craniostenoza - Przedwczesnie zarośnięte ciemiączk - Strata dziecka, Chore dziecko - Forum dyskusyjne

martek40 Re: craniostenoza - Przedwczesnie zarośnięte ciem 26.10.06, 01:18

Hej.
Spróbuj skontaktować się z Agunią,
mamusią Bartusia.
Agunię znajdziesz na forum
www.niezwykla-kraina.pl
Pozdrawiam cieplutko,
życząc dobrych wieści
i zdrówka Budryskom. ;)

annarow Re: craniostenoza - Przedwczesnie zarośnięte ciem 26.10.06, 10:30

CZeść,
Moja córka (15 m-cy) ma craniostenozę, ale na razie nie będziemy jej operować -
nie ma ucisku na mózg, więc nie ma co męczyć dziecka. Jesteśmy pod opieką
neurochirurgów w CZD

Pozdrawiam

iwoku Re: craniostenoza - Przedwczesnie zarośnięte ciem 28.10.06, 03:36

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=577&w=19997347&a=19997347

madzis12 Re: craniostenoza - Przedwczesnie zarośnięte ciem 01.11.06, 17:16

Dziękuje za link do zarchiwizowanego wątku, infgormacje tam zawarte dużo mi
podpowiedziały.

Byliśmy w CZD w Warszawie, została potwierdzona Craniostenoza,będzie operacja,
termin ustalony na 5 lutego 2007 r.

trina7 Re: craniostenoza - Przedwczesnie zarośnięte ciem 14.11.06, 17:45

Witam!
moja 7 miesięczna córeczka ma zrośnięty częściowo szew czołowy i wieńcowy.
Zabieg ma być przerpowadzony w styczniu w Polanicy Zdrój. Rozmiawiałam z
lekarzami i nie otrzymałam konkertnej odpoiwedzi czy dziecku podawać w dalszym
ciągu wit.D3. Chciałabym wiedzieć jak było lub jest w przypadkach innych dzieci.

Pozdrawiam

izabela_bli Re: craniostenoza - Przedwczesnie zarośnięte ciem 13.12.06, 13:22

Cześć!

Mój obecnie już 18-miesięczny synek Miłoszek miał w wieku 9 miesięcy
przeprowadzoną operację przedwczesnego zarośnięcia szwu strzałkowego.
Operacja odbyła się w CDZ w Międzylesiu.
Już po porodzie stwierdzono "łódkowaty" kształt główki i zalecono obserwację
neurologiczną pod kątem przedwczesnego zarastania szwów czaszkowych.
Odnieśliśmy jednak wrażenie, że pani neurolog nie bardzo wie o co chodzi, ale
wzięła go pod stałą opiekę ze względu na wcześniactwo. Na szczęście byliśmy
również pod opieką pani doktor w Poradni Patologii Noworodków i Wcześniaków.
Ona już wcześniej spotkała się z takimi przypadkami i kształt główki naszego
synka szczególnie ją interesował. Układaliśmy tę główkę dużo na wprost w takim
ograniczniku, ale nie wpływało to na zmianę kształtu główki. W końcu w wieku
4,5 miesiąca pani doktor z patologii stwierdziła, że ta główka się jej nie
podoba i że powinien synka zobaczyć neurochirurg. Pani doktor miała porównanie
kształtu główek, bo Miłoszek ma brata bliźniaka - Szymonka, u którego choroba
nie wystąpiła. Wizyta u neurochirurga potwierdziła przypuszczenia pani doktor z
patologii. Potem były badania - tomografia komputerowa, konsultacje w CZD.
Przypadek naszego syna nie był pilny, więc z operacją chcieliśmy czekać
maksymalnie długo, bo chłopcy urodzili się w 34 tc, a Miłosz ważył tylko 1750 g
i chcieliśmy, żeby nabrał trochę masy. Lekarz w CDZ mówił, że najlepiej robić
takie operacje w wieku od 3 do 9 miesięcy. W międzyczasie okazało się jednak,
że u Miłosza występuje podwyższone ciśnienie śródczaszkowe, które powoduje
zmiany na dnie oka. Nieleczone może doprowadzić do ślepoty. I to już była
poważna przyczyna przeprowadzenia operacji. Z różnych przyczyn operacja odbyła
się dopiero w trzecim wyznaczonym terminie i faktycznie w wieku 9 miesięcy.
Miłosz zniósł ją dobrze, nie było żadnych powikłań. Po tygodniu wyszliśmy do
domu, a po kolejnym zdjęto szwy.
Obecnie obserwujemy dna oczu. Prawe oczko już wróciło do normy. Lewe jeszcze
nie, ale jest w lepszym stanie. Miłoszek rozwija się prawidłowo, podobnie jak
Szymonek. A nawet zaczął o ok. tydzień szybciej siadać, raczkować, chodzić.
Główka wciąż jest "łódkowata", ale juz dużo zgrabniejsza i ostatnio zaczyna
trochę rosnąć na boki.
Z powodzeniem mogę polecić dr Barszcza z CZD.
A i jeszcze jedno. W tym samym dniu był operowany jeszcze jeden chłopiec z tą
samą chorobą z mojego miasta (nawet). Miał on wtedy 3 miesiące i też czuje się
bardzo dobrze.

Pozdrawiam
Iza

ewamonika1 Re: strona www 15.12.06, 20:01

może ktoś nie zna tej strony, dziś trafiłam przypadkowo:

strony.aster.pl/czaszka/index.htm
na stronie m.in. linki, historia dziecka.

e.

agacisko33 Re: strona www 05.02.07, 16:14

Witam, dziś usłyszałam wyrok- cytuję: zarośnięcie szwu strzałkowego, wieńcowego
przedwcześnie. Mój synek ma 7 miesięcy i rozwija się prawidłowo. Urodził się z
główką jak E.T. ma długą jajowatą głowę w obwodzie 47cm. Ortopeda kazał dawać 3
krople witaminy D3 bo USG bioder wykazało brak jądra zwapnienia. Powiedział, że
podawanie D3 nie ma bezpośredniego związku na zrastanie się ciemiączka, które
było znikome. Jestem przerażona wizją szpitala i operacji. Mieszkamy w
Szczecinie, szpitale nie mają wolnych miejsc a prywatnie nie da się niczego
załatwić. Dopiero za tydzień mam zadzwonić.
Powiedzcie jak wyglądał wasz pobyt w szpitalu i jakie badania robili waszym
dzieciom. Jak wygląda TK (tomografia komputerowa)- czy ogólne znieczulenie jest
konieczne?. Ja sobie nie wyobrażam zostawienia dziecka karmionego piersią w
szpitalu.
- agacisko33 Re: strona www 13.04.08, 21:57
  
  Witam
  Minął jakiś czas...
  Mój synek miał craniosynostosis SAGITTAL i operowany był 15-go maja 2007 w szpitalu przy ul. UNI LUBELSKIEJ. Mieszkamy w Szczecinie i tutaj takie operacje wykonuje świetny neurochirurg Leszek Sagan. Szkolił się w tego typu operacjach w USA.
  Patryczek miał zrośnięte szwy : strzałkowy i czołowy. Operacja trwała 5 godzin. Po siedmiu dniach wyszliśmy do domu. Operację miał po skończeniu 10- miesiąca życia, bo była spora kolejka i lekarze dodatkowo zaczynali strajkować. Mały czuje się dobrze. Bystry, ciekawski, wesoły.
  To nie prawda, że jak głowa jest duża to nie ma się czym martwić i że wyklucza się cranio... Wielkość obwodu głowy Patryka w 7 miesiącu życia wynosiła 47cm! w 10 miesiącu 48cm.
  Na jakimś forum medycznym, gdzie nie mogłam się zarejestrować żeby coś napisać, jakiś "konował" tłumaczył kobiecie, że jeżeli wielkość głowy jest ok- to automatycznie wyklucza się cranio...
  
  Rodziny, które szukają informacji na temat przedwczesnego zarastania szwów czaszkowych przeważnie trafiają na 2 fora- TO lub Forum rodziców:
  www.dzieciom.pl/forum/viewtopic.php?p=13902#13902
  Podaję linki do stron na których są zdjęcia i opis "choroby"
  WARTO PRZECZYTAĆ żeby się uspokoić i dowiedzieć czegoś więcej:)
  
  katowice.naszemiasto.pl/wydarzenia/788211.html
  www.craniofacialcenter.com/images/craniosyn.pdf
  www.craniosynostosis.net
  www.geocities.com/gregwpruitt/index.htm
  strony.aster.pl/czaszka/linki.htm
  
  podaję mój e-mail: sun-light@tlen.pl bo na forum już prawie nie zaglądam.
  
  pozdrawiam cieplutko
  Agata

arletais Re: craniostenoza - Przedwczesnie zarośnięte ciem 27.01.07, 19:33

cześć mój synek jest po operacji miał zrośnięty szew czołowy i lewą stronę
wieńcowego. Teraz ma 3 latka operację miał w wieku 18 miesięcy, gdybyś chciała
pogadać mój nr gg 502381. Na pocieszenie mogę powiedzieć, że Aleksy rozwija się
ponadprzeciętnie, bardzo wczesnie zaczął mówić, ma doskonałą pamięć, ogólnie
jest bardzo bystrym dzieckiem, myślę, że twój niepokój wiąże się przede
wszystkim z rozwojem psychicznym synka Pozdrawiam

ppaula2 Re: craniostenoza - Przedwczesnie zarośnięte ciem 29.01.07, 13:15

Moja córeczka prawie od urodzenia nie bierze wit. D3 ze względu na małe
ciemiączko (1x1). Lekarz nie dał mi konkretnej odpowiedzi czym to grozi. To cp
rzeczytałam w tym wątku przeraziło mnie. Prosze odpowiedzcie mi czy u nas też
to musi skończyć się operacją? Czy same odstawienie wit D3 coś pomaga?
Zaniepokoiłam się! Dodam też, że mała 11. lutego skończy 3 miesiące
- arletais Re: craniostenoza - Przedwczesnie zarośnięte ciem 02.02.07, 18:16
  
  niekoniecznie musi sie tak to skończyć ale odpowiedz będziesz znala tylko wtedy
  gdy skonsultujesz to z neurochirurgiem, małe ciemiączko jeszcze o niczym nie
  świadczy, trzeba sprawdzić jak jest ze szwami czaszkowymi, czy nie zarastają,
  nie powinny być zrośnięte do ok 6 roku życia, mojemu synkowi przedwczesnie
  zarósł czołowy i lewa strona wieńcowego
- burza4 Re: craniostenoza - Przedwczesnie zarośnięte ciem 03.02.07, 19:40
  
  zajrzałam przypadkiem, ale zaintrygował mnie ten wątek, bo pediatra już na
  pierwszej wizycie z moją córką stwierdził, że ciemiączka nie wyczuwa u niej w
  ogóle, jest zarośnięte. Żadnych dalszych badań ani wizyt u neurologa nie
  zlecał. Nic się nie stało, moja córka jest zdrową, wyrośniętą nastolatką, więc
  niekoniecznie musi to być problem.
  - verdana Re: craniostenoza - Przedwczesnie zarośnięte ciem 03.02.07, 20:28
    
    Małe ciemiączko to jeszcze nie choroba! Moje dzieci miały bardzo małe
    ciemiaczka (przy urodzeniu wielkości opuszka dużego palca) i wszystkim trojgu
    zarosły ok. 3 miesiąca życia. Pediatra twierdził, że to nic złego i miał rację -
    wszystkie dzieci rozwijały się całkowicie prawidłowo, a intelektualnie sporo
    ponad norme.
    - agacisko33 Re: craniostenoza - Przedwczesnie zarośnięte ciem 07.02.07, 18:19
      
      Witam, dziś usłyszałam wyrok- cytuję: zarośnięcie szwu strzałkowego, wieńcowego
      przedwcześnie. Mój synek ma 7 miesięcy i rozwija się prawidłowo. Urodził się z
      główką jak E.T. ma długą jajowatą głowę w obwodzie 47cm. Ortopeda kazał dawać 3
      krople witaminy D3 bo USG bioder wykazało brak jądra zwapnienia. Powiedział, że
      podawanie D3 nie ma bezpośredniego związku na zrastanie się ciemiączka, które
      było znikome. Jestem przerażona wizją szpitala i operacji. Mieszkamy w
      Szczecinie, szpitale nie mają wolnych miejsc a prywatnie nie da się niczego
      załatwić. Dopiero za tydzień mam zadzwonić.
      Powiedzcie jak wyglądał wasz pobyt w szpitalu i jakie badania robili waszym
      dzieciom. Jak wygląda TK (tomografia komputerowa)- czy ogólne znieczulenie jest
      konieczne?. Ja sobie nie wyobrażam zostawienia dziecka karmionego piersią w
      szpitalu.
      przepraszam że się powtarzam, ale niechcący trafiłam na "środek"
      - agacisko33 Re: craniostenoza - Przedwczesnie zarośnięte ciem 07.02.07, 18:47
        
        Znalazłam ładną stronę, na której jest opisany przypadek chłopca z
        craniostenosis i są zdjęcia po operacji oraz do 5 roku życia.
        www.geocities.com/gregwpruitt/index.htm
        Nareszcie zobaczyłam jak wygląda dziecko przed i po operacji.
        pozdrawiam...
        
        agacisko33 Re: craniostenoza - Przedwczesnie zarośnięte ciem 26.02.07, 21:06
        
        Byliśmy z małym w szpitalu i niestety trzeba będzie zrobić operację. Mój synek
        ma craniosynostosis typu sagittal. W stanach robią metodą endoskopową i
        rezultaty są wspaniałe. Zobaczcie sami:
        www.craniosynostosis.net

impassion Re: craniostenoza - Przedwczesnie zarośnięte ciem 20.11.07, 13:15

witam,
moj syn byl operowany przed 20 laty gdy mial 11 m-cy. pamietam ze bylam
przerazona. nigdy wczesniej nie spotkalam sie z taka choroba. dzis jest studentem.
przez kilka lat po operacji byl pod kontrola neurochirurgow z CZD w Miedzylesiu
pod Warszawa. po operacji nie bylo zadnych powiklan. chodzil do przedszkola, a w
szkole nie mial zadnych problemow z nauka. ma zdolnosci do przedmiotow scislych
i nauki jezykow obcych. jestem z niego bardzo dumna i gdyby nie szef na glowie
przez cala czaszke myslalabym ze operacja nigdy nie miala miejsca.
pozdrawiam i nie traccie nadziei.

gosia1302718 Re: craniostenoza - Przedwczesnie zarośnięte ciem 31.01.08, 13:34

moj synek jes 3miesiace po operacji,tez strasznie sie balam ale
naprawde to nie jest nic strasznego. w 4 dobie po operacji
zostalismy wypisani do domku,a szwy zostaly po tygodniu zdjete na
miejscu zamieszkania.operacja byla przeprowadzona w poznaniu przez
dr.strzyzewskiego-na prawde swietny lekarz. operacja trwala prawie 4
godziny minela bez kaplikacji,podczas zabiegu dziecku jest podawana
krew gdyz traci jej duzo.od razu po operacji glowka nabiera ladny
okraly ksztalt.lekarze poinformowali mnie rowniez ze na wiele
wykonywanych takich zabiegow nie bylo jeszcze zadnych powiklan. nie
martw sie kobietko,pociesz sie tym ze twoje malenstwo bedzie mialo
darmowa operacje plastyczna.

euna Re: craniostenoza - Przedwczesnie zarośnięte ciem 01.05.08, 16:26

gosiu - to bardzo krzepiące co piszesz! w jakim wieku było Twoje
dziecko podczas operacji ? naszego synka również czeka ta operacja
lada dzień i bardzo się boję... ma 9 miesięcy.
- judytek7 Re: craniostenoza - Przedwczesnie zarośnięte ciem 13.10.08, 13:29
  
  na forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
  też jest spora grupa dzieci z kraniostenozą
  może warto tam zajrzec

craniostenoza - Przedwczesnie zarośnięte ciemiączk

Najnowsze z forum Strata dziecka, Chore dziecko

Zaloguj się