Reaktywacja;-))

18.10.07, 13:54
zaczne od siebie i napisze co u nas;-) Damian ma juz 2, 2 latka.
jest duzym chlopcem. nadal nie mowi, wiec cwiczymy z logopeda,
rozpoczelismy tez terapie SI, ruchowo jest coraz lepiej, choc nadal
wtyle w porownaniu z rowiesnikami. bylismy we wrzesniu na turnusie
reha w Jaroslawcu, i bylo super, tak nam sie podobalo, ze juz
zarezerwoawlam miejsce na czerwiec;-)Piszcie co u WAS! pozdrawiam AGA
    • anka723 Re: Reaktywacja;-)) 21.10.07, 22:02
      Witam po długiej przerwie
      Zosia ma już 1 rok i 10 miesięcy zaczyna mówić i całkiem fajnie jej
      to wychodzi tylko ma bardzo cieniutki głosik poniewaaż ma już
      potwierdzoną badaniami płetwę krtaniową, jeszcze uczeni się
      zastanawiają kto ją będzie operował a my cierpliwie czekamy, chociaż
      to czekanie nie jest nam na rękę bo w grudniu Zosia będzie miała
      siostrzyczkę i miałam nadzieję załatwić zabieg przed rozwiązaniem.
      POza tym Zosia chodzi do żłobka z czego jest bardzo zadowolona, ze
      względu na problemy ze słuchem jest po założeniu drenów i załapała
      na program " dźwięki marzeń" i ma zajęcia z logopedą w domu jeden
      raz w tygodniu bardzo nam to ułatwia życie bo do poradni chodziliśmy
      raz w tygodniu na 8 rano.
      Malamegi napisz proszę jak wystarałaś się o turnus rehabilitacyjny
      bo mnie powiedzieli że dziecko musi mieć skończone 3 lata.
      Pozdrawiamy cieplutko
      • malamegi.b Re: Reaktywacja;-)) 22.10.07, 13:32
        witaj Anka!. bardzo sie ciesze , ze sie odezwalas;-) po pierwsze
        gratuluje no juz prawie podwojnej mamusi;-) ciesze sie ze u Zosi
        wszystko wporzadku, ze zaczyna mowic;-). sprawdz poczte napisalam Ci
        maila o turnusie i takich tam;-) pozdrawiam i czekam na reszte Mam!!
        • teletombola1 Re: Reaktywacja;-)) 28.10.07, 00:48
          Witam!
          wiecie co, ja czasami zapominam, że Ania ma "jakiś" zespół. Głównie skupiam sie
          na jej serduszku, z którym niestety nie jest dobrze. Homograft zwapniały, prawa
          komora powiększona. W tej chwili czekamy na cewnikowanie (w kolejce od sierpnia)
          i jak się uda to balonowaniem to zrobią, a jak nie (bo zwapnienie jest bardzo
          duże) to znowu operacja. Siedzę jak na szpilkach i czekam na cewnikowanie, póki
          co bombarduję szpital telefonami.
          Ania chodziła trochę do przedszkola, ale na razie jest zawieszona, bo nie chcę
          jej narażać na niepotrzebne infekcje.
          Udało nam się w końcu załatwić hipoterapię. Zdania wśród lekarzy na temat
          działania leczniczego czy terapeutycznego hipoterapii są podzielone, ale na
          pewno nie zaszkodzi. Jest to dla dzieci na pewno jakaś odmiana. Hipoterapia 2
          razy w tygodniu i rehabilitacja też 2 razy w tygodniu.
          Badania immunologiczne nie są złe, w każdym razie nie wymagają podawania
          jakichkolwiek leków uodparniających. Chciałabym Anię zaszczepić dodatkowymi
          szczepionkami, głównie na pneumokoki i megingokoki, ale na razie nam się to nie
          udaje, jak nie kaszel nie wiadomo jakiego pochodzenia, to teraz krtań i
          antybiotyk. A Wy szczepicie swoje dzieci? Ale może osobny wątek założę.
          Ostatnio martwi mnie Ani podniebienie. Kiedyś pewna pani logopeda stwierdziła,
          że Ania ma podśluzówkowy rozszczep podniebienia. Foniatra to wykluczyła. I ja
          się kurczowo uczepiłam tej diagnozy, która była dla mnie wygodniejsza, i nie
          poszłam tego sprawdzić do chirurga plastyka. Teraz jak porównuje podniebienie
          jej i jej braciszka to wydaje mi się, że coś jest inaczej. Ania wszystko rzecz
          jasna mówi, ale czasem bardzo niewyraźnie. Muszę się tym zająć, jak tylko
          zrobimy porządek z serduchem, bo na razie nie chcę sobie głowy zabijać innymi
          rzeczami.
          Agnieszko cieszę się że zrobiłaś reaktywację i mam nadzieję, że utrzymamy to
          forum przy życiu,a może i inni rodzice sie jeszcze odnajdą tu.
          Pozdrawiam. Ola


          • anka723 Re: do teletomboli 29.10.07, 21:16
            Jeżeli masz wątpliwości jeśli chodzi o podniebienie to umów się w
            Warszawie w Instytucie Matki i dziecka na Kasprzaka w poradni
            chirurgicznej na konsultację ( wybitni specjaliści jak jeden
            chirurg) Gorąco polecam Moja Zosia była tam operowana mają ogromne
            doświadczenie i robią cuda.
            • teletombola1 Re: do teletomboli 31.10.07, 08:04
              Dzięki Aniu. Co prawda do Warszawy mam "hektary", ale jeżeli się tutaj
              potwierdzą moje obawy to na pewno zahaczę o Warszawę.
              • bella3211 Witam ;) 19.01.08, 15:15
                Piszecie co słychać u Waszych dzieciaczków , to i ja napiszę ;) Maja rozwija się
                prawidłowo i mało choruje.W miarę dobrze radzi sobie w szkole, chodzi wciąż do
                tej samej masówki z tym ,że prowadzona jest tokiem szkoły specjalnej czyli
                krotko mówiąc ma okrojony materiał.Wychowawczyni"dorosła"w końcu do tego ,iż ma
                w klasie dziecko,które potrzebuje troszkę więcej uwagi i stanęła na wysokości
                zadania.Raz w tygodniu zostaje z Mają po lekcjach sama i pomaga jej w
                nauce.Oprócz tego szkoła zapewnia dodatkową terapię z innym pedagogiem oraz
                zajęcia wyrównawcze - o zajęciach w PPP i logopedzie nie wspomnę...dużo tego
                wiem, ale co zrobić ;(
                Niedługo tzn. 11.03 jedziemy z Mają do ICZMP położyć sie na kardiologii, wtedy
                po kompleksowych badaniach będę wiedziała,czy z serduszkiem jest dobrze. W
                miniony wtorek byłyśmy na kontroli w por.genetycznej, pobrali Majce krew w
                kierunku oceny gospodarki wapniowo-fosforanowej oraz funkcji tarczycy i
                przytarczyc.Wyniki mam otrzymać we wtorek.Ponoć problemy z funkcją tarczycy mogą
                się teraz nasilić, chodzi o wzrost. Maja w siatce centylowej mieści się między
                3-10c ponoć mało ,ale jeszcze normie. W sumie ja nie jestem olbrzymem/155cm/i
                myślę,że ona też wysoka nie będzie ;)
                Ładnie się rozpisałam ;Pozdrawiam, Iza.
                • malamegi.b Re: Witam ;) 20.01.08, 13:28
                  witaj Iza! super, ze sie odezwalas, no i ciesze sie ze u Was
                  wszystko wporzadku. trzymam kciuki za wyniki badan, no i za pobyt na
                  kardiologii. ja obecnie oprocz zamartwiania sie o Damiana probuje
                  stworzyc stronke o zespole di;-)jesli masz moze jakies pomysly, albo
                  materialy ktore mozna by bylo na niej zamiescic, cokolwiek to pisz
                  smialo;-)
                  pozdrwaiam Was serdecznie, Aga
                  • anka723 Re: Witam ;) 21.01.08, 10:45
                    Właśnie jesteśmy po bilnsie 2 latka Zosia jest ze wzrostem i masą
                    poniżej 3 centyla. Niby z tarczycą jest ok. Mam nadzieję że to po
                    mnie jest taka mała (jam wzrostu 150cm).
                    Pozdrawiam Anka
Pełna wersja