nie takie złe wyniki, ale samopoczucie fatalne

[gruby_elf]

Cześć, od czasu do czasu podczytuję forum, ale szczerze mówiąc, strasznie mnie dołuje, więc po prostu nie mogę za dużo, więc pewnie mi coś umknęło

Na Hashimoto choruję od 2-3 lat tzn. wiem, że choruję. Sama właściwie się zdiagnozowałam dzięki Wikipedii (wspaniale, prawda?). Ostatnio dobrze się czułam w kwietniu zeszłego roku przy dawce euthyroxu 125 i wynikach TSH poniżej normy - 0,149. Po e. 100 i wynikach TSH - 0,57 też było fajnie. Podejrzewam, że powinnam do tego dążyć?

Musiałam zmniejszyć dawkę e. do 75 po innych perypetiach zdrowotnych. Okazało się, że mam jeszcze ch. Addisona-Biermera, ale wydaje mi się, że obecnie pod kontrolą. Dostaję zastrzyki i wit. B12 mam chyba teraz nawet w nadmiarze

Brałam ostatnio e. 75 (3x na tydzień) i 100 (4x na tydzień). Od lutego zaczęłam też łykać omega-3 i selen 100µg dziennie. Czuję się za to fatalnie. Ciągle jestem zmęczona i senna, zimno mi, mam suchą skórę, nie mogę się skoncentrować, mam lęki i zły humor. Prawdę mówiąc, chyba nigdy nie miałam tyle objawów na raz i w takim natężeniu. Trochę tego nie rozumiem, przecież moje wyniki wcale nie są takie złe??? Może się jednak mylę?

Moje aktualne wyniki z 22 lutego:
TSH - 2,56
FT4 - 35.06% [wynik 1.2, norma (0.93 - 1.7)]
FT3 - 47.08% [wynik 3.13, norma (2 - 4.4)]

Po tych wynikach już sobie sama zwiększyłam dawkę euthyroxu do 100 cały czas. Czy na razie zwiększenie dawki e. i oczekiwanie na mniejsze TSH to wszystko co mogę zrobić? Już prawie od roku jestem warzywem, trochę mam dość...

BTW: wysypka od wit. B12???

[gruby_elf]

Mam też wysypkę na karku, plecach i dekolcie i podejrzewam, że to od wit. B12 (biorę zastrzyki ze względu na ch. Addisona-Biermera). Zaraz po zastrzyku na ok. tydzień pogarsza mi się też strasznie cera na twarzy. Dlatego sądzę, że to od B12.

Mój hematolog twierdzi, że nie spotkał się nigdy z tym, aby B12 miała wpływ na pogorszenie cery. Z drugiej strony nie leczył nigdy młodych ludzi B12 (mam 26lat) i może starsi nie zwracają na to uwagi...

Mój lekarz rodzinny stanowczo zaprzecza, żeby to miało wpływ.

Ale na forach dla "koksów" (sorry za takie określenie ) wyczytałam kiedyś, że oni się szprycują czasem B12 i właśnie mają problem z cerą po tym, więc robią przerwy...

Czy ktoś tutaj ma może doświadczenie z czymś takim???

[devilyn]

Ha a to ciekawe...bo ja mając zawsze suchą cerę to po aplikacji b12 w zastrzykach mam cerę tłustą i pani w aptece pow. ze często się tak dzieje. Jak przestaje brać zatrzyki to po 2-3 tygodniach cera wraca do "normalności".

[iwona402]

Tak jak Ty choruję na Addisona-Biermera i także muszę dostawać vit.B12 1000mcg w zastrzyku raz w miesiącu, już prawie 2 lata. Nigdy nie miałam żadnej wysypki i zmian skórnych. Jedynie jak zwlekam czasem z podaniem vit.B12 to mam takie wrażanie rozpierania w głowie, mocz ma inny zapach niż zwykle. Hashimoto chyba też mam, ale w mojej okolicy trudno o sensownego endokrynologa, z NFZ-u najmniejszych szans na wizytę nie ma. Całe szczęście, że objawy niedoczynności tarczycy są niezbyt nasilone- sucha skóra, wypadające włosy, ciągłe uczucie zimna i senność można jakoś przeżyć.
Z Twojego postu widzę, że jesteś pod opieką hematologa. Mój lekarz rodzinny nie widzi potrzeby abym poszła do hematologa, gastroenterologa, czy endokrynologa, a w ogóle w moim powiecie nie przyjmuje żaden lekarz tych specjalizacji. Praktycznie wszystkie badania laboratoryjne wykonuję na własny koszt, na NFZ jedynie morfologię krwi raz w roku.
Co do teorii, że "koksy" miewają problemy z cerą to raczej na skutek przyjmowania sterydów anabolicznych i wysokiego poziomu testosteronu, niż vit.B12. Czytałam gdzieś, że B12 może powodować alergię po długim okresie przyjmowania. W Polsce jedyną postacią parenteralną (pozajelitową) B12 są ampułki po 100 i 1000mcg, nie ma dostępnej w USA postaci w kroplach donosowych.










0

@devilyn, @iwona402

[gruby_elf]

@devilyn

Moja cera po zastrzykach też jest bardziej tłusta... tzn. w strefie T. Policzki mam zawsze albo suche albo super-suche Pryszcze jednak mi się pojawiają w ogóle śmiesznie np. wzdłuż linii włosów (nigdy tak nie miałam nawet jako nastolatka)... i po czasie ok. tygodnia wszystko się uspakaja. To chyba o czymś świadczy, że akurat po zastrzyku (co miesiąc) tak mam.

No i ta wysypka (nie wiem, czy to jest dobre określenie, to coś pomiędzy plamkami, chrostkami, a delikatnym trądzikiem?)... na dekolcie mam tego niewiele i są to raczej plamki i chrostki, a na karku robią mi się takie prawie pryszcze. I mam tą "wysypkę" ostatnio non stop od 2-3 miesięcy.

@iwona402

Dzięki, że napisałaś. Jakoś mi się raźniej od razu zrobiło

Ja w pewnym momencie wylądowałam po prostu w szpitalu i tam mnie skierowali później na cito do hematologa. Sama bym chyba nigdy nie wpadła na to, że mam ch. A.-B. Podejrzewam, że ich najbardziej naprowadziło na właściwy trop to, że choruję też na Hashimoto.

Zdiagnozowali mnie w listopadzie zeszłego roku, więc to jest w miarę świeża sprawa. Nie można chyba powiedzieć, że jestem po "długim okresie przyjmowania". Dopiero od grudnia biorę co miesiąc zastrzyk. Z drugiej strony może mam dziwny organizm (tzn. na pewno mam dziwny organizm, bo mam 2 choroby autoimmunologiczne hehe) i jednak mam jakąś alergię?

[iwona402]

Nie ciesz się tak bardzo, że masz dwie choroby autoimmunologiczne. Istnieje duże prawdopodobieństwo następnych chorób z autoagresji, tym bardziej że jesteś młoda. Podejrzewam, że któreś z Twoich rodziców przekazało Ci felerne geny. U mnie mój ojciec na pewno miał bielactwo i podejrzewam u niego A-B, ale umarł dosyć młodo z powodu nowotworu mózgu , nie zdołali go jeszcze zdiagnozować, tym bardziej że unikał lekarzy jak ognia. Moja matka zmusiła go do leczenia 6 tyg. przed śmiercią.
Ja trafiłam do szpitala ze skrajna anemią ( RBC 1,7 mln), od lat ją miałam, ale mój lekarz zakładowy nigdy nie udostępniał mi wyników badania krwi i kazał przyjmować Falvit. Przed pójściem do szpitala sama zrobiłam sobie morfologię i od razu zorientowałam się po MCV 120, że będzie to brak B12, lub kwasu foliowego. W szpitalu lekarze podejrzewali krwawienie do przewodu pokarmowego, przygotowali mnie do transfuzji, nawet wyraziłam na to zgodę, pomimo obaw przyjęcia cudzej krwi z całym inwentarzem. Co ciekawe to w moim szpitalu powiatowym nie byli w stanie oznaczyć poziomu B12 i kw.fol., więc uwerzyli mi na słowo i podali od razu vit.B12.Próbkę wysłano do zewnętrznego labu- wynik wrócił dopiero po 6 tyg( 70 ng/l). Poprawa morfologii była błyskawiczna, po miesiącu już w normie. Mój rodzinny lekarz tylko zapisuje mi zastrzyki i nie widzi potrzeby dalszej diagnostyki. Sama oznaczyłam sobie przeciwciała przeciwko czynnikowi Castle'a, oraz ATP-azie śluzówki żołądka- oba znacznie podwyższone.Również oznaczyłam p/c anty TPO i anty TG- także kilkukrotnie za wysokie. Na własny koszt zrobiłam USG tarczycy- jest mała ok 6ml obj., oraz TSH , fT3 i fT4, ale raczej nie wybiorę się do endokrynologa, bo przy TSH 3,5 nie będzie mnie leczył, tym bardziej że czuje się raczej dobrze. Inna sprawa, że także nie odczuwałam zbytnich dolegliwości przy anemii, gdy miałam poniżej 2mln czerwonych ciałek.
Obecnie mam 47 lat. Pierwsze objawy choroby pojawiły się u mnie gdy miałam ok 14-15lat, były to uporczywe poranne bóle gardła i wieczorne wzdęcia. Na bolące gardło zalecono wycięcie migdałów, ale niestety nic to nie dało. Wzdęcia leczono Espumisanem, Duspatalinem, Debridatem i masą innych leków- efektów żadnych. Myślę, że anemię miałam już po 35 roku życia, ale nie wiedziałam o tym -jak pisałam wcześniej nie udostępniano mi wyników badań. Nigdy nie miałam świadomości, że mam chory żołądek, nie odczuwałam najmniejszych problemów z tym organem, może dlatego że zawsze bardzo mało jadłam.
Radziłabym Tobie wykonać badania w kierunku tocznia i sarkoidozy.

@iwona402

[gruby_elf]

Ale ja się wcale nie cieszę, to ironia była

Moja historia rodzinna zarówno od strony matki, jak i od strony ojca obfituje w przypadki autoimmunologiczne. Choroby A.-B. chyba akurat nikt nie miał albo nie wiedział, że ją ma. Jestem pionierem... (to też ironia

Ja w swoim największym okresie nie-świetności leżałam na łóżku i dosłownie kwiczałam. Dziwi mnie więc bardzo, że wytrzymałaś tak długo niezdiagnozowana do końca. Ja 2 lata temu miałam idealną morfologię. W ogóle podejrzewam, że u mnie to się bardzo szybko potoczyło max. w przeciągu pół roku...

Tylko pozazdrościć, że czujesz się dobrze z A.-B. i Hashimoto. Tzn. nawet wcześniej z nieleczoną anemią... Chociaż wydaje mi się, że człowiek się adaptuje po pewnym czasie do zaistniałej sytuacji i dlatego w pewnym sensie nawet może "przegapić", że jest chory.

Mój hematolog uważa, że nie muszę już do niego chodzić, skoro jestem już zdiagnozowana i widać poprawę. Tzn. jeszcze może z jedna kontrolna wizyta mnie czeka i później wystarczy, że lekarz rodzinny będzie mi wypisywał wit. B12. Także wydaje mi się zrozumiałe podejście Twojego lekarza rodzinnego.

[pies_z_laki_2]

iwona402 - nie masz oficjalnej diagnozy Hashi mimo wyników badań świadczących o chorobie?
Tracisz na tym do kwadratu.
1) miałabyś od endo kwitek o chorobie przewlekłej -> leczyłabyś się u lekarza rodzinnego
2) dostałabyś czasem skierowanie na badania z nfz
3) a co najwazniejsze!!! po włączeniu suplementacji hormonem tarczycowym ustąpiłyby objawy niedoczynności, a wyniki miałabyś bliżej normy.

Masz za wysokie tsh ("przy TSH 3,5 nie będzie mnie leczył" - to nieprawda! Będzie leczył, bo norma dla dorosłej aktywnej zawodowo kobiety oscyluje około 2, albo i niżej), problemy z żołądkiem też świadczą o niedoczynności, być może wzdęcia itd cofnęły by się razem z cofaniem się niedoczynności.

Naciśnij mocno!!! lekarza rodzinnego o skierowanie i zapisz się do endo, jeśli nie chcesz iść prywatnie, to nawet jeśli poczekasz pół roku na wizytę, to zawsze lepiej iść za pół roku, niż wcale. Przy twoich wynikach rodzinny winien włączyć niską dawkę hormonu...

[agnesssa0]

te same objawy co ja..doslowanie..rozumiem co czujesz ja jestem w takiej samej sytuacji wegetuje, a nei zyje rzadko kiedy wychodze nie mam sil po prostu..na pierwszy rzut oka moje wyniki tez wydawaly mi sie dobre! ale uswiadomily mnie kochane forumowiczki(za co jestem im naprawde meeega wdzieczna), ze wcale tak nie jest. ft3 i ft4 powinny byc na poziomie powyzej 60% podobno czlowiek lepiej sie czuje wtedy - dzieki takim wartosciom..a zeby je osiagnac trzeba zwiekszyc dawke ja dąze do mojego dobrego samopoczucia, tak ze wzielam sprawy w swoje rece bo leczylam sie u naparwde wybitnych specjalistow a tak naprawde dowiedzialam sie dopiero calej prawdy tu na forum! ft3 i ft4 to hormony taczycy one odpowiadaj za ansze samopoczucie i one musze byc powyzej 60%. zobacze jak ja podniose swoje czy moje samopoczucie tez sie polepszy. duzo zdrowka zycze !!!

@agnesssa0

[gruby_elf]

Dzięki agnesssa0 za odpowiedź

Mój "stary" endokrynolog kazał mi robić tylko TSH. Lekarz rodzinny powiedział, że EWENTUALNIE jeszcze FT3. Ale tyle się już z forum zorientowałam, że jednak to FT3 i FT4 jest najważniejsze i że trzeba je razem zestawiać. I tak myślałam, że mam je za niskie... ale nie wiedziałam, że aż tak bardzo. U Ciebie jedna forumka pisała, że dopiero przy 80% czuje się dobrze. Masakra

[agnesssa0]

polscy lekarze pracuja jak za kare...rzadko spotyka sie kogos z "powołania".sluchaj ja bylam 2tyg temu w szpitalu klinicznym,gdzie podobno sa jedni z najlepszych w PL sami dr n.med. itd.:/oznaczyli tylko tsh i ft4..a o a/TPO sama poprosilam! bo powiedzialam,ze cos mnie kluje w tarczycy i moze byloby to db sprawdzic..i powiedzieli, ze wyniki mam ok i nie powinnam sie tak wcale czuc. ja pytam w takim razie gdzie szukac przyczyny?lekarz rozlozyl rece..i tyle sie dowiedzialam.w mojej okolicy tez sie przejchalam na wielu lekarzach.dlatego trzeba wziac spr w swoje rece innego wyjscia nie widze. tak to ft3 i ft4 jest tu najwazniejsze i trzeba obliczac je w % www.chorobytarczycy.eu/kalkulator takze zwieksz sobie dawke i rob badania.ale o ile to moze zapytaj milaemalka ? to ona mi doradzila o ile