Co zrobić, kiedy...

[reloud1]

Od miesiaca moja mama jest pod opieką hospicjum domowego. Do kwietnia 2006
była leczona w Instytucie na Wawelskiej(zakończone leczenie bez poprawy), a
od maja 2006 stosowałyśmy preparat homeopatyczny. Efektów jednego jak i
drugiego leczenia nie ma. Jeszcze 3-4 tygodnie temu mama była osobą
poruszającą się. Na dzień dzisiejszy może jedynie leżeć, i siedzieć ale nie
dłużej niż 5 minut. Widzę, że chorobą się rozwija, nie daje za wygraną -
idzie do przodu bez opamiętania.
Przeraża mnie tylko jedno - czy taka opieka domowa jest dobra przy tak bardzo
zaawansowanym stanie ? Wczoraj usłyszałam od pielęgniarki z hospicjum, że
trzeba się przygotowac na najgorsze... że stan bedzie się pogarszał z dnia na
dzień.
Powiedzcie mi co byście zrobili ? oddali najbliższą waszemu sercu osobę pod
opiekę lekarską przez 24 godziny, czy próbowali pomagac na tyle ile starczy
wam sił ?

Czemu pytam ? bo boję się, że zrobię cos nie tak - i zaszkodzę jej.

NIE CHCĘ ODDAĆ mamy do hospicjum, ale jednoczesnie mam obawy, czy nie zrobię
jej tym samym krzywdy...opieka przez 24 h to zupełnie coś innego niż moja...a
może nie. Boję się... i nie wiem co robić.
Może wśród Was jest ktoś kto borykał się z takim dylematem ?

Pragnę zaznaczyć jedno - celem pytania nie jest rozwiązanie mojego
problemu/obawy, a po prostu skorzystanie z doświadczeń i wiedzy , emocji,
odczuć, obserwacji osób które już tego doświadczyły.

Będę wdzięczna za informacje.

[rima]

Urszulo,
bylam przed takim dylematem zaledwie 4 miesiace temu. Zawsze mowilam ze nigdy
nie oddam mamy do opieki paliatywne, ze bedziemy sie nia opiekowac do konca
etrc etc. I tak było, chcoiaż niezupełnie. Gdy mama zaczęła tracić przytomność,
bo prawdopodbnie pojawiły się przerzuty do głowy, gdy już nawet wielkim
nakładem sił siadała na domowy basen, imy czuwalismy przy niej non stop, ja,
mój brat i mój ojciec, w pewnym moemncie zdecydowalismy się, za zgodą mamy
perzewieźć ją na oddział. Przy każdym krótkotrwałym omdleniu panikowalismy,
potem nauczylismy się jakoś z tym funkcjonować. Ale mama sama tak bardzo bała
się tych omdleń że najlepiej się czuła gdy ktoś ją cały czas trzymał za rękę.
Więc nie odstepowaliśmy jej ani na chwilę. w Nocy uistawiliśmy sobie dyżury co
dwie godizny, bo akurat załatwilismy koncentraor tlenu i trzeba go było
wyłączać co dwie godziny. Więc czuwaliśmy obok niej na fotelu tak żeby
wiedziała że jesteśmy. Pomimo iż Pani z hiospicjum domowego nas uspokajła że
nic się nie dzieje, my nie bylismy aż tacy tegopewni, po kilku dniach i my i
mama bylismy wykończeni i porozmawialismy z nia o tym. Ona powiedziała że się
cieszyz tej decyzji (wiesz, wcześnija gdy ejszcze wstawała mówiła że jest dla
nas ciężarem i powinnismy ja oddac do hospicjum,ale wtedy śmiechem zbywalismy
takie gadanie). Powiedziala, że tam jest opieka lekarzy calodobowo i będzie się
czuła bezpieczniej. Zawieźlismy ją tam, opkieka była dobra, nawte bardzoe.
Przecierane pożywienie. Materac rpzeciodlezynowy, co tez jest wazne, dla
komfortu, tlen do stalej dyspozycji i to nie jakis koncentrator, sam fakt ze
lekarz przychodzi i bada cosdziennie, nawet gdy podaje tylko termometr,
zrobienie na miejscu wynikow krwi i podanie tego co jest potrzebne
najbardziej... mysle ze sama doskonale w odpowiednim momencie bedziesz
wiedziala co zrobic...
badz dzielna bo czeka ciebie trudny okres...
trzymam kciuki
Iza

[reloud1]

Iza,
bardzo dziekuję Ci za te słowa :)
Wiuem, że czeka mnie cięzki okres... czuwania, bycia przy mamie. Będę musiała w
ten proces zaangażowac całą moją rodzinę - męża i moją siostrę.
Boje się takiej świadomości - ale jednoczesnie nie chcę robić nic przeciw mamie.
W przypadku Twojej mamy Ona choć chciała oddać się pod profesjonalną opiekę,
moja mama niestety nie, markotnieje na samo słowo hospicjum.
Nie będzie to prosta sprawa tym bardziej, że mam świadomośc że tam mają
specjalistyczny sprzęt i wykwalifikowany personel.
Najbardziej przy opiece domowej boję sie zmiany opatrunków - przy zdejmowaniu
mama dostaje krwotoki... paraliżuje mnie strach, a sam proces powolnego
namaczania i zdejmowania to bagatela ok 1,5 - 2.00 godziny czasu - a Ja
pracuję, czeka mnie więc notoryczne niedospanie :)))))))
Ale nic prę do przodu i modlę sie do Boga o siły .

Przepraszam, że odpisuję dopiero dzisiaj...ale wczoraj moja 5 letnia córeczka
spadła mi z tarasu *ponad 2,5 wysokiego na betonowy podjazd ! :(, dzięki bogu
wszystko zakończyło sie szczesliwie.

Pozdrawiam Ula i jeszcze raz dziękuję :)

[kizi10]

mój tata leży od pół roku. radzimy sobie z mamą dobrze, oprócz tego jest pod
domową opieką hospicjum. ma przerzuty do mózgu od dwóch lat. mój adres jest do
twojej dyspozycji - jeśli mogę ci w czymś pomóc to pisz - [e-mail]
pozdrawiam kaśka

[balcerkova]

Z moim Tatą jest bardzo podobna sytuacja: przerzut z jelta grubego do mózgu,
całkowity niedowład prawej strony ciała, zastosowana chemia, radioterapia,
lekarze kazali być przygotowanym na najgorsze, aktualnie hospiucjum domowe.
Mama jast z Tatą non-stop, my z bratem pracujemy i się wymieniamy (dodam, że ja
mieszkam osobno). Wiem, co znaczy bezustanna opieka nad tak chorą osobą.
Ostatnio pielęgniarka, która przychodzi, zapronowała rozważenie oddania Taty do
hospicjum. Nam to nawet przez myśl nie przeszło!!! W życiu, chociaż miałabym się
zwolnić z pracy i poświęcić życie osobiste, nie zgodziłabym się na to, ani ja
ani moja rodzina!!! Codziennie po pracy jeżdżę do nich, pomagam w opiece,
przebywam z Tatą jak najdłużej, powtarzam, że Go kocham, że nie dam Mu spokoju i
bedę zmuszać do walki! Chcę, aby cały czas czuł naszą obecność, chociaż często
się na nas złości, krzyczy, obraża. Wiem, że to nie jego zachowanie i nie jego
reakcje - to rak tak się zachowuje. Będę walczyć z nim (tym raczyskiem) do
samego końca! W życiu bym sobie nie darowała i chyba by mnie sumienie zżarło,
gdybyśmy oddali Tatę do hospicum! Tam ludzie żyją nie dłużej niż 1 miesiąc
(słowa pielęgniarki).
Jak jest Mu pisane odejść, to niech to się odbędzie wśród bliskich, kochających
Go osób. A sytuacja jest o tyle trudna, że w sierpniu mam ślub. Modlę się, żeby
stan Taty się nie pogorszył, żeby dożył... Staram się wciągnąć Go w
przygotowania, pytam o zdanie itd., ale to wszystko przez łzy.
I nawet nie napiszę, że rozumiem, że inni mogą sądzić i zrobić inaczej, bo nie
rozumiem.
Ula ---> to Ty musisz zdecydować. 3maj się!!!

[rima]

Była taka kampania reklamowa: Hospicjum to też życie.
I tak jest droga balcerkova. Może źle to odebrałam, ale TRwoje słowa odebrałam
jakbyś ganiła mnie za moje zdanie bądź, nieważne. A pomyślałaś o tacie, czego
on by chciał?? Co ejst dla niego dobre/lepsze... ??
Pozdrawiam

[balcerkova]

Ludzie, nikogo nie ganiam, nikogo nie obrażam, jeśli nieopatrznie tak się stało,
to przepraszam! Nie mam siły, w obliczu takiej choroby przekomarzać się z Tobą
na słowa. Na dobrą sprawę, nawet nie czytałam Twojej wypowiedzi (dopiero teraz),
tylko od razu zaczęłam odpisywać Uli.
Ula spytała o zdanie, to jej opisałam, co JA o tym myślę i tyle.
Pozdrawiam
P.S. Wszystko, co robimy, robimy z myślą o dobru Taty...

[b_a_l_b_i_n_k_a]

Nie ważne, jakie decyzje podejmujemy. Ważne, że mamy wewnętrzne przekonanie o
tym, że to co robimy jest w danej, tak trudnej sytuacji najlepsze.
Nikt za nas pewnych decyzji nie podejmie a w związku z tym, nikt nie powinien
ich oceniać. I tej wersji się trzymajmy.

[reloud1]

I Ja zadecyduję - jak najbardziej.
Tylko widzisz, masz o tyle sytuację ułatwioną, że jesteś "czasowo" z tatą. Nie
watpię w Toje poświecenie - wierzę, że dajesz z siebie wszystko.
Zrozum też wątpliwości innych - Ja z chorobą mamy jestem SAMA - a mam małą
córeczkę . która nota bene też potrzebuje opieki , dzięki bogu mój mąż to
rozumie i zajmuję się nią w tymm czasie za nas dwoje.
Weź kochana również pod uwagę fakt, że nie wszystkie rodziny żyją w sybiozie i
szczęsliwości... Ja na przykład nie potrafię zrozumieć zachowania mojej
siostry - po prostu nie rozumiem. Przyjeżdza do mamy raz na dwa , trzy
tygodnie, tłumaczy się ze ma dwie prace, i co mam zrobić zmusić ją ? kazac się
jej zwolnić ? nie.
Wszystko jest kwestią wewnetrznej wrazliwosci i miłości, Ja sobie nie
wyobrażam, by zostawić mamę z chorobą samą...ale moja siostra tak.

Tak więc - jeśli podejmę taką decyzję TO TYLKO DLATEGO ŻEBY JEJ ULŻYĆ!
I wcale nie znaczy, że nie będzie miała koło siebie kochających ludzi - bo będę
z nią tak często jak jestem z nią w domu...

Pozdrawiam i dziękuję :)
Ula

[liina]

zyja nie dluzej niz 1 miesiac,bo to hospicjum, trafiaja tam ludzie w stanie
terminalnym,ale fakt, ze atmosfera takiego hospicjum dobrze na psychike nie
robi, moja mama tam isc nie chciala, chciala do konca zostac w domu i
zostala.Musisz sie jeszcze Ula moze mamy zapytac jakos albo wyczuc co ona
mowi,bo moja mama mowila konkretnie, ze wraca do domu, do zadnego hospicjum nie
idzie.nie chciala tam byc za zadne skarby.trzymaj sie.Przepraszam za bark duzych
liter,ale mam problemy lekkie z klawairura, bo nie jestem na swoim kompie.

[in_situ]

W tym wszystkim, wydaje mi się - na podstawie rozmów z wieloma chorymi i ich
reakcji - ważna jest również wola chorego.
Wielu chorych bezpieczniej czuje się w miejscu gdzie jest fachowa opieka
lekarska i możliwość natychmiastowego udzielenia pomocy.
Inni największe poczucie bezpieczeństwa mają w domu, wśród bliskich. I
najbardziej obawiają się umierania w obcym miejscu, w samotności.
Odczucia chorego są więc indywidualne i subiektywne, i - w miarę możliwości -
powinno się je uszanować. W miarę możliwości - ponieważ gdzieś te możliwości
mogą się wyczerpać i skończyć, a opieka nad osobą umierającą na raka jest ponad
siły jednej osoby (fizyczne i psychiczne), i o ile nie ma ona wsparcia
(bieżącego i regularnego) w innych - często opieka hospicyjna staje się po
prostu koniecznością.

[reloud1]

in_situ,
zdecydowanie zgadzam się z tym, że najważniejsza jest WOLA chorego - i jesli
dojedzie do położenia mamy w hospicjum to wtedy kiedy wyrazi na to zgodę.
Racją jest również to, ze opieka nad osoba chorą w "pojedynkę" jest ponad siły -
o tm wiem bardzo dobrze.
Dziekuję za słowa .

Pozdrawiam\Ula.

[koofel]

To prawda.Opieka nad cięzko chora osoba jest ponad sily.Mama mieszkała z
tatą.My dochodziliśmy ale ona biedna musiała potem zostać z tata,który juz nas
nie poznawał.Mama wyglądała jak cień.Pomagaliśmy na ile mogliśmy.To znaczy
rodzeństwo pomagalo jak mogło.ja tylko po prostu byłam.Raz sprobowałam tacie
opukać plecy.Chciałam miać poczucie,że tez coś przy nim robię nie tylko
jestem.Bylo to dla mnie nie do wykonania.Brdzo żle znosiłam chemię i sam
przyjazd do rodziców kosztował mnie bardzo dużo siły ,ale widziałam ile radości
daje moja obecnosc mamie.że chociaz ja z tego wyjde.Dziś zastanawiamy się co
robiliśmy dobrze a co żle.Gdybamy a co by ...Jedyną pociechą jest To ,że gdy
tato umierał ,a mój mąż trzymal go za rękę to ten nie kontaktowy już wydawałoby
się człowiek odwrócił się do nas i umarłpożegnawszy nas uśmiechem I to nie był
grymas.Tato się uśmiechał.I na koniec moja decyzja.na początku moje dzieci
zatykały sobie rękami uszy jak rozmawiałam z nimi o sobie.Teraz ochłonęły i
rozmawiać łatwiej.Jeżdżę na badania,które są ok.Ale gdyby nie daj Boże jednak
to chcę żeby oddano mnie do hospicjum.Ja to przechodzilam wiem jak ciężko
jednej i drugiej stronie.

[maria88]

Jest to trudna decyzja, ktorą tez musiałam podjąć. Dziś wiem,ze gdyby była inna
mozliwość jakaś "trzecia" bo taka moim zdaniem być powinna,to siostra moja nie
znalazłaby się w Hospicjum.Była w jednym z warszawskich hospicjów. Moje odczucie
jest takie, ze nie robiono tam nic by ją utrzymać przy zyciu. Natomiast zabiegi
jakie wykonywano to te ktore zmniejszają pracę personelu leki przeciwbolowe,
nasenne i wowczas nie trzeba chorego karmić i umiera.Zadnej rehabilitacji
ruchowej,częstego zmieniania pozycji, kroplowek wzmacniających itp.

[rima]

Ludzie co wy opowiadacie o tych hospicjach?? Nie wiem, jak sie mają te
opowieści do tego co spotkało moją mamę. Mama osttanie 10 dni swojego życia
spędziła na oddziale paliatywnym w Lidzbarku Warmuińskim, wcześniej byliśmy tam
i poznalismy personel, który ze sie tak wyraże, skakał wokół mamy. BYł na każde
zawołanie. Faktem jest że codziennie był tam tata i bardzo odciążał personel
szpitala, ale pomimo tego tam nie było żadnegio problemu. Na najmniejsze
jęknięcie był lekarz, peilęgniarka, bardzo mili, posiedzieli potrzymali za rękę
jak trzebva było - z sercem. Nie robili nic z musu, sami się o wszystko
dopytywali, jak mamę tam przywieźliśmy to zapytali się sami co mama lubi, czego
nie lubi, czym jej umilić czas, czxego się wstydzi, krępuje. Więc naprawdę jak
słyszę że gdzieś się źle opiekują to jestem zszokowana. PO 5 dniach pobytu, gdy
wszyscy myśleliśmy, że mama z tego wyjdzie, chcielismyz bratem przewieźć mamę
do hospicjum do Olsztyna, żeby była bliżej nas i ewentualnego centrum
onkoogicznego w razie chemii. I tez tam pojechalismy, personel z nami
rozmawiał, ale mama nie chciała. Powiedziała, że zostaje w Lidzbarku bo nie ma
tam żadnych zastrzeżeń.
Wydaję mi się, że to indywidualna sprawa, czasami w zwykłym szpitalu gorzej się
mamą opiekują niż w hospicjum. Zanim mama znalazła się w takim stanie a nie
innym, leżała na oddziale ortopedycznym w Biskupcu z ręką w gipsie, bo lekarze
nie pwoiedzieli nam prawdy. NIkt sie nią tam nie zajmował. Pielęgniarki omijały
szerokim łukiem jakby była trędowata. Nie pomogły anwet wstać z łóżka. Jak mame
o 2 w nocy złapały boleści to lekarz do niej przyszedł dopiero o 6 rano dać
jakiś srodek przeciwbólowy. Gdy cięzko jej było oddychać poprosiłam, o tlen, co
wogóle wywołało sensację, że ja chcę tlebn, gdy w końcu przywieźlitlen to
pielęgniarki niepotrafiły go podłączyć, gdyby nie mój mąż, to mama rzeczywiście
nie dkostała by tlenu. Tragedia, mam do tego szpitala największy żal, że źle
się zajmowali, okłamywali mamę i nas - własnie jestem, w trakcie pisania pisma
do firmy akredytującej ten szpital ponieważ mają podobno ISO. POrażka.

Iza

[reloud2]

Witam,
dawno mnie nie było. Po prostu nie miałam czasu.
Sytuacja mojej mamy jest beznadziejna. Skoki temperatury, chudnięcie, majaki,
coraz cięższe oddychanie(zdaje się, że nowotwór atakuje płuca i krtań), ale
jest cały czas w DOMU z nami.
Nie chciałam i nie chcę oddac mamy do hospicjum, poza tym rozawiałam z
pielęgniarką która się nią opiekuje z hospicju domowego, powiedziała mi stan
jest tak cięzki, że nie ma pewności czy pobyt w hospicjum stacjonarnym będzie
lepszym rozwiazaniem. Nie nchodzi o to, że nie będzie miał się nią kto
zajmować... ale właśnie to, że niewiele można już zrobić.
Ja naprawdę jestem wdzięczna lekarzowi, który przychodzi do mamy i
pielęgniarce - są cudownymmi ludzi i naprawdę robią wszystko by spowolnic
proces rozwoju nowotworu. Bez zbednych rozmów i próźb wypożyczono nam materac
przeciw-odleżynowy, przywożą nam leki i opatrunki... bo wiedzą jak wiele to
kosztuje i jak wiele potrzeba na ich zmianę. poszukują nowych rozwiązań i
maści... naprawdę czuję się wspierana przez nich.
Pani Jadzia (pielęgniarka z hospicjum) w dniu imienin mamy - przywiozła jej
drobiazg, słoniki na szczęście. Przecież nie usiała tego robić.
Jeszcze jedna rzecz. Jesteśmy cały czas uświadamiane o tym co może się stać, że
TO może nadejśc w każdej chwili, że nie możemy panikować, że możemy wezwać
pogotowie, że trzeba trzymać za rękę by chory czuł się spokojny... bo czucie
zanika ostatnie, że muszę mieć czerwony ręcznik gdyby otworzyła się wieksza
żyła lub tętnica - po to by chory nie widział, że się wykrwawia... by odchodził
w spokoju...zasypiał. A Ja wiem, że panikowałabym i płakała... i pewnie tak
może być, ale to co One mi przekazały, wzmacnia mnie na tyle, że wiem iż BARDZO
WIELE zależy od mojego spokoju.
Wiem, że to wszystko brzmi strasznie...płacz już nie koi mojego bólu. Boję sie
każdego dnia... jednoczesnie pragnę by wszystko wróciło do normy... by mama
wstała, by wyzdrowiała...
ale ta świadoość...
Poza tym leki przeciwbólowe -przy tak rozległym nowotworze, hoeopatia i
standardowe leki jak Ketanol czy tral nie poagają. Mama bierze MST (orfinę) i
aminitriptilinę + leki na krzepliwość krwi i uspakajające, bez tego cierpiała
by jeszcze bardziej - psychicznie. Teraz jest spokojniejsza, więcej
przesypia...choć są dni kiedy majaczy i jest niekontaktowa.
Nie bójcie się hospicjów domowych - ta pracują ludzie z sercem, choć
jednocześnie wiem, że WOLA chorego jest najważniejsza.

Pozdrawia was wszystkich

Urszula.

NIE ODDAWAJ !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[szymonstanczyk]

wiem że to straszne ale mój Tata który zmarł w sobotę , zrobił to mimo ogromnego cierpienia z uśmiechem na ustach.
Będzie Ci dużo lżej w tych najgorszych chwilach.My równiez mieliśmy możliwość oddania Taty do bardzo odbrego hospicjum , ale nie było o tym mowy.

[reloud2]

Szymon!
ale przecież Ja nie oddaję mamy...
Napisałam, że nie ODDAŁAM , NIE ODDAM I NIE oddaję.
Mama jest pod opieką hospicjum DOMOWEGO tzn. jest z NAMI w NASZYM domu . My się
Nią opiekujemy razem z lekarzem i pielęgniarką z hospicjum DOMOWEGO. Co prawda
opieka medyczna jest co drugi dzień... ale JEST! i to w dodatku bardzo życzliwa
i zaangazowana.

Mój pierwszy post jest chyba sprzed 2 czy 3 tygodni... to było tylko pytanie z
prośbą o doświadczenia, a nie utwierdzenie czy rozwianie podjętej decyzji.

Mamę mam jedną i póki starczy nam sił będziemy walczyć o NIą i z jej chorobą !!

Pozdrawia
Urszula