Dodaj do ulubionych

pomoc dla Marcelki ( 9 wad serca ) i rodziny

19.07.10, 14:55
Witajcie, w wielkim skrócie będzie wink miesiąc temu powołałam Doraźny
komitet na rzecz Powodzian z Tuchowa. 26-27.06.2010 odbyła się
zbiórka w naturze, na tę zbiórkę szukałam pomocników - wolontariuszy,
zgłosiła się min. kobieta, która stwierdziła,że chce pomóc, bo sama
wie jak to jest kiedy potrzebna jest pomoc.
No i zaczęłam drążyć temat. Okazało się, że Agnieszka - bo tak ma na
imię owa kobieta. Jest matką 4 dzieci w tym 2 jest poważnie chorych.
Jej prawie 6 letnia Marcelka jest jednym z 3 żyjących dzieci na
świecie z 9 wadami serca, oprócz wad serca Marcelka zmaga się z
innymi poważnymi schorzeniami, o których jest min. mowa w historii
choroby dołączonej na stronie :
www.marcelinka.szprotawa.info/?o_marcelinie
jej brat Dawi 9 lat, urodził się z deformacja obu nerek ( jest pod
stałą kontrola nefrologa ) oprócz tego cierpi na ADHD, które wymaga
kontroli nie tylko terapeutów, psychologa ale psychiatrów, którzy
przestają sobie z Dawidem radzić , Dawida czeka prawdopodobnie
skierowanie do kliniki w celu ustawienia leczenia farmaceutycznego.
jest 12 letnia Dagmara i 3 letnia ksenia - dziewczynki są na
szczęście zdrowe.
Dotychczas w Polsce nikt nie operował tak bardzo chorego dziecka i
jest problem, bo nie ma czasu, a Marcela ma coraz gorsze wyniki, czas
ucieka. Zainteresował się nią prof. Malec z Monachium ale koszt
operacji wynosi 100tys zł. na koncie fundacji jest w tej chwili
niecałe 6tys zł. próbujemy też Marcelkę umówić do CZD w Warszawie.
W domu jest naprawdę BARDZO biednie ale NIGDY nie słyszałam Agnieszki
aby się skarżyła. Ze względu na poważny stan zdrowia córeczki MUSI
być z nią cały czas w domu. Marcelka siedząc mi na kolanach ledwie
mówiła, każde słowo to wysiłek, zaczęła w oczach siniec, widać,że
jest niedotleniona sad
Jeżeli możecie pomóc tej rodzinie poprzez wpłaty na ich prywatne
konto lub konto fundacji albo wysyłając chemię, żywność lub ubranka
dla dzieci, będę Wam niesamowicie wdzięczna. Ojciec dzieci pracuje w
budowlance, korzystają ze wszelkich dostępnych zasiłków z MOPS, z
pomocy Caritas ( Dagmarka jest np. teraz na obozie z Caritasu ).
Dokumentacja będzie do wglądu u Bj32.
Dawid jest bardzo, bardzo szczupły ubrania będą dobre na rozmiar
146/152
Marcelka i jej siostra Ksenia rozm 110/116
nie widziałam Dagmary uncertain
Aga to ładna, młoda kobietka, stara się ubierać bardzo młodzieżowo smile
to nie jej wymagania ona o nic nie prosi ale moje spostrzeżenia smile)
nosi na pewno rozm 38.

W miarę możliwości odpowiem na każde pytania. Rodzina jest ze
Szprotawy w woj. Lubuskim. Dodam jeszcze,że jak tylko pojawi się
akcja szkolna, mam zamiar do niej zgłosić dzieci.

Obserwuj wątek
    • tarja35 Re: pomoc dla Marcelki ( 9 wad serca ) i rodziny 20.07.10, 15:59
      Cudowna dziewczynka... wierze,że uda sie i bedzie zdrowa. Nie mogę pomóc bo 9
      latek nosi ubrania w rozm. mojego 12 latkauncertain

      chyba, ze buty? jaki rozm.?
      • l.e.a Re: pomoc dla Marcelki ( 9 wad serca ) i rodziny 20.07.10, 16:52
        Tarja35 - dziękuję za zainteresowanie smile Dawid nosi buty w rozm. 37
        • tarja35 Re: pomoc dla Marcelki ( 9 wad serca ) i rodziny 20.07.10, 18:19
          to taki sam jak moj syn... no nic moze dla mamy bede miala buty? Jaki nosi rozm.?
          • gabi683 Re: pomoc dla Marcelki ( 9 wad serca ) i rodziny 21.07.10, 11:55
            Witaj jeśli o ubrania chodzi Ja bardzo chętnie pomogę Marcelinka jest szczupła
            więc i dla Niej się coś znajdzie.Paczkę mogę wołać dopiero 10 tego ale to nic bo
            dokopię troszkę rzeczy i wezmę jeszcze od koleżanki smile
            Podaj mi adres na gazete
            • aqua696 Re: pomoc dla Marcelki ( 9 wad serca ) i rodziny 21.07.10, 15:15
              Witam LEA
              Lea wyszkolony zespol kargiochirurgow przez Malca jest w krakowie..w
              prokocimiu i tam bym uderzala z malutka...
              Oni pracowali z nim latami..i duza czesc jego slawy to ich ciezka
              praca...
              Jestem zla na siebie ze niezadzwonilam...
              Buziaki
              • l.e.a Aqua 22.07.10, 14:06
                witaj kochana smile

                Kurcze nie wiem już sama gdzie lepiej, no bo zaczęliśmy jednak
                pierwsze rozmowy z CZD - fakt na razie bez konkretów, może faktycznie
                lepiej ten Prokocim ? Spróbujemy się wywiedzieć, mam tam znajomych
                lekarzy ( nie kardiologów ) może kogoś polecą ? Na razie jesteśmy na
                etapie kolejnych badań, które są niezbędne dla lekarzy i kolejnej
                fundacji, oczywiście trzeba za nie zapłacić, bo nawet poza kolejkę na
                NFZ czekalibyśmy za długo. Moja znajoma na razie opłaciła ECHO z
                opisem + EKG , badanie będzie wykonane 27.07. Te najnowsze badania +
                cała dokumentacja pójdzie do CZD i Malca, może jeszcze do Prokocimia
                o ile złapiemy kontakt. Dla nas nie ważne jest miejsce ale SZYBKA,
                BARDZO FACHOWA I SKUTECZNA POMOC.
            • l.e.a Gabi 683 22.07.10, 14:07
              Bardzo Ci dziękuję, adres za moment wyślę na gazetową - dzięki
              • gabi683 Re: Gabi 683 26.07.10, 21:38
                l.e.a napisała:

                > Bardzo Ci dziękuję, adres za moment wyślę na gazetową - dzięki
                adres dostałam jutro szykuje paczuszkęsmile
    • tarja35 Re: pomoc dla Marcelki ( 9 wad serca ) i rodziny 21.07.10, 15:40
      ja tez moge sie podzielic swoimi ubraniami mam rozm.38
      • l.e.a Re: pomoc dla Marcelki ( 9 wad serca ) i rodziny 22.07.10, 14:32
        Agnieszka - mama dzieci nosi rozmiar buta 37 czasem 38.
        Dagmara nosi ubrania 152, but37
    • l.e.a Re: pomoc dla Marcelki ( 9 wad serca ) i rodziny 26.07.10, 18:24
      Dziewczyny, w tym domu naprawdę dzieje się koszmarnie sad
      Rodzina zadłużyła się aby leczyć dzieci, komornik siedzi im na
      głowie,, brakuje na żywność, leki, dojazdy do lekarzy, a oni
      otrzymali odmowę z MOPSU na celówkę... uzasadnienie ? jest u BJ32 -
      za dużo potrzebujących jest, MOPS nie ma pieniędzy, masakra uncertain
      okresówki też nie przyznali , przekraczają dochód o 131zł uncertain nie
      interesuje ich to,że dwójka dzieci chorych, w tym jedno bardzo ciężko
      uncertain Mają zadłużenie na mieszkaniu w wysokości prawie 6 tys zł,
      poprosili o rozłożenie na raty ale na dzień dzisiejszy nie stać ich
      na spłacanie... szkoda mi tych ludzi bardzo sad
      Marcelka nie ma własnego łóżeczka, śpi z siostrą, brakuje poszewek,
      ręczników, łóżka, bielizny dla dzieci, ubrań.
      Dziś zawiozłam im pieniądze na jutrzejsze badanie Marcelki, mała
      powitała mniw drzwiach pytaniem, czy moja córeczka ma wózeczek i
      lalę, bo ona o wózeczku i lali marzy... zryczałam się jak bóbr sad
      Będę WAM wdzięczna za każda pomoc dla nich.
      • aqua696 Re: pomoc dla Marcelki ( 9 wad serca ) i rodziny 26.07.10, 21:23
        Lea w wrzesniu powinnam byc mam wozek dla lalek...i stoi w piwnicy..
        Mam reczniki posciel...ktorej juz uzywac nie bede bo tyle mi
        niepotrzeba..
        musze mam poprosic moze wozek dalaby rade wykaraskac..az szkoda bo
        bylam w wroclawiu na koniec ...
        Zadzwonie moze jutro...
        Co do operacji niech rodzice napisza do NFZ i ministerstwa zdrowia
        o refundacje za granica maja specjalna pule i znam juz kilka rodziny
        ktore dostaly..wiec sie da...papiery powinni miec dobre skoro w
        polsce nikt sie niepodejmuje to jest to wzkazanie..i chyba dyrektywa
        unijna tez to zmienila..o leczeniu sie w dowolnym osrodku medycyny w
        europie...poszukam.
        Z MOPS niech pisza odwolanie jak cos sluze pomoca ale pisz na wp..
    • bj32 Re: pomoc dla Marcelki ( 9 wad serca ) i rodziny 26.07.10, 21:21
      Dziewczyny, mam dokumenty. Sytuacja faktycznie jest do bani...
      • aqua696 Re: pomoc dla Marcelki ( 9 wad serca ) i rodziny 26.07.10, 22:46
        Moim zdaniem nalezy napisac odwolanie..i nawet jak to nic nieda to
        oprzes sie o sad administracyjny...pijak dostanie..a tu ludzie
        walczacy o zycie dzieciakow nie bo...maja 131 zl za duzo a pewnie
        1000idzie co miesiac na leki...
        Dziewczynka wykazue sie uporem o kazdy dzien zycia wbrew urzednikom
        i lekarza
    • l.e.a MAM już wózeczek :) 27.07.10, 09:25
      I to nawet dwa smile drugi będzie dla siostry Marcelki - Ksenii smile
      Jeden kupuje Iberka koleżanka z forum rówieśniczego mojej córeczki,
      drugi dziewczynki otrzymają od Lukasi, również kolezanki z forum, która
      z tego co pamiętam chyba przebywa również na pomocnych smile
      DZIĘKUJĘ ZA ZAINTERESOWANIE
      • monique251 Re: MAM już wózeczek :) 27.07.10, 10:21
        Lea, możesz mi przeslać ich adres? Dzięki
        • kocz7 pomoc dla Marcelki ( 9 wad serca ) i rodziny 27.07.10, 13:48
          Witam!

          Miałabym trochę ubrań na najstarszą dziewczynkę, na 152 cm. Poza tym
          mogę wysłać rodzince trochę żywności trwałej i pościele.
          Mam ponadto pytanie: czy przydałyby się książeczki dla najmłodszych
          dziewczynek? Mam kilka używanych, ale w bardzo dobrym stanie.
          Jeśli moja pomoc się przyda, proszę o adres rodziców Marcelki na
          meila: kocz@op.pl

          Pozdrawiam
          Agnieszka
          • l.e.a Kocz7 27.07.10, 15:14
            Oni będą prze-szczęśliwi otrzymując od Ciebie pomoc smile Bardzo Ci w
            ich imieniu dziękuję smileadres poleciał na maila smile

            ale fajnie,że ruszyło dziękuję wszystkim smile
          • zabka11 Re: pomoc dla Marcelki ( 9 wad serca ) i rodziny 01.08.10, 12:41
            Witam, jestem z Forum Lipcówki 2007smile
            mam po córce sporo ubranek, zimowych i letnich, w rozmiarze 110/116.
            Mam też buty i zabawki dla dzieci oraz ubrania dla mamy dziewczynek,
            rozm38. Chętnie je przekażę Marcelince i jej rodzinie.
            Mogłabym prosić o ich adres lub inny, gdzie mogłabym przesłać
            paczkę. Proszę wysłać na maila: adrelich@vp.pl.
            Z góry dziekuję.
            Pozdrawiam
    • l.e.a artykuł o Marcelince z 2009r 28.07.10, 13:47
      polskalokalna.pl/wiadomosci/lubuskie/news/heroiczna-walka-o-zycie-marcelinki,1413146
      • aqua696 Re: artykuł o Marcelince z 2009r 29.07.10, 16:00
        Lea podeslij mi email..
        • l.e.a Re: artykuł o Marcelince z 2009r 29.07.10, 18:14
          poszło smile
          • malgog poproszę adres rodziny 02.08.10, 09:49
            L.e.a. podeślij mi proszę na wojtus200@wp.pl
            przygotuję paczkę z ręcznikami i pościelą, jak się wyrobię to jakąś
            żywność trwałą też wrzucę
    • l.e.a maile z adresem poszły n/t 02.08.10, 13:33
      Dziękuję dziewczyny


      pomóżw zakupie wyprawki szkolnej
      • wyrzeczenie Re: maile z adresem poszły n/t 03.08.10, 13:08
        Witam, ja poproszę o numer ich konta na maila, za wiele wpłacić nie mogę, ale zawsze na parę chlebów będzie.Pozdrawiam
        • l.e.a wyrzeczenie 29.08.10, 13:36
          Przepraszam,że milczałam, nie zaglądam tu za często, wyślę Ci ich nr
          konta, które podane jest na stronie Marcelki.
          dziękuję w ich imieniu.
          • l.e.a potrzebna pomoc dla Marcelki Wa-wa 9.09. 29.08.10, 13:37
            Wybaczcie,że z tym problemem uderzam do Was ale chyba teraz zasypię
            skrzynki wszystkich moich znajomych z Warszawy.
            Dnia 9.09.2010 na godz. 11 Marcelka ma wstawic się w poradni
            kardiologicznej.
            Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu Al. Dzieci Polskich 20
            Nalezy zgłosić się do rejestracji głównej ( przy wejściu do poradni
            specjalistycznych)
            dziecko bedzie na liscie porad pierwszourazowych
            - W rejestracji bedzie załozona dokumentacja ( historia choroby)
            - Z tą dokumentacją nalezy przejść do Bloku C, I piętro sekretariat
            Poradni Kardiologicznej
            - W sekretariacie będą nastepne wpisy do dokumentacji.


            I teraz tak: szukam osoby, która poświęciłaby cały swój dzień na
            pomoc Agnieszce w opiece nad Marcelką
            i w przetransportowaniu ich do CZD, oraz w pomocy Agnieszcze podczas
            rejestracji, ktoś zawsze musi byc obecny z Marcelką.
            Marcelka nie nadaje sie na transport komunikacja miejską. Poza tym.
            Aga będzie mieć ze soba torbę, możliwe i bardzo jest prawdopodobne,
            że zostaną na oddziale.
            Czy znajdzie się wśród Was ktoś, kogo mogę pozwolić sobie obarczyć tą
            odpowiedzialnością ?
            Dajcie proszę znać - z góry i z serca dziękuję
            • aqua696 Re: potrzebna pomoc dla Marcelki Wa-wa 9.09. 30.08.10, 01:39
              Trzymam kciuki.. niestety nie pomoge..
              Co do rejestracji odbywa sie sprawnie ale skierowanie ubezpieczenie
              i dokumenty medyczne-/moze warto ksero wziasc/ niech ma w jakies
              teczce..plus termin wizyty..
              Panie sa bardzo wyrozumiale..kacik fajny dla dzieci i dostosowany...
              Z noclegiem w hotelu CZD drogo..jak cos daj znac zadzwonie do
              ciebie i dowiem sie czy w dawnej mojej uczelni moglaby
              pzenocowac..spacerkiem od centrum 10-15 minut droga..na skrot 5-
              10minut.
              • l.e.a Re: potrzebna pomoc dla Marcelki Wa-wa 9.09. 30.08.10, 12:18
                Elunia, a powiedz mi ile ten hotel w CZD kosztuje? nie wolno nocować
                z dzieckiem w pokoju ? Musze w razie czego zabezpieczyć Agnieszkę
                finansowo.
                Dziewczynkami zajmie się Dzięki Bogu Malgog smile
                • aqua696 Re: potrzebna pomoc dla Marcelki Wa-wa 9.09. 30.08.10, 14:40
                  Drogo kilka lat temu 80zl za noc..w pokoju kilka mam..

                  Teraz znalazlam cos takiego wiec nie tak strasznie ale ile mama
                  wytrzyma..

                  Tekst linka

                  napisz o ktorej mozna zadzwonic ....
                  • aqua696 Re: potrzebna pomoc dla Marcelki Wa-wa 9.09. 30.08.10, 15:39
                    tu jest cennik hotelu przy CZD teraz nazywa sie patronat..
                    Tekst linka
                    • l.e.a Re: potrzebna pomoc dla Marcelki Wa-wa 9.09. 30.08.10, 17:53
                      Eluś, dzwoń codziennie do 14 potem o różnych porach Ania do 17 śpi,
                      dziś coś jej się pomieszało i nadal śpi - szykuje się ciekawa nocka
                      uncertain Po 21 takoż jestem do dyspozycji smile
                      • anna.k777 Re: potrzebna pomoc dla Marcelki Wa-wa 9.09. 30.08.10, 18:01
                        Mamy zazwyczaj śpią z dziećmi w pokojach,lepiej żeby miała karimatę,ja mogę
                        śpiwór podrzucić dla niej do CZD,z chaty mam autobus,w razie czego bierzcie mnie
                        pod uwagę(jedzenie,picie i owoce)tak mogę pomóc,auta nie mam.
                        • aqua696 Re: potrzebna pomoc dla Marcelki Wa-wa 9.09. 30.08.10, 21:02
                          Lea po 21 zadzwonie..a ty znasz rozmiar tej mamy??
                          Anna super fakt na krzesle czesto siedziac spia..choc bywaja
                          pielegnarki co oko na lezenie z dzieckiem na lozku przymykaja..a na
                          karimacie to sie kolo lozka polozy i wygodniej wyspi..
                          Choc sa oddzialy gdzie mamy nie moga zostac na noc..jak nie
                          wiekszosc.Plus jendak raz dziennie zjesc cos cieplego..
                          Na przeciwko CZD jest dosc sympatyczna knajpka z jedzieniem..
                          • payuta Re: potrzebna pomoc dla Marcelki Wa-wa 9.09. 30.08.10, 21:23
                            Dziewczyny sorry ze sie wtrace,ale znalazlam przypadkowo cos takiego
                            ““““““““““““““““““““““““““““““““““““““““““““““““““““““““““““““““““““““
                            25.07.2009] 12:01
                            [zgłoś do usunięcia] dorota.wiedzma
                            Dziewczyny!
                            Zapraszam serdecznie - mieszkam w domku naprzeciwko CZD, dysponuję 4 miejscami
                            do spania. Pokoje na piętrze w domku jednorodzinnym, osobna łazienka. Cena
                            30zł/dobę, powyżej 3 dni - 25zł.
                            Zdjęcia
                            pokoi mogę przesłać na maila. Tel.: 517 316 896

                            pozdrawiam
                            “““““““““““““““““““““““““““““““““““““““““““““““““““““““““““““““““““““
                            Niby ktos pytal rok temu i odpowiedz tez sprzed roku,ale moze nadal aktualne?????
                            Tu link gdzie znalazlam:
                            f.kafeteria.pl/temat.php?id_p=3482131
                            Naprawde przez przypadek,naprawde nie wiem czy nadal ok,ale moze warto
                            spytac????P.P.
                            • malgog Re: potrzebna pomoc dla Marcelki Wa-wa 9.09. 31.08.10, 19:33

                              nie mam pojęcia jak jest z noclegami w Międzylesiu ale kiedys obiło mi sie o
                              uszy, że ludzie tam mieszkający wynajmuja pokoje rodzicom chorych dzieci co
                              potwierdzałoby tezę payuty

                              ja z drugiego końca W-wy, ze spaniem nie byłoby problemu ale dojazd do CZD
                              zająłby pewnie ze 2 godziny w jedną stronę

                              myślę gdzie zaparkować żeby dziewczyny miało blisko a na dodatek Emilii Plater
                              remontują i nie mam pojęcia jak podjechać pod centralny...generalnie rzadko
                              bywam w tamtych okolicach więc chyba będę musiała zrobić wcześniej rekonesans

                              • anna.k777 Re: potrzebna pomoc dla Marcelki Wa-wa 9.09. 31.08.10, 20:20
                                Na dniach mają kończyć remont Emilii Plater remont,ewentualnie możesz zaparkować
                                przy Jana Pawła lub Jerozolimskich.
                              • aqua696 Re: potrzebna pomoc dla Marcelki Wa-wa 9.09. 01.09.10, 03:02
                                A moze Malgos pomysl o odbiorze na zachodnim lub wschodnim jesli
                                pcciag sie zatrzymuje...
                                Ze wschodniego jak studiowalam na przeciwko CZD mielismy autobus i
                                niezadno jechalo min sie krocej niz 525 z centralnego...
                                Z zachodniego odbieral mnie kumpel i jakos odskakiwal szybko..ale ja
                                sie nie znam jak wyglada to teraz....
                                Za 5,50 mozna byc 24 godziny z dzieckiem...Malutka jest w powaznym
                                delikatnie mowiac stanie wiec kalimata..spiwor..i z 2 jaski i mama
                                bedzie szczesliwa..a kaska przyda sie ak pojada do domu..za cene
                                mozna duzo innych rzeczy zrobic..
                                Moze ma ktos pozyczyc jej np. lozko polowe..lub cos w tym stylu??
                                Kumpela miala jak byla z coreczka.
                                • gd_3334 Re: potrzebna pomoc dla Marcelki Wa-wa 9.09. 01.09.10, 08:25
                                  u nie (w trójmieście) było tak, że opłata za nocleg rodzica była, ale jak
                                  pózniej poszłam zapłacic okazało się że jest ona nieprzymusowa, ja zapłaciłam
                                  ale była ze mna mama której dziecko często przebywa w szpitalu ,kasy nie mają za
                                  dużo z tego powodu i personel problemu nie robił, także może warto zapytać
                                  trzymam kciuki
                                  • payuta Re: potrzebna pomoc dla Marcelki Wa-wa 9.09. 01.09.10, 10:12
                                    Lea,czy potrzebne jeszcze sa ubrania na 152????
                                    Moja corka w tej chwili ma taki rozmiar.Chyba pod wplywem zimna i mokrosci orzekla mi wczoraj ze ona zadnych kolorowych ubran nosic nie bedzie,ze nie i juz i ze ona sie nie ma w co ubrac i ze zyczy sobie tylko czern i szarosc.Moge spokojnie cala szfe oddac,znaczy zawartosc szafy smileKurtke jesienna tez mam,bo kurtka poszla w nielaske za kolory.Wszystko po jednym dziecku,czyste i poprane i nawet poprasowane.
                                    Jak bedzie potrzeba to posle plus proszek do prania.Butki 37 tez mam,prawie nie noszone,bo ja kupowalam bez niej i ja sie przeciez nie znam i buty sa beeee tongue_out Wszystko na szczupla dziewczynke,wszystko oprocz spodni,bo te moje dziecko niszczy systematycznie i z zapalemsmile
                                    • l.e.a Payuta 01.09.10, 15:56
                                      Ubranka są bardzo potrzebne ! z tego co mi wiadomo dotarło kilka
                                      sztuk ubranek dla Dagmary w jednej paczce 2 tuniki, buty i chyba
                                      spodnie. Tak więc na pewno bardzo, bardzo byliby za taką pomoc
                                      wdzięczni smile Czy wysyłać ich adres na maila gazetowego?
                                      • payuta Re: Payuta 01.09.10, 16:16
                                        Wyslij konieczniesmile Ja zaczynam szukac transportu.Za jakis tydzien dam znac co
                                        i jak,teraz w zwiazku z sytuacja rodzinna,nie bede miala ani czasu ani
                                        glowy.Postaram sie wybrac i wyslac najladniejsze ubranka.P.P.
                                • malgog w kwestii śpiwora i nie tylko 01.09.10, 10:15

                                  kiedy będę wiedziała dokładnie którym pociągiem jadą dziewczyny to zobaczę czy
                                  nie lepiej wysiadać na zachodnim - dla mnie zdecydowanie byłoby lepiej

                                  w kwestii materaca - Edytko niezależnie gdzie będą nocować niech Agnieszka nie
                                  zabiera ze sobą karimaty ani śpiwora bo to tylko kłopot w podróży - mój brat ma
                                  pojedynczy materac dmuchany automatycznie (na prąd), powietrze też schodzi
                                  automatycznie to od niego pożyczę
                                  śpiwory też mam w domu, jeszcze w tym tygodniu upiorę żeby wyschły
    • l.e.a Marcelka jest już w CZD 09.09.10, 14:27
      Malgog dziś Agę i jej córkę odebrała z dworca, obecnie dziewczynki są na badaniach, konsultacjach, wiem już,że na pewno zostają na badaniach do jutra. Okaże się co będzie po badaniach.
      • misia21k7 Re: Marcelka jest już w CZD 14.09.10, 13:34
        Proszę o dane na priw ,to wyślę na swój koszt ciuszki dla 3 latki...Dosłałam dla córci,ale ona ma dopiero roczek i może bardziej się tej rodzinie przydadzą.A czy wózek dla lalek już ma,bo może uda mi się coś skombinowaćwink
        • payuta Re: Marcelka jest już w CZD 18.09.10, 22:07
          Paczka wyslana dzis rano.P.P
          • l.e.a Payuta :) 19.09.10, 12:45
            Dziękuję za info smile jak paczka dotrze, na pewno dam znać smile
      • aqua696 Re: Marcelka jest już w CZD 18.09.10, 22:16
        Edyta co u Marcelki...juz zapewne w domku
        Jak rokowania??
        • l.e.a Re: Marcelka jest już w CZD 19.09.10, 13:42
          No więc tak: lekarze obawiali się o stan wymienionej zastawki płucnej, ponieważ jednak Marcelka nie rośnie uncertain zastawka płucna nie rozciągnęła się, nie przecieka więc spełnia nadal swoją funkcję. Kardiolodzy podejrzewają poważne wady genetyczne, dlatego skierowali Marcelkę do genetyków i czekają na ich opinię. Marcelka ma konsultacje i badania u genetyków 8 października. I od genetyków tez dużo zależy co dalej z zastawka aortalną, którą też trzeba operować tylko kardiolodzy muszą wiedzieć, czy należy działać teraz, czy są podstawy ku temu aby czekać. kolejne konsulatcje, które ich czekają w najbliższym czasie to gastrolog, co się dzieje z przewodami żółciowymi i wątrobą. To tyle odnośnie wizyty w CZD.
          Dawid nadal przebywa w szpitalu psychiatrycznym w Zaborzu pod obserwacją.
          Moja znajoma ma zamiar zakupić dziewczynkom ( Xenii i Marceli ) kurtki i buty zimowe, to tyle z nowych informacji.
          • aqua696 Re: Marcelka jest już w CZD 19.09.10, 18:59
            Z gastrologow z calego serca polecam doktor Oralewska..oddana swoim pacjentom...
            Z genetykow to my CZd nie bylismy jezdzilam do IMID,
            Wyniki genetyczne pewnie beda po miesiacu 6 tygodniach..wiec cierpliwosc jest potrzebna..
            Cos czuje ze moze to bys zespol wad genetycznych..czego nie zycze Marcelce..
            A co z chlopcem gdzie cos mi umknelo....jak cos napisz na priv.
            Buziaki dla Ciebie Rodzinki i podopiecznych
            • l.e.a Re: Marcelka jest już w CZD 19.09.10, 22:10
              Eluś - nie wiem dlaczego ale oni nie zapewnili im w CZD wszystkich lekarzy, mieli się decydowac albo na genetyków albo gastrologów. Aga wybrała genetyków, gastrologa odwiedzi gdzies wnaszej okolicy. O chłopcu na priv albo telefonbicznie ale dzis już spadam spać. Jezeli zechcesz jutro dopołudnia zadzwonić jestem do dyspozycji smile buziaki
              • aqua696 Re: Marcelka jest już w CZD 19.09.10, 22:14
                kuzwa to kiepsko..bo gastro jest super..
                moze problem ze teraz centrum dalo swoje skierowanie a moze dac jedno??
                Wezcie do pediatry i uderzcie??
                wyslijcie do CDZ i dzwoncie dlugo i namolnie az milo...
                Ok postaram sie jutro do poludnia lub wieczorem??
                jak wieczorem to w jakich godzinach??
                • l.e.a Re: Marcelka jest już w CZD 20.09.10, 08:01
                  Eluś dzwoń dziś dopołudnia
                  • aqua696 Re: Marcelka jest już w CZD 20.09.10, 13:34
                    do poludnia sie nieudalo..za duzo innych rzeczy....
                    Ale kciuki nadal trzymam ..
                    • l.e.a Re: Marcelka jest już w CZD 20.09.10, 18:17
                      Eluś, dzwoń dziś do 20
                      • misia21k7 Re: Marcelka jest już w CZD 16.10.10, 11:28
                        L.e.a napisałam na priw i zależałoby mi na w miarę szybkiej odpowiedzi smile wink
                        • l.e.a Re: Marcelka jest już w CZD 02.02.11, 12:29
                          Kochani,

                          Jeżeli ktokolwiek z Was może poratować żywnością, to Aga będzie bardzo bardzo wdzięczna. Marcelinka była w niedzielę reanimowana ( przestała oddychać ) ale szybko zareagowała na pomoc, obecnie wyniki wszystkie w normie, dziś w nocy wyjeżdżają do CZD.
                          Sytuacja w domu jest bardzo, bardzo trudna, będą wdzięczni za każdą pomoc.
                          • malgog Re: Marcelka jest już w CZD 02.02.11, 12:42

                            postaram się coś kupić i wysłać
                            jak się czuje Aga ? jeśli nie chcesz tutaj może być na priv
                            • l.e.a Malgog piszę na priv n/t 02.02.11, 12:43
                          • amia Re: Marcelka jest już w CZD - prosze o adres 02.02.11, 13:52
                            poprosze o adres na priv
                            amia
                            • aqua696 Re: Marcelka jest już w CZD - prosze o adres 02.02.11, 15:21
                              Lea napisz mi na priv moze da sie jeszcze gdzie oficjalnie uderzyc.
                              Dwa moze forumki zgodza sie aby pomoc ktora miala zywnosciowa isz do Grzelakow poszla do Agnieszki??
                              A moze i czesc rzeczy??
                          • claudel6 Re: Marcelka jest już w CZD 02.02.11, 18:54
                            czy ja tez moge adres na priv? i telefon do Agnieszki (dla kuriera)
                            • amia Re: Marcelka jest już w CZD - l.e.a zajrzyj na pri 02.02.11, 22:57

                              • l.e.a potrzebna żywność szczególnie owoce dla Marcelki 15.02.11, 16:52
                                U Agi nadal mocno pod górkę uncertain Marcelka dostała dietę z CZD, niestety Agę nie stać. Dieta Marcelki musi być bardzo bogata w błonnik, ma jeść bardzo dużo owoców, warzyw, pieczywa z ziarnami, pełnoziarnisty makaron i ciemny ryż. Adze ciężko kupić jabłka tylko Marcelce, a reszta stoi i się patrzy. To samo z obiadami uncertain
                                Dziś Aga nie miała nawet chleba w domu uncertain Na szczęście przed chwilą dotarł kurier z żywnością od Monique251. gdyby ktokolwiek mógł ich wesprzeć, będę bardzo wdzięczna.
                                • aqua696 Re: potrzebna żywność szczególnie owoce dla Marce 15.02.11, 17:23
                                  Lea czy ma dozywianie??
                                  Mopze zlozyc podanie do MOPS o pomoc finansowa lub celowa w towarze w utrzymaniu diety dla Marcelki, z dolaczonym opisem diety. Mapisz mi co wyszlo u gastrologa i czy byla u tej o ktorej pisalysmy.
                                  • l.e.a Aqua 15.02.11, 17:57
                                    Piszę na skypa
                                    • anna.k777 Re: Marcelka 06.01.12, 18:24
                                      Marcelka jest w szpitalu,prawdopodobnie ma guza mózgu,na razie badanie potwierdzającą tę diagnozę jest nie wykonalne,ze względu na stan Marcelki.Bardzo potrzebna jest pomoc dla rodziny Marcelki,więcej informacji posiada missmiriam.Durne komentarze są zbędne w takiej sytuacji.Kto chce to pomoże.
                                      • missmiriam1 Re: Marcelka 06.01.12, 20:43
                                        No niestety, Marcelka miała 2 stycznia udar mózgu i napady padaczkowe, teraz jest podejrzenie guza mózgu, ale na jakiekolwiek badania trzeba w szpitalu czekać do poniedziałku. Są w tej chwili w koszmarnej sytuacji finansowej, Aga nie bardzo ma za co dojeżdżać do szpitala do małej. Gdyby ktoś mógł pomóc, to byłybyśmy bardzo wdzięczne.
                                        • adota Re: Marcelka 06.01.12, 21:14
                                          Jakie rozmiary mają teraz dzieci i w jakim są wieku? Co jest najbardziej potrzebne jeśli chodzi o pomoc rzeczową?

                                          Poproszę adres (jeśli ktoś może odebrać zakupy od kuriera) i numer konta.

                                          Pozdrawiam,
                                          adota
                                          • missmiriam1 Re: Marcelka 06.01.12, 22:04
                                            Adota, dziękujęsmile Napisałam na priv. Dawid ma teraz 10 lat, Dagmara 13, Ksenia 4, Marcelka 7. Napisałam do Agnieszki, żeby podała aktualne wymiary dzieci. Najbardziej potrzebują żywności.
                                            • prunio4 Re: Aga 06.01.12, 22:30
                                              mogę także poprosić o adres i nr konta mamy tych dzieci?

                                              ---------%---@ ---------%---@
                                              www.youtube.com/watch?v=z-2mO3KTVHg
                                              • missmiriam1 Re: Aga 06.01.12, 22:40
                                                Prunio, napisałam na priv, dziękujęsmile
                                                • prunio4 Re: Aga 06.01.12, 23:03
                                                  na razie nie ma za co, to ja dziękuję.

                                                  ---------%---@ ---------%---@
                                                  www.youtube.com/watch?v=z-2mO3KTVHg
                                                • aurinko Re: Aga 06.01.12, 23:05
                                                  Missmiriam napisz do mnie na priv postaram sie przeslac jakies pieniazki na zywnosc.
                                                  • missmiriam1 Re: Aga 06.01.12, 23:47
                                                    Napisałamsmile
                                                  • missmiriam1 Dziękuję 06.01.12, 23:50
                                                    Prunio, Payuta, Aurinko, Adota, dzięki wielkiesmile Szary_ludziu, mogę Cię z wdzięczności poskrobać po plecach? Anna, dziękuję, sama pewnie nie odważyłabym się poprosić o pomoc.
                                                  • olus22 Re: Dziękuję 07.01.12, 20:48
                                                    Czy mogłbym prosioć jakieś informacje gdzie mogę przekazać jakieś pieniądze dla tej rodziny.
                                                    Proszę pisac na gazetowego
                                                  • mmb Re: Dziękuję 09.01.12, 10:07
                                                    Ja również poproszę o informacje w jaki sposób mogę pomóc.
                                                    Marta
                                            • maltry Re: Marcelka 07.01.12, 00:03
                                              Podczytuję forum od jakiegoś czasu, jednak historia Marcelinki i jej Rodziny niezmiernie mnie poruszyła.
                                              Narazie nie pracuję więc finansowo zbyt dużo nie pomogę, jednak mam córkę 4,5 l. która podzieli się ubraniami i zabawkami, mam też pościel i ręczniki nowe lub w idealnym stanie - czy tego typu pomoc ma sens? Postaram się dołożyć do paczki trochę żywności czy środków czystości, myślę że się przyda? Czy zdecydowanie bardziej przydadzą się pieniążki? Będę wdzięczna za wskazówki

                                              Proszę o podanie adresu, pod który będę mogła wysłać paczkę (lub nr konta jeśli jednak wsparcie finansowe jest najpotrzebniejsze)
                                              mój mail: maltry@tlen.pl

                                              Pozdrawiam
                                              Małgośka
                                              • azeta5 Re: Marcelka 07.01.12, 01:28
                                                ja też poproszę nr konta i namiary na tą rodzinkę na gazetowego
                                                • anna.k777 Re: Marcelka 07.01.12, 08:36
                                                  Pomoc dla Marcelki i jej rodziny pilotuje missmiriam,i do niej trzeba zgłaszać się z chęcią pomocy.Bardzo dziękuję chcącym pomóc rodzinie Marcelki w tak ciężkiej dla nich sytuacji,gdy wszystko jest nieważne,prócz życia ich dziecka.Missmiriam udziela,pomaga na forum od dobrych kilku lat,często odmawia sobie by pomagać innym.
                                                  • missmiriam1 Re: Marcelka 07.01.12, 22:55
                                                    Olus22, Maltry, Azeta, odpisałam, dzięki dziewczynysmile
                                                • nautilia100 Re: Marcelka 07.01.12, 15:47
                                                  napisz mi proszę co jest im najbardziej potrzebne i jak to dostarczyć.
                                                  • nautilia100 Re: Marcelka 07.01.12, 23:31
                                                    proszę o wiadomość na pocztowego.
                                                  • nautilia100 Re: Marcelka 07.01.12, 23:32
                                                    miało być oczywiście na gazetowego..... uncertain
                                                  • missmiriam1 Re: Marcelka 07.01.12, 23:48
                                                    Odpisałamsmile
                                                  • anna.k777 Re: Marcelka 08.01.12, 22:45
                                                    Jutro mama Marcelki będzie prosić lekarzy o skierowanie do CDZ dla Marcelki,kto jest w stanie pomóc tej rodzinie,niech zgłasza się do missmiriam.
                                                  • missmiriam1 Dziękuję:) 10.01.12, 13:48
                                                    Dziękujemy w imieniu Agnieszki i Marcelki Szaremu_ludziowi, Aurinko i Payucie. - dotarła Wasza pomocsmile
                                                  • missmiriam1 Re: Dziękuję:) 10.01.12, 20:07
                                                    Prunio4, dotarła wpłata od Ciebie, baaaardzo dziękujęsmile
                                                  • mmb Re: Marcelka 09.01.12, 09:40
                                                    Ja również poproszę o informacje w jaki sposób mogę pomóc.
                                                    Marta
                                                  • prigi Re: Marcelka 10.01.12, 12:53
                                                    proszę o info na gazetowego, co jest bardziej potrzebne: jedzenie czy pieniądze. i adres do wysłania paczki, bądź nr konta do wysłania pieniędzy
                                                    dziękuję
                                                  • missmiriam1 Re: Marcelka 10.01.12, 13:43
                                                    Prigi i Mmb, napisałam do Was na gazetową.
                                                  • l.e.a Re: Marcelka 10.01.12, 16:21
                                                    dziękuję Missmiriam smile dziękuję Wam wszystkim smile
                                                  • devilek_studio Re: Marcelka 10.01.12, 17:10
                                                    Miriam Kochana my też poprosimy namiary na Agnieszkę- może być na gazetowesmile
                                                    Pisałam u nas ale wiem że prędzej tutaj Ciebie złapię
                                                  • anna.k777 Re: Marcelka 10.01.12, 18:35
                                                    l.e.a napisała:

                                                    > dziękuję Missmiriam smile dziękuję Wam wszystkim smile
                                                    Trudno zlinczujecie mnie,ale Lea za co ty dziękujesz,jak tak naprawdę ostatnio palcem nie kiwnęłaś w sprawie Marcelki,nie bądź taka.Przykro mi było gdy czytałam twoje wpisy do mamy Marcelki,pytając się jej,czy dalej potrzebuje pieniędzy i czekasz,aż przyjdzie,tylko niby jak,jak w głowie jej dziecko w szpitalu,nie podoba mi się takie podejście.Co najwyżej baty zbiorę.
                                                  • szary_ludz Re: Marcelka 10.01.12, 20:14
                                                    Nie sądzę żeby takie uwagi musiały być czynione na forum, szczególnie że sytuacja poruszona w wątku jest poważna i na tym się trzeba teraz skupić a nie na wzajemnych pyskówkach.
                                                    Wiadomości prywatne służą do wymiany osobistych uwag, wiem że łatwiej publicznie coś palnąć niż prywatnie komuś wygarnąć ale nie potrzeba tego tutaj teraz.
                                                  • devilek_studio Re: Marcelka 10.01.12, 20:58
                                                    Uważam że bardzo dobrze się stało że Ania777 i Miriam przypomniały temat tej rodziny...Jakież błędne było moje podejście (sugerowałam się datami) być może ktoś z Was też? Jeśli nikt nie pisze w wątku od prawie roku ludziom wydaje się że sprawa znalazła rozwiązanie...innymi słowy że jest ok...
                                                    Czy wiadomo co z Marcelką???Bardzo proszę o odpowiedz
                                                  • missmiriam1 Re: Marcelka 10.01.12, 21:00
                                                    Devilku, shoutbox.
                                                  • missmiriam1 Re: Marcelka 10.01.12, 21:03
                                                    Przepraszam, okienka mi się pomyliły. Marcelka czeka na badania i decyzję lekarzy o skierowaniu do CZD. Ona jest podopieczną CZD, ale o skierowaniu jej tam teraz muszą zadecydować lekarze ze szpitala, w którym jest teraz.
                                                  • devilek_studio Re: Marcelka 10.01.12, 21:09
                                                    Napisz mi Kochana na skrzynkę adres rodziny i numer konta
                                                  • raae Re: Marcelka 20.11.12, 14:21
                                                    Witam Wszystkich. Chciałabym zaktualizować to co się u nas dzieje na dzień dzisiejszy. Nie było mnie już dawno na forum a to za sprawą szkoły- do której chodzę, rehabilitacji Marcelinki, wyjazdy do lekarzy no i teraz Szlachetna Paczka w której działam czwarty rok. U nas praktycznie nic się nie zmieniło, po za tym co przydarzyło się w styczniu Marcelince. Po wizycie w CZD i wstępnych badaniach okazało się ze Marcelinka nie miała ani udaru ani padaczki. Przeszła rozległy zawał serca. Gdyby nie to ze w szpitalu w Nowej Soli podano jej Hepartne już by jej z nami nie było. Jednak ktoś nad nią czuwa. Marcelka miała zrobione echo serca i Holtera. Holter wykrył 10 wadę serca-silna arytmia. Od razu dostaliśmy skierowanie na operację wszczepienia elektrod.Najgorsze ze arytmia łapie ją w nocy podczas snu.Przyjmuje Medocar w zmniejszonej dawce, robione na zamówienie. Przywykła już do lekarstw więc nie ma problemu z podaniem. Obecnie byłyśmy już 2 razy na echu w Zielonej Górze.Dr. Tracewski twierdzi ze jest bardzo źle ale Marcelina daje radę.W styczniu ponowne echo i 19.02 do Warszawy. Oddział zaburzeń rytmu czeka. Bardzo się boję tego wszczepiania elektrod.Po ostatniej operacji wszystko wydaje mi się straszne ale wiem ze bez tego będzie gorzej. Będę starała się na bieżąco informować co i jak u nas. Dziękuję ze jesteście z nami.
                                                  • raae Re: Marcelka 20.11.12, 14:24
                                                    marcelinasakuta.manifo.com/
                                                    Na tej stronie staram się od czasu do czasu opisać wszystko.
                                                  • niezapominienajka Re: Marcelka 07.12.12, 15:10
                                                    witam, chcialabym zapytac czy nadal potrzebujecie pomocy, jesli tak to jakiej
                                                  • raae Re: Marcelka 31.12.12, 11:19
                                                    Witam Wszystkich i chciałabym na wstępie życzyć Wam w Nowym Roku wszystkiego czego sobie wymarzycie, spełnienia wszystkich marzeń, dużo zdrowia i uśmiechu od całej naszej rodzinki.
                                                    Niezapominajka pytałaś czy czegoś nam brakuje- owszem pracy bo z dniem 30.12.2012 mój mąż został zwolniony z powodu redukcji etatu. Teraz to dopiero Nowy rok nam się zacznie. Po za pracą to żywność bo tego brakuje nam ciągle. Święta mieliśmy bardzo skromne, znajoma upiekła nam ciasto, siostra zrobiła bigos i tak wyglądały nasze święta. Chociaż dzieci dostały prezenty o jakich marzyli od dawna dzięki Asi. Ogólnie chciałabym WSZYSTKIM serdecznie podziękować za wszystko co zrobiliście dla mojej rodziny i za wsparcie w bardzo ciężkich chwilach. Jesteście kochani.Pozdrawiam
                                                    marcelinasakuta.manifo.com/
                                                  • raae Re: prośba o 1% dla Marcelinki 27.01.13, 14:27
                                                    Zaczyna się okres rozliczenia z 1%. Bardzo proszę o przekazanie tego procentu dla Marcelinki. Dzięki temu Marcelinka będzie miała szanse na normalne życie. Urodziła się z wieloma wadami serca a dokładnie z 10-cioma. Dnia 19.02.2013 jedziemy na kolejną operację, to już czwarta. Pieniążki, które uzbieramy z 1% zostaną przekazane na leczenie i rehabilitację.
                                                    Marcelinka jest również po udarze mózgu (70% uszkodzenia mózgu), w styczniu 2012 przeszła rozległy zawał, ma przykurcz lewej nóżki i wiele innych schorzeń. Wszystkie informacje są dostępne na jej stronie i blogu : marcelinasakuta.manifo.com/, lub marcelinasakuta.manifo.com/blog.
                                                    Bardzo proszę o pomoc dla Marcelinki!!!
                                                    Ciebie to nic nie kosztuje a jej pomoże żyć w miarę normalnie.

                                                    P/S:
                                                    Pozdrowienia dla pana Piotra i wszystkich którzy nam pomagają. Jesteście kochani. Dziękujemy
                                                  • missmiriam1 Re: Marcelka 10.01.12, 21:09
                                                    Devilku, Marcelka miała 2 stycznia udar mózgu, potem obrzęk, ja od wielu miesięcy mam kontakt z jej mamą, Agnieszka bardzo mi pomaga w sprawie innego potrzebującego.
                                                  • devilek_studio Re: Marcelka 10.01.12, 21:14
                                                    Ma kobietka charakter godny podziwu...Trzeba jej pomóc bez dwóch zdań
                                                  • ez-aw Re: Marcelka 10.01.12, 21:40
                                                    Poproszę o namiary z numerem konta na gazetowego.
                                                  • devilek_studio Re: Marcelka 10.01.12, 21:54
                                                    Ok Miriam dostałam na tamtą skrzynkęsmile
                                                  • amulka1987 Re: Marcelka 10.01.12, 21:54
                                                    Moge wysłac paczkę, mam ręczniki nieużywane, mam pościel po córce, ładna ale używana była, trochę ciuchów dla mamy uzbieram, bo dzieci mam sporo młodsze. Co tam jescze trzeba? Wózek mam dla lali,lalka tez się znajdzie... Nie mam maila gazetowego, jak moge podac namiary? Acha i napiszczie prosze dokłądnie co można wysłac, bo ja pierwszy raz będę robic taka paczkę i nie wiem co wypada, a co nie.
                                                  • l.e.a Aniu 10.01.12, 22:36
                                                    Aniu ale Ty nie wiesz co miałam z Agą uzgodnione przez telefon i nie wiesz jak wygląda moje życie ...

                                                    Poza tym nie muszę na forum ani na FB pisać co dla Marcelki aktualnie załatwiłam ....
                                                  • l.e.a Re: Aniu 10.01.12, 22:40
                                                    I jeszcze coś po takim komentarzu jednak przekonuję się do tego, że nie warto komentować tylko nadal robić swoje po cichu ....
                                                  • bj32 Missmiriam 11.01.12, 00:48
                                                    Usuń link z sygnaturki. Jest chyba nieaktualny, o ile się znam. Wprowadzasz ludzi w błąd.
                                                  • missmiriam1 Re: Missmiriam 11.01.12, 01:01
                                                    Zmieniłamsmile
                                                  • babcia_marysia Re: Marcelka 11.01.12, 15:17
                                                    anna.k777 napisała:

                                                    > l.e.a napisała:
                                                    >
                                                    > > dziękuję Missmiriam smile dziękuję Wam wszystkim smile
                                                    > Trudno zlinczujecie mnie,ale Lea za co ty dziękujesz,jak tak naprawdę ostatnio
                                                    > palcem nie kiwnęłaś w sprawie Marcelki,nie bądź taka.Przykro mi było gdy czytał
                                                    > am twoje wpisy do mamy Marcelki,pytając się jej,czy dalej potrzebuje pieniędzy
                                                    > i czekasz,aż przyjdzie,tylko niby jak,jak w głowie jej dziecko w szpitalu,nie p
                                                    > odoba mi się takie podejście.Co najwyżej baty zbiorę.

                                                    Aniu batów to nie zbierzesz, bo nikt nie ma takiej długiej ręki co by batem chlastać, ale smutne to co napisałaś...
                                                    lea-Edyta...znam ją osobiście od około 7-8 lat, wiem ze Edyta serce by oddała aby pomóc, pomaga bardzo wielu rodzinom ze Szprotawy i nie tylko...kombinuje jak moze aby każdej podopiecznej rodzinie pomóc, a przecież ma też swoją rodzine- męża i dwoje dzieci- którzy też chcieli by chociaż na chwile mieć Edyte tylko dla siebie.
                                                    Nie wierze że zostawiła by Agnieszke i Marcelke w trudnych chwilach.
                                                  • missmiriam1 Re: Marcelka 11.01.12, 15:46
                                                    Dziewczyny, proszę Was... czy my mamy pomagać, czy się kłócić? Co jest ważniejsze?
                                                  • anna.k777 Re: Marcelka 12.01.12, 13:37
                                                    Ważna jest Marcelka i podnoszę wątek,miriam daj znać co u nich się dzieje.
                                                  • szary_ludz Re: Marcelka 12.01.12, 21:37
                                                    Czekamy na wieści, oby tylko dobre były.
                                                  • bj32 Anna777 18.01.12, 18:04
                                                    Ja Ci popodnnoszę! Normalnie bić Was będę. Specjalnie zacznę jeździć po Polsce w tym celu:[
                                                  • anna.k777 Re: Anna777 18.01.12, 19:31
                                                    bj32 napisała:

                                                    > Ja Ci popodnnoszę! Normalnie bić Was będę. Specjalnie zacznę jeździć po Polsce
                                                    > w tym celu:[
                                                    Przepraszam,nie było to złośliwie.
                                                  • bj32 Re: Anna777 18.01.12, 19:44
                                                    No wiem, wiem, ale muszę czasem groźby zastosowaćwink
                                                  • szary_ludz Re: Anna777 18.01.12, 19:44
                                                    A są jakieś zapisy albo lista społeczna? Bo ja bym się pisał na takie manto chętnie. wink
                                                  • missmiriam1 Re: Marcelka 12.01.12, 22:28
                                                    Dziękuję Mmb, bardzosmile
                                                  • missmiriam1 Re: Marcelka 12.01.12, 22:33
                                                    Jest trochę lepiej, o ile przy chorobach Marcelki można tak powiedzieć, wyszła już ze szpitala. Agnieszka prosiła, żeby Wam bardzo podziękować, Wasza pomoc nie tylko pozwoliła im przetrwać, ale dała też pozytywną energię do walki, dziękujemy.
                                                  • missmiriam1 Re: Marcelka 12.01.12, 22:34
                                                    Mari40, bardzo Ci dziękujemy, Twoja pomoc dotarła.
                                                  • anna.k777 Re: Marcelka 13.01.12, 13:29
                                                    Co z Marcelką?Wiesz już missmiriam co u nich słychać?
                                                  • missmiriam1 Re: Marcelka 13.01.12, 13:34
                                                    Tak, wyszła już ze szpitala, no i nadal czekają na wiadomość o ewentualnym przyspieszeniu wizyty w CZD. Będę wiedziała więcej we wtorek lub środęsmile
                                                  • l.e.a Re: Marcelka 13.01.12, 14:01
                                                    We wtorek ma być rezonans pod narkozą robiony w Poznaniu, wtedy będzie też rozpoznanie i decyzja co dalej.
                                                  • szary_ludz Re: Marcelka 13.01.12, 15:42
                                                    Pani Edyta jak zawsze niezawodna. smile
                                                  • missmiriam1 Re: Marcelka 13.01.12, 14:51
                                                    Renata.36, bardzo dziękujemy, dotarła pomoc od Ciebiesmile
                                                  • missmiriam1 Re: Marcelka 13.01.12, 16:38
                                                    Adota, dziękuję w imieniu Agi i jej rodziny, taaaaka wielka paka przyszłasmile
                                                  • devilek_studio Re: Marcelka 13.01.12, 19:11
                                                    A ja dziękuję Miriam Tobiesmile
                                                    Składasz podziękowania ludziom a z Twoich postów tryska prawdziwa radość,tak jakby Tobie ktoś pomógłsmile Altruizm w najszczerszej postacismile Dziękuję Miriam za to że JESTEŚsmile
                                                  • anna.k777 Re: Marcelka 13.01.12, 21:19
                                                    Miriam,odwala kawał dobrej roboty,tylko o sobie nie pamięta.
                                                  • missmiriam1 Re: Marcelka 13.01.12, 21:45
                                                    Prigi, podwójnie a nawet potrójnie dziękujęsmile
                                                  • szary_ludz Re: Marcelka 17.01.12, 00:39
                                                    Czekamy na nowe wieści, oczywiście same dobre.
                                                  • missmiriam1 Re: Marcelka 17.01.12, 01:10
                                                    Od środy będę już na bieżąco, jadę w odwiedziny do Marcelkismile
                                                  • anna.k777 Re: Marcelka 17.01.12, 23:12
                                                    Właśnie missmiriam jedzie autobusem w odwiedziny do Marcelki,mam nadzieję,że dojedzie cała.
                                                  • anna.k777 Re: Marcelka 18.01.12, 15:28
                                                    anna.k777 napisała:

                                                    > Właśnie missmiriam jedzie autobusem w odwiedziny do Marcelki,mam nadzieję,że do
                                                    > jedzie cała.
                                                    Missmiriam dojechała całą,z dworca odebrała ją mama Marcelki z miłym panem,czekają na wyniki Marcelki.
                                                  • raae Re: Marcelka 19.01.12, 14:42
                                                    Witam wszystkich Aniołków na tym forum którzy bezmiernie pomogli nam i mojej córeczce Marcelince.Jesteście kochani i nie raz uratowaliście bardzo ciężką naszą sytuację.W chwili obecnej przebywa u mnie Wasza wspaniała koleżanka i jestem jej wdzięczna ze mogłam poznać ja osobiście.To prze kochany człowiek z serduszkiem na dłoni.Podejrzewam ze wróci trochę zmęczona bo moja Marcelinka i Xenia bez Oli to już żyć nie mogą i ciągle ją męczą.Pozdrawiam Was wszystkich i jeszcze raz z całego serca Wam dziękuję.
                                                  • anna.k777 Re: Marcelka 19.01.12, 15:52
                                                    Ola kocha dzieci,wytrzyma i miło,że dołączyłaś do nas.
                                                  • raae Re: Marcelka 19.01.12, 16:52
                                                    To Olunia podsunęła mi pomysł by się do Was przyłączyć i teraz na bieząco będę was informować o Marcelince.Jeszcze raz dziękuje.
                                                  • szary_ludz Re: Marcelka 20.01.12, 12:05
                                                    Cieszę się niezmiernie że dołączyła Pani, osobiście mam nadzieję że już tylko same dobre wiadomości będą się pojawiać w Pani postach. smile
                                                  • raae Re: Marcelka 21.02.12, 17:33
                                                    Witam Wszystkich znajomych i nie znajomychsmile. Mam takie zapytanie czy ktoś z was nie posiada przypadkiem do oddania lub odsprzedania butków ortopedycznych rozmiar 25-26 dla mojej Marcelinki.?Marcelinka ma przykurcz lewej nóżki co deformuje jej bioderko i bez takich butów deformacja będzie sie pogłębiać.Siedziałam dzisiaj i oglądałam buty na Allegro ale cena mnie przeraża.Proszę o odpowiedz.
                                                  • anna.k777 Re: Marcelka 21.02.12, 19:02
                                                    raae napisała:

                                                    > Witam Wszystkich znajomych i nie znajomychsmile. Mam takie zapytanie czy ktoś z wa
                                                    > s nie posiada przypadkiem do oddania lub odsprzedania butków ortopedycznych roz
                                                    > miar 25-26 dla mojej Marcelinki.?Marcelinka ma przykurcz lewej nóżki co deformu
                                                    > je jej bioderko i bez takich butów deformacja będzie sie pogłębiać.Siedziałam d
                                                    > zisiaj i oglądałam buty na Allegro ale cena mnie przeraża.Proszę o odpowiedz.
                                                    Buty ma ktoś,tylko większy rozmiar,proszę o adres do wysyłki i p.Monika prześle ci je.
                                                  • maskot_1 Re: Marcelka 21.02.12, 19:45
                                                    Witam
                                                    To ja mam te buty - ale to jest rozmiar 29 (ciemnozielone). Wysyłać? (adres mam od p. Ani)
                                                  • raae Re: Marcelka 22.02.12, 13:16
                                                    troszke za duże ale podejrzewam ze przez kilka dobrych lat bedzie musiała w takich butkach chodzić.Jeżeli pani nie potrzebuję to była bym wdzięczna za wysłanie ich do nas.ewentualnie koszty przesyłki mogła bym pokryć by nie narażać panią na koszta.
                                                  • roccan Re: Marcelka 21.02.12, 21:38
                                                    Jeśli możesz, to wstaw link, żeby było wiadomo o jakie buty chodzi?
                                                  • raae Re: Marcelka 22.02.12, 13:20
                                                    allegro.pl/buty-profilaktyczno-korekcyjne-memo-viki-r-24-i2156152082.html
                                                    podaję link dlatego ze chodzi o buty takiej wysokości w łydce.
                                                  • raae Re: Marcelka 22.02.12, 13:36
                                                    Jutro będę z Marcelinką u ortopedy więc będę wiedziała jakie na pewno musi mieć buty.Być może jest coś takiego jek refundacja z NFZ więc też sie doinformuję i być może wyjdzie taniej niż na Allegro.Dziękuje za wszystko co robicie dla mojej rodziny i wiem ze bez waszego wsparcia nie dali byśmy rady.Jesteście Aniołami przez wielkie A.Pozdrawiam
                                                  • roccan Re: Marcelka 22.02.12, 15:30
                                                    To daj znać jak się dowiesz, jakie te buty konkretnie potrzebne. Moja córka używała "Aurelki", bo np. "Memo" były dla Niej za sztywne i za wysokie. Aurelki są też trochę tańsze od Memo. Mam jeszcze te buty, ale musiałabym sprawdzić, czy nie są za bardzo znoszone, bo nie ma sensu zakładać zużytych. Poza tym, firma Aurelka miała taką akcję, że jak oddajesz stare buty, to dostajesz extra rabat na nowe. Może jeszcze to działa, wtedy mogłabym Ci kupić ze zniżką. No ale to pod warunkiem, że Aurelki będą odpowiednie.
                                                  • raae Re: Marcelka 23.02.12, 18:20
                                                    Wróciliśmy właśnie od ortopedy.Niestety musimy jechać do Świebodzina bo tylko tam są wstanie jej pomóc.Jest tam prawdo podobnie warsztat który wykonuje obuwie na zamówienie bo Marcelinka będzie musiała mieć wyższa podeszwę w prawej nóżce.
                                                  • raae Re: Marcelka 05.03.12, 14:10
                                                    Witajcie.Dzisiaj byłam z Marcelinką w Świebodzinie.To miejscowość oddalona od nas o prawie 100km.Pojechałyśmy do ortopedy i tu było moje zdziwienie jak powiedział ze nie jest w stanie jej pomóc.Dostaliśmy następne skierowanie do następnego ortopedy do Zielonej Góry.Ten zaś ma zbadać ją i wysłać na rehabilitację.Przez 3 miesiące będziemy jeżdzić do Zielonej 2 razy w tygodniu.Tylko pojawił się następny problem.NFZ zabrał dofinansowanie połową pacjętom więc jezeli znajdzie się wolny kupon to nas przyjmą.To tyle w sprawie Marcelinki na razie.Będe Was informować na bierząco.Pozdrawiam
                                                  • missmiriam1 Re: Marcelka 25.01.12, 22:48
                                                    Chciałabym bardzo podziękować Devilkowi, Justynie198515 i po raz kolejny Prigismile Z Marcelką lepiejsmile
    • bj32 Nowe wieści. 19.01.12, 11:37
      Marcelka po rezonansie. Nie ma guza, miała skrzep, który powędrował prawdopodobnie od serca. Póki co - żadnego leczenia nie zalecono.
      Aga, mama Marcelki, jest sama wolontariuszką i mimo swoich kłopotów - pomaga innym. A w Szprotawie bieda...
    • sylwia11022000 Re: raae 22.02.12, 13:35
      Nie wolno podawać danych adresowych na forum !
      • nioma Re: raae 23.02.12, 19:51
        a czy od 2010 roku od kiedy powstal watek, byly aktualizowane dokumenty?
        mozna poprosic o jakis skrot aktualnej sytuacji?
        ciezko sie jest przebic przez tyle wypowiedzi
        • raae Re: raae 24.02.12, 13:17
          Od 2010 roku Marcelina jest pod stałą opieką w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.W ciągu jednego roku byliśmy tam ok 20 razy.Była badana przez kardiologa,endrokrynologa,gastrologa ,neurologa,genetyka i wielu innych.Pani kardiolog dała nam skierowanie na oddziała kardiologi na 11.04.2012.Będzie miała wykonane badania i sprawdzą na ile czasu wytrzyma wymieniona zastawka.Niestety po ostatnich badaniach wiadomo ze zastawka jest naciągnięta i bardzo cieniutka i trzeba ją wymienić lecz nie wiadomo czy wyniki pozwolą na to.W styczniu Marcelinka miała napad padaczkowy i lekki udar.Na szczęście w chwili obecnej po udarze nie ma śladu po za zapominaniem.Napadów padaczkowych też jak na razie nie było i oby się nie pojawiły.Na 05.03.2012 jedziemy do Świebodzina do ortopedy ponieważ ma bardzo duży przykurcz lewej nóżki i utrudnia jej to chodzenie.W chwili obecnej ma zapalenie oskrzeli co bardzo mnie niepokoi,gdyż jest odporna na antybiotyki i boje się by nie doszło do zapalenia płuc.
          Marcelinka nie rośnie więc jeździmy do Poznania do endrokrynologa który od września być może będzie podawał jej hormon wzrostu.Na dzień dzisiejszy Marcelinka mierzy 102 cm wzrostu i 12,5kg wagi.Jak na ośmiolatkę to bardzo malutko.
          Teraz coś o naszej rodzinie.
          Wspólnie z mężem wychowujemy czworo dzieci big_grinagmara 14lat
          ,Dawid 11 lat,Marcelina 8 lat i Xenia 5 lat.Naszym jedynym żywicielem jest mój mąż który pracuje na budowie.Jego dochód to najniższa średnia krajowa czyli 1320zł,do tego dochodzi mój dochód (świadczenie i zasiłek pielęgnacyjny,zasiłek rodzinny,alimenty i zasiłek z tytułu rehabilitacji Marcelinki)-2150zł.Łączny dochód to 3470zł na 6 osób z czego po opłatach i wyjazdach z Marcelinka+lekarstwa nie zostaje nam wiele na życie.Czasami zdarza sie ze nie mam chleba dla dzieci na śniadanie.Mimo tego ze powinnam cały czas siedzieć z Marcelinka szukam pracy na weekendy by dorobić do budżetu.Niestety u nas jest to bardzo ciężkie.Pracy brak mimo wszelkich starań.Mąż często pozostaje po godzinach ale i to nie wystarcza.Nie jesteśmy patologiczną rodziną,nie nadużywamy alkoholu,nie zażywamy narkotyków ani innych używek.Szczerze nawet nie pamiętam kiedy sobie ostatnio coś kupiłam lub mężowi.Wszystko przeznaczamy na dzieci bo to one są najważniejsze.Chodzimy w ubraniach po kimś więc nie jesteśmy wybredni aby mieć co na grzbiet włożyć,zresztą nasze dzieci też,bo nie stać nas na ubrania .Dlatego bardzo dziękuję wszystkim osobą z forum za okazanie nam takiego wielkiego serduszka.Dzięki waszej pomocy mogłam dać dzieciom obiad lub mieć w co je ubrać.
          Jeżeli mam coś małego po moich dzieciach wtrafią to do rodzin ze Szprotawy które też znajdują sie w ciężkiej sytuacji bo wiem ze choć w ten sposób mogę przekazać dobroć osób które mi pomogły.Dziękuję Wam wszystkim jeszcze raz.
          • nioma Re: raae 24.02.12, 13:23
            Dziekuje za streszczenie.
            Jezeli bedziecie potrzebowac jakiejs pomocy w Warszawie to dajcie znac.
            Mam znajomych, ktorych corka dostaje hormon wzrostu i efekty sa doskonale.
            • raae Re: raae 24.02.12, 16:29
              Mam nadzieje ze urośnie choć nie wiem czy się przyzwyczaję do DUŻEJ Marcelinki.Na razie to nasza stara maleńkasmile
            • missmiriam1 Re: raae 24.02.12, 16:48
              W styczniu odwiedziłam Marcelkę i całą rodzinę krótko po pobycie Marcelki w szpitalu po udarze. Mam też scan wypisu ze szpitala. W domu skromniutko, ale bardzo oszczędnie i gospodarnie. Mała wymaga stałej opieki. No i faktycznie, tam pracy brak. To wiem nie tylko od Agnieszki, rozmawiałam z ludźmi poszukującymi pracy.
        • raae Re: raae 24.02.12, 16:31
          tu podam link do stronki Marcelki
          marcelinasakuta.manifo.com
    • raae Re: pomoc dla Marcelki ( 9 wad serca ) i rodziny 09.12.14, 13:14
      Witajcie kochane emamy. Dawno tu nie zaglądałam. Nie było czasu. Przez 2 lata wiele się wydarzyło w naszym życiu. Marcelinka zamiast coraz zdrowsza, robi się coraz to bardziej chora.Jest już po zawale, doszła padaczki i 3 rodzaje guzów, w trakcie diagnozy bo nie są w stanie określić co to jest. W październiku miała biopsje i sanacje, w lutym znowu wracamy do CZD. Warszawa staje się naszym drugim domem. Tam czekają ją następne badania i kolejne operacje laryngologiczne (w zatoce jest guz), operacja nóżki, operacja serduszka i nie wiem co tam jeszcze wymyślą. Każda wizyta to ponowny strach ze znowu coś nowego dojdzie. Jak na razie Marcelka czuje się "dobrze"jeżeli można to tak ująć. Czekamy na ortezy na nóżki , które pomogą jej chodzić. Nasza sytuacja nic się nie zmienia a wręcz przeciwnie jest coraz gorzej. Mój mąż w lutym miał odmę płucną i stracił pracę. Po odmie nikt nie chce go przyjąć, pracuje dorywczo i wykonuje czasami tatuaże. Dzieciaki rosną i dochodzi coraz to więcej wydatków. Miejmy nadzieję ze wszystko w Nowym Roku pójdzie lepiej niż w starym. Pozdrawiam Was cieplutko
      • myfmyf Re: pomoc dla Marcelki ( 9 wad serca ) i rodziny 10.12.14, 10:32
        Agnieszko jaki rozmiar ubran i butow nosza teraz Marcelka i Ksenia ? Czy potrzebujesz dla nich ubran ?
        • raae Re: pomoc dla Marcelki ( 9 wad serca ) i rodziny 10.12.14, 19:28
          Dal Marcelinki potrzebuję kozaczki na zimę roz. 28 i jak toś ma to spodnie dresowe, bo w dzinsach jej nie wygodnie
Inne wątki na temat:

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka