Prośba do emgoro !!

21.10.07, 20:25
Panie Roberta

zaintrygowała mnie Twoja informacja, mianowicie :
" Gosia bierze Selol osłonowo z uwagi na kontynuowane
leczenie chemioterapią ".
Mój mąż choruje na raka nerki, z uwagi na zaawansowaną chorobę (
przerzuty do płuc) przeprowadzono embolizację nerki i w I rzucie
podawano interferon - niestety bez skutku, (pojawił się następny
przerzut do żebera 8), w II rzucie zakwalifikował się do leczenia
Nexavarem - i tu zaczyna się nasz dramat, pomimo tego że mąż czuje
się bardzo dobrze, wyniki lab. krwi i wątrobowe W NORMIE dla
zdrowego , to prawdopodobnie leczenie zostanie zaniechane z uwagi na
odczuwane skutki uboczne - dwukrotnie już je przerywano. Po tygodniu
na 1 tydzień i po 2 tygodniach na 10 dni - obecnie trwa ta przerwa
10 dniowa i czekamy na zaleczenie pęcherzy na dłoniach i stopach.
Robert - jak działa 'osłonowo" SELOL - czy mógłbyś rozwinąć ten
temat. Bardzo się boję, bo odniosłam wrażenie że, leczenie męża
będzie wstrzymane a innych możliwości nie ma, w/g mojej wiedzy
(zapewne ograniczonej) jest to jedyny lek na raka nerki stosowany
nie tylko w Polsce i refundowany przez NFZ, niestety na zakup
indywidualny nas nie stać. Bardzo proszę o wiadomośc. Pozdrawienia
dla żony, trzymam kciuki i życzę zdrowia. lila.


    • emgoro Re: Prośba do emgoro !! 22.10.07, 11:11
      Lila jestem w trochę w kłopocie bo nie wiem, jak mam Ci sensownie
      odpowiedzieć. Gosia zaczynała brać Selol, kiedy nie było wiadomo czy
      dostanie jeszcze jakąś chemię. Dawka zalecona była 2 x po 5 ml
      dziennie. W chwili kiedy jednak rozpoczęła się chemia skontaktowałem
      się z dr Suchockim, który powiedział, żeby zmniejszyć dawkę do 2,5
      ml 2 x dziennie, tak aby Selol działał na orgaznizm osłonowo, bo w
      przypadku podawania chemii Selol nie będzie działał, tak jak
      powinien. Zastosowaliśmy się do tych zaleceń. Myślę, że najlepiej
      byłoby się skontaktować u źródła. Ja tylko raz rozmawiałem z dr
      Suchockim, a Selol załatwia mi znajomy.
      A jakie skutki uboczne występują u Twojego męża?
      • lila123 Re: Prośba do emgoro !! 24.10.07, 16:00
        Najbardziej dokuczliwe to pęcherze na dłoniach i podeszwach stóp.
        Jest to przewidziany w skutkach ubocznych terapii jako ' zespół
        ręka - stopa", niestety wygląda bardzo brzydko i do tego jest
        ogromnie bolesne. Po ok. 5-6 dniach przyjmowania Nexavaru skóra przy
        każdym zgięciu - stawie wewnątrz rąk i pod stopami zaczyna się
        czerwienić i jest bardzo tkliwa, później w tych miejscach tworzą się
        pęcherze - białe - wygląda to jak poduchy z ropy, do tego wokół
        skóra sztywnieje,twardnieje jak zelówka co dodatkowo "ściąga" i tak
        bolesne już zmiany. Lekarze odstawiają lek, pęcherze pękają i
        zasychają. Po wprowadzeniu leku w świeżo zagojonych zmianach tworzą
        się nowe pęcherz itd ......... Niestety wygląda to bardzo groźnie i
        lekarze obawiając się "ropowicy" zaczynają przebąkiwać o zaniechaniu
        leczenia z uwagi na skutki uboczne. A innego leku już nie ma. Jestem
        przerażona. Z jednej strony nadzieja że, jak są skutki uboczne , to
        lek działa i na nowotwór a z drugiej to właśnie one mogą to leczenie
        zniweczyć. Wczoraj byliśmy u dermatologa który stwierdził że, jest
        to przewlekła egzema z rogowicą ( mąż miał taki epizod ze 3-4 lata
        temy z pękaniem skóry) i powiedziała nam p. doktor że to po prostu
        się leczy i że, nie widzi powodu do przerywania leczenia. I bądź tu
        mądry. Na razie szukam, pytam, może ktoś coś doradzi. Przecież nie
        można się poddać - tylko próbować wszelkich sposobów. Tym bardziej
        że mąż czuje się bardzo dobrze. To tyle. Pozdrawiam lila.
Pełna wersja