tracheostomia

[soad85]

Witam, moze nie do konca pasuje do tego forum(syn urodzil sie w 36
tyg), ale tu znalazlam watek dotyczacy tego co mnie interesuje,
mianowicie tracheostomii... Krotko o nas: jestem mama polrocznego
dziecka. Igorek ma juz prawie 7 miesiecy. Ma bardzo powazna wade
serca i po urodzeniu ze wzledu na "drobna" operacje, ktora przeszedl
lezal pod respiratorem. Po jakims czasie (3 tyg) zostal odlaczony od
respiratora i radzil sobie z oddechem, pozniej znowu nastapilo
zalamanie powrot na oiom, infekcja, pod respiratorem znowu kilka
dni, pozniej poraz trzeci znowu infekcja i znowu respirator - tym
razem juz troche dluzej okolo 3 tygodnie. Oczywiscie wszystko to
dzialo sie w szpitalu... od urodzenia w szpitalu i wszystko krecilo
sie wokol wady serca: "tak sie dzieje z tymi oddechami, bo dziecko
ma wade serca". Pozniej nastapil zwrot w diagnozie "dziecko ma
wiotkosc tchawicy" jest obecnie juz 4 raz pod respiratorem. I teraz
najwazniejsze: pytanie, z ktorym sie do Was zwracam i licze na
jakies wskazowki...:
W zeszlym tygodniu zaproponowano nam zabieg - tracheostomie, czytam
i czytam na ten temat, szukam i szukam i juz sama nie wiem... W
szpitalu uslyszalam taki tekst "ludzie wiele lat zyja z rurka i jest
dobrze"... jakos mnie to nie przekonuje, nie chce mojemu dziecku
zaszkodzic. Jak myslicie, czy w naszym przypadku taka rurka moze byc
konieczna ze wzgledu na dobro dziecka (po tym np bedzie super
oddychal i wrocimy do domu), czy wygode lekarzy (kazda kolejna
intubacja bedzie prostsza), czy moglby mi napisac ktos kto
zdecydowal sie na tracheostomie czym sie kierowal? Czy taka rurke
mozna kiedys wyjac - pytanie kiedy i od czego to zalezy? Czy Igorek
bedzie mowil z ta rurka? I jeszcze jedno czy slyszeliscie kiedys cos
takiego, ze jak sie nie zrobi tracheostomii w odpowiednim momencie a
dopiero w sytuacji ratowania zycia, przy uszkodzeniu tchawicy to
potem zeby wyjac ta rurke dziecko musi przejsc kilkanascie zabiegow
pod narkoza?
Dziekuje za odpowiedzi i pozdrawiam serdecznie

Magda

[alex331]

Witaj
Moja córka z powodu wiotkości krtani i tchawicy oddychała przez
rurkę 13 miesięcy począwszy od 2 miesiąca życia, dla nas oznaczało
to normalne życie i powrót do domu i mimo niedogodności związanych
z posiadaniem ssaka, koniecznością cotygodniowej wymiany rurki
wszystkich spraw z tym związanych cieszyłam się, że możemy żyć
prawie normalnie. Już 3 lata jesteśmy bez rureczki i córka oddycha
normalnie, została tylko blizna.
Zabieg tracheotomii miała wykonany w Katowicach, byłam z nią cały
czas i nauczyłam się pielęgnacji i wszystkiego co trzeba wiedzieć.
Ja nie żałuję ale decyzja należy do Was i do lekarzy

[tolka11]

Proponuję zajrzeć tu:
potracheotomii.pun.pl/forums.php

[agnieszka50035]

Dzień dobry, jestem mamą 2 letniej Martynki z sekwencją Pierre Robine i rurką tracheostomijną. W kwietniu mamy próbę dekaniulacji w Katowicach. Proszę o informację w jaki sposób przygotowywaliście się do usunięcia rórki, jak to wyglądało i jak było po usunięciu.

[justynakif]

Witam-ja mam synka Filipka który ma obecnie założoną rureczkę tracheostomijną.
Filip jest wcześniakiem obecnie ma 18 miesięcy rurkę ma od 2 miesiąca życia.
Powód tracheostomii był taki,iż Filip leżał pod respiratorem 82 doby przez ten
czas kilkanaście razy były próby rozintubowania lecz Filip za każdym razem nie
podejmował samodzielnego oddychania, i lekarze zdecydowali sie na zrobienie
tracheostomi co pozwoliło nam na zabranie Filipka do domku.Jak ja usłyszałam o
tracheostomi to wpadłam w panikę dla mnie było to coś okropnego i okropnie bałam
sie że nie będę umiała się opiekować Filipem,lecz nie taki diabeł
straszny.Wszystkiego nauczyli mnie w szpitalu dużo o tacheostomi uświadomiła
mnie alex331 z tutejszego forum.
Filip już 3 razy miał podejmowaną próbę usunięcia rurki po zrobieniu badania
rezonansem magnetycznym okazało się że ma zwężenie podgłośniowe krtani co
przeszkadza w usunięciu rureczki.
Na 10 kwietnia po raz kolejny mamy wizytę w Górnośląskim Centrum Dziecka i matki
w Katowicach i ma być zrobiona operacja plastyki krtani u Filipka po tym zabiegu
ponoć już będzie wszystko ok.My mieliśmy odwlekany zabieg ze względu na
dysplazję oskrzelowo-płucną i słabe płuca.
Dzieci z rureczką ponoć mówią-pisze ponoć bo nasz Filip nie mówi lecz ostatnio
okazało się że jest głuchy 100db na oba uszka i co niektórzy twierdzą że właśnie
dla tego nie słychać Filipka.Mi powiedziano że jeżeli nie ma jakiś
nadzwyczajnych sytuacji to wyciągają rureczki około roku od założenia.
Jeżeli naprawdę pozwoli Wam to na powrót do "normalości" i do domku
to nie bójcie się tracheostomi naprawdę nie jest aż tak strasznie.
Pozdrawiam was serdecznie-całuski dla Igorka (również mam Igorka lecz mój już ma
3 latka)-JUSTYNA

[potracheostomii]

Facebook profil : Po trachestomii

tracheostomia

[soad85]

Bardzo Wam dziekuje za odpowiedzi, mysle, ze pomoga mi podjac
sluszna decyzje. Czeka nas jeszcze rozmowa w tej sprawie z
laryngologiem, chce sie dowiedziec, jak wyglada teraz tchawica
naszego syna, jakie sa rokowania. Na propozycje tracheostomii
zareagowalam bardzo negatywnie - chyba najbardziej sie boje tego, ze
bedzie musial miec na zawsze ta rurke, ale widze, ze nie jest tak i
jest nadzieja. Dla nas jest bardzo wazne zeby skonczylo sie
nasze "podrozowanie" miedzy oiomem a oddzialami... W domu na synka
czeka pokoik, a przede wszystkim my czekamy... Dziekuje jeszcze raz
za odpowiedzi i za ciekawy link, zaraz zabieram sie za lekture. A
jak sobie pomysle, ze Igorek mogl byc w domu juz wczesniej, gdyby
zdiagnozowali ta wiotkosc to ... ech...

[niinka]

to i ja się wypowiem.Jetem mamą 3 letniego Igorka z rurką od 2 miesiąca
życia.Dla mnie o największy koszmar.Zapewniano nas na oiomie że to tylko na
kilka tygodni,aby odłączyć od respiratora. z kilku tyg zrobiły się lata.Teraz to
nie jest taka prosta sprawa z tym wyjęciem,robiliśmy badania ale nikt nie chce
się tego podjąć za duże ryzyko że nie poradzi sobie z oddychaniem przez nosek.Z
wiotkości krtani często dzieci wyrastają (do roku czasu) ale po długotrwałej
respiratoterpii i ciągłej intubacji płuca i krtań nie są w najlepszej formie.Cóż
każdy przypadek inny,życzę z całego serca aby obyło się bez tej rury.
pozdrawiam,jak masz jakieś pytania dotyczące tracheo to chetnie odpowiem
pozdrawiam mama Igorka

[potracheostomii]

facebook Potracheostomii