Do kingaxx11 - ważne!

[mremiszewska]

Witam.
Czytałam Twoją wypowiedź w wątku o jelicie grubym. Czy mogłabyś coś bliżej napisać o przebiegu tej choroby, jeśli chodzi o Twoje osobiste doświadczenia? Mój tata jest chyba w podobnej sytuacji. Był leczony irinotekanem i oxaliplatyną. Dzisiaj rozmawiałam z lekarzem z CO na Ursynowie i wspomniał właśnie o leku ERBITUX. Z tym, że wyraźnie zaznaczył, że ciężko dostać zgodę na terapię tym lekiem. Jak zwykle chodzi o pieniądze...
Może wiesz coś więcej na ten temat niż ja...czy jesteś w trakcie brania tego leku? Jaki jest sposób, aby uzyskać zgodę na jego podawanie? Gdzie ? Może lekarze zastosowali u Ciebie jeszcze inną terapię? W ogóle jakie są jeszcze możliwości?
Za każdą odpowiedź będę bardzo wdzięczna. Pozdrawiam i obiecuję wedle moich możliwości służyć ewentualną pomocą. Pozdrawiam, M.

[kingaxx11]

Ja sama nie otrzymywałam erbituxu ale na szaserów był program badawczy w ramach
którego można było otrzymać lek,Ja juz walczę 2 lata miałam operację jelita i
chemię, niestety z powodu lekarzy choroba postępuje, czekałam 2 miesiące na
operację wątroby (przerzuty) po czym okazało się że jest zapóźno na operację.
Jeśli nie można otrzymać leku warto iść do Ministerstwa Zdrowia, jest tam
bardzo miła kobieta która pomaga , u mnie lekarz wystąpił o Avastin z
oxaliplatyną ale konsultant krajowy się niezgodził więc poszłam do ministerstwa
i w ciągu 2 tygodni dostałam zgodę. Miałam 3 rodzaje chemii i teraz lekarz
powiedział że żadnej innej nie dostanę. jak powiedział może się samo cofnie. A
w waszym przypadku lekarz musi wystapić do NFZ o zgodę , jak będą problemy
idźcie do Ministerstwa. Jeśli chodzi o leki mam przykre doświadczenia z xelodą,
mi nie pomogła i jeszcze kilku znajomym też nie. Natomiast zmaiany się szybko
cofnęły po Avastinie z oxaliplatyną ale nie chcą mi już tego dać. A nie mam
pieniędzy żeby kupić prywatnie.Można szukać jeszcze miejsc gdzie są programy
badawcze nowych leków.Wtedy za darmo można dostać leki które dopiero wchodzą do
leczenia.

[mremiszewska]

W naszym przypadku lekarz raczej nie wystąpi z wnioskiem do NFZ. Tak przynajmniej mi się wydaje... Tata leczy się nie wiele krócej od Ciebie-to już 1,5 roku od postawionej diagnozy. O operacji nie było mowy, gdyż stwierdzono liczne przerzuty na wątrobę. Nasz błąd, bo może należało skonsultować się z innymi lekarzami, ale sugerowaliśmy się ogólnie dobrym stanem zdrowia taty i tym co mówią w szpitalu. Pierwsze 12 chemii odbyło się wg schematu CAMPTO, zaś kolejne już wg programu FOLFOX. Lekarze nie chcą/nie mogą (trudno stwierdzić)kontynuować dalszej chemioterapii. O AVASTINIE też nie ma mowy, bo tata miał wcześniej problemy z zakrzepicą a przy tym podobno jest nie wskazane branie tego leku. Został (wedle mojego rozeznania) właśnie ten erbitux, ale jeśli NFZ go nie refunduje to czy zechcą ze mną rozmawiać w Ministerstwie Zdrowia??? Ale zapytam jeszcze Ciebie gdzie ma swoją siedzibę to Ministerstwo i do kogo konkretnie się udać? Czy to jakiś rzecznik praw pacjentów? Może Ty też powinnaś spróbować z tym erbituxem i jeszcze raz zapukać tam, gdzie Ci pomogli...
A tak z innej beczki...Czy lekarze monitorują Twój stan zdrowia? Badają np. poziom markera( jeśli można wiedzieć to na jakim poziomie on się u Ciebie kształtuje?), tomografia czy USG? Pytam, bo chciałabym się dowiedzieć na ile "nasi" lekarze wywiązują się ze swoich obowiązków (pochodzę z Siedlec, to 100 km od Warszawy. Jeśli to nie jest problem to chętnie bym podtrzymywala Z Tobą kontakt. Może jakieś informacje, wymiana poglądów pomogą nam w jakikolwiek sposób w tej sytuacji.
Pozdrawiam i życzę optymizmu w tym wszytkim, bo widzę że dobre nastawienie moze zdziałać wiele dobrego. M.

[kingaxx11]

Ministerstwo Zdrowia jest na Miodowej, niedaleko Starego Miasta, na parterze
jest pokój skarg i zażaleń czy coś podobnego, Napisałam pismo w którym opisałam
całą sytuację, załączyłam dokumenty i załatwiłam. Dlaczego nie refunduje, z
tego co wiem to refunduje, tylko lekarz musi o to wystąpić. Tak będę próbowała
interweniować, ale narazie mam obiecany program badawczy od lutego, jeśli nie
przesuną terminu,poziom markera monitorują jak poproszę i uznają to za
uzasadnione, teraz mam bardzo dużo CEA 140, a jeszcze rok temu było 5,12, ale
póżniej miała być operacja i nie byłam leczona, w lipcu zeszłego roku było 270,
a co 3miesiące mam tomografię, USG nie wierzę, kilka dni przed operacją miałam
USG różne i nic nie wykazało, w USG zależy dużo od doświadczenia lekarza.
Oczywiscie jeśli będziesz miała pytania, problemy chętnie odpowiem. A jeśli
chodzi o lekarz to wiem że dobrze jest iść prywatnie do jakiegoś, wiem że prof.
SZczylik przyjmuje chyba na Kaczej w Ibisie wtedy inaczej rozmawiają, nie
zbywają, ale to niestety kosztuje - u prof. 250 zł. u innego chyba ok. 100 zł

[mremiszewska]

Dzięki wielkie. Widzisz z tym markerem jest różnie... Mój tata na początku choroby miał w granicach 19. Później spadł do 3,6 aby po pół roku wzrosnąć do 6,9. Ostatnie badania z grudnia pokazały wzrost do 10 i lekarze nie chcą z nami dyskutować na ten temat. Sama nie wiem co o tym myśleć, bo wydawało mi się zawsze że im wyższy wskaźnik tym większy problem. Okazuje się chyba, że to nie tak... I jeszcze jedno pytanko - czy nie masz problemów z utrzymaniem wagi?
Jeśli uda Ci się coś załatwić w kwestii erbituxa to bardzo proszę daj znać. Ja będę na pewno dzwonić na podany numer do ministerstwa i dokładnie dowiem się jak to jest z jego refundacją. Odezwę się.

[kingaxx11]

Wiem że marker może też wzrastać z powodu stanu zapalnego, ale ja nie byłam
przeziębiona o innych chorobach nic nie wiem, może tylko wodonercze które mam
może wpływac na marker, jeśli jest dziesięć to i tak nie jest źle, u mnie
wzrósł marker w ciagu 3 miesięcy z 5 do 120.A jesli chodzi o Ministerstwo to
myślę że jednak lepiej rozmawiać bezposrednio niz przez telefon. A jeśli chodzi
o wagę to schudłam przez rok 10 kg ale teraz jem na siłę nawet jeśli mi sie
niechce jeść, zastanawiałąm się też nad zakupem drinków "supportan',
przeznaczonych specjalnie po chemioterapii, kiedyś lekarz kazał nam to pić.
Jak coś będę wiedziała na temat erbituxu to dam znać, pod koniec miesiąca mam
zadzwonic w sprawie programu badawczego, może bedzie już.

[mremiszewska]

Dzięki wielkie. Będę czekała na Twoją odpowiedź w sprawie erbituxu. Wynika z tego, że jak zawsze najlepiej załatwiać sprawy osobiście. Dzwoniłam do IBISU. Pierwszy wolny termin u prof. Szczylika to 14 lutego. Może warto z nim również się skontaktować-tak jak pisałaś... Rozumiem, że miałaś z nim kontakt i jak wrażenia?
Mam nadzieję, że nie sprawiam Ci tymi pytaniami kłopotów, albo wręcz czujesz że jestem zbyt natarczywa... ale ważne jeszcze dla mnie by było jak długo jesteś teraz bez chemioterapii?
Nawet nie wiesz ile cennych wskazówek mi dostarczasz i dajesz też nadzieję. Dziękuję raz jeszcze i trzymam kciuki za udane załatwieniee sprawy. M.

[kingaxx11]

On jest ordynatorem oddzału onkologii na Szaserów, w Warszawie, bardzo miły
człowiek, stara sie pomóc, poza tym ma też chyba znajomość najnowszych leków,
(przez kilka, czy kilkanaście lat pracował w Stanach), może coś poradzi, ja u
niego prywatnie nie byłam bo to kosztuje, ale jak nie będę miała wyjścia to
chyba też pójdę, miesiąc nie biorę chemioterapii ale teraz biorę duże dawki
witaminy C dożylnie, prywatnie oczywiście, chyba nie zmnijsza to guza, ale
hamuje rozwój. Marker spadł troszeczkę. Nie sprawiasz mi kłopotów, siedzę sama
w domu i szukam różnych rzeczy w internecie, a jeśli mogę pomóc to się ciesze.

[mremiszewska]

Witam,

co u Ciebie słychać? Mam nadzieję, że wszystko w porządku...że udało dotrzeć się tam gdzie zamierzałaś.
Mam takie pytanie. Jak najłatwiej dotrzeć do tej kliniki IBIS, w której przyjmuje prof. Szczelik? Mam wrażenie, że dobrze znasz Warszawę i może mogłabyś mi pomóc? Może jest jakieś połączenie tramwajowe, autobusowe (metro) ze Śródmieścia? Wybieram się tam na konsultację w środę.
I jeszcze jedno-pisałaś, że bierzesz dożylnie witaminę C na zmniejszenie markera ( mojemu tacie niestety wzrósł ten poziom z 10 do 22)... Czy miałaś na te zabiegi skierowanie czy płacisz za nie? Krótko mówiąc, jak można sprawić, aby chory mógł dostać dożylnie witaminę C?
Pozdrawiam i życzę dużo sił. Małgorzata

[kingaxx11]

Więc tak -nie mam jeszcze informacji o programie (mam zadzwonić pojutrze.), na
razie w ministerstwie nie byłam bo się przeziebiłam, do Ibisa najłatwiej
dojechać od śródmieścia tramwajem 22 lub 24 lub inne które dojeżdżaja do ul.
okopowej /leszno i trzeba kawałek przejść, albo autobusem 171. co do witaminy C
to niestety muszę płacić, to kosztuje drogo ok 100 zł jedna kroplówka, a muszę
brać 2 razy w tygodniu, bo to jest podawane prywatnie, firma Vega Medica.. A co
u was słychać, niedobrze że rośnie marker bo to może znaczyć że toto rośnie

[mremiszewska]

Dzięki wielkie za te namiary. Zastanawia mnie czy trzeba mieć na tę witaminę C skierowanie... Jak ocenić czy tata może brać ją dożylnie? Pisałaś, że po niej spadł Ci poziom markera. Może to jakieś rozwiązanie... Miałaś może na to jakieś konkretne badania? Moze i my zasugerujemy lekarzowi witaminę C. Ciekawe co będzie mówł...
Pozdrawiam. M.

[kingaxx11]

lekarz onkolog nie bedzie chciał rozmawiać na temat witaminy C, na witaminę
musi dać zlecenie lekarz który jest w firmie Vega medica i na mejscu tam
podają, poza tym żadnego innego skierowania nie trzeba. Lekarz onkolog tego nie
poda bo to dopiero jest na etapie badań na świecie, wiem że jest taka klinika w
Stanach która leczy witaminą C.

[kingaxx11]

Byłaś u lekarza co powiedział? daj znać

[tomslu1]

możecie podać gdzie najlepiej w polsce lecza raka jelita grubego ?? może jest
jakis najlepszy osrodek , pytam w imieniu znajomego ?

[mremiszewska]

Już po wizycie... Mam mieszane odczucia - z jednej strony doktor dał nadzieję, że jest szansa na leczenie, z drugiej zaś za 10 minut rozmowy 250 zł...sama nie wiem. Właściwie stwierdził, że najlepiej jakby był chory podczas tej wizyty. Tylko nie wiem co by to mu dało? Przedstawiłam w zarysie przebieg choroby, zapisał w karcie i kazał skontaktować się już z nim na Saszerów. Powiedział, że chce obejrzeć świeże wyniki tomografii (ja miałam z sobą całą dokumentację, w tym tomografię sprzed Bożego Narodzenia). Powiedział też, że na podstawie podwyższonego poziomu markera nie można decydować "o być albo nie być" pacjenta.
Wszelkie pozytywne odczucia, tj. względny apetyt, trzymanie wagi, dobre wyniki krwi należy brać za dobrą kartę.
Pytałam też o erbitux... Dr stwierdził, że "nasi" lekarze powinni wystąpić z wnioskiem w drugim rzucie chemii. Teraz może być problem. Poza tym najlepsze efekty będzie on przynosił w leczeniu skojarzonym. na koniec powiedział, że zobaczymy co robić dalej, ale najpierw nowa tomografia i bezpośredni kontakt z pacjentem.
Zauważyłam,że osoba przede mną równiez nie zabawiła tam za długo. Ja nie zdążyłam zapytac o wiele rzeczy, chociażby o witaminę C. Cena za wizytę jest nieźle wywindowana i za te 250 zł przyznaję, że oczekiwałam trochę więcej. Jednak może w ten sposob moge skontaktować się już z nim bezpośrednio w szpitalu? Pewnie z ulicy nikt by mnie tam nie przyjął. Jedno jest w tym dobre - dał jakąś nadzieję. Fakt, nie można mu odmówić życzliwości i sympatii.
Pozostaje nam więc wykonanie tomografii. Lekarze w siedlcach raczej nie wydadzą skierowania na to badanie, bo po co?! Pewnie znowu trzeba z własnych pieniedzy zapłacić. Tylko skąd je brać na to wszystko???
A co Tobie udało się załatwić? Zapytam, czy Tobie lekarze wykonują tomografię?
Pozdrawiam. M.

[mremiszewska]

Jakby człowiek wiedział gdzie najlepiej leczą to pewnie by tam właśnie się leczył. Ja powiem tak - na pewno w małych oddziałach onkologicznych nie należy decydowac sie na dłuższe leczenie. Warto konsultować się z różnymi lekarzami, z różnych ośrodków. My mamy najbliżej do Warszawy i tam też szukamy obecnie pomocy ( dokładnie CO i jak dobrze pójdzie to szpital na Szaserów. Pytaj dalej. Może ktoś jeszcze coś podpowie... Pozdrawiam. M.

[anne15]

poniewaz moja mama ma raka jelita grubego od 2006 roku
mam pytanie ile trwa pani walka z rakiem - ile lat pani walczy !

[mremiszewska]

Witam Kingaxx11,
Co się dzieje? Nie widać Cię ostatnio na forum... Odezwij się co u Ciebie... Pozdrawiam. M.

[mremiszewska]

Po raz kolejny witam,

co sie dzieje? Dlaczego nie ma Cię na forum? Mam nadzieję, ze wszystko w porządku... Jeśli możesz to daj znać co słychać.
Pozdrawiam, M.