Do opiekujących się chorymi

[majagor]

Witam,

piszę chyba z bezsilności, z braku sił, z wypalenia...
Mam pytanie do osób, które opiekują się chorymi podobnie jak ja.
Opiekuję się mamą 24 na dobę. Zrezygnowałam z pracy. Jestem wciąż z nią w domu. Już rok trwa ta sytuacja.
Zaczyna doprowadzać mnie to do szału. Wariuję od tego. Nie mam już sił, nie mam cierpliwości dla niej.
A ona jak to chora - bywa marudna, bywa upierdliwa itd.
Największym problemem jest to, iż nie chce zostać z kimś innym. Tylko ze mną. Nie wchodzi w rachubę żadna opiekunka [próbowaliśmy już tego, bardzo źle się skończyło]. Każde moje wyjście/wyjazd z domu dla niej wielki problem. Nie chce zostawać ze swoim mężem, nie chce zostawać ze swoją drugą córką - choć oni dobrze się nią także opiekują. Chce tylko i wyłącznie mnie. Tylko ze mną rozmawia, tylko ja mogę ją myć, tylko ja mogę pomagać jej w codziennych czynnościach.
Czy ktoś ma podobnie? Jak sobie z tym radzić? Skąd brać siły, energię na to? Jak przekonać mamę, że czasami mogłaby zostać pod opieką innych osób, bliskich jej osób?

Do mamy przychodzi pielęgniarka z hospicjum, lekarz oraz psycholog. Ale niekoniecznie chce z nimi rozmawiać. Przy tych wizytach muszę być obecna ja - bo gdy mnie nie ma, mama nawet nie zwraca na nich uwagi.

Jestem dość młodą osobą. Chciałabym mieć w tym wszystkim także troszkę "swojego życia". Chciałabym choć troszkę żyć normalnie, tak jak moi rówieśnicy. Boję się, że z czasem rozpadnę się sama. Że pewnego dnia ja po prostu nie będę już miała sił i cierpliwości dla niej.
Jak pogodzić swoje życie z mamy chorobą? Może ktoś ma podobnie i umiałby dać mi kilka porad/wskazówek?
Oczywiście nie wchodzi w rachubę zostawienie jej. Nie wchodzi w rachubę także oddanie jej do stacjonarnego hospicjum. Chcę aby umarła w swoim domu, w otoczeniu najbliższych. To jest dla nas bardzo ważne.

Z góry dziękuję za odzew!

[edzia400]

witam miałam podobna sytuacje ale ja na nia patrzyłam z innej strony wiedziałam ze mamie sie czas konczy wiec chciałam z nia spedzac kazda wolna chwile mimo iz mama chciała tylko mnie skad brałam siły

[lulka_0]

Moja sytuacja jest trochę inna, bo moja mama chcę się sobą zajmować
i leczyć sama. Taka Zosia-Samosia i już...
Ale myślę sobie, że gdybym znalazła się w sytuacji takiej, jak
Twoja, starałabym się spojrzeć na tę sprawę z punktu widzenia osoby,
która w taki sposób żegna się ze swoimi najbliższymi, ale faktycznie
tylko do mnie ma maksymalne zaufanie. Trudno jest być rodzicem i
wstawać kilka razy w środku nocy do płączącego dziecka, ale to jakoś
przychodzi łatwiej, niż opieka na bardzo chorymi rodzicami. Może
dlatego, że dzieci wiążą się z przyszłością i z góry wiemy, że ich
nocny płacz z czasem zamieni się w radosny szczebiot, podczas gdy
choroba rodzica kojarzy się nieprzerwanie z bólem i cierpieniem,
którego nie ma końca lub też ten koniec jest nierozerwalnie związany
ze śmiercią...
Łatwo dawać rady, kiedy nie jest się w takiej sytuacji, jak Twoja,
ale i tak wydaje mi się, że ja mimo wszystko i na przekór irytacji i
nieludzkiemu zmęczeniu starałabym się jednak zostać z mamą do końca.
Koszty takiej decyzji są i będą duże, ale z drugiej strony... mama
to mama... Jedyna i niepowtarzalna... Rozmowa może być jakimś
wyjściem, ale i tak wszystko zależy od tego, jak zostanie
poprowadzona. Boję się, żebym Twoja mama nie przestraszyła się, że
chcesz ją zostawić samą jak palec (być może tak potraktowałaby
opiekę ze strony innych członków rodziny). Nie idąc dalej -
zastanawiałaś się, dlaczego mama chce właśnie Ciebie? Musi być jakiś
powód...

[majagor]

Dziękuję Wam ślicznie za odzew!

Dziś jestem wyjątkowo mocno zmęczona. Pół dnia płakałam z bezsilności, złości. Już na siebie jestem strasznie zła, że tak bardzo brakuje mi cierpliwości.

Oczywiście początkowo opiekę nad mamą traktowałam jako wielki dar. Dar bycia razem, możliwość spędzania ze sobą czasu, możliwość tulenia, możliwość rozmów...
Ale wraz z upływem czasu oraz rozwojem jej choroby [ona ma raka wątroby z przerzutami do mózgu] coraz gorzej sobie z tym radzę.
Chcę zostać z nią do końca, nie chcę jej nigdzie dać, nie chcę jej absolutnie zostawić. Mama to dla mnie baaaardzo ważna osoba i nie miałabym serca ot tak jest zostawić.
Ale w tym wszystkim chcę - a nawet MUSZĘ - mieć chwilę wytchnienia. Chwilę tylko dla siebie. A u nas wygląda to teraz tak, że nawet jak siedzę u siebie w pokoju... to ona średnio co 5-10 min. mnie woła [chociaż mogłaby zawołać ojca]. Mam wrażenie, że ona nie lubi, gdy ja siedzę i zajmuję się swoimi sprawami.
Przez przerzuty na mózgu mama ma także strasznie problemy z pamięcią, z pojmowaniem rzeczywistości. Twierdzi np. że musi iść do banku, że musi obiad gotować itd itd - choć jej tłumaczę, że ona nie da rady tego zrobić, że ja to już załatwiłam, że obiad już jest ugotowany... Takie tłumaczenie po 100 razy jednej rzeczy też już mnie irytuje, męczy. Choć wiem, że to choroba, że ona tego specjalnie nie robi jednak działa to na mnie drażniąco.

Dziś była u nas pani psycholog, która z mamą troszkę porozmawiała. Mama po tej wizycie przeprosiła mnie i powiedziała, że da mi troszkę odetchnąć... ale po 2-3 godz. zupełnie zapomniała, że owa pani była u niej, że jakaś rozmowa była, że coś mi obiecała... i zaczęło się wszystko od nowa...

Nie potrafię wyjaśnić dlaczego mama ze mną chce tylko być. Ona także nie umie nikomu tego wyjaśnić. Gdy ktoś z nią o tym próbuje rozmawiać ona milczy i patrzy sobie "gdzieś tam". Po prostu udaje, że nic nie słyszy...

Gdyby można gdzieś kupić trzy "kilo" cierpliwości byłabym bardzo szczęśliwa. Jednak wiemy wszyscy, że to niemożliwe.

[ala1979]

Majagor nasza mama jak była już taka chora, to potrafiła takie przykre rzeczy
mówić.Też często opowiadała różne historie.Nawet sobie wymyśliła że była w ciąży
i poroniła,później się z nami kłóciła żebyśmy jej oddały dziecko i płakała gdzie
jest jej dziecko.Albo się z tatą kłóciła że po porodzie ją zostawił samą.

Musze ci powiedziec ze bylo ciezko ale ile bym teraz dala zeby chociaz na chwile
ja zobaczyc, przytulic.Tak mi jej brakuje tak tesknie za nia i wspominam tylko
te dobre chwile i nic wiecej.Jak juz bedzie po wszystkim to zobaczysz jakie
szczescie cie w zyciu spotkalo.

[jedynystarocie1]

Witam
ale przecież są różne leki uspakajające chociażby pierwszy brzegu
haloperidol.Nie wiem może są jakieś przeciwwskazania?
I masz 2-3 dni w miare spokojne.

[mama.rozy]

kilka lat pracowałam w hospicjum i napatrzyłam się na dzieci opiekujące się
rodzicami,jak to jest w Twoim przypadku.niestety,chorzy z przerzutami do mózgu
są bardzo dużym obciążeniem,chociażby przez to,że mają zaniki pamięci czy
zaburzenia świadomości.to się nawet może nasili,a Ty musisz miec sił,jeśli
chcesz byś przy mamie do końca.
skoro inni członkowie rodziny potrafią i chcą się nią zając,daj sobie chwile
wolnego,wyjdź z domu.oczywiście,mama będzie miec pretensje,będzie
zła.trudno.chorzy dośc często wybierają sobie osobę,która ma się nimi
opiekowac,także w placówce.nam,jako pielęgniarkom jest łatwiej,bo po prostu
kończymy dyżur.w domu jest zawsze trudniej.
jeśli mama będzie w lepszym humorze,to po prostu jej powiedz-nie pytając o
zdanie-że wychodzisz na chwilę,a zastąpi Cię ktoś tam.i koniec.jeśli masz miec
siły na dalszą chorobę,to je teraz zbieraj.możesz się z kimś opiekującym
umówic,że będziesz cały czas pod telefonem,mamie o tym powiedziec.i wyjśc
chociaż na pół godziny.pozdrawiam serdecznie,dorota.

[majagor]

Dziękuję wszystkim za odezwanie się!

Uczę się konsekwencji wobec niej, i sztuki odmawiania. Strasznie trudno mi
sprzeciwić się jej woli i zrobić coś po swojemu, patrząc na jej niezadowolenie i
rozpacz.
Ale staram się. Bo wiem, że muszę odetchnąć, by mieć siły na jutro/pojutrze itd...
Dziś przyjeżdża do nas moja siostra - więc ja wyjeżdżam z domu. Wiem, że mama
będzie strasznie niezadowolona z tego powodu, ale wiem także, że z siostrą jej
się krzywda nie stanie - więc wychodzę.
Najgorsze też w takich momentach dla mnie jest - gdy jestem poza domem -
przestać myśleć, zamartwiać się mamą. To takie irracjonalne, bo przecież wiem,
że ma opiekę, że ma dobrą opiekę, że nic jej się nie stanie.. jednak wciąż mam
jakieś obawy. Czy za mocno nie tęskni za mną? Czy siostra na pewno sobie z
wszystkim poradzi itd?

Jeszcze raz dziękuję i pozdrawiam życząc miłego weekendu!

[debora1948]

,,,tak wiele sobie obiecywałam idąc na wcześniejszą emeryturę(55),
ale życie samo pisze scenariusz.Przez 5 lat ja i moje 2 siostry na
zmianę zostawiałyśmy swoich mężów,dzieci wnuki i jeździłyśmy do
naszych leciwych rodziców,nie powiem uciążliwi nie byli i nie są
(90i 93).W ubiegłym roku zaczął się mój koszmar(rak
piersi,chemia).Już ponad rok do rodziców przychodzi obca kobieta(
moja decyzja),robi śniadania, przynosi obiady z baru,potem kolacja
leki,pozmywa. Płacimy za to,ale nie wyobrażacie sobie o ile jest
nam wszystkim lżej.Rodzice też zadowoleni.

[lulka_0]

Chyba dochodzimy do sedna sprawy. Rachunek zysków i strat -
burutalnie mówiąc - musi wyglądać tak, że masz mieć siłę fizyczną,
energię oraz (mentalną) motywację do tego, żeby SKUTECZNIE opiekować
się mamą. A to z kolei będzie możliwe tylko wtedy, kiedy będziesz
względnie - biorąc pod uwagę okoliczności - wypoczęta, ALE także
wtedy, gdy uda Ci się odczuwać choćby minimum radości z opieki nad
nią... Dziewczyny chyba dobrze radzą - po prostu wyjdź z domu
uprzedzając mamę, że w tym czasie będzie OBOK ktoś, kto mamę kocha
tak samo... Żeby nie wiem co się działo i tak myślę, że możliwość
zostania do końca z bardzo chorą mamą (sic!) to kapitał na całe
życie. Wiem, że to zadanie może być bardzo trudne, ale mimo
wszystko... Wiem... ALE... Bariera czasu byłaby dla mnie istotna w
takiej sytuacji...