Propozycja- apel

[asiam10]

Na wstępie chcę zaznaczyć, że bardzo aktywnie korzystam z wiedzy na
tym forum i bardzo dziękuję wszystkim mądrym głowom za nią.

Mam jednak pewną propozycję i prośbę- chodzi o stworzenie wątku dla
początkujących. Któraś z Was nawet dziś o tym wspomniała. Jestem
osobą u której chorobę rozpoznano miesiąc temu, po pięciu latach
objawów. Od miesiąca próbuję również usystematyzować i poukładać
wszystkie elementy związane z tą chorobą w całość. Niestety, jest to
bardzo trudne. Ogrom informacji a także ich szczegółowość powoduje,
że często poruszam się tu jak we mgle. A nam (pozwolę sobie
wypowiedzieć w imieniu większej grupy), świeżo zdiagnozowanym
hashimotkom, przydałby się wątek z wiedzą w pigułce. Tak, by na jego
podstawie móc dalej drążyć temat.
Wiem, że jest to dodatkowa praca dla osób, które dysponują tu
największą wiedzą i doświadczeniem. Może zresztą dojdziecie do
wniosku, że wątek taki nie jest potrzebny. Ale może warto to
przemyśleć.

[dzedlajga]

to ja obiecalam i postaram sie to zrobic w tym tygodniu. Moze sie troche
przeciagnac, ale zrobie na pewno

[harmoniak]

No cóż. Tydzień temu wysunęłam propozycję, która ułatwiłaby start początkującym,
jak na razie jednak zero odzewu na forum... Nie wiem co o tym myśleć. Może
wszyscy są na urlopie. Z drugiej jednak strony ponad 170 osób odwiedziło mój
kalkulator do obliczania procentów,
więc ktoś jednak czyta forum.


Podaje linka do posta z moją propozycją:

forum.gazeta.pl/forum/w,24776,96908855,96911827,Re_ksiazka_z_forum_.html

[rewolka404]

> wszyscy są na urlopie. Z drugiej jednak strony ponad 170 osób odwiedziło mój
> kalkulator do obliczania procentów,
> więc ktoś jednak czyta forum.

170 osób, ale nie tylko z tego forum

[dzedlajga]

spokojnie obiecałam to będzie, tylko potrzebuje jeszcze chwile

i dobrze, ze przypomnialas o kalkulatorze, juz wkleilam link do strony

mam jeszcze pytanie do doswiadczonych, co powinno sie znalezc w przewodniku.
Beda badania, selen, jod, ferrytyna itp i jak rozumiec wyniki + Twoj kalkulator

na razie mysle, co jeszcze wrzucic wiec jak ktos ma pomysla, to prosze tu wrzucic

[aleksandra_01]

myślę, że jak będziesz np podawać badanie,
to nie tylko sam skrót np. "tsh" tylko tez z jakąś
krótką informacją co to jest, jaka jest pełna nazwa.

trochę obawiam się tego "jak rozumieć wyniki"
tzn jakaś taka bardzo ogólna interpretacja to tak,
ale zawsze jednak każdy ma jakieś różne choroby,
leki, poziomy różnych innych wyników itp. u jednego taki wynik
będzie już zły, bo np. źle się czuje, a u innego ten sam wynik
będzie np. ok. itp.

aha i o ile to będzie dla Ciebie możliwe, to myślę
że cenne mogłoby być podpinanie w takim wątku linków
do jakiś dyskusji, np. o selenie, gdzie na prawdę
dużo było rozmów. żeby taka osoba od razu nie pytała
np. jaki selen najlepszy, tylko mogła sama pomyśleć
co dla niej w danym momencie np. pod względem ceny, czy dostępności
jest najlepsze.

póki co tyle przychodzi mi do głowy.

powodzenia
a.

[harmoniak]

> spokojnie obiecałam to będzie

Czy to "spokojnie" to do mnie?


OK, tylko moja propozycja dotyczyła stworzenia strony internetowej, czegoś na
wzór www.stopthethyroidmadness.com/

Mamy w takim razie dwie propozycje:
1) stworzenie wątku "dla początkujących"
2) stworzenie strony www bazującej na całej wiedzy zgromadzonej na forum.

Minusem 1) jest to, że nie można edytować postów. Po jakimś czasie wątek może
być nieczytelny. Plusem jest łatwość rozwiązania.

Minusem 2) jest spory początkowy nakład pracy. Plusem: możliwość edycji,
współpracy wielu osób. Ponadto strona wg mnie wygląda "poważniej" niż wątek na
forum.

Nie wiem, warto inwestować czas w oba rozwiązania? Czy może zdecydować się na jedno?

[asiam10]

To może ja dodam coś od siebie- czego mi brakowało, z szukaniem
czego miałam problem. Brakowało przede wszystkim krótkich,
rzeczowych informacji w tematach:
1. objawy
2. niezbędne badania
3. wdrażanie leczenia- tu miałam problem ze zgromadzeniem info np-
pora brania leków, jak stopniowo zwiększać dawki, że na czczo, jakie
leki i dla kogo- wszystko to, co jest na forum ale rozrzucone w
bardzo wielu wątkach
4. jak pisałaś- ferrytyna, anemia itp
5. selen
6. B12
7. choroby towarzyszące- nie wiem, czy tu od razu o odporności, czy
oddzielnie
Takie tematy mi się nasunęły, choć na pewno to nie wszystko. Może
jakoś pomogłam

[harmoniak]

> Takie tematy mi się nasunęły, choć na pewno to nie wszystko. Może
> jakoś pomogłam

Tak, bardzo dziękujemy!

[rosteda]

Witam serdecznie!
Nie, nie jestem na urlopie.
Czytam forum regularnie i czytalam tez wszystkie Wasze posty o tym temacie.Tylko
jak moze ktos zauwazyl jestem ostatnio bardzo malo czynna na forum i odpowiadam
tylko na niektore z waszych postow.
Sa pewne powody dlaczego ograniczylam odpisywanie na forum o czym nie chce pisac
tutaj.
Ale widze ze wiele z Was potrafi odpowiadac i to bardzo dobrze, co mnie bardzo
cieszy.
Ale uwaga!
Sa tez osoby (pojedyncze)ktore odpowiadaja bardzo zle.
Dlaczego tak robia? Moze zeby pokazac ze tez cos potrafia? Albo nie potrafia
same siebie kontrolowac i pisza zeby tylko pisac bo maja taka potrzebe?
Kiedys takie osoby upominalam na forum, ale teraz sa juz inne osoby na forum
ktore tez moga to robic.
Wasze propozycje sa bardzo potrzebne i konieczne.
Chetnie przylacze sie do pracy i napisze na tematy was interesujace, moze nie
artylul ale jakies pierwsze wskazowki ktore bylyby ulatwieniem dla osob
korzystajacych z forum.
Niestety, tak samo jak i Wy czekam i mam nadzieje ze moze cos sie ruszy ze
Stowarzyszeniem .

Podam jako przyklad ludzi z Borelioza i choroba Addisona ktorzy nie dosc ze maja
Stowarzyszenia to i energicznie dzialaja probujac w ten sposob pomoc innym
osobom z tymi chorobami.
Prosze wybaczyc ze poruszylam temat "Stowarzyszenie". Nie jest moja intencja
ponaglanie czy tez jakiekolwiek przymuszanie kogokolwiek do dzialania.
Jak juz tutaj kiedys pisalam, mnie Stowarzyszenie nie jest potrzebne.
Ono jest potrzebne dla Was i Wy je musicie tworzyc.
Tak samo stworzenie strony nalezy do was.
Ja moge pomoc w tym co umie, co zrobie bardzo chetnie.
Pozdrawiam Rosteda

Ps.Do dalszej dyskusji na ten temat zapraszam na poczte gazetowa.

[dzedlajga]

wiem, że się zobowiązałam, ale wypadło mi coś bardzo ważnego i pilnego do
zrobienia, będę miała przy tym mnóstwo pracy i pochłonie mnóstwo czasu, więc nie
będę mogła się wywiązać

wkleję to co już napisałam, nie jest tego dużo, ale może ktoś to twórczo rozwinie

Pozdrawiam serdecznie

HASHIMOTO

Podstawowe badania diagnostyczne
TSH
fT3
fT4
aTPO
aTG

USG tarczycy

Badania dodatkowe: witamina B12 i ferrytyna

Kiedy wyniki badań hormonalnych są prawidłowe?
TSH – 1
fT3 = fT4 (po przeliczeniu na procenty, min. 50%)

hashimoto-pl.appspot.com/
gdy fT3 < fT4 świadczy to o słabej przemianie i warto wtedy sprawdzić poziom
ferrytyny

fT3 > fT4 – broniąc się przed niedoczynnością, organizm przekształca zbyt dużo
hormonu do postaci fT3 i konieczne jest wdrożenie/zwiększenie dawki hormonu.

Oczywiście powyższe zależności dotyczą sytuacji, gdy oba hormony mieszczą się w
normie. Gdy są powyżej to nadczynność (polekowa) gdy poniżej, to bardzo duża
niedoczynność.

Ważne: przy hashimoto unikamy jodu w jakiejkolwiek postaci. Ważna jest
suplementacja selenu, który obniża poziom przeciwciał.

[hashi-tess]

dzedlajga napisała:

> wiem, że się zobowiązałam, ale wypadło mi coś bardzo ważnego i pilnego do
> zrobienia, będę miała przy tym mnóstwo pracy i pochłonie mnóstwo czasu, więc ni
> e
> będę mogła się wywiązać
>



to nic nowego.