioglobulin mogłby pomóc.

Nie wiem, czy zapalenie stawów może być spowodowane boreliozą. Pewnie tak, bo
chorób może powodować bez liku z tego co wiem. Zadać sobie samej trzeba
pytanie, czy jakaś borelioza miała miejsce po masowym "kleszczokłuciu" czy
też "kleszczobraniu" (16 sztuk na raz to raczej mnóstwo). Są badania na
obecność przeciwciał w kierunku przebytej boreliozy, co mogłoby wykluczyć, albo
potwierdzić teorię Twojego lekarza - sam je powinien zlecić i wykonać... (mylę
się?)

Walcz o to leczenie, a conajmniej o diagnostykę. Zrób wszystkie potrzebne
badania, o które proszą. Kontroluj często AlAT i w razie czego zmień lekarza w
Poradni...

Pozdrawiam.

[wartkoczyk1]

Jeżeli jest HCV, a nie ma zapalenia wątroby, to leczenie nie ma miejsca, bo
leczy się przewlekłe zapalenie wątroby spowodowane zakażeniem, a nie samo
zakażenie... (nigdzie na świecie nie leczy się z powodu zakażenia - niestety)
ja dalej o tym samym -dlaczego nie leczy się -po co czekać aż wirus zniszczy
organy wewnetrzne przeciez to wychodzi na niekorzyść nie tylko pacjenta ale i
leczenie powikłań kosztuje ,kolejne szpitale ,zabiegi kontrolne badania itd.
czemu powieksza sie liczbę zakazonych zamiast dążyć do zapobiegania ,np.badania
na hcv przd zabiegami operacyjnymi lub gastroskopią.

[wirusek26]

Rzeczywiscie pominelam kilka rzeczy.
Oto wynik biopsji(juz ja mialam)

-"Przewlekle zapalenie watroby typu C o minimalnej aktywnosci
srodzrazikowej(pojedyncze ogniska SPOTTY NECROSIS)z poczatkiem wloknienia
okolowrotnego G1S1/2(wg Battsa i Ludwiga)"

Genotypu nie mialam robionego.Wlasnie dostalam skierowanie do szpitala na
reumatologie,moze to cos wyjasni.

cd

[wirusek26]

Zalatwilam ju zaswiadczenie od mojego lekarza reumatologa,ze moje bole stawow
nie maja podloza reumatycznego.Bardzo mi ulzylo,ze to nie jednak RZS!!!!mam to
wykluczone!!!W przyszlym tygodniu ide do hepatologa.Mam nadzieje,ze to
zaswiadczenie jest jakims argumentem.Pozdrawiam

[wirusek26]

Ja juz nic nie rozumiem.Po kilku dniach zadzwonila do mnie moja reumatolog i
powiedziala,ze ona wlasciwie nie jest pewna,czy wykluczyc to RZS,czy
nie.Zaproponowala zeby zrobila badanie CCP na poziom przeciwcial(platne).Moj
lekarz zakaznik,jak zobaczyl to zaswiadczenie wykluczajace RZS to stwierdzil,ze
od wirusa to tez nie moze byc,bo mam za dobre wyniki,zeby miec taki stan zapalny
i takie bole stawow.Powiedzial,ze to pewnie BOLERIOZA!!!Mam zrobic badania.
Ja juz z tego nic nie rozumiem.Oswieccie mnie,bo mam tylko metlik w glowie.Czy
On ma racje??To nie jest mozliwe,zeby mi stawy dookuczaly przy HCV???Na jakiej
podstawie tak sadzi??
A przy boleriozie podobno bola glownie kolana.Mialam kiedys duzo
kleszczy,ok.16szt,ale to bylo jakies 12lat temu.
Prosze napiszcie co o tym sadzicie.Bo ja juz nie wiem co robic.

[5_monika]

może zajrzyj na forum zdrowie-borelioza.Może da się ją wylkuczyć lub
potwierdzić.
Pozdrawiam

[wirusek26]

Chce wrocic do tematu.Bardzo prosze o komentarz,przede wszystkim pana
prezesa.Bylam w szpitalu na reumatologii.Mam stwierdzone,ze moje bole stawow nie
maja nic wspolnego z RZS i z jakoakolwiek choroba reumatyczna.Bolerioza tez
wykluczona.A moj pan doktor hepatolog powiedzial,ze przy wyniku biopsji 1/2 nie
jest mozliwe zebym miala takie bole stawow.(rano nie moge chodzic i pisac,dopoki
nia zaczna dzialac tabletki p/bolowe,czasem biore az 2 naraz,bo pracowac
musze!!!!)Co mam robic???co jakis czas dochodza mi bole kolejnych stawow i nie
moge normalnie funkcjonowac.mam jesc leki p/bolowe??????Kurcze,odpuscilabym
gdyby mnie tak nie bolalo.przeciez ja mam dopiero 26lat!!!!!!chce zyc
normalnie,urodzic dziecko.A nie pamietam dnia kiedy nie czulabym bolu,albo nie
mialabym spuchnietego palca.A w prawej stopie juz mam znieksztalcony palec.
Acha!Ursofalk mi pan doktor kazal brac i Diclak p/bolowo,bo w szpitalu mi
dawali.No i biore i jedno i drugie CODZIENNIE!!!!!!!!!i co tak ma byc???jak
dlugo???co mam zrobic????Ktos mnie tu zlewa chyba!!!No chyba,ze te bole to
jeszcze inna choroba,tylko jaka?????????

[wirusek26]

Ponawiam prosbe o komentarz.Bardzo mi zalezy.

[prezes.prometeuszy]

Należy wykluczyć wszelkie autoimmunologiczne choroby stawów - a więc powrót do
reumatologa i wykonanie badań. Są odpłatne - trudno, lepiej zrobić je i liczyć,
że pomogą w zakwalifikowaniu się do bezpłatnego leczenia niż nie robić już nic
więcej, albo zbierać 35 tys. zł na leczenie prywatne...

Lekarz hepatolog jest w moim odczuciu w błędzie. Są osoby, u których brak jest
jakichkolwiek zmian w wątrobie, a za to istnieją pozawątrobowe zmiany
(MANIFESTACJE POZAWĄTROBOWE ZAKAŻENIA HCV), np. krioglobulinemia - tu test też
należy wykonać (chyba też prywatnie :-(), a leczeniem jest PEG IFN z RIB, czyli
leki przeciw wirusowi HCV.

Co do samego hepatologa, to dziwię się mu bardzo, ponieważ połowa chorych z HCV
narzeka na bóle stawów (może bez zniekształceń i puchnięć takich jak Twoje, ale
jednak). U mmnie 5 lat temu własnie po obolałych i lekko opuchniętych kolanach
wykryto HCV - przykładów takich jak mój mógłbym wymieniac bez liku...

Napisz może do mnie na Email : [e-mail] gdzie i u kogo
się "leczysz". Znam prawie wszystkich zakaźników, być moze będę mógł nawet z
nim porozmawiać telefonicznie o Twoim przypadku, oczywiście za Twoją
zgodą/prośbą.

Doskonałym miejscem dla Ciebie byłby jedyny tego typu w Polsce oddział
hepatologiczno-reumatologiczny w szpitalu MSWiA w Warszawie na ul. Wołoskiej,
bo tam zarazem i stawy i wątróbkę by zdiagnozowali w warunkach hospitalizacji...