PORENCEFALIA

[marta.krasnik]

WITAM! jestem mama wczesniakow - blizniaczek 30hbd Hania 1020g Julka
850g
Hania jest po IVH IVst ma rozlegla porencefalie i wodoglowie
pokrwotoczne bez cech nadcisnienia nie mamy wiec zastawki.
Nasza pani neurolog z CZD po pierwszej wizycie powiedziala, ze gdyby
najpierw zobaczyla obraz z tomografu a pozniej Hanie to nie
wierzylaby ze jest tym dzieckiem ktorego zdjecia z tomografu ma w
dloni. Hania jak na razie ma opoznienie w rozwoju 1miesiac,
zaczelismy rehabilitacje i walke o poziom jej zycia.
Czy sa tu mamy ktore borykaja sie z podobnymi problemami?? bardzo
chcialabym wiedziec jak rozwijaja sie dzieci z takimi problemami
jakie ma Hania z perspektywy czasu?
Przed nami pierwszy turnus rehabilitacyjny w Zaźdzerzu, mam nadzieje
ze Hani sie spodoba i bedziemy tam jeździc czesciej.

[bijou82]

Witaj
Moja Magda 26 tydz,830 g
wylewy 3/4 stopień
porencefalia,wodogłowie pokrwotoczne bierne (bez
zastawki),dwukrotnie reanimowana
do 10 mca zycia tylko leżała i patrzyła
na roczek obroty
1,5 roku turlanie
2 lata pełzanie podpór niski na przedramionach
teraz 3,5 roku - siada i siedzi samodzielnie (siad
płotkarski),pełza,ustawia się w czworaki,turla się,nadal WNM
szczególnie lewa str ciała,zdiagnozowane MPDz czterokończynowe w
wieku ok 2 lat-tyle rozwój ruchowy
Umyśłowo-nie mówi,rozumie chyba wszystko-a przynajmniej tyle na ile
potrafi nam to pokazać i się z nami skomunikować,wykonuje polecenia
typu weź,daj,"odpowiada" (gestami) na pytania-czy chcesz
jeść,spać,czy mokra pieluszka,wskazuje części ciała,zwierzęta na
obrazkach,jesteśmy na etapie nauki kolorów,gaworzy,mówi "baba" do
babci i "dada" na wszystko,pokazuje "nie" kręcąc głową,rozwój
spoleczno-emocjonalny prawidłowy,opóżnienie rozwoju psychoruchowego
znaczne (na podstawie orzeczenia z PPP wydanego w celu rozpoczecia
eduk przedszkolnej)

to nasza krótka "historia"
ale pamiętaj nie porównuj,każde dziecko jest inne i to daje
jexszcze większą nadzieję
więcej o Magdzie na www.madziazosia.dzidzi.pl

U nas też obraz tomografu dużo gorszy niż stan faktyczny Magdy

Hania ma szansę,rehabilitacja pomaga i może być bardzo dobrze
Ile mają dziewczynki?
Tak naprawdę na wczesnym etapie nikt gtak naprawdę nie może
sgtwierdzic jak będzie w przyszłości,dlatego tak ważna jest
rehabilitacja i możliwie najlepsze wspomaganie rozwoju

Trzymam kciuki za dziewczynki

[marta.krasnik]

Dziewczynki 23 sierpnia skoncza 8msc (5 korygowane)
Julia juz siada.
Hania probuje przewracac sie na boczki, ma bardzo dobry sluch.
Oczka jeszcze gdzies uciekaja, trudno jej sie skupic patrzac na jakis
przedmiot,mamy tez problem z trzymaniem glowki na prosto, poniewaz w
szpitalu nie dbano o ulozenie dziecka i glowka jest bardzo
splaszczona, mala dnerwuje sie ze nie moze sobie poradzic z
patrzeniem na wprost, probujemy zmuszac ja do spania na wznak z
glowka podparta z kazdej strony, jednak Hania sie buntuje.
Jak narazie nie wie jeszcze do czego sluza rączki, ale za to zaczeła
sie szczerze usmiechac, szczegolnie kiedy sie jej spiewa.
Mamy jeszcze jeden problem...
Od ok .5msc mala nie chce jesc... wczesniej wypijala jednorazowo
150ml mleka i trwalo to gora 10min, teraz mala zjada 60-90ml trwa to
do pol godziny i do tego za kazdym lykiem zachowuje sie tak, jakby to
polykanie ja bolalo. bylismy u lekarzy ale za kazdym zarem odsylaja
nas i kaza podawac coraz to inne kaszki.
Czy tez mieliscie moze takie problemy?

[bijou82]

Madzia też główka spłaszczona,wyrównało sie
kładź dużo na brzuszku żeby ćwiczyła mięśnie karku,obręczy barkowej
i pleców gdy będzie podnosiła główkę
a wzrok jest ok? była retinopatia
oczka uciekaja? co to znaczy? może słabe mięśnie oka jeszcze?
co mówi okulista?
powiem Ci że jak na 5 koryg to dużo zjada wg mnie nawet te 60-90 ml
Magda do roku czasu jadła po 30-50ml co 2-3 godz
może ma nadwrażliwość w jamie ustnej?
chodzicie do logopedy?
była intubowana? czasami po intubacji moga być problemhy z
połykaniem (ale miną) - my mieliśmy nadwrażliwość,długo nie chciała
nawet do buzi wziąść niczego oprócz mleka,zaciskała buzię
z czasem z pomocą masaży ustąpiło i teraz jest ok
rączki u nas długo leżały,ale w końcu się uaktywniły,rehab pomoże.
nie wiem czym mogą być spowodowane te problemy z jedzeniem.

[marta.krasnik]

bijou82 napisała:

> Madzia też główka spłaszczona,wyrównało sie
> kładź dużo na brzuszku żeby ćwiczyła mięśnie karku,obręczy barkowej
> i pleców gdy będzie podnosiła główkę
> a wzrok jest ok? była retinopatia
> oczka uciekaja? co to znaczy? może słabe mięśnie oka jeszcze?
> co mówi okulista?
> powiem Ci że jak na 5 koryg to dużo zjada wg mnie nawet te 60-90 ml
> Magda do roku czasu jadła po 30-50ml co 2-3 godz
> może ma nadwrażliwość w jamie ustnej?
> chodzicie do logopedy?
> była intubowana? czasami po intubacji moga być problemhy z
> połykaniem (ale miną) - my mieliśmy nadwrażliwość,długo nie chciała
> nawet do buzi wziąść niczego oprócz mleka,zaciskała buzię
> z czasem z pomocą masaży ustąpiło i teraz jest ok
> rączki u nas długo leżały,ale w końcu się uaktywniły,rehab pomoże.
> nie wiem czym mogą być spowodowane te problemy z jedzeniem.

Mała jest po laserach na oczka, byla retinopatia. Na brzuchu lerzy
bardzo duzo, glowke potrafi wysoko podiesc. wlasnie lezy mi na
kolanach i sie usmicha jak slyszy dzwieki wydawane przez klawiature
z uciekajacymi oczkami chodzi mi o to ze mala nie potrafi skupic
wzroku na dluzsza chwile.

aha i uwielbiamy wode, zastanawiam sie nad zajeciami na basenie ale
nie wiem czy to dla wczesniaka bezpieczne. w wodzie wsyzstkie mienie
luzne i wierzga sie niesamowicie)

[bijou82]

Więc zapewne ma słabe mięśnie oczu jeszcze
ćwiczcie dużo z obrazkami czarno białymi,planszami w paski i
kratkę,świecącymi zabawkami-my takie ćwiczenia mieliśmy na
rehabilitacji wzroku

Zajęci w wodzie są super (my niestety nie mogliśmy chodzić bo Magda
miała lekki niedosłuch i infekcje uszu nawracające),jeśli nie ma
przeciwskazań myślę że moglibyście chodzić,zapytaj
pediatrę,neurologa,rehabilitanta (fajnie gdyby była to rehabilitacja
na basenie a nie tylko zwykłe pluskanie)
Super że tak reaguje uśmiechem
Jest tu wiele dzieci po przejściach na forum,które wyszły obronną
ręką z tego co najgorsze i radzą sobie bardzo dobrze

[marta.krasnik]

bijou82 napisała:

> Więc zapewne ma słabe mięśnie oczu jeszcze
> ćwiczcie dużo z obrazkami czarno białymi,planszami w paski i
> kratkę,świecącymi zabawkami-my takie ćwiczenia mieliśmy na
> rehabilitacji wzroku
>
> Zajęci w wodzie są super (my niestety nie mogliśmy chodzić bo Magda
> miała lekki niedosłuch i infekcje uszu nawracające),jeśli nie ma
> przeciwskazań myślę że moglibyście chodzić,zapytaj
> pediatrę,neurologa,rehabilitanta (fajnie gdyby była to
rehabilitacja
> na basenie a nie tylko zwykłe pluskanie)
> Super że tak reaguje uśmiechem
> Jest tu wiele dzieci po przejściach na forum,które wyszły obronną
> ręką z tego co najgorsze i radzą sobie bardzo dobrze
>


Dziekuje za dobre slowa. trzymam kciuki za Madzie i czekam na dalsze
jej losy

Zdjecia moich lalek
picasaweb.google.com/101126280060034443383/DropBox?authkey=Gv1sRgCLv52uT3ufjmjwE&feat=directlink

[nastjaa]

Wiesz, ja Ci nie pomogę, bo u nas skończylo się na wylewie 2
stopnia. Ale chcialam Ci życzyć dużo zdrówka dla dziewczynek i
powitać Cię wśrod nas

Ile teraz mają dziewczynki? Piszesz, że Hania jest opóźniona o 1
miesiąc (ale do wieku korygowanego czu urodzeniowego?)- ale to i tak
bardzo mało jak na wylew IV stopnia. Moja córka wazyła 870 gramów z
29/30tc. Początkowo była spóźniona o jakieś 3 miechy do
korygowanego, ale jak wreszcie zaczęła się przekręcać na brzuszek w
9 miesiącu życia, to w końcu mała ruszyła do przodu. Wczoraj
bylyśmy u psychologa- w wieku 14miesiecy urodzeniowych jest oceniona
na 12.

Pozdrawiam

[marta.krasnik]

nastjaa napisała:

> Wiesz, ja Ci nie pomogę, bo u nas skończylo się na wylewie 2
> stopnia. Ale chcialam Ci życzyć dużo zdrówka dla dziewczynek i
> powitać Cię wśrod nas
>
> Ile teraz mają dziewczynki? Piszesz, że Hania jest opóźniona o 1
> miesiąc (ale do wieku korygowanego czu urodzeniowego?)- ale to i
tak
> bardzo mało jak na wylew IV stopnia. Moja córka wazyła 870 gramów z
> 29/30tc. Początkowo była spóźniona o jakieś 3 miechy do
> korygowanego, ale jak wreszcie zaczęła się przekręcać na brzuszek w
> 9 miesiącu życia, to w końcu mała ruszyła do przodu. Wczoraj
> bylyśmy u psychologa- w wieku 14miesiecy urodzeniowych jest
oceniona
> na 12.
>
> Pozdrawiam


nastjaa niunie maja prawie 8msc (5 skor.) Hania jest ma opóźnienie do
wieku skorygowanego.

[nastjaa]

Moja w tym czasie byla oceniana na dużo niżej, tyle, że spokojnie
trzymala głowę, ładnie podpierala sięna łapkach i miała dobry
kontakt wzrokowy. U nas super szła motoryka mała - przekładała
zzabawki z rączki do rączki jak miała 3 miesiące korygowane, chwyt
pęsetowy w 8 miesiącu urodzeniowym. Ale z tego co piszesz to myślę,
że będzie dobrze. Nie chcialam Cie dołować, ale tego dnia co moja
córka urodziła się dziewczynka, która miała wylew IV stopnia i
niestety wodoglowie+zastawkę. Kiedy spotkalyśmy się po 7 miesięcach
mala nie obracała nawet główki na boki, a lekarze podobno tej mamie
mówią, że i tak ją zrehabilitują. A Twoja drugaa córcia super gna do
przodu. Moja usiadła jak skończyla 12 miesiący (równocześnie z
raczkowaniem).

[marta.krasnik]

nastjaa napisała:

> Moja w tym czasie byla oceniana na dużo niżej, tyle, że spokojnie
> trzymala głowę, ładnie podpierala sięna łapkach i miała dobry
> kontakt wzrokowy. U nas super szła motoryka mała - przekładała
> zzabawki z rączki do rączki jak miała 3 miesiące korygowane, chwyt
> pęsetowy w 8 miesiącu urodzeniowym. Ale z tego co piszesz to myślę,
> że będzie dobrze. Nie chcialam Cie dołować, ale tego dnia co moja
> córka urodziła się dziewczynka, która miała wylew IV stopnia i
> niestety wodoglowie+zastawkę. Kiedy spotkalyśmy się po 7 miesięcach
> mala nie obracała nawet główki na boki, a lekarze podobno tej mamie
> mówią, że i tak ją zrehabilitują. A Twoja drugaa córcia super gna
do
> przodu. Moja usiadła jak skończyla 12 miesiący (równocześnie z
> raczkowaniem).

Hania swobodnie obraca glowke, reaguje na glosy, tylko musimy
popracowac nad oczkami- skupianiem wzroku.

Zdjecia moich aniolkow
picasaweb.google.com/101126280060034443383/DropBox?authkey=Gv1sRgCLv52uT3ufjmjwE&feat=directlink

[kiri77]

Witaj po pierwsze masz przesliczne coreczki i nigdy bym nie powiedziala ze cos im dolega sa przeslodkie. Ja nie wypowiem sie co do tematu ale jak zobaczylam ze Twoja Julka w 30 tc wazyla prawie tyle co moj Kacperek jakos cieplutko mi sie zrobilo i zycze Ci z calego serca zeby wszytko bylo jak najlepiej. My po swoich pzrejsciach po roku jestem juz spokojniejsza o Kacpra, mam nadzieje ze postepy Juli i Hani tez Cie uspokoja. A co do jedzenia to moj Kacper ma za kilka dni roczek urodzeniowy (9,5 kor) i jego maxium mleka w nocy to jest 80-100 ml wiec Twoja niunia nie je tak malo. Kacper wazy teraz ok 6.60 kg a nie przeszkadza mu to w niczym broic wiec moze Twoja corcia zjada aqrat tyle ile jej potrzeba no i dolacz do tego upaly moj maly w dzien to zjada sladowe ilosci jedzenia, a jak tylko jest dzien chlodniej od razu wiecej wcina.

Powodzenia i trzymam mocno kciuki za dzielna mame i dziewczynki

[marta.krasnik]

kiri77 napisała:

> Witaj po pierwsze masz przesliczne coreczki i nigdy bym nie
powiedziala ze cos
> im dolega sa przeslodkie. Ja nie wypowiem sie co do tematu ale jak
zobaczylam z
> e Twoja Julka w 30 tc wazyla prawie tyle co moj Kacperek jakos
cieplutko mi sie
> zrobilo i zycze Ci z calego serca zeby wszytko bylo jak najlepiej.
My po swoic
> h pzrejsciach po roku jestem juz spokojniejsza o Kacpra, mam
nadzieje ze postep
> y Juli i Hani tez Cie uspokoja. A co do jedzenia to moj Kacper ma
za kilka dni
> roczek urodzeniowy (9,5 kor) i jego maxium mleka w nocy to jest 80-
100 ml wiec
> Twoja niunia nie je tak malo. Kacper wazy teraz ok 6.60 kg a nie
przeszkadza mu
> to w niczym broic wiec moze Twoja corcia zjada aqrat tyle ile jej
potrzeba no
> i dolacz do tego upaly moj maly w dzien to zjada sladowe ilosci
jedzenia, a jak
> tylko jest dzien chlodniej od razu wiecej wcina.
>
> Powodzenia i trzymam mocno kciuki za dzielna mame i dziewczynki


Hania wazy teraz ponad 6kg (5msc skorygowane) martwi mnie to jedzenie
bo wczesniej zajadala ok 150ml co 3-4godziny, ale moze masz racje,
moze juz tyle nie potrzebuje. dziekuje za cieple slowa

[nastjaa]

Fajniutkie dziewczynki - nie zauwazyłam wcześniej zdjęć

PS. z jedzonkiem u nas podobnie - była czas, że mala jadla po 200,
potem z dnia na dzień po70. Byly tez dni, że przez dwa dni nic nie
jadła. Wtedy nigdy nie wciskamy (pilnuje tylko, żeby się nie
odwodniła) i szybko jej mija. Potem kilka tygodni znów je po 200,
potem kilka po70. Ale wage macie super. Póki co nie ma się czym
martwić.

[marta.krasnik]

czyli widze ze popelniam blad karmiac Hanie na sile... obicuje poprawe)

[kiri77]

Wagi zazdroscimy hehe No u nas przyczyna niejedzenia byly przepukliny i dlatego
taki mizerny ten moj szkrab. Teraz je ladnie i nie wciskam zawsze cos tam zje
jak nastjaa napisala moj tez raz zje wiecej raz zje mniej a Kacper w 8 mc ur
wazyl jakies 5kg. Ale hipotrofiki takie jak nasz to raczej wolno przybieraja na
wadze i z ta waga zawsze jest u nich problem, nie ma dla nich siatek one
poprostu ida swoim torem(slowa naszej neonatolog)

[kicius_85]

w innym wątku pytałam o rozwój dziewczynek a tu sie doczytałam
bardzo ładnie sobie radzą
moja jula 25 tydz wylewy 2/3 i 3st.
obecnie dwa lata i dwa miesiace chodzi przy meblach ale sama sie
jeszcze boi

co do oczek jula tez tak miala tak mocny oczopląs. w sumie samo
przeszlo
a chodzicie do okulisty???nie potrzebujecie okularków??

[mamaduo]

moje dzieciaki sa po wyl. III st. Teraz nikt mi w to niewierzy
Bardzo ladnie sie rozwijaja. Synek mial wodoglowie, ale niekatywne i
wycofalo sie (okolo roczku zycia). Pozostaly mu poszerzone komory i
co wiecej nie wiem, poniewaz nie chce mu robic tomografii, gdyz
rozwija sie calkiem dobrze. Corka w tej chwili przewyzsza
rowiesnikow sprawnoscia fizyczna i mowa.
Caly czas byly rehabilitowane i ich rozwoj wspomagany, corka
zakonczyla reh. w maju, synek - nadal. Ale sa efekty. W tej chwili
jest oceniany pod katem ryzyka autyzmu - poniewaz jest kilka cech ze
spektrum autyzmu, ale coraz mu od tego dalej - raczej jest to
zwiazane z wczesniactwem i rozwojem mozgu.

[marta.krasnik]

mamaduo napisała:

> moje dzieciaki sa po wyl. III st. Teraz nikt mi w to niewierzy
> Bardzo ladnie sie rozwijaja. Synek mial wodoglowie, ale niekatywne
i
> wycofalo sie (okolo roczku zycia). Pozostaly mu poszerzone komory i
> co wiecej nie wiem, poniewaz nie chce mu robic tomografii, gdyz
> rozwija sie calkiem dobrze. Corka w tej chwili przewyzsza
> rowiesnikow sprawnoscia fizyczna i mowa.
> Caly czas byly rehabilitowane i ich rozwoj wspomagany, corka
> zakonczyla reh. w maju, synek - nadal. Ale sa efekty. W tej chwili
> jest oceniany pod katem ryzyka autyzmu - poniewaz jest kilka cech
ze
> spektrum autyzmu, ale coraz mu od tego dalej - raczej jest to
> zwiazane z wczesniactwem i rozwojem mozgu.

a Twoje maluszki od poczatku szly dobrze rozwojowo, czy mialy jakies
opoznienia?

[marta.krasnik]

kicius_85 napisała:

> w innym wątku pytałam o rozwój dziewczynek a tu sie doczytałam
> bardzo ładnie sobie radzą
> moja jula 25 tydz wylewy 2/3 i 3st.
> obecnie dwa lata i dwa miesiace chodzi przy meblach ale sama sie
> jeszcze boi
>
> co do oczek jula tez tak miala tak mocny oczopląs. w sumie samo
> przeszlo
> a chodzicie do okulisty???nie potrzebujecie okularków??

oczywiscie chodzimy do okulisty, bo jestesmy po laserach, adiunt z
naszej kliniki podal nam termin ostatniej wizyty okulistycznej w
poradni dla wczesniakow na 5wrzesnia, jesli wszystko bedzie tak jak
do tej pory czyli ok to juz wiecej nas tam nie beda chcieli ogladac,
dopiero za rok.. o okularach narazie lekarz ani slowem nie
wspomnial,choc pewnie bedziemy je kiedys nosic bo po retinopatii jest
to raczej nieuniknione.

[kamia06]

Witaj, mój Alex też ma wodoglowie pokrwotoczne, po wylewie IIIst. Nie
ominęla nas niestety zastawka, to super, że Hani udało się jej uniknąc.
W sumie naszym jedynym problemem na dzis jest właśnie zastawka, no bo
wiadomo-cialo obce w glowie.
Moj mały też jest z 30tc, teraz ma 3 latka: jeśli chodzi o rozwoj to:
raczkować zacząl tuż przed roczkiem (urodzeniowym), chodzic na 17 mies.
rozgadał sie tak po drugich urodzinach, czyli wszystko w normie nawet jak
na dziecko donoszone. A rokowania miał niezbyt optymistyczne, ale ładnie
nadgonił. Rehabilitowalismy się do czasu jak zacząl chodzić, a z poradni
wczesnej interwencji wypisali nas po tym jak w wieku 2,5 roku logopeda
ceniła jego mowę na 3,5 roku.
Teraz to rozgadany trzylatek, bystry, zna dużo wierszyków, piosenek,
litery, cyfry, wszystko go interesuje, zadaje mnóstwo pytań. Troche gorzej
z samodzielnością (nadopiekuńcza mamusia-czyli ja ponosi tu winę)oraz
rozwoj spoleczny, kontakty z dziecmi, to też jest trochę w tyle. Ale
niedługo idzie do przedszkola więc mam nadzieję, że i tu nadrobi.
Nie piszę tego, żeby się chwalić, ale pokazać, ze mimo kiepskich rokowan,
wodogłowia, wylewów, może być bardzo dobrze, wiem, że takie przykłady dają
nadzieję. Z tego co piszesz Hania nieźle sobie radzi, więc są duże szanse
na duże postępy, szczegolnie przy odpowiednim stymulowaniu rozwoju.
A waga to wręcz imponująca jak dla mnie, mój Alex ważyl tyle jakos tak na
roczek.
Dziewczynki są prześliczne, przesyłamy im z Alexem mnóstwo wirtualnych
calusków

[marta.krasnik]

kamia06 napisała:

> Witaj, mój Alex też ma wodoglowie pokrwotoczne, po wylewie IIIst.
Nie
> ominęla nas niestety zastawka, to super, że Hani udało się jej
uniknąc.
> W sumie naszym jedynym problemem na dzis jest właśnie zastawka, no
bo
> wiadomo-cialo obce w glowie.
> Moj mały też jest z 30tc, teraz ma 3 latka: jeśli chodzi o rozwoj
to:
> raczkować zacząl tuż przed roczkiem (urodzeniowym), chodzic na 17
mies.
> rozgadał sie tak po drugich urodzinach, czyli wszystko w normie
nawet jak
> na dziecko donoszone. A rokowania miał niezbyt optymistyczne, ale
ładnie
> nadgonił. Rehabilitowalismy się do czasu jak zacząl chodzić, a z
poradni
> wczesnej interwencji wypisali nas po tym jak w wieku 2,5 roku
logopeda
> ceniła jego mowę na 3,5 roku.
> Teraz to rozgadany trzylatek, bystry, zna dużo wierszyków,
piosenek,
> litery, cyfry, wszystko go interesuje, zadaje mnóstwo pytań. Troche
gorzej
> z samodzielnością (nadopiekuńcza mamusia-czyli ja ponosi tu
winę)oraz
> rozwoj spoleczny, kontakty z dziecmi, to też jest trochę w tyle.
Ale
> niedługo idzie do przedszkola więc mam nadzieję, że i tu nadrobi.
> Nie piszę tego, żeby się chwalić, ale pokazać, ze mimo kiepskich
rokowan,
> wodogłowia, wylewów, może być bardzo dobrze, wiem, że takie
przykłady dają
> nadzieję. Z tego co piszesz Hania nieźle sobie radzi, więc są duże
szanse
> na duże postępy, szczegolnie przy odpowiednim stymulowaniu rozwoju.
> A waga to wręcz imponująca jak dla mnie, mój Alex ważyl tyle jakos
tak na
> roczek.
> Dziewczynki są prześliczne, przesyłamy im z Alexem mnóstwo
wirtualnych
> calusków

dziekuje ze opisalas wasz przypadek- to naprawde podnosi na duchu!
switnie ze Alex ze wszystkiego wyszedl obronna reka a z tego co wiem
to zastawka nie przeszkadza w normalnym zyciu, jedynie jej wymiana
moze byc niezbyt milym doswiadczeniem...
Mam nadzieje ze rehabilitacja nam pomoze i Hania bedzie w miare
normalnie sie rozwijac jezdziliscie na jakies turnusy reh.? jesli
tak to od jakiego wieku?

[aga.n.f]

Marta, kiedy jedziesz do Zaździerza? My jesteśmy już po dwóch turnusach w Z,
5.09 jedziemy na kolejny.
Pierwszy turnus Franiu zaliczył w wieku Twoich (ślicznych) dziewczynek.

[marta.krasnik]

aga.n.f napisała:

> Marta, kiedy jedziesz do Zaździerza? My jesteśmy już po dwóch
turnusach w Z,
> 5.09 jedziemy na kolejny.
> Pierwszy turnus Franiu zaliczył w wieku Twoich (ślicznych)
dziewczynek.
>

[marta.krasnik]

aga.n.f napisała:

> Marta, kiedy jedziesz do Zaździerza? My jesteśmy już po dwóch
turnusach w Z,
> 5.09 jedziemy na kolejny.
> Pierwszy turnus Franiu zaliczył w wieku Twoich (ślicznych)
dziewczynek.
>

[aga.n.f]

Tu mam się wywnętrzniać czy na priv chcesz?
Już raz pisałam o Z w wątku "turnusy rehabilitacyjne", ale tak ogólnikowo. Tak
ogólnie - jestem bardzo zadowolona, dlatego właśnie jedziemy tam ponownie

[marta.krasnik]

aga.n.f napisała:

> Tu mam się wywnętrzniać czy na priv chcesz?
> Już raz pisałam o Z w wątku "turnusy rehabilitacyjne", ale tak
ogólnikowo. Tak
> ogólnie - jestem bardzo zadowolona, dlatego właśnie jedziemy tam
ponownie
>

[mamaduo]

jesli chodzi o coreczke, to ona do bodajze 9 miesiaca rozwiajala sie
zgodnie z wiekiem korygowanym, dogonila rowiesnikow majac 20 mc. U
niej wylew bardzo szybko sie wycofal (po 6 mc nie bylo sladu -
pozostala tylko torbiel, ale to nic groznego) i glownym probleme u
niej bylo obnizone napiecie miesniowe.
Z synkiem bylo trudniej, poniewaz odstawal miesiac - dwa od wieku
korygowanego, caly czas byl kontrolowany pod wzgledem wodoglowia,
szybko zaroslo mu ciemiaczko i to tez byl stres, mial efekt
zachodzacego slonca, nie moglismy robic wielu cwiczen ze wzgledu na
cisnienie srodczaszkowe, zeby nie pobudzac i mial bardzo bolesna
przepukline, co tez utraudnialo jego rozwoj, bo go caly czas boala,
ale poniewaz ataki zmniejszaly sie to odwlekano operacje (bylaby dla
niego duzym ryzykiem) i w sumie dobrze , bo mu sie sama wycofala.
Nie mial takze odruchu ssania i byly spore problemy z jedzenim. W
kazdym razie bardzo dlugo nic nie robil, nie przekrecal sie do 9 mc,
nagle zaczal pelzac, usiadl jak mial 13 mc, zaczal raczkowac jak
mial 14 mc i chodzic jak mial 17 mc. W tej chwili rozwoj ruchowy
jest w miare OK (nie biega, nie skacze, nie wchodzi sam po
schodach), ma pewne cechy wynikajace z niedojrzalosci mozgu, mozg
jest jeszcze wczesniaczy, nie mowi.Ma nieprawidlowy obraz EEG. Z tym
wiaza sie jego zaburzenia snu, przywiazanie do schematow, symboli,
ataki histerii, nie wspolmierne rekacje do zdarzen. Dlatego nadal go
stymuluje, chodzi na zajecia do logopedy i na terepie zajeciowa
(motoryka mala), pracujemy z nim w domu, chodzimy tez do psychologa
i pedagoga. Mial takze zajecia z terpii SI. W tej chwili oceniony,
ze nie ma zaburzen SI.
Ale generalnie jest malym szczwanym lisem i mocno wierze, ze nasza
praca pomoze mu sie dostymulowac i rozwinac w kazdej plaszczyznie.

[mama_ksawcia]

Witaj!
U nas ( 26 tydz, 850 gr )niestety równiez jest porencefalia i o ile
wylew moze sie wchłonac to jamy juz nigdy sie nie zregeneruja...
Odnosnie rozwoju małego (za tydz roczek ur) nie obraca sie za to
pełza do przodu i od zeszłego tyg do tyłu, ma bardzo dobra kontrole
głowy, siedzi na rehabilitacji z mała pomoca i ładnie trzyma sie na
wałku, super podciaga głowe w pr. trakcyjnej, ma WNM które dobrze
udaje sie obnizac a za miesiac bedzie miał załozone pierwsze gipsiki
na nóżki które powinny całkowicie odblokowac rączki. Mały
obserwowany jest pod kątem diplegii, rozwoj umysłowy jak najbardziej
prawidłowy.
Nie martw sie, ze mała jeszcze nie nawiazuje kontaktu wzrokowego,
Ksawier dopiero od 3 miesiecy zrobił sie kontaktowy, umie długo
wpatrywac sie w nasze oczy, słuchac jak do niego mówimy i smiac sie
na głos zupełnie swiadomie (a jeszcze w marcu pisałam tutaj, ze moim
marzeniem jest jego mały usmiech do nas ). Wczesniej tez nie
skupiał wzroku, omijał twarze. Bardzo sie martwiłam gdyz uszkodzenia
ma gł w płatach potylicznych gdzie sa osrodki wzroku do tego
retinopatia i laser. Dzisiaj wiem, ze mały widzi przedmioty w ruchu,
fiksuje. We wrzesniu idziemy sprawdzic jakosc tego wzroku na badaniu
potencjałów wywołanych.
Gdzie Twoja Córeczka ma zlokalizowane jamki porencefaliczne?

[marta.krasnik]

mama_ksawcia napisała:

> Witaj!
> U nas ( 26 tydz, 850 gr )niestety równiez jest porencefalia i o ile
> wylew moze sie wchłonac to jamy juz nigdy sie nie zregeneruja...
> Odnosnie rozwoju małego (za tydz roczek ur) nie obraca sie za to
> pełza do przodu i od zeszłego tyg do tyłu, ma bardzo dobra kontrole
> głowy, siedzi na rehabilitacji z mała pomoca i ładnie trzyma sie na
> wałku, super podciaga głowe w pr. trakcyjnej, ma WNM które dobrze
> udaje sie obnizac a za miesiac bedzie miał załozone pierwsze
gipsiki
> na nóżki które powinny całkowicie odblokowac rączki. Mały
> obserwowany jest pod kątem diplegii, rozwoj umysłowy jak
najbardziej
> prawidłowy.
> Nie martw sie, ze mała jeszcze nie nawiazuje kontaktu wzrokowego,
> Ksawier dopiero od 3 miesiecy zrobił sie kontaktowy, umie długo
> wpatrywac sie w nasze oczy, słuchac jak do niego mówimy i smiac sie
> na głos zupełnie swiadomie (a jeszcze w marcu pisałam tutaj, ze
moim
> marzeniem jest jego mały usmiech do nas ). Wczesniej tez nie
> skupiał wzroku, omijał twarze. Bardzo sie martwiłam gdyz
uszkodzenia
> ma gł w płatach potylicznych gdzie sa osrodki wzroku do tego
> retinopatia i laser. Dzisiaj wiem, ze mały widzi przedmioty w
ruchu,
> fiksuje. We wrzesniu idziemy sprawdzic jakosc tego wzroku na
badaniu
> potencjałów wywołanych.
> Gdzie Twoja Córeczka ma zlokalizowane jamki porencefaliczne?

[mama_ksawcia]

Marta,
polecam badanie potencjałów wywołanych mozna je wykonac u dzieci
nawet zaraz po urodzeniu.
A odnosnie retinopatii i lasera co ile mieliscie kontrole?

[marta.krasnik]

mama_ksawcia napisała:

> Marta,
> polecam badanie potencjałów wywołanych mozna je wykonac u dzieci
> nawet zaraz po urodzeniu.
> A odnosnie retinopatii i lasera co ile mieliscie kontrole?

[karmionka1987]

Witam kochane mamusie i tatusie ja chyba mogę was trochę pocieszyć i dać wam nadzieję
Mój synek Ignacy dziś kończy roczek ma zdiagnozowaną porencefalię w drugim miesiącu życia przeszedł operację przepukliny oponowo-mózgowej podstawy przedniego dołu czaszki i podstawy nosa przy czym część mózgu została usunięta przez martwicę pomiędzy półkulami ma jeszcze torbiel o wielkości 8,5 na 7 cm. Rokowania były bardzo złe ale na dzień dzisiejszy lekarze są w szoku jak Ignaś się rozwija ma 91 cm wzrostu waży 13 kg samodzielnie chodzi, siedzi, raczkuje, je i pije ( choć czasem jest leniwy i kombinuje kogo wykorzystać ) woła mama, tata, dzidzia, idę , dada , am-am di-di i coraz więcej po swojemu blabla Jest bardzo wesołym, ruchliwym, ciekawym świata maluszkiem

[korekodwanny]

Witajcie drodzy forumowicze! Jestem ojcem Franka HBD 26 wylew 4 na lewą półkulę,retinopatia. W tej chwili Franek ma ponad 7 lat,rozwój intelektualny w wysokiej średniej. Wylew poskutkował niestety prawostronnym niedowładem.Franio nie potrafi wykonywać prostych ruchów prawą ręką,chwyta przedmioty ale wygląda to jakby zautomatyzowany ruch robota - również prawa noga pozostawia wiele do życzenia. Problem polega na tym,że nie jestem z matką Frania a ona jakby ciągle była w fazie zaprzeczenia.Nie potrafię dotrzeć do niej w kwestii słuszności rehabilitacji u świadomego już swego "ja" siedmiolatka.Jakie macie doświadczenia z rehabilitacją dziecka w takim wieku? Czy wiecie jakie ośrodki oferujące turnusy rehabilitacyjne mają dobre opinie?
Słyszałem,że w USA robią kosztowną (100.000USD) operację,polegającą na "przepięciu" nerwów w rdzeniu kręgowym umożliwiając komunikację mózg-kończyna tak,że dziecko uczy się od nowa nimi operować.Czy wiecie coś na fen temat? Łukasz.