synagis

[sylwinka_julcia]

Może napiszemy do Pani Kopacz list z prośba o wpisanie synagisu na
listę leków refundowanych, ponoć popiera nim leczenie, więc niech
coś z tym zrobi. Co Wy na to?

[mamaroksanki84]

Hej ja sie z ochota przylacze.My wlasnie zbieramy fundusze na szczepienie.
Obdzwonilam wszystko co sie dalo i raczej olewaja srawe w NFZ. Ale z checia sie
podpisze pozdrawiam

[sylwinka_julcia]

My też właśnie zbieramy pieniądze, tzn u nas dużo osób jest
zaangazowanych w zbiórke.
Więc bedziemy pisac do Pani Kopacz, jakieś propozycje jak zacząć?

[traganek]

Ciekawe w jaki sposób ocenili, że jest nie skuteczny. Kiedyś jak
Zosia przebywała w szpitalu była tam epidemia rsv. Dużo dzieci
zachorowało (w tym mój synek, który bardzo ciężko przeszedł kontakt
z wirusem- nie był niestety szczepiony) Zosia szczepiona Synagisem
miała tylko katar. Do tej pory (ma dwa latka) ma najlepszą odporność
ze wszystkich członków rodziny.

[mamaolisia]

Jestem za ja również jestem na etapie zbierania funduszy na synagis
mam nadzieje że się uda .

[kd2]

Ja też się podpisze.W zeszłym roku moi chłopcy (28tc) zostali zarażeni wirusem
rsv .Nie byli szczepieni .Jeden synek jest aniołkiem-bardzo za nim tęsknimy.

[darecky-tata-ewy]

Witam
Ja bym się z chęcią dołączył do petycji. Moja córa urodziła się w 26tc. Jak
dotąd nie choruje(odpukać w niemalowane). Jednak uważam, że w również jej
przypadku Synagis ochronił by ją przed ewentualnymi powikłaniami w przypadku
zakażenia RSV. Co do rekomendacji AOTM-u to wydał ją facet którego wylali z
rządu z funkcji ministra za poglądy w sprawie ogólno-dostępności do opieki
medycznej (uważał, że nie wszystkim się ona należy). Nie rekomendował leku bo wg
mnie po pierwsze nie chciało mu się czytać dowodów skuteczności działania leku
(badania w Wielkiej Brytanii). Oparł się jedynie na opinii Australijskiej
instytucji (po prostu - przekopiował argumenty). Facet nazywa się - Rafał
Niżankowski i myślę, że jemu powinni "podziękować" rodzice wcześniaczków. Jeśli
mojemu dziecku coś będzie z powodu braku braku szczepionki to obiecuje, że
znajdę go i "podziękuje" osobiście.

[darecky-tata-ewy]

bijou82 napisała:

> ze lepiej leczyc ludzi
> ktorzy "rokuja" i kest 100% pewnosc ze beda zdrowi-i na to dawac
> pieniadze!!!!!!!

jednym słowem faszysta...

[izetka]

hej sluchajcie nie znam tego preparatu. co to jest? napiszcie cos wiecej. czy to
powinny dostac wszystkie wczesniaczki????

[sylwinka_julcia]

wiec sprubojmy to jakos razem napisac, moj e-mail to
[e-mail].
Synagis jest to "szczepionka" uodparniajaca(chroni pluca przed
wirusami), powiedzmy tak wczesniaki i dzieci chore na serce powinny
go dostac, ale niestety nie ma go na liscie lekow refundowanych i
jest wycofany z polski, trzeba sprowadzac.

[fundacja_wczesniak]

Witam,
pisze w takiej sprawie:
otoz zglosila sie do naszej fundacji pani redaktor z Pani domu, ktora szuka rodzicow wczesniaczka potrzebujacego szczepionki Synagis, aby napisac o nim reportaz w zwiazku z obecna kampania medialna wokol tego leku. Pomyslalam, zeby polaczyc przyjemne z pozytecznym i zaprosic do repotazu rodzicow aktualnie zbierajacych pieniadze na te wazna i niezastapiona szczepionke. Jesli bylyby chetne osoby, ktore chcialyby opowiedziec o swoim malenstwie i przy okazji poprosic o wsparcie finansowe osoby dobrej woli, to zapraszam. Czekam na mejle pod adresem
[e-mail]

Pozdrawiam serdecznie
Magdalena Makaruk
www.wczesniak.pl

[darecky-tata-ewy]

Inicjatywa Pani redaktor jest dobra, ale pewnie i w tym przypadku będzie zupełnie nieskuteczna. Ludzie są już zmęczeni łzawymi wywiadami z zapłakanymi rodzicami. Niestety zbyt wiele mamy w kraju ostatnio nieszczęść i biedy (a do tego rodzaju ten reportaż zakwalifikuje). Przydała by się bardziej jakaś akcja informacyjna dotycząca wcześniactwa i problemów z tym związanych. A tak przy okazji można by zdyskredytować negatywną rekomendację AOTM- dotyczącą finansowania leku synagis. Dokładnie spunktować nietrafione argumenty wysuwane przez tą (wg mnie zupełnie nie potrzebną) instytucję. Tak w skrócie wykazano:
1. Małą skuteczność - proponuję porównać ze skutecznością leczenia raka
2. Wysoki roczny koszt - do porównania koszt wycieczki Tuska do Peru, ew. koszt leczenia chorych na raka płuc (palaczy)
3. Nie refundowanie kosztu leku przez Australię - to już w ogóle śmiech na sali, oprócz 2 krajów (chyba Estoni i Słoweni) tylko polska w UE nie refunduje leczenia tym lekiem
Proponuję się tez przejść po szpitalach z oddziałami OIOM-u noworodków, wielu lekarzy potwierdzi skuteczność leku.
A na koniec wywiad z rodzicami chorych wcześniaczków potrzebujących tego leku.
A do tego jeszcze nasza petycja do minister zdrowia. Może to by wreszcie coś dało.

Podciągam temat, bo mnie zainteresował n/t

[iksantia]

[laska72]

Nasza Wiki nadal walczy o życie z NEC, przeszła pęknięcie płucka, cały czas na
respiratorze, wiec nie wiemy co będzie, ale czytając Wasze historie i poznając
problemy maleńkich, jestem za!!!!! Jeśli trzeba podpiszę sie za petycją!!!
Pozdrawiam

[marta_i_koty]

Tez podpiszę, także z tego powodu, że swego czasu buliłam ciężkie pieniądze za
botulinę, bo przez jakiś czas nie była refundowana..

[mama.ady]

nie wiem od czego to zależy, bo w krakowie w zeszłym roku
najmniejsze wcześniaczki były szczepione synagisem w tym maja ada,
łącznie 16-cioro dzieciaczków - może szpital wykupił sam tę
szczepionkę (mają fundację)albo zrobili to sponsorzy... prawdą jest,
że ada nie chorowała i przed i po szczepieniu, a mając dwukrotny
kontakt z rota nie złapała go ale lepiej dmuchać na zimne z jej wadą
serca i wagą 7800gr w wieku 21m-cy...chętnie się podpisze pod petycją

[darecky-tata-ewy]

w tamtym roku był jeszcze refundowany

[di.da]

ja tez sie chetnie podpisze pomimo, ze moje zostaly zaszczepione, tu w Niemczech
i nie bylo zadnych problemow

[agusia79-dwa]

ja też chętnie podpiszę, chociaż moja mała nie była nim szczepiona

[niuniadr]

Ja też się podpiszę, najgorsze, że o tym decydują urzędasy, które
nie mają na ten temat bladego pojęcia

di.da

[izetka]

czesc powiedz mi czy to sie tutaj w niemczech tak samo nazywa? chce spytac
lekarza przy nastepnej wizycie, czy nie powinnam zaszczepic frania. lekarze ci
sami zaproponowali? czy musialas prosic? mnie o niczym takim nikt nie informowal
.

[mamaroksanki84]

A ja mam jeszcze jedno pytanie. Kiedy Roksana lezala w szpitalu na polnej w
poznaniu pani doktor mowila ze na jesien rusza program i beda szczepic dzieci z
dysplazja oskrzelowo plucna i twierdzila ze Roksana zostanie zaszczepiona. Czy
sa jakies mamy ktorych dzieci leza na polnej. Wiecie cos moze czy ten program
rzeczywiscie rusza??? Radze popytac lekarzy bo byc moze wasze dzieci beda mialy
szanse byc zaszczepione. Moja Roksanka juz wyszla ze szpitala wiec podobno sie
nie kwalifikujemy. Pozdrawiam

[kd2]

W zeszłym roku urodziłam bliźniaki w 28 tyg ciąży w Warszawie i nie szczepili tą
szczepionką dopiero kiedy zachorowali na rsv wtedy szpital załatwił
szczepionke ,ale zaszczepili tylko mojego jednego synka kiedy był już w stanie
agonalnym.

[symilek]

Oto w jaki sposób wyliczono, że ochrona zycia naszych dzieci jest
nieopłacalna. Szczególnie polecam punkt 6. protokołu.
www.aotm.gov.pl/pliki/rada/protokol_RK_07_2007.pdf

[darecky-tata-ewy]

a tutaj "wyrok śmierci" na część naszych dzieci:
www.aotm.gov.pl/pliki/rada/rekomendacja_rady_konsultacyjnej_aotm_11_2007.pdf

izetka

[di.da]

tak, zwie sie Synagis. i RSV to RSV.

nam sam lekarz zaproponowal, jak male dwa tyg po urodzeniu zachorowaly i musialy
pojsc do szpitala.
tyle ze to neie robil szpital a lekarz rodzinny: i wypisal recepte i szczepil.

a kasa chorych....to zalezy od kasy i lekarza, u nas chyba lekarz musial opinie
anpisac czy cos takiego....

[kd2]

Szkoda mi już słów po mamy XXI wiek a moje dziecko zmarło z takiego powodu jak
zakażenie rsv oraz posocznicy i to w takiej placówce gdzie pewnie nikt by się
nie spodziewał-lekarze fachowcy -konsultanci a nie rozpoznali od razu tego wirusa .

[symilek]

Mnie jest smutno i drżę co będzie jesienią. Kamilka ma już 4 mies (1
mies. korygowany )i jest bardzo narażona na RSV, gdyż urodziła sie w
26 tyg. z wagą 700g. Dziwi mnie jedno: najpierw lekarze starają się
uratowac nasze maluszki,( a przeciez pobyt na OIOMIe i cała terapia
kosztuje też niemało), a potem gdy już wyjdą do domu , no to
rodzice martwie się sami i szczepcie we własnym zakresie.Ja chyba
nie zaszczepię , bo po prostu mnie nie stac, a przeciez 1 dawka to
mało....Odizoluje mała jak tylko się da, ale nie wiem na ile to sie
sprawdzi , gdyz mąz pracuje z dziećmi ::::(((((((((((
A co do tego Pana , który podpisał sie pod wycofaniem Synagisu to
dziwię sie podwojnie: Przeciez to lekarz ze Szpitala w Krakowie i
nie jakis tam laik....No ale on zapewne nie miał wczesniaczka!!!!
Co za kraj!!!!!!!!!!::((((((((((((

[mirkad]

wpadł mi w ręce wczoraj "Dziennik Zachodni" u mojej teściowej i tam
był mały artykulik o tym że synagis ma być refundowany od
października - nie doczytałam dokładnie bo Milenka "czytała ze
mną" , ale sens był j.w.

[darecky-tata-ewy]

tyle znalazłem:
bielskobiala.naszemiasto.pl/wydarzenia/889397.html
zrobił się szum medialny i AOTM nagle zmieniła zdanie...

[mirkad]

wydanie "DzZ" z dn. 23.08.08

[mirkad]

skopiowałam treść artykułu

Ratunekdlawcześniakówzadarmo
Dobra wiadomość dla rodziców,
którychdzieciurodziły się
jakowcześniaki.Już wpaździerniku
kosztownylekratującyżycie
wcześniakom– Synagis będzie
refundowany przez NFZ.
To ogromna ulga dla setek rodzin,
które teraz zadawkę leku
musząpłacić5tys.zł.Ażebykuracjabyłaskuteczna,
potrzebne
są trzy dawki.Większości na to
nie stać.
Nie stać też m.in. rodziców
Julki Jabłonowskiej, najmniejszego
dziecka, jakie urodziło
się w Polsce i przeżyło.
Przyszło na światw22. tygodniu
ciąży, ważyło 384 gramy
i mierzyło20cm.Nasza gazeta
pierwsza opisała tragedię rodziców
Julki, apelując
o zbiórkę pieniędzy i zmiany
zapewniające refundację
leku. Dziewczynka już dwa
razywtewakacje byławszpitalu
z powodu zapalenia płuc.
Synagis wzmocniłby odporność
na działanie wirusa,
którywywołuje to schorzenie.
Walka o wpis synagisu na listę
specjalistycznychlekówrefundowanych
trwa już 10 lat.
–Cieszymysię,żegazetanagłośniła
sprawę–dziękujeprof.
ElżbietaGajewska z Dolnośląskiego
Centrum Pediatrii. Jako
pierwszawPolsce, zaczęła stosowaćtenlek
iprzekonywać,że
synagis ratuje życie.
Jeszczewpaździerniku specjaliścizAgencjiOcenyTechnologii
Medycznych wydadzą
nową rekomendację dla specyfiku.
Wszystkowskazujenato,że
będziepozytywna.Firmafarmaceutyczna
Abbott produkująca
lek wyjaśniła nieścisłości, które
wskazała agencja w lutym,
odrzucającpoprzedniwniosek.
–Chodziłoprzedewszystkim
o grupę docelową. Dostaliśmy
na początku sierpnia nowy
wniosek,wktórymfirma zawęziła
wskazania – mówi KatarzynaJagodzińskazAOTM.
Tym razem producent zaznaczył,
że lek ma być stosowanyuwcześniaków,
któreurodziły
się przed 35. tygodniem
ciąży.We wniosku, który agencja
odrzuciła, zaznaczone były
dziecido35. tygodniawłącznie.
–Tazmiananiejestbłaha,ale
wtedyw grupie docelowej zamiast
dwóchtysięcybędzie800
dzieci–wyjaśnia Jagodzińska.
Decyzja należy do MinisterstwaZdrowia.
AOTMwykonuje
jednak badania na jego zlecenie.
Jeśli więcwydapozytywną
opinię, samodopisaniedoprogramupowinnobyćformalnością.
Lekbyłbyrefundowanyjuż
na przełomie października i listopada.
– Wtedy rodzice takich
maluszków jak Julka mogliby
być spokojniejsi o ich życie
– przyznajemamaJulki Sylwia

[ola210108]

ciekawe czy to prawda, było by super

[symilek]

Super by było!!!Słyszałam o tej maleńkiej istocie , którą uratowali
i nawet TVN to rozgłośnił.Miejmy nadzieję, że media pomogą w jeszcze
większym nagłośnieniu tej sprawy. Im więcej szumu tym lepiej!!!!!
A nasza pani pediatra z ośrodka też wspominała o tym, że od
października ma być to szczepienie refundowane , ale trochę dziwnie
to z mężem przyjęliśmy, bo myśleliśmy, że to jakaś plotka....

[sylwinka_julcia]

Witam!Wiec z synagisem to raczej jest prawda, a co do Juli to
napewno prawda, wlasnie znowu lezy w szpitalu i walczy z zapaleniem
pluc, dlatego tak walczylismy o ten synagis. Pozdrawiam Sylwia