do Amelki810

[gontcha]

Hej Amelka,
Jestes z Wroclawia? Kiedy bylas operowana i na co?
Czytalam Twoj post o dr Bebenku. Powiem Ci, ze operowal mnie 4 razy (powazne
operacje) i uratowal mi zycie (bylam w stanie krytycznym), ilosci 'drobnych'
biopsji nawet nie zlicze juz. Prowadzi mnie od ponad 5-ciu lat - nie tylko
jako onkolog, gdyz po moimch klopotach 'poczerniakowych' zajal sie
prowadzeniem mojego przypadku (inni lekarze sie bali). Nawet moj wyjazd do USA
jest 'koordynowany' przez dr Bebenka. To super lekarz i oby wiecej takich bylo
w naszym kraju.
Pozdrawiam serdecznie,
Anka

[amelka810]

Cześć Ania!
Śledzę od jakiegoś czasu forum, przedtem Onkolink i wiem, że często piszesz i
pomagasz innym.
Byłam operowana przez dr Bębenka ponad rok temu, miałam zmianę w piersi, potem
okazało się, że jest złosliwa, żaden lekarz nie chciał podjąć się operacji
oszczędzającej (a mam 28 lat), choć guz nie był dużych rozmiarów. Dopiero
Bębenek się tego podjął. Nie było łatwo, po operacji radioterapia, potem
powikłania po niej, ale mam nadzieję, że idzie ku dobremu i wszystko jakoś się
ułoży...
Bębenek jest wspaniałym człowiekiem i świetnym fachowcem, który nie boi się
ryzykować i wprowadzać nowych metod w leczeniu. Bardzo wiele mu zawdzięczam i
tak, jak napisałaś, oby było więcej takich lekarzy w naszym kraju.
Dodam, że mojej Mamy znajoma, choruje na raka jelita grubego i też operowana
była przez Bębenka i dzięki niemu żyje. Inni lekarze "umyli" ręce i nie chcieli
jej już operować.
We Wrocławiu mieszkam od 9 lat, tzn. od czasu, kiedy przybyłam tu na studia:-),
a po ich skończeniu, postanowiłam zostać:-)
Mam nadzieję, że Twój wyjazd do USA przyniósł oczekiwane rezultaty i się
powiódł.
Trzymam kciuki za dobre wieści i życzę wszystkiego dobrego! Pozdrawiam
serdecznie! Alina

[gontcha]

Hej Ala :)

A ja jestem wroclawianka od urodzenia (mam 34 lata). Choc mieszkam teraz na
peryferiach (spokoj, oj jaki spokoj:))). Odpisuje dzisiaj dosc chaotycznie, bo
wlasciwie pakuje sie i jutro wylatuje juz do Polski. A potem to sie zacznie
pewnie...dalsze badania, weryfikacja diagnozy etc...Mam nadzieje, ze wyjazd do
USA okaze sie jednak 'owocny' pod wzgledem medycznym - jest na to szansa, ale
'sza' zeby nie zapeszyc;) Pozatym moje sprawy medyczne w USA zakonczylam 2
tygodnie temu (na razie, bo nalegaja na wizyte za 3-6 miesiecy), a potem
spedzilam tu 2 tygodnie cudownych wakacji - wyluzowalam sie, nabralam sil,
odpoczelam, poznalam inny swiat, a przedewszystkim... poznalam wspanialych
ludzi, zwlaszcza Gosie u ktorej jestem, a poznalysmy sie ponad 3 lata temu przez
... Onkolink - swiat jest maly :))) i zaskakujacy. Szkoda tylko, ze zlecialo tak
szybko; czas powrotu i pozegnania jest tuz, tuz... A z drugiej strony - w Polsce
czeka na mnie 5-cio letni synus :) I serce sie wyrywa do domku i chcialoby sie
tu jeszcze zostac. Ych... Moze po moim powrocie jakos sie skontaktujemy? Wroclaw
nieduzy, a jak widzisz mozna sie spotkac mieszkajac ponad 7 tys. mil od siebie :)))
Pozdrawiam serdecznie,
Anka

[amelka810]

Hej, hej Ania:-)
Cieszę się, że medyczna wyprawa za Ocean udała się, mam nadzieję, że pomoże w
dalszym leczeniu. Ale też przy okazji udało Ci się zabczyć troszkę "innego",
mnie niestety jak dotąd nieznanego świata, pozwiedzać, odpocząć i nabrać sił do
dalszego działania, po powrocie do Polski.
Trzymam kciuki za szczęśliwą podróż powrotną i odezwij się, jak będziesz już w
Polsce, będę czekała na jakiś znak:-)od rodowitej wrocławianki:-).
Ja pochodzę z Głogowa, to około 100 km od Wrocławia, tam mieszkają moi rodzice,
ktorych, jak zawsze z wielką przyjemnością odwiedzam, tym bardziej, że mają
domek, ogródek, ciszę, spokój :-). Ja niestety we Wrocławiu mieszkam w centrum,
co czasem jest dokuczliwe.
Pozdrawiam serdecznie, trzymaj się cieplutko! Alina

[gontcha]

Cześć Ala,
Wróciłam juz do domku :) Powoli 'dochodzę' do siebie po podrózy i po wszystkich
wrażeniach. Od poniedzialku zaczynam kontynuację spraw medycznych tutaj.
Pozdrawiam serdecznie,
Anka

[amelka810]

Cześć Aniu:-)
Fajnie, że jesteś już w domku:-), jak mówi przysłowie, "wszędzie dobrze, ale w
domu najlepiej":-), choć pewnie wrażenia z podróży są fantastyczne. Mnie też
czekają jeszcze badania, 5 czerwca mam wizytę. Pozdrawiam serdecznie, trzymaj
się ciepło! Alina

[gontcha]

Hej Alinko :)
Zaczynam wizyty od tego czwartku, więc dam znać jak się wszystko potoczy dalej,
oby jak najlepiej.
Wrażenia są rzeczywiście fantastyczne :) nawet ciężko byłoby to wszystko
opowiedzieć.
Ciepłe pozdrowionka wrocławskie,
Anka

[amelka810]

Hej, hej Aniu!
To będę trzymała kciuki za powodzenie wizyt i czekam na wieści, jak będziesz
już coś wiedziała. Trzymaj się cieplutko, pozdrawiam serdecznie! Alina

[amelka810]

Cześć Aniu!
Co słychać? Jak tam badania i wizyty? Wszystko w porządku?
A ja mam jakiś taki kiepski czas ostatnio, nie wiem, pewnie dlatego, że
niebawem czeka mnie wizyta i strasznie się tym wszystkim zaczynam stresować.
Trzymaj się cieplutko, pozdrawiam serdecznie! Alina

[gontcha]

Hej Alinko,
Na razie jestem po pierwszej wizycie. Na pewno biopsja węzła, ale termin bedę
ustalać na następnej wizycie dopiero (pod koniec tego tygodnia). Co do reszty
badań, to cała 'linia' postępowania będzie ustalona - po prostu dr. musi
spokojnie przeanalizować papiery z Bostonu :)
Nie steresuj się przed wizytką kontrolną, bo wszystko będze oki :)))
Z tego co pamiętam, masz ja na początku czerwca, tak?
Trzymaj się, pozdrawiam ciepełko...:)))
Anka

[gontcha]

wizytę mam w piątek...

[amelka810]

Witaj Ania:-)
To będę trzymała kciuki i czekała na wieści. Ja wizytę mam w poniedziałek...
Pozdrowienia serdeczne!

[gontcha]

Hej Alinko :)
Zabieg mam za tydzien (pelna limfangiectomia)... Zobaczymy co z tego wyjdzie.
Mam tez powtorzyc badania krwi, bo 'amozliwe' jest zeby limfocyty spadly w
ciagu 10 zaledwie (!!) dni z 50% (powyzej normy) do 5% (znacznie ponizej
normy). Trzymam kciuki za twoj poniedzialek...:)))
Pozdrawiam serdecznie
Anka

[gontcha]

Hej Alinko..
Daj znać jutro po wizycie co i jak...
Trzymam kciuki, będzie oki :)
Pozdrawiam,
Anka

[amelka810]

Hej, hej Aniu!

Dziś byłam u lekarza, dostałam skierowania na badania, a potem znowu do lekarza.
Najgorsze jest to, że po tej operacji i radioterpapii mam problemy z ręką,
boli, czasem pojawia się obrzęk i jakoś trudno temu zaradzić.
Jutro i pojutrze badania, trochę się boję tego wszystkiego, jak zresztą za
każdym razem, gdy idę na wizytę, ale mam nadzieję, że będzie dobrze...
Pozdrowienia serdeczne! Alina. Ps. A co u Ciebie?

[gontcha]

Hej Alinko :)

Badanka wyjdą na pewno oki i następna wizyta to formalność tylko będzie....
Co do Twoich problemów z ręka...ja juz od 5-ciu lat mam to samo z
nogą...puchnie dość często, czasami boli. Robię automasaż limfatyczny i czasami
biorę detraleex (zwłaszcza przy dużych upałach). Trudno takim objawom zaradzić
jednak całkowicie - ja sie juz przyzwyczaiłam do tego :)
A u mnie jak pisałam ostatnio. W sobote mam zabieg, potem poczekam na hist-pat
i zobaczymy co wyjdzie i co dalej. Mam też powtórzyć badania krwi, ale jestem
lekko podziębiona teraz, więc muszę zaczekać.
Pozdrawiam ciepełko :)))
Anka

po biopsji :)

[gontcha]

Hej Alinko :)

Już po biospji. Sam zabieg spokojnie poszedł i bez stresów żadnych, ale teraz
zaczyna już boleć - wiadomo, znieczulonko puszcza, choć ucho dalej mam
jakoby 'obce' :))) Być może to nie był węzeł a neurobibroma (wyglądało
dziwnie) - wynik hist-pat za tydzień bedzie, ale pewnie dopiero za 10 dzionków
odbiorę jak pojadę ściągnąć szwy.
Jak Twoje badanka? Porobiłaś je już i byłas u medyka?
Pozdrawiam,
Anka

[amelka810]

Witaj Aniu!:-)
Cieszę się, że jesteś już po biopsji i że jest ok. Teraz pozostaje czekanie na
wynik histopatologii. Mam nadzieję, że ten czas oczekiwania nie będzie Ci się
dłużył.
A ja jestem już po badaniach, w przyszłym tygodniu wizyta. Mam nadzieję, że to
tylko formalność, bo podobno wyniki są w miarę.
Gdybym tylko pozbyła się tych problemów z ręką byłoby ok.
No i niestety mam jeszcze problemy z wątrobą, na początku tego roku miałam
usunięty pęcherzyk żółciowy z powodu kamieni. Miałam ostry stan zapalny, stąd
podobno teraźniejsze kłopoty, mimo iż jestem na ścisłej diecie od prawie pół
roku.
Trzymam kciuki za wyniki, musi być dobrze.
Pozdrowienia serdeczne i letnie:-), bo nareszcie zrobiło się ciepło:-)
Alina

[margola22]

cześć Aniu!
Fajnie, że jesteś już po zabiegu. Mam nadzieję, że szybko przestanie boleć.
Będę trzymała kciuki za prawidłowy wynik hist-pat. Dostałaś mojego e-maila?
Pozdrawiam bardzo bardzo serdecznie!
Trzymkaj się dzielnie :-)
margola

[gontcha]

Czołem Margo,
Wysłałam Tobie maila...
Buziaki,
Anka

[gontcha]

Hej Alinko...

A ja się cieszę , że wyniki Twoich badanek wyszły oki:))) - wizyta to
formalność teraz.
Na kłopoty z reka trudno zaradzic, bo obrzek limfatyczny bywa
mocno 'upierdliwy'. Robisz automasaż i ćwiczenia? Moja znajoma tak wytrenowała
rękę po operacji, że była sprawniejsza niż 'ta zdrowa'.

Wynik biospji będzie pod koniec tygodnia, ale pojade dopiero w przyszły wtorek
bo szwy do ściągnięcia będą, a nie chce mi sie lecieć dwa razy przez całe nasze
zakorkowane miasto - 3 dni mnie nie zbawi, a jak pisałam to najprawdopodobniej
wcale nie był węzeł tylko neurofibroma.
Ciepłe i słoneczne pozdrowionka...i oby już tak ładnie zostało :)
Anka

[amelka810]

Cześć Aniu:-)

Jestem już po badaniach i wizycie u lekarza. Na razie wszystko jest w porządku,
więc bardzo się z tego cieszę:-).
A z ręką raz lepiej raz gorzej, wykonuję ćwiczenia i automasaż, choć przyznam,
że ostatnio się troszkę zaniedbałam, bo gdy ćwiczyłam codziennie, a nawet dwa
razy dziennie dolegliwości były nieco mniejsze i ręką sprawniejsza. Muszę się
wziąć w garść i z powrotem powrócić do regularnych ćwiczeń.
Czekam na wieści o Twoich wynikach. Daj koniecznie znać, jak będziesz już coś
wiedziała.
Tymczasem pozdrawiam serdecznie w ten upalny dzionek:-) Alina

wynik po biopsji :)

[gontcha]

Hej Alinko :)

Odebrałam wynik - neurofibroma, czyli nerwiakowłókniak, czyli nic groźnego :)
Niestety czucie w uchu może wrócić za bardzo, bardzo długo - nawet do 3 lat
może potrwać regenaracja, gdyż neurofibroma 'obrosła' nerw odpowiadający za
czucie w uchu właśnie...
Zrobiłam też badanka krwi kontrolne - jeszcze nie są dobre, ale już lepsze - do
powtórki za 2-3 tygodnie.
Za 2-3 tygodnie zaczynam też ozonoterapię - co tydzień autotransfuzja z ozonem.
No i odstawiam sterydy !! - i tak nie pomagają a ja źle je znoszę .

Na razie to wszystko, ale uważam ze to dobre wieści :)

Upalne pozdrowionka :)))
Anka

[margola22]

Aniu, bardzo sie cieszę, że wyniki OK! Szkoda, że z uchem tak wyszło...
zobaczysz kolejne badania krwi będą już na dobrym poziomie!
pozdrowionka
margo

[b_a_l_b_i_n_k_a]

Ufff całe szczęście :-)

[gontcha]

dzięki dziewczyny :)

Też się cieszę, ze wszystko wyszło oki, choc szczerze...liczyłam, że ta biopsja
posunie moją sprawę do przodu choć trochę i cokolwiek się wyjaśni. No ale
trzeba bedzie dalej czekać - zresztą zobaczymy co Boston na to odpisze.

Ucho wróci do normy,a ozonoterapia trochę mnie 'podregeneruje' :)
Buziaki dla Was,
Anka

[amelka810]

Hej, hej Aniu:-)

Cieszę się ogromnie, że wyniki biopsji są dobre. Mam nadzieję, że ozonoterpia
okaże się pomocna. Kiedy zaczynasz zabiegi? Ja zmobilizowałam się ostatnio
bardzo i wróciłam do ćwiczeń ręki.
Pozdrawiam serdecznie w ten kolejny upalny dzionek:-)
Alina

[gontcha]

Zaczynam za 2-3 tygodnie, bo muszą się 'uporać' z nową aparaturą :)

'Burzliwie' pozdrawiam po upale ;)
Anka

Aniu, co u Ciebie?

[amelka810]

Cześć Aniu!:-)

Co u Ciebie? Jak tam uszko?

Przesyłam serdeczne pozdrowienia! Alina

[gontcha]

Hej Alinko :)

U mnie bez większych zmian właściwie... Uszko 'nieczułe' dalej niestety :( i
potrwa to trochę.. Od jutra zaczynam nowe prochy - tym razem próba leczenia
kolchicyną (sugestia z Bostonu), za to kończę 'ohydne' sterydy :) Ozonoterapia
za 2 tygodnie...a to dlatego, ze się wybieram na tydzień z Miskiem (synkiem) do
znajomych...łoj, jak się cieszę na ten wyjazd :)
A! Jest jeszcze propozycja zrobienia badań genetycznych, ale to po powrocie
moim będą decyzje wogóle...
Buziaki,
Anka

Aniu, jak się miewasz?:-)

[amelka810]

Cześć Aniu:-)

Co u Ciebie? Jak tam zdrówko? I wakacje? Pozdrowienia serdeczne i uściski! Alina

[gontcha]

Hej Alinko :)

Własnie wróciłam z wakacji - było cudownie :)
Teraz czeka mnie ozonoterapia - powinnam dokładnie wiedzieć jutro kiedy
zaczynam. Zdrówko średniawo, bo mam zapalenie żył w nodze - na szczęście leki i
zastrzyki robia swoje i powoli przechodzi, ale muszę uważać i nie nadwyrężać
tej nogi absolutnie - najlepiej leżec :)
Co u Ciebie słychać? Jak szlachetne zdrówko?
Buziaki,
Anka

[amelka810]

Cześć Aniu!

Ze zdrówkiem w miarę ok., tylko ręka nadal puchnie, co jest trochę uciążliwe,
ale byłam już u lekarza i przepisał mi jakieś "medykamenty"-:).
A poza tym w porządku, czekam już z utęsknieniem na urlop i chwilę odpoczynku:-
).
Trzymam kciuki za powodzenie ozonoterapii i życzę dużo zdrówka. Pozdrawiam
serdecznie:-). Alina

[gontcha]

Hej Alinko :)
Mam nadzieję, że medykamenty pomoga na obrzęk. Ja biorę Detralex na obrzek
nogi. Ozonoterapię miałam mieć w czwartek..ale nie miałam niestety :( Mam
zapalenie zył w operowanej nodze, więc jestem teraz na Clexanie, Detralexie i
Amoksiklavie. Za tydzień w czwartek dopiero ozonoterapia, bo muszę najpierw
dojść do ładu i składu z moją nogą. Miałam tylko kroplówke z ozonem (zeby nie
tracic czasu), ale pełna ozonoterapia (czyli autotransfuzja) po leczeniu.
Bużka 'poburzowa', ale dalej upalna :)))
Anka

[gontcha]

Hej Alinko :)
Co u Ciebie? Jak ręka? Pomogły choć trochę 'medykamenty' na obrzęk?
Ja jestem po trzech 'ozonach' - na razie poprawy nie ma...:(
Pozdrawiam,
Anka

[amelka810]

Hej Aniu:-)
Przepraszam za chwilowy brak odzewu, ale byłam na wakacjach i nie miałam
dostępu do internetu:-(
Z ręką troszkę lepiej, ale obrzęk niestety jeszcze jest, tak więc "medykamenty"
nie za bardzo pomogły.
A co u Ciebie? Ile masz zaleconych ozonoterapii?
Pozdrawiam serdecznie i wszystkiego dobrego życzę!
Alina

[gontcha]

Cześć Alinko :)
No tak - okres wakacyjny, mam nadzieję, że wakacje były udane.
Cieszę się, że z Twoja ręka choć troszkę lepiej.
Ja jutro po ozonoterapii jadę w góry do końca tygodnia. Nienajlepiej sie czuję
(niestety) a górskie powietrze i 'nicnieróbstwo' u przyjaciólki powinno dobrze
mi zrobić :))) Błogi spokój, bez telefonu, kompa, z hektarem górskiej łąki do
biegania dla mojego Miśka...A my przy kominku i 'długie rodaków wesołe
rozmowy'...
Nie wiem ile jeszcze ozonoterapii będzie - o tym decyduje lekarz na bieżąco.
Szkoda tylko, że niezbyt mi pomagają i będziemy się zastanawiać co dalej
zrobić. Ale to już po moim powrocie.
Pozdrawiam ciepło i do usłyszenia po powrocie,
Anka

[amelka810]

Hej Aniu:-)

Wypoczywaj w górach i nabieraj sił i oby sampoczucie choć troszkę się
poprawiło - tego bardzo życzę!

U mnie z ręką troszkę lepiej, ale czas upałów mnie dodatkowo wykańczał, więc
cieszę się, że teraz jest troszkę chłodniej.
W przyszłym tygodniu idę na badania w związku z problemami z wątrobą, które
niestety nie minęły i z którymi walczę od jakiegoś czasu, ale mam nadzieję, że
w końcu wyjdę "na prostą":-).

A wakacje - to rzeczywiście błogie lenistwo i aż trudno później wraca się
do "normalności" i codziennych obowiązków:-). Zazdroszczę wyjazdu w góry - góry
to moje ulubione miejsca na wypoczynek i zawsze za nimi tęsknię:-)

Pozdrawiam serdecznie, dobrego i spokojnego wypoczynku:-)

Alina

[amelka810]

Cześć Aniu:-),

Jak tam pobyt w górach? Udany? I jak ozonoterpia? Coś się ruszyło?

Pozdrawiam serdecznie, miłego wieczorku! Alina

[gontcha]

Hekj Alinko :)
W górach było fajnie, choć pogoda niezbyt dopisała. Za to się wybyczyłam :) A
teraz 'urlopu' ciąg dalszy, bo wyprawiłam Syncia z moim rodzicami nad morze :)
Ozonoterapia niezbyt pomaga niestety:( Mam pogorszenie znowu (juz przed górami
się zaczęło). Ostatniego ozonu nie było, bo zrobiło mi sie słabo i musili mi
doraźnie pomoagać a nie ozonowo. Nie wiem co dalej - czekam na decyzje - czy
dalej ozon, czy nowe leczenie. Dam znać jak się dowiem tylko.
Buziaki,
Anka

[gontcha]

Hej Alinko :)
No i na razie tyle wiem, że zostaję z leczeniem objawowym tylko. Czyli
hydrokortyzon, aminofilina, clexane i ew. encorton. W przyszłym tygodniu ma się
ukazać w wyspecjalizowanej prasie medycznej artykuł o moim przypadku z prośbą o
pomoc w rozwikłaniu tej 'zagadki' - tylko kwestia czy ktokolwiek sie zgłosi...
(?) Ot i to tyle.
Ściskam,
Anka

[margola22]

oj, czyli znowu zastój... wierzę, że mimo wszystko Twoja nietypowa sytuacja się
rozwikła. bądź dobrej myśli.
mnie nawiedziło ostre przeziębienie. jutro kończę urlop. wrrrr, nie chce mi się
iść do pracy. trzymkaj się dzielnie!
Pozdrowionka dla forumowiczów
margo

[gontcha]

Hej Margo...

Dzisiaj jest chyba ważny dzień. Mój doktor dotarł do przypadku ze Sri-Lanki,
bardzo podobnego. Jest prawie pewien, ze to jest ta choroba, ale oczywiście
musimy to potwierdzić. Z moich poszukiwań wyszło że jest od 1990 roku
udokumentowanych ok. 100 przypadków na świecie tego 'paskuda'. Na razie nie
bede pisać nic więcej, żeby nie zapeszyć:) A tak zeby było śmieszniej, to
specjalista od tego jest z Baltimore z John Hopkins - prowadziałm z tym
osrodkiem rozmowy w tamtym roku, a poza tym byłam tam 3 miesiące temu...u
rodzinki po Bostonie...
Buziaki i zdrowiej z przeziębiena szybko,
Anka

[amelka810]

Hej Aniu:-)

Szkoda, że leczenie na razie jest w zawieszeniu, ale byłoby super, gdybyście
dotarli do tego przypadku "ze świata", może udałoby się wtedy coś wyjaśnić.
Będę trzymała kciuki za powodzenie całej akcji:-)
A jak tam w domciu bez synka? Już wyjechał nad morze? Tęsknisz?

Pozdrowienia serdeczne i wszystkiego dobrego!

Alina

[gontcha]

Tęsknie, ale Mały wraca w niedzielę (pojechał ponad tydzień temu), ale i
odpoczywam też - wiesz, dzieci 5-cio letnie są bardzo absorbujące i ruchliwe :)
Akcja dopiero się zaczyna, mam nadzieję że skończy się dobrze...
Buziaki,
Anka

[margola22]

Aniu, to cudne nowinki! zobaczysz, wszystko zmierza w dobrym kierunku. jaką
nazwę nosi to paskudztwo? trzymkaj się dzielnie!
ściskam i pozdrawiam cieplutko
margo

[gontcha]

Ta choroba to PNP - paraneoplastic pemphigus.
Ale to na razie podejrzenie...
Buziaki
Anka

Hej Alinko !

[gontcha]

Alinko,
Co słychać?
Pewnie czytałaś, że 'mamy nowy trop'. Jest szansa na postawienie diagnozy
(nareszcie), choć podejrzewana u mnie choroba jest 'nieciekawa bardzo'. Ale jak
zwał, tak zwał (chorby sie nie wybiera) - grunt, żeby już było rozstrzygnięte
to wszystko i zaczęło sie leczenie.
Trzymaj kciuki za powodzenie :)
Mój Junior wraca dzisiaj znad morza - koniec 'mojego urlopu'.
Buziaki i ściskam,
Anka

[amelka810]

Cześć Aniu!:-)

Mam nadzieję, że trop okaże się słuszny, czytałam trochę o Twoim schorzeniu,
gdy, w którymś z postów, podałaś łacińską nazwę. Będę trzymała kciuki za
powodzenie leczenia. Oby było tylko skuteczne, bo tyle już przeszłaś, że
najwyższy czas, aby to "choróbsko" Cię opuściło.

A u mnie na razie dobrze, choć samopoczucie bywa różne, raz lepiej, raz gorzej.
Mam jeszcze problemy z wątrobą, po styczniowym zabiegu usunięcia pęcherzyka
żółciowego, więc znowu czekają mnie badania.

Pozdrowienia serdeczne! Miłego wieczorku!

Alina

[gontcha]

Hej Alinko :)

Mam nadzieję, że Twoje samopoczucie idzie na plus.
U mnie nietsty dośc znaczne pogorsenie stanu od kilku dni. Jestem spowrotem na
sterydach (encorton i cortyzon). Oby trochę przyhamowało, bo jest po prostu
nieciekawie. Pełnego potwierdzenia diagnozy jeszcze nie mam, ale logiczne
wygląda to na PNP i raczej tak własnie będzie. W środe mam kontrolne USG i
zrobię też badnka krwi ogólne. Dam znać co i jak.
Ściskam i pozdrawiam,
Anka

[amelka810]

Hej Aniu:-)

Cieszę się, że udało się choć wstępnie postawić diagnozę odnośnie Twojej
choroby, ale kiepsko, że samopoczucie masz nieciekawe i że znowu musiałaś
wrócić do sterydów, ale mam nadzieję i tego serdecznie życzę, że wkrótce będzie
lepiej i że diagnoza ostatecznie się potwierdzi.

A u mnie, w sumie nic nowego. W środę idę na badania, a potem pewnie do
lekarza, jak już będą wyniki, aby powiedział, co i jak z moją wątrobą, bo
ostatnio samopoczucie mam nienajlepsze, jestem praktycznie od stycznia na
ścisłej diecie, a i tak wiele po każdym posiłku, zwłaszcza ostatnio, czuję się
fatalnie.

Pozdrowienia serdeczne i uściski wielkie!
Trzymaj się cieplutko!

Alina

[gontcha]

Czołem Alinko :)

Jak środowe badania? Moje 'w miarę' - wątroba się trochę 'zregenerowała' po
osttaniej przerwie w sterydach, ale ognisko FNH powiekszyło sie z 1 do 2 cm. od
ostatniego badania - na razie do monitorowania jest. Badanka krwi też prawie
oki...dalej mam lekkko podwyzszone leukocyty i obnizone limfocyty, ale taka
tendencja utrzymuje się u mnie od ok. 6 miesięcy.
Dalej natomiast czuję sie źle :( Mimo powrotu sterydów nie przechodzi mi na
razie wcale, ba! doszła biegunka dodatkowo, więc jeszcze antybiotyki teraz mam
dołożone. W przyszłym tygodniu jeszcze decyzja o usunięciu zmiany skórnej z
brzucha (kwestia czy już, czy potem).
Trzymam kciuki za Twoja wątrobę. Kurcze....no w końcu czas najwyższy wyjść na
prostą...
Ściskam mocno :) buziaki...
Anka

[amelka810]

Cześć Aniu:-)

Co słychać? jak samopoczucie?

Ja jestem już po badaniach, w piatek były już wyniki, ale odbiorę w
poniedziałek i potem do lekarza, tak więc na razie jeszcze nic konkretnego nie
wiem.
A poza tym, po staremu, z ręką znowu trochę gorzej i czasami pobolewa, ale
można jakoś wytrzymać.

Pozdrowienia serdeczne, miłego weekendu:-)

Alina

Aniu, jak się miewasz?

[amelka810]

Hej, hej Aniu:-)

Co dobrego słychać? Jsk się czujesz? Coś więcej wiesz na temat choróbska?

Pozdrawiam serdecznie, wszystkiego dobrego!

Alina

[gontcha]

Hej Alinko,

Dalej czuję się bardzo źle:( Czekam na decyzje.

Pozdrawiam i dam znać,
Anka

Aniu trzymamy kciuki!

[margola22]

Bądź dzielna. Daj znać jak będziesz coś wiedziała. Pozdrawiam!

Wszystkiego dobrego...

[amelka810]

Aniu,

Trzymam kciuki, mam nadzieję, że Twoje samopoczucie poprawi się, trzymam kciuki.
Pozdrowienia serdeczne i czekam na wieści, dobre wieści...

Alina

Hallo gontcha!

[margola22]

Aniu co u Ciebie?
pozdrawiam
margo

[gontcha]

Dzięki dziewczyny za wsparcie :)

U mnie powolutku... leki dają w kość trochę, jak ja nie cierpię sterydów w
dużych dawkach :(( Dalej jestem w formie raczej nie olimpijskiej. Na dokładke
Junior też się rozchorował, ale to typowa 'ebola z przedszkola' i na szczęście
u niego trwa to 3 dni.
Buziaki dla Was :)
Anka

[gontcha]

Hej,

Schodze z dawki 'ulubionych' sterydków. Nie całkiem, bo nie można. Mam przez
tydzień odstawić powoli 10 mg. Może chociaż upione efekty uboczne się zmniejszą
trochę. Błędne koło! Zobaczymy co będzie po zmniejszeniu dawki... Gorzej, że
objawy choroby też są i sterydy niezbyt sobie z tym radzą.
Junior za to już w pełni formy :) Rześki jak skowronek

Co u Was?
Jak tam Alinko samopoczucie? Mam nadzieję, że obrzek ręki i wątroba się troche
uspokoiły?
Margo. A co u Ciebie? Kontrola na dniach?

Buziaki,
Anka

[margola22]

współczuję, ale wiem, że jesteś dzielną kobietką i dasz radę. ja ze swojej
strony mogę trzymać kciuki i pamiętać o Tobie przy paciorku ;-)

u mnie niby w normie. byłam u swojej onkolożki. niestety po raz pierwszy
potraktowała mnie totalnie zlewająco. ostatnie badania miałam 3 m-ce temu, a
ona stwierdziła, ze są aktualne i nie da mi narazie skierowania na kolejne, bo
czuję się dość dobrze. dziwnie prawda... zapytałam ją o badanie krwi, ponieważ
ost. miałam robione przed operacjami czyli prawie rok temu. czytałam, że takowe
powinno się wykonywać co jakiś czas. tym bardziej, ze dwa razy przechodziłam
anemie itd. na maoje zapytanie odpowiedizała, ze przy czerniaku nie ma takiej
konieczności. może trafiłam na jej gorszy dzień. było już dość późno, a ja
wchodziłam jako ostatnia. ale to nie jest wytłumaczenie... jak myślisz?
we wtorek jadę do AMG w sprawie mięśniaków. a w pon. krew i mocz zbadam we
własnym zakresie.

tymaczasem pozrawiam cieplutko

trzymaj się dzielnie

margo

[gontcha]

Hej Margo...

Dzięki :) - pewnie że dam radę :)

Ja na poczatku robiłam badania co 3 miesiące własnie. Mój onkolog pilnował
terminów, choć USG, RTG i badania krwi robiłam na skierowanie od rodzinnego -
i wygodniej mi było i bliżej do przychodni. Potem z wynikami jechałam na
kontrole tylko. USG robię (i zawsze robiłam) prywatnie. Potem badanka miałam
robione co pól roku (USG i RTG teraz też) - ale badania krwi mam co miesiąc (ze
wzglęcu na leczenie).
Zrób morfologię we własnym zakresie i już. W sumie nie jest to aż tak istotne
badanko. Pilnuj za to całej reszty.
Trzymam kciuki za wizytę na AMG :) Daj znać jak bedziesz po.
Buziaki,
Anka

[amelka810]

Cześć Aniu,

Trzymam kciuki za powodzenie leczenia, wierzę, że wszystko będzie dobrze, bo
jesteś silną kobietką:-) i na pewno sobie poradzisz. Najważniejsze, to nie
poddawać się!

A u mnie? Z ręką, nadal raz lepiej, a raz gorzej, ale chyba muszę się do tego
przyzwyczaić i nauczyć się z tym żyć, choć czasem bywa to uciążliwe i denerwuję
się, że nie mogę zrobić tego czy tamtego. Staram się dość dużo ćwiczyć, żeby
nie utracić sprawności.
Z wątrobą troszkę się uspokoiło, zrobiłam badania, nie wyszły co prawda
rewelacyjnie, ale przepisali mi jakieś leki, a potem znowu do kontroli i na
badania, no i oczywiście nadal muszę pozostać na ścisłej diecie.
Niestety "przyplątnęło" mi się jeszcze jedno choróbsko, tym razem
ginekologiczne.
Od prawie miesiąca, co tydzień ląduję u lekarza i jak na razie nie potrafi mi
postawić 100% diagnozy, o ile w ogóle taką się da postawić.
Aniu, mam w związku z tym prośbę, jeśli znasz i masz namiary na jakiegoś
dobrego ginekologa, napisz proszę, może być na maila gazetowego. Chciałabym się
jeszcze z kimś skonsultować.

Pozdrawiam serdecznie, trzymaj się ciepło i wszystkiego dobrego!

Alina

[gontcha]

Hej Alinko,

Nocne z nas 'marki' widzę ;)))

Z Twoją ręka jak z moją nogą. Raz lepiej, raz gorzej... czasem jest git, a
czesem puchnie bardzo i dokucza (zwłaszcza w upały, albo po zbytnim
przeforsowaniu), ot wątpliwe 'uroki' usunięcia węzłów. No i na dokładkę męczysz
się z watrobą. Mi pól roku lekkostrwanej dietki wystarczyło, potem na
gotowanego kuraka patrzeć nie mogłam ;) Ale do tej pory są rzeczy, których jeść
nie mogę (kapusta, która uwielbiam np.:(
Co do ginekologa z Wrocka.
Ja chodzę do dr. Mazurca (Corfamed na Kluczborskiej) od wielu lat.
Może tam spróbuj?

Buziaki,
Anka

Byłam u immuno...

[gontcha]

Hej Dziewczyny !

I nic :(((
Właściwie to odprawił mnie z kwitkiem.. to nie jego działka i niech mnie
diagnozuja inni lekarze. Hmmm.... liczyłam na badania, ale 'przemiły'
doktorzyna stwierdził, że może mi morfologię zrobić (sic!!!). Szczegół, że
nawet papierów nie przeczytał - ani tych z poradni (a chodzę tam ładnych parę
latek), ani moich... dodam, że teraz tam inny medyk przyjmuje.
W przyszłym tygodniu jadę do onkologa - wie jak poszła 'konsultacja' i określił
to jednym słowem... 'kretyn' ;)
A moje sampoczucie to tak sobie... dzień lepiej, dzień gorzej. Zeszłam trochę z
dawki sterydów bo źle znosiłam (jak zwykle). Zobaczymy co dalej.
Buziaki,
Anka

[amelka810]

Cześć Aniu,

Nawet szkoda wyrażać na ten temat opinii, napiszę tylko to jedno słowo, po
prostu "kretyn", tyle tylko, że takich w naszym kraju niestety nie brakuje i to
jest w tym wszystkim najgorsze...
Trzymamm zatem kciuki za wizytę u onkologa i czekam na wieści.

A u mnie, w sumie nic nowego, chyba więcej kłopotów... Z ręką tak sobie, znowu
cześciej boli i puchnie, ale do tego można się jakoś przyzwyczaić, staram się
dużo ćwiczyć.
Niestety moje problemy ginekologiczne okazały się poważniejsze, niż na początku
sądził lekarz. We wtorek mam wizytę, na ktorej prawdopodobnie zapadanie
decyzja, co dalej, ale jedynym i słusznym rozwiązniem jest pobranie wycinka do
badania histopatologicznego. Ach, sama nie wiem, co mam już myśleć..., trochę
mnie to wszystko przeraża i zaczynam panikować...

Trzymaj się ciepło, pozdrowienia serdeczne i uściski!

Alina

[gontcha]

Amelka, napisz mi na priva... co się dzieje? - jak chcesz oczywiście.
Immuno to baran, nie pierwszy na mojej drodze, ale mam nadzieję że ostatni.
Głupich nie sieją, sami się rodzą - ignoranci też. Dobrze, ze mam lekarzy
którym mogę ufać bezgranicznie i jestem na 100% pewna ich kompetencji i
zaangażowania.
Trzymam kciuki za Ciebie mocno.
Buźka duża,
Anka

[gontcha]

Hej Dziewczyny :)

Na razie jestem po odstawieniu sterydów. Przynajmniej mijają mi
posterydowe 'efekty specjalne' - wraca smak i węch, no i nie jestem juz tak
spuchnięta...wyglądałam jak 'księżyc w pełni' ;)
Ale robi sie znów 'błędne koło'... odstawione leki i zaczyna się nasilanie
moich dolegliwości :( Terapię zacznę nową za 1.5-2 tygodnie. Z
przyczyn 'niezależnych' się to przesunie o tydzień.
Buziaki,
Anka

[amelka810]

Hej Aniu!

Będę trzymała kciuki za Twoją terpię, dwa tygodnie szybko przelecą i nim się
obejrzysz, będziesz już ją zaczynała.
A ja wczoraj miałam biopsję, jednak się zdecydowałam, choć nie wiem, czy dobrze
zrobiłam. Jestem już w domku, teraz pozostaje czekanie na wynik. Samopoczucie
trochę kiepskie, ale może będzie lepiej:-)
Pozdrawiam serdecznie i wszystkiego dobrego życzę! Alina

jadę...

[gontcha]

Czołem dziewczyny,
Jadę jutro na pare dni w góry. Chce opdocząc przed terapią i nabrać sił, a
tamtejsze powietrze dobrze na mnie działa :))) Wrócę w niedzilę wieczorem, bo
od poniedziałku sprawy medyczne...
Buziaki,
Anka

[amelka810]

Witaj Aniu,

Odpoczywaj w górach i nabieraj sił przed poniedziałkiem i terapią. Trzymam
kciuki na daj znać po powrocie:-)

Pozdrowienia serdeczne! Miłego wypoczynku!

Alina

[koofel]

Witaj.Zyczę pięknej pogody.Słońca i wspaniałego relaksu.

Wróciłam...

[gontcha]

...było cudownie!!! Dzięki dziewczyny za ciepłe słowa :)
Urocza, słoneczna pogoda. Błogi spokój w głuszy na 'czubku góry' i te czyste
powietrze :) Pojechałam sama... odpoczęłam, nabrałam sił i jestem gotowa na
leczenie. Teraz PNP dostanie po łbie mocno :)))
Dam znać jak tylko się dowiem kiedy startuję z terapią. Jutro będe rozmawiać z
moim lekarzem.
Buziaki,
Anka

Już wiem

[gontcha]

Hej,

Terapię zaczynam 6-go listopada. Chemioterpia immunosupresyjna w wysokich
dawkach. Endoxan lub methotrexat.

Buziaki,
Anka

[margola22]

witaj!
Fajnie, że już wiesz kiedy zaczynasz kurację. Nam jedynie pozostaje mocno
trzymać kciuki!!! Liczymy, że w miarę możliwości podzielisz się z nami
informacjami na ten temat. Pozdrawiam cieplutko. Trzymaj się dzielnie!

[gontcha]

Witaj Margo :)))
No pewnie, że będe się dzielić nowymi niusami. Mam nadzieję i wierzę, że PNP
dostanie teraz porządnie po 'łbie' i odczepi się raz na zawsze. Wystarczy tego
chorowania - choć droga jeszcze długa pewnie do pełnego sukcesu.
Buziaki,
Anka

[b_a_l_b_i_n_k_a]

Aniu, trzymaj się dzielnie. Tak troche po cichu Ci kibicuję, ale pamiętam :-)

[gontcha]

Asiu - wiem, ze kibicujesz i pamiętasz, dzięki :)
Ja kibicuję wszyskim razem i każdemu z osobna - i też po cichu.
Ściskam Ciebie i Mamę mocno,
Anka

[czap]

To dzisiaj. Tak tylko chciałem serdecznie pozdrowić. Jesteś dzielna, więc się o
Ciebie nie martwię, ale wspieram mentalnie.
pozdrawiam

[gontcha]

Dzięki Czap serdeczne :)))
Nie dzisiaj, jutro o 17-ej... tak się złożyło.
Dzięki Wam wszystkim jestem znacznie mocniejsza...
Pozdrawiam

[gontcha]

Zapomniałam dopisać..
Doszły nowe sugestie z Bostonu. Warto wstrzymać się na dzień, czy dwa aby
wszystko dokładnie przeanalizować i wybrać najlepsze. Co prawda nastawiłam się
mentalnie na dzisiaj. Przyznam szczerze, że wolałbym już zacząć to wszystko. No
coż, przynajmniej będę miała jeszcze spokojną nockę..:)))

[koofel]

Aniu,za Ciebie też trzymam mocno kciuki.Będzie dobrze.Poadrawiam.

Wszystko się zmieniło...

[gontcha]

Witajcie,
Na dzień dzisiejeszy terapii nie rozpoczynam. Sugestia z Bostonu przyniosła
nowe rozwiązanie i nowy lek - znacznie bezpieczniejszy (w skutkach
długofalowych vide potencjalna wznowa), niż Endoxan, czy Methotrexat. Ten
specyfik to Rituximab (MabThera), czyli rekombinowane białko (terapia
biologiczna). Jest tylko jeden....'malutki' problem... koszt terapii to... ok.
30 tysięcy złotych (4 !! fiolki po 500 mg), a w moim przypadku nie jest to lek
refundowany (tylko w chłoniakach). Mój lekarz stara sie załatwić ten lek
bezpośrednio od producenta - do przetestowania na 'ciekawym przypadku'. Jest
duża szansa na takie rozwiązanie, ale trzeba poczekac kilkanaście dni. Jeśli to
nie wyjdzie, to być może uda sie wyprosic refundację przez NFZ. A jak nie... no
to wtedy zobaczymy co dalej z tym wszystkim robić. Chemię immunosupresyjną
można podać w każdej chwili, ale warto sie wstrzymać i poczekać. Wkurza mnie
(co prawda) przedłużanie się tego wszystkiego, ale potencjalne korzyści są zbyt
duże...
Dzieki wszystkim za kibicowanie (jesteście Kochani bardzo) i proszę o mocne
trzymanie kciuków za powodzenie tej 'akcji MabThera' :)))
Buziaki,
Anka

[szpulakasia]

Aniu ja też trzymam kciuki chociaż ostatnio nawał pracy spowodował zastój w
mojej skrzynce mailowej....

[gontcha]

Kasia, napiszę na priva wieczorkiem do Ciebie,
Pozdrawiam :)

Alinko, jesteś??

[gontcha]

j/w..napisz co u Ciebie...

[amelka810]

Cześć Aniu,

Dzięki serdeczne za pamięć. Napisałam do Ciebie maila. Troszkę mnie nie było,
bo rozchorowałam się na zapalenie oskrzeli, brałam zastrzyki, ale już jest na
szczęście lepiej.

Pozdrowienia serdeczne i wszystkiego dobrego!

Alina

Aniu, co u ciebie?

[amelka810]

Hej, hej Aniu,

Dawno się nie odzywałam. Pod koniec stycznia miałam w Poznaniu zabieg.
Napisałam do Ciebie maila.

Trzymaj się ciepło, pozdrowienia serdeczne i trzymam kciuki za leczenie!

[gontcha]

Alinko,

Przeczytałam maila, odpiszę mailem :)))

Buźka,
Anka