Flowercia, co u Jagódki?

[doroszka]

Jak tam kontrola okulistyczna? Udało się uniknąć lasera? mam
nadzieję, ze tak

[flowercia]

No wlasnie wrocilismy z badań Jagódka w czwartek ma laseroterapie... na
Kaminskiego we Wrocławiu, jestem zmartwiona choc wiem ze to nie taki straszny
zabieg... ale mamy juz dosc szpitali. Przy okazji mam pytanie jak wyglada tam
mozliwosc przebywania przy dziecku na razie wiem tyle ze w szpitalu nie moge sie
zatrzymac, ze wzgledu na to ze jestem z Wroclawia. Jak wyglada tam mozliwosc
bycia przy dziecku, karimenia dziecka w dzien w nocy? Czy w nocy siostry karmia
dzieci sonda? Butelka? Bede wdzieczna za wszelkie info.
Trzymajcie za nas kciuki bo ja to juz takich wrzodow sie nabawilam ze szkoda
mowic , mam nadzieje ze wszystko bedzie dobrze.

[lennor]

mam takie przeczucie,że to z Wami się dzisiaj spotkaliśmy na
Kamieńskiego.Siedzieliśmy obok siebie,a tatusiowie naszych żabek
chodzili razem do szkoły??Jeżeli to Wy to pozdrawiamy)A co do
sprawy to straszna szkoda,że nie będziesz mogła być z maleńką na
oddziale.Z tego co wiem to karmią dzieciaczki butelką.

[flowercia]

No tak nasi mezowie chodzili razem do szkoly)) fajny zbieg okolicznosci, ja juz
prawie niestety nie mam pokarmu wiec w sumie karmie mala sztucznym pokarmem
niestety stres i choroba zrobily swoje...
pozdrawiam

[flowercia]

Doroszko a czy mysmy sie nie spotkaly tydzien temu w pn u dr Lange na Trwałej?

[flowercia]

Jak tam Wasz Filipek po badaniu tydzien temu?

[doroszka]

Tak, to ja
Laser ne taki straszny... zresztą już trochę mówiłam
Na Kamińskiego miejsc zwykle dla mamy towarzyszącej nie ma, ale
położne są ok. Na patologii noworodka (przed laserem) w nocy karmiły
moim pokarmem, z moich butelek i smoczków, do których Filip jest
przyzwyczajony.
Na wcześniakach (po laserze) zdążyły go nakarmić po wybudzeniu tylko
raz, ale powiedziały, że mają własne butelki i smoczki no mam
nadzieję, że sondą go nie karmiły, grrrr... Ale też nie było
problemu, żeby własny pokarm zostawić im w lodówce.

Filip po kontroli ok Następna za 1,5 mies.
A dziś... pierwszy raz świadomie się uśmiechnął ))) Do...
brata :o) Czyli wzrok dojrzewa w normie

A która Ty byłaś babeczka? Ta z mężem czy bez? Przepraszam, że
takie kryterium różnicujące ale najprostsze

[flowercia]

Ja bylam ta blondi z mężem , mam jeszcze pytanie czy na patologii i na
wczesniakach mozna byc przy dziecku? czy raczej wyganiaja? W nocy raczej wraca
sie do domciu prawda?
Ja mam malo swojego pokarmu wiec chyba zostawie sztuczny.
Strasznie sie denerwuje tym zabiegiem ale musi byc dobrze...
pozdrawiam flowercia

[doroszka]

)))
Na wcześniaczkach można być przy dziecku - tak jak na R-ce na
Dyrekcyjnej, jeśli coś robią, to wypraszają, tylko na Kamieńskiego o
wieeeele spokojniej
Ja akurat nie siedziałam zbyt długo przy Filipie, bo przed południem
miał zabieg, a wybudzali go dopiero w nocy (nie wiem, dlaczego tak
późno), pierwsze karmienie rano. Leżał sobie pod cieplarką
zadowolony, acz niekumaty , więc wykorzystałam ten dzień na
załatwianie spraw na mieście - rzadka okazja
A na następny dzień przyjechałam w południe i zabrałam go do domu

[flowercia]

Jestesmy juz po laseroterapiii zabieg ponoc nie trwal dlugo oznacza to ze chyba
retinopatia nie byla az taka mocna szczegoly poznamy jutro, malutka byla
ekstubowana juz o 19 , jak tylko sie obudzila zaczela szalec, otwierala
bidulka buzke do jedzenia a tu jeszcze trzeba troche pobyc na diecie, poza tym
pieknie podnosila (b. wysoko) glowke do gory lezac na brzuszku))) bardzo mnie to
ucieszylo widac silna z niej panna

[doroszka]

Lubię takie dobre wiadomości ))
Ucałuj Jagódkę

My dziś po wizycie u neurologa. Pani doktor oceniła rozwój Filipa na
wiek urodzeniowy )) A ja myslałam optymistycznie, ze jest między
wiekiem urodzeniowym a korygowanym
Rehabilitacja zupełnie nie jest konieczna.

Heh, ale cóż - w lipcu operacja na neurochirurgii w Katowicach ((
przemodelowanie przedwcześnie zrośniętych kości czołowych
(kraniostenoza - trygonocefalia) - cholera, jak sobie pomyslę, że
taka wada zdarza się raz na kilka tysięcy urodzeń, to mnie trafia!
Nie dość, że wcześniak, a więc dość sie wycierpiał, to jeszcze to! :
(((

[flowercia]

doroszko a u kogo byliscie? Fajnie ze nie potrzeba Wam rehabilitacji, nie
martwcie sie na zapas ta operacja, na pewno wszysstko bedzie dobrze tym bardziej
ze znalezliscie dobrego lekarza...
pozdrawiam flowercia
PS My juz od wczoraj w domciu omal nie wyszlismy bo wyszly jej dziwne badania
krwi... az nas lekarka nastraszyla w pierwszym momencie, ale okazalo sie ze
laboratorium cos nawalilo... wiec juz cieszymy sie mala w domciu. Zobaczymy za 2
tyg jak oczka bo wtedy idziemy do kontroli
Ogolnie jestem b.b.b. zadowolona z opieki na Kaminskiego, bylam b. milo
zaskoczona mily personel zarowno lekarze jak i polozne!

[doroszka]

świetnie, że już po laserze będzie dobrze!
My jeździmy do neurologa do Bierutowa, bo mamy blisko z Oleśnicy.
dr Danuta Mermer-Kutek, pracuje w Korczaku, przyjmuje w przychodni w
Oleśnicy i prywatnie w Bierutowie.
Generalnie neurolodzy z Korczaka nie mają opinii dobrych. Nam tę
panią dr polecono jako wyjątek

Do doroszki

[tunelinda]

Sorki, że się wtrącam w waszą rozmowę, ale mam do ciebie pytanie Doroszko: kto i
w jaki sposób zdiagnozował u Filipka kraniostenozę? Czytałam o tej chorobie w
internecie. Mojemu synkowi bardzo szybko zarosło ciemiączko, jak miał 6 mc i ma
trochę jajowatą główkę, ale to raczej ma po tacie. Mierzymy mu co miesiąc obwód
głowy i na razie przyrosty są choć niewielkie, ale lekarka patrząc na rodziców
stwierdziła, że też nie mamy za dużych głów. Nie wiem czy to tak zostawić czy
coś jeszcze zbadać, sprawdzić??/

[doroszka]

Dyskusja jest publiczna, a włączenie sie do rozmowy mile widziane
Gdyby było inaczej, przeniosłybysmy się na jakiś priv

Otóż kraniostenozę zdiagnozowaliśmy u Filipa... sami, wbrew
wrocławskim lekarzom jakie to smutne

Filip urodził się z garbikiem kostnym przez środek czoła, a gdy
opuszczał szpital po miesiącu, zaczynał być widoczny hipoteloryzm
(oczka zbyt blisko siebie) i czoło wąskie i spiczaste - główka
ogladana z góry sprawiała wrażenie trójkątnej.
Dr Szafrańska na Dyrekcyjnej sama, niepytana powiedziała mi, że to
jest wada, ale... tzw. "mała wada", nie ma znaczenia dla zdrowia, i
albo sama się cofnie, albo tak zostanie - kwestia tylko innego
trochę wyglądu.
Zaczęłam szperać w internecie. Już troche wiedząc, spytałam dr Wawro
przy okazji robienia USG główki, czy nie sądzi, że to kraniostenoza.
Wymacał pozostałe szwy czaszkowe i troche nas wyśmiał. "Żadna
kraniostenoza!" Czyli wiedział, że coś takiego jest, ale stwierdził,
ze kraniostenoza to tylko przedwczesne (a nie wadliwe) zrośnięcie
się szwu. Gdyby się dokształcił, wiedziałby, ze jeste jeszcze
trygonocefalia, czyli synostoza metopiczna.
Drążyliśmy dalej i po wielkich znajomościach trafiliśmy na
konsultację do prof Jarmundowicza - szefa wrocławskiej
neurochirurgii, który orzekł: "Na moje oko to nic nie jest." - ale
trzeba przyznać, że chciał nas umówić na konsultacje w Łodzi. Na
moje info, że operacje takich wad w Katowicach robi się endoskopem
(troche już poczytałam), spojrzał na mnie, jakbym mu powiedziała, ze
latamy już turystycznie na Marsa :o) Cóż - profesor jest
autorytetem, ale już od 20 lat nie praktykuje
Wzięliśmy sprawy w swoje ręce i dobiliśmy się do dr Larysza w
Katowicach - i jak się okazało, jest to dokładnie to, co myśleliśmy,
trzeba operować, bo może się pogłębiać (!), nie do końca wiadomo,
czy nie ma wpływu, znaczy ucisku na mózg - bo chodzi o płaty
czołowe - niezmierzalne jest, czy niezoperowany taki człowieczek
nauczyłby się szybciej tabliczki mnożenia, gdyby miał jednak
operację - mamy kumpla w naszym wieku, który... ma dokładnie to! no
wygląda dziwnie, a trudno powiedzieć oczywiście, czy "naprawiony" w
odpowiednim czasie zdałby na prawko za 1 razem, a nie za
którymśtam

No więc operujemy w lipcu!!! Endoskopowo.

Co do Waszych wątpliwości - oczywiście skonsultowałabym w
Katowicach. Po moich doświadczeniach nie ufałabym żadnym lekarzom,
którzy się w tym nie specjalizują!

dzwoń do Larysza:
www.neurochirurgia.dziecieca.pl/html/body_kontakt.html
Tu masz artykuł, który nas naprowadził i częściowo oświecił:
katowice.naszemiasto.pl/wydarzenia/788211.html
Dla ciekawych jeszcze o przypadku Filipa. Główka Filipa widziana z
góry wygląda dokładnie tak:
www.thecraniofacialcenter.org/synostoses_trigonocephaly.html
Kształt czaszki to jedno - jeszcze oczka wydają się być zbyt blisko
siebie: (przed i po operacji)

www.uclaplasticsurgery.com/reconstruction/images/craniosynostosis3_large.jpg

itd. itp. mogłabym tak długo...

Koniecznie to skonsultujcie - Larysz jest niesamowitym fachowcem!

[tunelinda]

Dzięki za wyczerpującą odpowiedź. Ja pytałam o karniostenozę Dr Szafrańską
oraz mojego neurologa odpowiedź była, że póki rośnie główka to mam się nie
martwić. U Alka ciemiączko zarosło szybko a jednocześnie miał miękkie kości
czaszki i bardzo wysoką fosfatazę alkaiczną (832, a teraz ma 500). Szafrańska
kazała nam zbadać jeszcze dno oka, czy nie ma ciśnienia, mam nadzieję, że to
zrobią przy okazji badania oczu w Poradni Retinopatii Wcześniaczej. Obejrzę
jeszcze główkę Alka z góry i zadzwonię do dr Larysza. Słyszałam, że diagnozuje
się robiąc rentgen czaszki. Jak długo trzeba czekać na konsultacje?

[doroszka]

Sugerowanie się tym, ze "główka rośnie" jest błędne. Nie wiem, skąd
dr szafrańskiej przyszło to do głowy...
Filipowi obwód główki wzrasta prawidłowo, a cały przód jest
zdecydowanie do operacji - i wskazaniem jest tu nie zahamowanie
wzrostu głowy, tylko nieprawidłowy kształt, mogący powodować
zagrożenie uciskiem na jakąś określoną część mózgu.
larysz mówił nam, ze nawet gdyby prawie nie było zagrożenia
uciskiem, to i tak takie przypadki kwalifikują się do
przemodelowania plastycznego ze względów estetycznych.

Nic nie słyszałam o RTG czaszki - ale to chyba bajki W
dzisiejszych czasach to chyba już tylko tomograf wchodzi w grę -
bezpieczny.

Czas oczekiwania na konsultację jest różny - my mielismy konsultacje
błyskawiczną, bo operacja endoskopem jest mozliwa do 3 mies życia
dziecka (wiek korygowany w przypadku wcześniaków), więc dr sam
rozumiał, że musi Filipa zobaczyć szybko, zeby go już wpisać w
kolejkę do operacji.

Dr Lange ciśnienia w oku chyba nie mierzy (chyba że się mylę) -
odsyła do innego specjalisty, o ile sie dobrze orientuję...

[magdala.4]

Przede wszystkim bardzo dziękuję za ten post.Dzięki podanym informacjom potrafimy nazwać chorobę naszego maluszka i możemy podjąć leczenie.
Od operacji twojego synka minęło już kilka miesięcy. Chciałam dopytać jak się czuje, czy wystapiły jakieś komplikacje, czy główka prawidłowo się rozwija.Pytam, bo najprawdopodobniej moją córeczkę czeka taka sama operacja.

[doroszka]

Komplikacji żadnych, ale jestem średnio zadowolona z modelowania się
główki. Myślę, że gdybym mogła cofnąć czas, zdecydowałabym się na
pełną operację z plastyką. Czekanie na to, jak główka się wymodeluje
(rzadko się modeluje ładnie), to masakra psychiczna dla
rodziców.Teraz dopiero sobie przypomnieliśmy, że doktor mówił nam,
że jedynie "być może, po tej endoskopowej, nie trzeba b ędzie robić
drugiej operacji"
Przed Świętami mamy wizyte kontrolną - okaże się.

Powodzenia!

[magdala.4]

Widzę z tego, że przed nami wiele trudnych decyzji do podjęcia. Dziekuję za odpowiedź. Pozdrawiam.