Chłoniaki, jak się czujecie?;)

[ammazuko_powrot]

Dziewczyny jak się czujecie przy tak zmiennej pogodzie?
Ja miałam okres naprawdę dobrego samopoczucia a teraz jest kiepsko ;(
Dzieje się to samo co w marcu, jestem ciągle zmęczona, pocę się bardziej niż normalnie choć dzisiaj za oknem nie ma jeszcze dużego słońca...

[asercja]

Mnie upał kompletnie dobija;(

W dodatku czekam już prawie miesiąc na wyniki szpiku i nie wiem co będzie dalej.......
Mam doła strasznego;(

[mama.rozy]

puchną mi nogi i blizna po pobraniu wycinka strasznie boli na słońcu
staram się jej nie wystawiac,ale chyba musiałabym chodzic w golfie
22 ma kt,zobaczymy
trzymajcie się dzielnie

[asercja]

Dziewczyny odebrałam dziś wynik szpiku i jest na nim, że nie stwierdzono nacieków chłoniaka,
ale mnóstwo różnych C z numerkami i nie wiem czy tak ma być?
Dostałam skierowanie na PET i tam zatrzymali mój wynik, więc nie mogę sprawdzić w necie.

Trochę przeczytałam na temat PET ale może macie jakieś praktyczne wskazówki, to będę ogromnie wdzięczna;)

Pozdrowienia!!!

[mama.rozy]

asercja,ja miałam peta prawie dwa lata temu,średnio pamiętam,czyli-dał sie przeżyc:)
taki dłuższy i bardziej toksyczny tomograf,to tak w skrócie

[kusionka]

Witam serdecznie,
U mamy wykryto chłoniaka rozlany wielkokomórkowy typ b (lymphoma malignum b-cellulare diffusum). Jest obecnie w trakcie drugiej chemii w katowicach na raciborskiej, za tydzień będzie miała zakładany port. W szpitalu tym nie chcą pobierać krwi z portu, ponieważ "jest więcej minusów z pobierania krwi niż plusów" czy ktoś mógłby przybliżyć mi ten temat?
Z góry serdecznie dziękuję.

kusionka

[ammazuko_powrot]

W sprawie portu nie pomogę bo się nie znam, ale za kilka dni powinna wrócić na forum nasza Dorotka a ona jest ekspertką w takich kwestiach...

Przykre, że kolejna osoba dołączyła do naszego grona...
Ale jak widzisz tutaj jest sporo ozdrowieńców ;)

A jak mama się czuje?
Jak znosi leczenie?

[asercja]

Zanim wróci Dorotka może spróbuj zajrzeć tu www.porty.info.pl/

Sporo informacji i można zadać pytania.

Ja chyba też będę mogła zaliczyć się do "ozdrowieńców chłoniakowych".
Badanie PET/CT - całkowita remisja.

[kusionka]

To wspaniale bardzo się cieszę. z wyniku! Spróbuję jeszcze pogrzebać jakbym miała jakiś ciekawy link to umieszczę może komuś się przyda. Dzięki za odpowiedź

[kusionka]

Nie spodziewałam się tak szybkiej odpowiedzi:), dziękuję serdecznie! Mama walczy jest na początku drogi, wyniki z PETA już są i jak przypuszczam z 1A zmieni się na większą cyfrę, czekamy jeszcze na wynik badania z trepanu...Po pierwszej chemii strasznie bolał ją żołądek, oraz wszystkie kości, dołączyła się również grzybica jamy ustnej, ale po tygodniu objawy zaczęły słabnąć i tuż przed drugą chemią czuła się już całkiem dobrze. Zobaczymy jak będzie teraz.
Za wszystkich trzymam kciuki. Dopiero teraz widzę jak ważne jest nastawienie!

asercja,

[ammazuko_powrot]

gratulacje:)
Właśnie sobie przypomniałam twoje początki na forum i zmagania z chorobą, to było jakoś rok temu?:)

kusionka, nastawienie jest bardzo ważne...
jakim schematem mamę leczą?

Na ból żołądka polecam siemię lniane, dietę lekkostrawną.
Na grzybicę jamy ustnej powinna dostać tabletki, coś na F...ale nie pamiętam nazwy.
Pamiętaj, żeby o wszystkich skutkach ubocznych mówić lekarzom i szukać pomocy...

[gontcha]

Asercja - gratulacje!

ammazuko_powrot napisała:


> Na grzybicę jamy ustnej powinna dostać tabletki, coś na F...ale nie pamiętam na
> zwy.

Flukonazol (diflucan)

[kusionka]

Jeśli chodzi o ból to był lekarz z opieki paliatywnej przepisała min. tramal, efferalgan z kodeiną. Osłonowo na żołądek mama pije siemię lniane i dostał ajkieś tabletki właśnie osłonowo na żołądek, jednak po paru dniach jej onkolog zaleciła spróbować na ból żołądka zofran. Wynikało to z tego że mimo że mama nie wymiotowała to żołądek miał cały czas spazmy i to sprawiało ból. Faktycznie podziałało. A na grzybice także dostała odpowiedni medykament,dodatkowo płucze szałwią i często myje zęby miękką szczoteczką.

A z nastawieniem to dopiero teraz zrozumiałam że liczy się w każdej dziedzinie życia:)

[ammazuko_powrot]

Mama jest pod dobrą opieką;)
Będzie dobrze;)

pobieranie krwi

[mama.rozy]

może chodzić o organizację-że wyniki krwi nie dojdą przed chemią-w CO w warszawie trzeba pobrac krew przynajmniej 2 godziny wcześniej,bo od tego uzaleznia sie czy chemia bedzie podana-jak sie chodzi na oddział dzienny,oczywiście
ale-co jest bardziej prawdopodobne-chemia jest tak silna,że zyły są już mocno zniszczone,dlatego port.w co często pobierają krew z palca,zeby oszczędzić zyły.ale w ten sposób pobiera się niewiele krwi i nie da się zrobic wszystkich badań.z portu jest bezposredni dostep do krwi,oszczędzając żyły obwodowe.
jeszcze nie wrócilam,zajrzałam gościnnie;)

[kusionka]

Dzięki. Ogólnie o portach znalazłam taką stronę www.medipress.pl/index.php?option=com_flippingbook&view=book&id=4 . Może komuś się przyda:) Mama jest 5 dobę po chemii. Od trzeciej znowu ból kości:(

[ulas151]

Dawno sie nie odzywalam, ale czasami zagladam!! Tata jest juz po 5 chemii i czuje sie w miare dobrze...niepokoi mnie jedna rzecz: Czy to normalne, ze jeszcze nie mial badania tk?? Doradzili mu zrobic tomografie blizej miejsca zamieszkania. Niby mozna zrobic, ale czeka sie 6 miesiecy, zlamka...

[kusionka]

Z tego co wiem moja mama dopiero po 7 kursie będzie miała ponownie PETa. Dziś mama miała zabieg-port.

[ammazuko_powrot]

Ja tk miałam robiony przed chemią (w czasie diagnozowania) a potem dopiero jakieś 2 tyg po zakończonym leczeniu.

[bkt]

Witam,
miałam tomograf na początku, potem po 4 chemii a potem PET jakiś miesiąc po 8 - ostatniej - chemii. CHOP_R, podawane razem :)
rozpoznanie DLBCL czyli chłoniak rozlany z dużych komórek B, stadium 2A, 3 węzły chłonne zajęte (na szyi)

3 miesiące temu koniec chemii, a 2 miesiące temu PET - "brak procesów rozrostowych" czyli ok. PET jest dość uciżąliwy bo przez 20 godzin po trzeba uważać w kontaktach z innymi, szczególnie dziećmi - jest się napromieniowanym więc nie można szkodzić innym, trzeba uważać.
Przez jakiś czas miałam uderzenia gorąca, poty, już to się skończyło. Po chemii musiałam wziąć 3x Neupogen, żeby podbić trochę wyniki (leukocyty miałam 2,7, neutrofile 0,6 - przez co nie miałam odporności na infekcje). Przez całe leczenie walczyłam z grzybicami (brałam flukonazol). Na żołądek dostawałam Atossę, przy chemii po 100 mg sterydów Encorton dziennie przez 5 dni, dzięki czemu dawałam radę, naprawdę nieźle. Usta płukałam Corsodylem, polecam.
Do dziś walcze z grzybicami i zapaleniem pęcherza. Jak odstawiam cukier, jest lepiej. Nauczyłam się żyć bez (prawie) sacharozy.
Generalnie najważniejsze to dobre nastawienie i dużo cierpliwości. chociaż czasem mi jej brakuje jak czekam na włosy po chemii ...
ale nie jest źle, czego wszystkim życzę. To jest choroba która dobrze poddaje się leczeniu, naprawdę.

to wszystkiego dobrego:)

[mama.rozy]

na nowej drodze życia,że tak napiszę;)
życie po chorobie się zmienia,raczej na lepsze:)