Kochani, co dalej???

[madzian2]

Witam ponownie. Pisałam już do Was wielokrotnie. Podawałam wyniki Taty,który
walczy z nieoperacyjnym rakiem trzustki. Dziękuję za wszystkie odpowiedzi i
interpretacje wyników. Teraz zwracam się do Was z pytaniem- co dalej??? Mój
Tato ma nadal bardzo niski poziom hemoglobiny (ok.6,01). Przez ostatni
tydzień poddano Go serii sześciu naświetlań, w poniedziałek podano chemię
paliatywną. Tatko bardzo cierpi, jest rozdrażniony, no i ma niepokojące skoki
temperatury (38-39 stopni, po czym potrafi w ciągu godziny spaść do 33
stopni!!! ). W poniedziałek kolejna chemia. Jesteśmy pełni obaw :'( Czego
możemy się spodziewać dalej??? Jakich decyzji lekarzy się spodziewać???
Błagam o pomoc :'(
Pozdrawiam
Magda

[ila222]

Dalej masz walczyć i trwać. Bądz dzielna, jestem z Tobą!
Trzymaj się cieplutko.
Ściskam.

[madzian2]

trwam...pomagam Tacie jak mogę walcząc o Jego zdrowie/życie... jedno mnie trapi-
nie mam pojęcia jakiego kolejnego kroku się spodziewać i jaki powinnam jeszcze
wykonać... co może zgotować nam los??? Mnóstwo we mnie obaw,dlatego tu piszę!
Obaw nie o mnie...moje dzieci...czy męża,tylko właśnie o Ojca,który teraz
zdominował moją egzystencję. Chcę się Jemu oddać bez reszty...wesprzeć...
zawalczyć każdym możliwym sposobem, tylko jakim???

[liina]

Jesli przy hemoglobinie 6 podaja mu chemie bez podania krwi, to chca go chyba
zabic.Natychmiast walcz o to, aby podali krew!

[madzian2]

Tyle,że lekarz prowadzący stwierdził,że nie mamy czasu na zwlekanie z chemią a
z podaniem krwi można poczekać...podobno...bo już teraz sama nie wiem w co
wierzyć i jak działać :(

[madzian2]

i jeszcze jeden szczegół- podają Tacie paliatywnie Gemzar I.V G48 i
wspomagająco Zofran (dawka 8, sumarycznie 1800.

[liina]

Niezle! Z chemia czekac nie mozna, a z podaniem krwi czekac mozna?
Zanim podaja chemie, to robia przed kazdym wlewem badania krwi, jesli krew jest
za slaba, to chemie wstrzymuja, daja leki na polepszenie sytuacji z krwia lub
przetaczaja krew i dopiero potem chemia. W odwrotnej kolejnosci, twoj ojciec
umrze i to bardzo szybko. Chemia bedzie bic szpik, czerwone krwinki nie beda
produkowane, a te ktore sa w organizmie w koncu zdechna. Hemoglobina bedzie
spadac. Jesli jest zaatakowany szpik, to on juz nie bedzie produkowac czerwonych
krwinek,a te co sa w koncu umra, bo maja tez okreslona zywotnosc i razem z nimi
umrze Twoj ojciec.
Zeby mogli podac chemie, musza podac krew! Przy hemoglobienie 6, nie mozna
podawac chemii, bo sie wykonczy pacjenta.

[madzian2]

Badania Tacie robili w poniedziałek rano...po naradzie 4 lekarzy postanowiło
podać Tacie krew. To co mamy teraz zrobić??? Nie jechać po kolejną chemię???
Szukać szybko innych specjalistów??? Tylko gdzie??? To ponoć wybitni lekarze.
Renomowany szpital onkologiczny w Poznaniu. Więc o co tu zatem chodzi???????

[tolka3]

Madzian lekarze postanowili podać tacie krew i co? Nie podali??? Przy tym
poziomie hemoglobiny nie wiozłabym taty na kolejną chemię. Wymuś tę krew. Ile
Tato ma lat?

[madzian2]

nie, postanowili podać Tacie chemię a nie krew. Na moją prośbę odnośnie podania
krwi stwierdzili,że ważniejsza jest w tej chwili chemia :( Tato ma 56 lat.

[madzian2]

pomyliłam się, postanowili podać Tacie chemię a nie krew niestety :(

[emgoro]

liina napisała:

>, twoj ojciec umrze i to bardzo szybko. Chemia bedzie bic szpik, czerwone
krwinki nie beda produkowane, a te ktore sa w organizmie w koncu zdechna.
Hemoglobina bedzie spadac. Jesli jest zaatakowany szpik, to on juz nie bedzie
produkowac czerwonych krwinek,a te co sa w koncu umra, bo maja tez okreslona
zywotnosc i razem z nimi umrze Twoj ojciec.
Zeby mogli podac chemie, musza podac krew! Przy hemoglobienie 6, nie mozna
podawac chemii, bo sie wykonczy pacjenta.
Liina Ty się puknij w głowę i to naprawdę, takie rady, a w zasadzie oceny na
takim forum są zagrożeniem dla innych i Ty chyba nie jesteś tego świadoma
zupełnie. Zastanów się co piszesz, bo może komus bardzo zaszkodzić w takich
ocenach. Gdyby to ode mnie zależało, to bym ograniczył Twoje "frywolne"
wypowiedzi na tym forum.

A skąd wiesz w jakich jednostkach jest ta hemoglobina, przecież są dwa
conajmniej parametry mierzenia HGB - Mężczyźni: 12,5-18,0 g/dl (7,8-11,3
mmol/l, jeśli wskaźnik jest ten drugi, to poziom 6,0 nie kwalifikuje jeszcze
pacjenta do podania krwi, a tak poza tym na morfologie należy patrzeć
całościowo, a nie wyrywkowo. Druga sprawa, nie znasz działania cytostatyku
Gemzar, a masz tyle do powiedzenia i jak zwykle negujesz działania lekarzy,
które trzeba założyć są przemyślane i nieszkodzące pacjentowi. Po prostu więcej
umiaru, a mniej pieniactwa.
Robert

[madzian2]

jednostka w której podawałam hemoglobinę to mmol/l....uspokoił mnie Pan, Panie
Robercie. Czy zechciałby mi Pan zatem udzielić kilku wskazówek jak dalej
postępować...czego się spodziewać i jak pomóc Tacie???

[emgoro]

Nie orientuję się bardzo w leczeniu raka trzustki, ale znam cytostatyk Gemzar.
Myślę, że spokojnie powinnaś porozmawiać z lekarzem , jak możesz tacie pomóc i
nie naciskać już na podanie krwi, bo lekarze sami będą wiedzieli czy jest taka
konieczność czy nie. Moja żona miała nizszy poziom HGB 5,77 mmol/l i nie było
konieczności przetaczania krwi, a dostawała bardziej toksyczną chemię w raku
jajnika. Gemzar sam w sobie jest cytostatykiem dość dobrze tolerowanym przez
pacjentów i uważany jest za mało toksyczny w porównaniu do innych bardziej
agresywnych i toksycznych leków. Napewno nie jest to chemia obojętna dla
organizmu, ale akurat w raku trzustki to jest chyba obecnie najlepszy lek i
dodatkowo radioterapia, czyli wydaje się, że tata jest prowadzony optymalnie.
Musisz mieć jednak świadomość, że jest to leczenie paliatywne. Nie rezygnujcie
z chemii i z tego co proponują lekarze, ale rozmowa byłaby z lekarzem wskazana.
Życzę siły i wytrwałości
pozdrawiam serdecznie
Robert

[madzian2]

Bardzo serdecznie dziękuję za wsparcie
Pozdrawiam
Magda

[tolka3]

Fakt, ja również zapomniałam o jednostkach. Dobrze Robercie, że czuwasz :)

[liina]

Zapomnialam owszem o jednostkach, masz racje, ale z doswiadczenia wiem , z
reszta nie tylko ja, ze lekarze chorym na raka krwi podawac nie chca i ze ciagle
na tym tle sa problemy.Stad moja pochopna interpretacja sytuacji.
Mimo wszytko 6 przy dolnej granicy 7,8 to tez nie najlepszy wynik i trzeba
dokladnie to monitorowac.

[madzian2]

Tatko jest po drugiej chemii. Hemoglobina wzrosła do 6,54 mmol/l. Czuje się
ogólnie dobrze :) Przytył kilogram (po wcześniejszej utracie 16). Skoki
temperatury ustąpiły. Jedyny problem,to czkawka, odbijanie...dostał p/tym
dolegliwościom Haloperidol. Czeka go jeszcze seria 3 chemii. Widzę światełko w
tunelu, powiedzcie,że Wy też :)

[anulek773]

Witaj:)
Moja mama jest po piątym Gemzarze, każdy kurs znosi inaczej. Walczymy obie i
nie tracimy wiary w sens tej walki. Czego Tobie i Twojemu tacie życzę.
Pozdrawiam:)

[ila222]

Nadzieja zawsze jest i trzeba o tym pamiętać!
Życzę powodzenia !

[madzian2]

Witam Was cieplutko. Nie będę powielać tematu, bo opisałam problem choroby Taty
powyżej (nieoperacyjny guz trzustki, zastosowana chemia paliatywna, leki
morfinowe, spadki poziomu cukru). Dziś chciałam Was zapytać, czy znacie jakieś
przypadki długich przeżyć przy tej chorobie? Cały czas mam nadzieję,że tak
właśnie będzie w przypadku mojego Taty,ale...zdaję sobie sprawę,że szanse ma
niewielkie :( Jutro czeka Tatę siódma chemia paliatywna...strasznie
cierpi...dzisiejszej nocy tak wył z bólu,że wezwałam pogotowie, chcieli Tatę
zabrać do szpitala,ale Tato poprosił tylko o zastrzyk p/bólowy i p/gorączkowy
(temperatura skoczyła Tacie do 40,2 st.), Jutro zamierzam iść do Poradni
Leczenia Bólu,może należy zmienić leki/dawki,żeby ulżyć Tacie w cierpieniu :(
Tato nadal chudnie, nadal ma też kiepskie wyniki krwi. Zaczynam się
bać...naprawdę...chcę wierzyć,że będzie dobrze,ale kiedy widzę te jego drżące
ręce, ledwo słyszalny głos,zamglone z bólu oczy, skoki temperatury,to
przebijają się obawy,że kooniec jest bliski :( Czy to naprawdę już wyrok???
Proszę o szczere odpowiedzi. O rady-co mogę jeszcze dla Taty zrobić :(
Słuchajcie, w zeszłym tygodniu byłam z Tatą w szpitalu na badaniach przed
podaniem chemii, wchodzimy do gabinetu,a lekarz do Taty: " To Pan jeszcze
żyje??? Jak to możliwe???". Myślałam,że go rozszarpię!!! Tato rozpłakał się jak
dziecko :( Poszłam później do tego lekarza i wykrzyczałam,że się chyba z
powołaniem minął,ale muszę Wam powiedzieć,że było to bardzo przykre
doświadczenie... Długo musiałam później z Tatą rozmawiać i tłumaczyć,żeby
wskrzesić z powrotem w nim nadzieję...chęć do walki...
Pozdrawiam
Magda

[b_a_l_b_i_n_k_a]

Magda, pomysł z Poradnią Leczenia Bólu jest dobry. Tata nie powinien tak
cierpieć. Rak trzustki ma bardzo poważne rokowania, zresztą napewno o tym
wiesz. Jest jednym z najcięższych z nowotworów.
Bądźcie z Tatą blisko, rozmawiajcie z Nim, trzymajcie za rękę. Człowiek
chciałby wierzyć, że wszytko będzie dobrze, ale dopuść do siebie trudną myśl,
że niekoniecznie musi tak być. To ciężkie chwile i pomóżcie Tacie przez nie
przejść.
Bądź dzielna, dasz radę.

[madzian2]

Dzięki za dobre ( w gruncie rzeczy) słowo :) Muszę dać radę,nie o mnie tu
chodzi...będę Tatę wspierać cały czas, tylko zastanawiam się co dalej? Co mogę
jeszcze zrobić? O czym nie pomyślałam? Nie mam pojęcia też skąd ta gorączka???
Lekarz infekcję wykluczył :( To co jest powodem??? Ból???

[liina]

Nie przeczytałam całego watku, wiec moge sie mylic. Goraczka jest wynikiem
rozpadającego sie guza w wyniku radioter.lub wynikiem rozprzestrzeniającego sie
guza.Jesli guz sie rozpada w wyniku radio. to to co sie rozpada jest traktowane
jak cialo obce i organizm sie broni przed tym. Mozliwe tez, ze goraczka jest na
skutek szerzenia sie raka.
Prawdopodobnie jest to wynik radioterapii.

[b_a_l_b_i_n_k_a]

Madziu myślę, że teraz najważniejsze jest zadbanie o to, aby Tata jak najmniej
cierpiał i dbanie o jego komfort psychiczny. A co do reszty...
znacie go najlepiej, wiecie co, jakie gesty czy słowa sprawią mu przyjemność :-)

[beafz]

jak dawno stwierdzono u Twojego taty guz nieoperacyjny? jaka była pierwsza
diagnoza? Moja mama ma guza glowy trzustki.Jest przed chemią.

[ila222]

Madzian, jak Tatuś? Ciężko jest opanwać ból, ten fizyczny i ten psychiczny..
Pamiętaj że nie jesteś sama. Tutaj są ludzie którzy Cię rozumieją, którzy tak
samo cierpią i walczą.
Trzymaj się cieplutko.

[aniani3]

madzian, my tzn ja i mama jesteśmy na początku drogi Twojej i taty.
Mama ma też zdiagnozowanego raka trzustki - bezoperacyjny. Mame jak na razie
nic nie boli, ale słabnie w oczach. Jesteśmy po szpitalach w domu, teraz do
paliatywnej musze sie dostać. Przeczytałam co wyzej napisałas i przeraża mnie
to wszystko, choć staram sie byc mocna i wspieram mamę na ile mogę. Ostatni
lekarz, jak zapytałam, czy teraz bedzie chemia to mi odpowiedział: a po co?
Ręce mi opadają.

[madzian2]

Nawet nie liczyłam,że znajdzie się tutaj tylu życzliwych ludzi :) Bardzo Wam
dziękuję za wsparcie. Odpowiadając na Wasze pytania przypomnę,że mój Tato
trafił do szpitala na usunięcie kamieni z woreczka żółciowego, po badaniach
okazało się jednak,że to nie kamienie,a 5 cm. guz głowy trzustki. Próbowali
Tatę operować,ale po otwarciu (we wrześniu 2006) okazało się,że to guz
nieoperacyjny :( Do grudnia Tatuś poddany został 3 naświetlaniom i 6 chemiom
paliatywnym. W ubiegły czwartek pojechaliśmy na 7 chemię,ale okazało się,że
Tatuś ma kiepskie wyniki krwi i niestety nie można podać chemii. Skierowano nas
do szpitala na przetoczenie krwi. Po dokładnych badaniach okazało się,że Tatko
ma jakąś (czekamy na wyniki) zmianę na wątrobie,a płuca i nerki przestają
prawidłowo funkcjonować. Tato nie może jeść, strasznie cierpi. Dostaje
kroplówki i morfinę. Nie ma z nim prawie żadnego kontaktu. Kiedy np. próbowałam
podać jemu jogurt,to nagle w trakcie karmienia stwierdził,że on nie wie co ma z
tym zrobić. Zapomina- np. nie pamięta,że byłam u niego rano :( Jest taki
biedniutki :( Ma cały czas ok.40 st.gorączki :( Troszkę zżółkł :( Lekarze
powiedzieli nam w czwartek,że Tato nie przeżyje do soboty,ale...Tatuś ma wolę
walki. Jest silny i taki dzielny w tej swojej słabości :( Czekamy z
niecierpliwością na wyniki badań :( Jeszcze raz dziękuję Wam za wsparcie :)
Do "zobaczenia" :)

[madzian2]

No i niestety :( Tato ma przerzut na wątrobę. Przez tych kilka dni zdążył
strasznie zżółknąć, no i ma wysoką gorączkę :( Lekarze kolejny raz mówią o
tym,że to koniec (dla przypomnienia dodam,że płuca i nerki są niewydolne). Mam
tylko nadzieję,że nie potrwa to już zbyt długo. Tato jest taki słabiutki,
kompletnie nie ma z nim kontaktu :( Cierpi strasznie :( Ordynator powiedział
nam dzisiaj,że jeśli Tato w ciągu tygodnia nie zgaśnie,to wypiszą go do domu.
Boję się,że nie będąc w posiadaniu tak silnych leków znieczulających jakimi
dysponuje szpital, Tato będzie musiał potwornie cierpieć :(

[attenna11]

Madzian2 bardzo Ci współczuję. Twój tato gdyby wypisali go do domu na pewno
dostanie jakieś silne środki usmierzające ból. Ja jestem na poczatku
drogi...moja mama ma nieoperacyjny guz przełyku, który w tej chwili opanował
juz wpust i częśc żoładka. Miała chemię paliatywną, na razie obywa sie bez
morfiny , mamy skierownie do radiologa na konsultację. Kiedy patrze na moja
mamusie wierzyć mi sie nie chce , że taki będzie koniec....niestety w przypadku
mojej mamy rokowania są beznadziejne. Tym berdziej wiem jak Ty musisz przezywac
to co obecnie przechodzi Twój tato. Trzymam za was kciuki.A.

[emgoro]

Bardzo mi przykro. Nawet jeśli tatę wypiszą, to nie obejdzie się bez zalecenia
stosowania silnych środków znieczulających. Mozliwe, że skierują do poradni
leczenia bólu, a tam wszystko powiedzą, ale musisz tez brać ewentualnie pod
uwagę pomoc hospicyjną. Zadbaj aby o wszystko zapytać lekarzy, to ważne dla
Ciebie.
życzę Ci siły i wytrwałości
Robert

[madzian2]

Bardzo Wam dziękuję za wsparcie. Tato jest cały czas pod opieką Poradni
Leczenia Bólu,ale powiem szczerze,że leki które dotychczas przyjmował, nie
wystarczały dla uśmierzenia bólu :( Hospicjum-Tato błagał,by go tam nigdy nie
oddawać. Muszę uszanować Jego wolę. Modlę się codziennie o rychły koniec. Jeśli
Tatę wypiszą do domku, zrobię wszystko,by sobie poradzić, by wesprzeć Go w tych
ostatnich dniach...

Droga Madzian

[markela]

Bardzo Ci współczuję :(
Wychowywałam się bez ojca ,cały czas za nim tęskniąc i zazdroszcząc innym
dzieciom że mają swoich tatusiów ....mijały lata wyszłam za mąż urodziłam dwie
córki i wówczas do moich drzwi zapukał MÓJ TATO ...cały żal znikł w jednej
chwili ,zabrakło słów ,zostały tylko cieknące po moich policzkach łzy .
Kochałam go zawsze choć tak naprawdę znałam go tylko z opowiadań mamy -po
długich rozmowach ,odwiedzinach (mój Tato mieszkał na stałe w Australii)
postanowiliśmy nadrobić stracony czas ,zapomnieć o przeszłości (tato miał nową
rodzinę ) Czułam się taka szczęśliwa ....znów poczułam się małą dziewczynką ...
Moja radość trwała pół roku a potem wyrok -mój ojciec zachorował -rak
trzustki ,nie było mnie przy nim ,byl tak daleko ,nie mogłam go wziąść za
rękę ,pogłaskać po glowie powiedzieć że zawsze go kochałam ...to bylo takie
straszne ,wiedziałam że bardzo cierpi (Jego żona dzwoniła do mnie )
Straciłam go po raz drugi i to na zawsze chociaż tak naprawdę nigdy go nie
miałam ,było mi dane tylko poczuć olbrzymi ból i pustkę po jego śmierci...
Madzian przesyłam Ci moje dobre życzenia i myśli o Tobie i Twoim ojcu -nigdy
nie wiadomo co przyniesie los -cuda też się zdażają (oby tak było w Waszym
przypadku )Jeli zaś nie ,bądź przy Nim ,to bardzo dużo -wiem coś o tym .
Serdecznie pozdrawiam życząc Cudu Małgośka

[madzian2]

Tatuś od wczoraj rana jest w agonii... Lekarze dawali Jemu kilka godzin
życia,ale trwa to już blisko dobę :( Nie mam z nim żadnego kontaktu. Mam tylko
nadzieję,że nie cierpi już tak bardzo... Boże,jaki on jest chudy! Koszmar :(
Powiem Wam,że nie przestaję się już modlić o rychły koniec... tyle już
wycierpiał :( Mam nadzieję,że wkrótce poczuje ulgę :'( Naprawdę czekam na tą
chwilę :(

[emgoro]

Życzę Ci wielkiej siły i wytrwałości, a Twojemu tacie spokojnego przejścia na
tamtą stronę. Musisz wierzyć, że do lepszego świata bez bólu i cierpienia.
Trzymaj się mocno.
Robert

[madzian2]

Bardzo Tobie dziękuję za wsparcie. Faktycznie mam nadzieję,że Tatko łagodnie
przejdzie na tą drugą stronę :( Pytanie tylko, ile to może jeszcze potrwać? :(

[boccadirosa]

Madzian... Trzymaj się...

[mamol731]

madzian, doskonale Cię rozumiem.W listopadzie przechodziłam dokładnie to samo.
Moja Teściowa umierała na raka trzustki. Byliśmy z Nią do końca, ale czekanie
na ten koniec to była męka. Patrzenie jak umiera kochany człowiek i bezsilność
są okropne... Dla mnie ucieczką była modlitwa i trzymanie Mamy za rękę.Kiedy
następuje koniec myślisz, że w końcu się nie męczy ale z drugiej strony ogarnia
człowieka dziwne uczucie pustki i niedowierzania, że to się stało naprawdę i
jest nieodwracalne...Czekają Cię cieżkie chwile, mam nadzieję , że uda Ci się
znaleźć ukojenie i wsparcie, jeśli nie wśród rodziny to może chociaż tu na
forum, bo wiesz ,że tu są ludzie, którzy mają podobne przeżycia i zawsze Cię
wysłuchają. Przytulam Cię mocno.

[marika78]

madzian, modle sie za Ciebie i za twojego tate, bo to jedyne co mozna zrobic...
nie wiem jak czuje sie czlowiek, gdy nadzieja na polepszenie jest nadzieja na
rychla smierc ale tam po drugiej stronie tatus na pewno nie bedzie juz tak
cierpial...
zycze wam duzo sily i pozdrawiam serdezcnie

[b_a_l_b_i_n_k_a]

Madzia, życzę Ci siły w tych ciężkich chwilach.