Do Roberta

[mario431]

Cześć
Robert mam nadzieję, że u Was w miarę normalnie? Kurcze, bo u mnie
jest co raz gorzej. Naprawdę nie bardzo wiem co jeszcze można
zrobić. W mailu dotyczącym termoablacji z 31-10-2007 pisałem do
Ciebie o moich wielu wątpliwościach, może jak znajdziesz chwilkę
zerknąłbyś tam i napisał mi co o tym sądzisz.
Tato niestety czuje się gorzej. Pojawiły się bóle w nodze w miejscu
nie wiem jak to nazwać na pośladku. Gdyby to nie była choroba
nowotworowa, stwierdziłbym zapewne, że to rwa kulszowa. A tak, to
mam w głowie tylko jedno - przerzuty. Wiem, że aby to stwierdzić
należałoby przeprowadzić kolejne badania, scyntygrafię chyba, może
jakieś inne, ale tato, ani ja chyba też nie mamy już sił. Tak o
wszystko trzeba walczyć, zresztą sam wiesz.
22-11-07 jedziemy do BCO, mam nadzieję, że tatę zakwalifikują na ten
II rzut chemii i coś to pomoże. Ma to być prawdopodobnie Gemzar,
może z jakimiś związkami platyny. Acha, tato od 01-11-07 bierze
selol. Chyba jednak niewiele pomaga. Łudzę się, że to być może za
krótko, że na efekty trzeba jeszcze poczekać, ale jednak coraz
bardziej tracę nadzieję. I w tym miejscu mam pytanie odnośnie selolu
i chemii. Jak to jest u Was, jak to godzicie? Poza tym Robert ja nie
bardzo już wiem jak z tatą rozmawiać. Widzę jak bardzo on wierzy we
mnie, że uda się, że będzie dobrze. A tu niestety jest jak jest.
Okropnie się z tym czuję. Sprawiam mu olbrzymi zawód. Strasznie to
wszystko przeżywam.
No to się nawyżalałem, ale tak trudno to wszystko gnieść w sobie.
Człowiek czasami musi to z siebie wyrzucić, po prostu musi!
Trzmajcie się ciepło, dla Gośki szczególne pozdrowienia i spora
dawka pozytywnych fluidów :-).
Mariusz

[azra19]

Witaj Mariusz! Tak bardzo mi przykro, że u Twojego Taty ciągle pod
górkę. A wydawało mi się, że miał lepsze rokowania niż moja Teściowa.
My ciągle walczymy ze wzrastającym poziomem kreatyniny (zbyt mało
pije) i z bardzo wysokim poziomem mocznika. W tej chwili wylądowała
na nefrologii w celu nawodnienia i zrobienia wszystkich badań. Ech,
ciężko...

[mario431]

Cześć Bożenko :-). No cóż, jest jak jest. Ja również myślałem, że
będzie dobrze. Nie tracę jeszcze do końca nadziei, ale powoli
zaczynam oswajać się z tym co może się wydarzyć. Jakie to trudne.
Ty też nie masz lekko, wierzę Ci! Kurcze, dlaczego tak musi być.
A co u Ciebie, jak Ty się czujesz?
Nareczka

[emgoro]

Mariusz ja na forum ostatnio bywam bardzo rzadko i wygląda na to, że
przeoczyłem Twój wpis z 31.10.2007. U nas jest raczej normalnie i
nic nadzywaczajnego i niepokojącego się nie dzieje. Ja rozumiem
Twoje obawy i ogarniającą niemoc, ale jeśli można jeszcze coś
zrobić, to trzeba spróbować. Zaraz przeczytam dokładnie co tam
napisałeś i spróbuję coś napisać.

[skibka4]

Cześć Mariusz :-) co u Was?, jak się czuje tata?
Pozdrawiam
Monika

[mario431]

Cześć!
Miło Cię słyszeć :-). Tata - nienajlepiej. Jest od wczoraj w
szpitalu w BCO. Od 2 tygodni wszystko go boli - noga, biodro, bok,
ręka, bark, łydka. Lekarze podejrzewają przerzuty do kości, choć
wstępne badania krwi (wapń, potas i coś tam coś tam) nie wskazują na
to. Ale będzie miał scyntygrafię. Zaprzestaliśmy na razie podawać
selol, ustaliłem to z panią dr od chemioterapii, która okazała się
fajną kobitką. Będzie teraz ustawiany pod kątem Gemzaru, jeśli okaże
się, że są przerzuty do kości (modlę się, żeby nie!!!), zostanie
wdrożone dodatkowe leczenie oparte na bifosfonianach. I wtedy być
może reaktywujemy selol. Jesteśmy w kontakcie z dr Suchockim, który
twierdzi, że te bóle to skutki chemii (może to być nawet zakrzepica)
i narazie dopóki lekarze nie ustalą lecznie wstrzymać się z selolem.
Pani doktor oczywiście wprost mi powiedziała, że całe to leczenie ma
charakter paliatywny, ale nigdy nic nie wiadomo, że muszą zadbać,
żeby tatę nic nie bolało, żeby zaczął zamykać wszystkie swoje
sprawy, itp., itp. I tak to pokrótce wygląda. Nic dobrego.
Mam nadzieję, że u Was lepiej?
Pozdrawiam i mimo wszystko miłego weekendu życzę :-). Są przecież
andrzejki! Ja się wybieram, może choć na chwilę zapomnę, bo
momentami mam już dość, nie wytrzymuję psychicznie.
Mariusz

[azra19]

Witaj Mariuszu,
przykro mi, że u Twojego Taty tak to się jakoś źle toczy. Musisz być
teraz silny, wiem jakie to trudne. Trzymam mocno kciuki za Twojego
Tatę a Tobie wysyłam mnóstwo dobrych i ciepłych myśli.
Moja Teściowa znowu w szpitalu. Nie na onkologi ale na nefrologii.
Nawadniają, dostała krew i dzięki temu czuje się dużo lepiej.
Pozdrawiam - Bożena

[skibka4]

Witaj Mariusz :-) w końcu dorwałam się do internetu. Bardzo mi
przykro, że Twój tata jest w szpitalu ale nie możecie zaraz myśleć o
najgorszym. Poczekajcie na wyniki scyntygrafii, chociaż ja wiem, że
tak na prawdę jak ktoś choruje na nowotwór to ból nawet małego
paluszka może wywołać panikę. Moją mamę tylko rozboli głowa to ja
już staję na baczność. U nas na razie bez zmian czyli w miarę
dobrze. Mama ma nowotwór talerza biodrowego i bierze właśnie
bifosfoniany. Wcześniej brała w tabletkach a ostatnio dostała
dożylnie. Ten zastrzyk ma ją ponoć troszkę postawić na nogi bo źle
jej się chodzi ale to się okaże. Bierze też selol i jak na razie
oprócz tego, że czuć go w całym domu nie zauważyliśmy żadnych
skutków ubocznych. Ja też jestem wykończona psychicznie, chodzę jak
bomba zegarowa, tylko przy mamie staram się zachowywać normalnie. Bo
dla niej najgorsze jest to, jak się wszyscy nad nią użalają a
jeszcze gorsze płaczą. Ona potrzebuje normalności bo świadomość, że
jest się nieuleczalnie chorym jest straszna a przecież musi jakoś
dalej żyć w miarę normalnie, mimo wszystko. Pisałeś kiedyś, ze Twój
tata tak wierzy w Ciebie, że się wszystko uda. To aż ściska w
gardło. U mnie jest podobnie, dla mojej mamy to ja jestem lekarz
prowadzący ;-) mimo, że wiedzę medyczną czerpię z internetu. Ona nie
da sobie nic podać dopóki ja nie powiem “tak mamuś, uważam, że warto
to Ci nie zaszkodzi a może pomóc”. To odpowiedzialność mnie dobija
ale z drugiej strony świadomość, że to ja jestem dla niej podporą
(dosłownie i w przenośni) bardzo buduje i daje siły do dalszej
walki. Ty też nie trać nadziei a ojca wspieraj z całych sił.
Jesteśmy to winni naszym rodzicom bo im zawdzięczamy wszystko.
A na andrzejkach baw się dobrze , ja się chyba też wybiorę :-)
Pozdrawiam ciepło Monika

[mario431]

Cześć Monika:-)
Tato już w domu. Miał pierwsze podanie Gemzaru. Następne w piątek (
o ile wyniki krwi puszczą). Jeżeli scyntygrafia wykaże zmiany
wdrożone zostaną bifosfoniany właśnie. Nie wiesz jaką skuteczność ma
to badanie, tzn. ile daje procent pewności?
A co do selolu to u taty właśnie te bóle pojawiły się jakiś tydzień,
może 10 dni po rozpoczęciu kuracji selolem. Zbieg okoliczności, czy
cuś?
Kurcze tato do tej pory jak bolało brał ketonal (I stopień),
przeważnie 2x50mg na dobę lub 2x100 na dobę. Teraz lekarz przepisał
już plastry Durogesic 25. Narazie ich nie zastosowaliśmy, wydaje mi
się, że to na wyrost. Wg tabeli powinno być wdrożone leczenie lekami
II stopnia, czyli tramal lub kodeina. A tu zaraz plastry? Będę
musial porozmawiać o tym z lekarzem. A co Ty stosujesz u mamy?
Monika doskonale Cię rozumiem i wiem jak to jest. U mnie jest
identycznie. Cały ciężat wisi na moich barkach. Na mamę nie za
bardzo mogę liczyć, bo choruje na nerwy i wszystkie inne choroby,
tak że problem mam niejako podwójny. No, ale cóż muszę sobie jakoś
radzić. Wiem ile zawdzięczam rodzicom i od niczego nie uciekam i nie
zamierzam uciekać.
A na Andrzejkach (bo ja już byłem) było odlotowo!!. Wiesz zawsze
przywoził i odwoził mnie tato. Teraz nie mógł..., chciał nawet
prosić o przepustkę ze szpitala (poważnie), ale odwiodłem go od tego
zamiaru. Ustaliliśmy, że w przyszłym roku nie będzie wymówek. I
oboje w to WIERZYMY!!!
Ty też wierz!!!
Pozdrawiam cieplutko :-)
Nariusz

[skibka4]

Witaj Mariusz, to super, że tatę masz już w domu. Ja każdy mamy
pobyt w szpitalu bardzo przeżywałam bo zazwyczaj mieliśmy do
szpitala kilkadziesiąt km więc mogliśmy jeździć tylko w weekendy.
Moja mama przeciwbólowo bierze tylko APAP. Ja widzę, że ją boli ale
na razie nie chce nic silniejszego, jakoś wytrzymuje. Lekarz
rodzinny przepisał nam tramal ale na razie leży na półce. Zawsze
zdążymy po niego sięgnąć. Musisz koniecznie pogadać z lekarzem bo
chyba nie ma co za szybko przyzwyczajać organizm do silnych leków.
Mi lekarz powiedział, że teraz to już tylko będzie mamę bolało coraz
bardziej i że teraz musimy walczyć z bólem. Wyszłam z gabinetu z
płaczem. Ale na razie nie jest najgorzej, mama jest słabsza to
widać, szybciej się męczy, trudno jej się przewrócić w nocy czy
wstać z krzesła ale od tego ma mnie. Najważniejsze, że na razie nie
boli ją na tyle żeby brać silne leki. Wiadomo takie leki mają
przecież skutki uboczne. Po cichu Ci powiem, że cały czas ma w
zapasie dobre czerwone winko albo koniaczek bo tego lekarz jej nie
zabronił. A ja przy jej koleżankach żartuję sobie, że na te używki
nie zarobię ;-) Trzeba przecież jakoś rozładowywać napięcie. Ale za
to ostatnio hemoglobinę miała prawie 15 więc ja nawet takiej nie
mam. Jeśli chodzi o scyntygrafię to pozwala ona stwierdzić miejsca
osteolizy nowotworowej już przy utracie wapnia rzędu 8% podczas gdy
zwykłe zdjęcie rentgenowskie ujawnia takie miejsca dopiero przy
odwapnieniu rzędu 40%. Wyczytałam to kiedyś w internecie, nie jestem
taka mądra. Mama miała to badanie i zaraz były kropeczki gdzie są te
utraty wapnia. U niej akurat na biodrze i na 2 żebrach. Stwierdzili
to ponad rok temu i jak na razie jej stan się nie pogarsza więc
głowa do góry. Nic nie jest przesądzone. W przyszłym roku to tata
zawiezie Cię na Andrzejki. Ja w to wierzę :-)
Pozdrawiam ciepło
Monika

[mario431]

Witaj Moniko!
Jak miło, że się odezwałaś, bo już myślałem, że za bardzo
zabalowałaś na andrzejkach :-) Tato miał w piątek 2 podanie Gemzaru
(na chemii dziennej) mimo, że krew nie była za dobra. Hemoglobina
8,5, RBC poniżej 3mln. Następne podanie 14 grudnia. Wcześniej 10
grudnia scyntygrafia w Gliwicach. Pocieszam sie tym, że ani wapń,
ani fosfataza alkaliczna, a dokładniej frakcja kostna nie są
przekroczone. Więc może to jednak... przynajmniej mam taką nadzieję.
Tak rozmawiałem z lekarką. Plastry na bok, tato bierze tak jak do
tej pory ketonal w dawkach 100 lub 200mg na dobę. Ostatnio jednak
jakby mniej go bolało i widzę, że tylko przy nagłych ruchach. To
moim zdaniem bardziej wygląda na ból mięśni, czy stawów, a niżeli
samych kości. No, ale ja nie jestem lekarzem. Chociaż oni, między
nami mówiąc też niewiele więcej wiedzą. O co bym nie zapytał to
odpowiedź jest : być może, prawdopodobnie, najpewniej ... Tak, że
już pytam jak najmniej :-). Chociaż lekarka prowadząca tatę jest
bardzo miła i nic złego (jak na razie) nie moge o niej powiedzieć.
Teraz skupiam się na tym jakim sposobem nakłonić tatę do jedzenia (a
nie jest to łatwe) i jak podnieść mu krew. Jeśli masz jakieś pomysły
to proszę podziel się. Dziękuję za info odnośnie scyntygrafii. To
bardzo budujące co piszesz o stanie zdrowia mamy. Zgadzam się z
Tobą, że nic nie jest przesądzone. Należy wierzyć, ale tak naprawdę
wierzyć, że będzie dobrze i wtedy ...
Trzymaj się ciepluttko i do usłyszonka!
Mariusz

[justin301]

Scyntygrafia to badanie o dokładności około 90 procent tak mówią lekarze z dużą
ostrożnością więc praktycznie pewność 100 procent, jak cos wychodzi na
scyntygrafii i mają wątpliwości to robią tomograf.

Ja niestety jestem po raku tarczycy i mialam właśnie robioną scyntygrafię całego
ciała stąd ta informacja o tym badaniu. Ja niestety nie odwożę mojego dziecka na
Andrzejki bo ma dopiero 2 lata....

[skibka4]

Witaj Mariusz,
znalazłam chwilkę w pracy, żeby się odezwać :-) Na co dzień mam tyle
roboty, że czasami tylko na chwilkę zajrzę na forum, żeby sprawdzić
nowe wiadomości. A w domu z kolei mam tak wolny internet, że szkoda
nerwów. Kiedyś się sporo napisałam a potem się okazało, że w między
czasie zostałam wylogowania i wszystko znikło :-)
Pewnie czytałeś ostatnie wpisy na temat selolu. Z Twoim tatą było
podobnie, poczuł sie gorzej. Moja mama na razie czuje się dobrze ale
powiem Ci, że za to ze mną kiepsko. Bo nie daj Boże coś się stanie
to nie chciałabym być w swojej skórze. Wszystko mi się wali jak
domek z kart bo to przecież na jednym problemie się nie kończy. Nie
wiem dlaczego nieszczęścia muszą chodzić w parze.
Mariusz jeśli chodzi o nakłanianie taty do jedzenia to niestety nie
umiem Ci nic podpowiedzieć. Moja mama ma bardzo apetyt, zawsze była
bardzo szczupła a teraz nawet przytyła bo mniej się rusza no i
rzuciła palenie. Nawet boję się, że za bardzo obciąża biodro. Myślę
sobie, że ten brak apetytu i kłopoty z jedzeniem zależą chyba trochę
od rodzaju nowotworu. Podobno bardzo dobry jest sok z buraków
chociaż moja mama nie chce go pić bo nie za dobrze się po nim czuje.
To pewnie jak z tym selolem, jedni go tolerują inny nie. Ale mam
ciocię, która choruje na nowotwór już bardzo długo, też miała
nieoperacyjny i dostała tylko radioterapię. Ona właśnie pije sok z
buraków, pewnie, że nie codziennie o określonej porze. Choruje odkąd
pamiętam czyli już naprawdę bardzo długo :-)
Wklejam Ci to co wyczytałam na temat soku z buraków:
Węgierski specjalista dr Ferenczi wprowadził do diety chorych na
nowotwory sok z czerwonych buraków i okazało się, że istotnie -
pomaga. Najlepsze efekty osiągnięto mieszając go z czerwonym winem.
Niektórzy naukowcy uważają jednak, że to wino, a nie sok z buraków
działa przeciwrakowo.
Ja tak właśnie mamie mieszałam sok z winem ale coś jej ten smak nie
pasował i na razie pije samo wino. Tak jak pisałam hemoglobinę ma
bardzo dobrą. Nie wiem czy pamiętasz, że Kortyzol też pisał, że pije
sok z buraków rozcieńczony wodą mineralną.
A my jutro znowu idziemy na pobranie krwi przed kolejnym
zastrzykiem, mam nadzieję, że wyniki będą w normie. Te zastrzyki
miały ją ”postawić na nogi” ale na razie tego nie widzę. Zresztą
czego się spodziewać po pierwszym razie, na wszystko trzeba
cierpliwie czekać :-)
Pozdrów tatę serdecznie i życz mu ode mnie dużo apetytu :-) A jak
będziecie mieli wyniki scyntygrafii to koniecznie daj znać.
Będzie dobrze!
Do usłyszenia
Monika

[kortyzol]

Przestałem pić soki z roślin okopowych . Jak zobaczyłem jak "kontrolowane" są
"ekologiczne uprawy " sama chemia i to do oporu.żadnej kontroli.Tak uzyskiwana
marchew, buraczki, to magazyn pierwiastków ciężkich ołowiu, kadmu itp.Selol
wyłapuje ,więc schodzenie schodzenie paznokci ,zamiast walki z rakiem. A jak
dochodza jeszcze platyna z chemii, sterydy no to ....proste.
Przepraszam wszystkich ,których namawiałem do picia tych świństw, chyba ,że z
własnej działki to co innego.