czerniak złośliwy

[ziagazeta]

Może ktoś spotkał sie z przypadkiem czerniaka złośliwego rozpoznanie melanoma
malignum cutisreg.dorsi.St.post operationem (proszę o przetłumaczenie).
Pirewsze rozpoznanie superficial sppriding melaloma.W 30.08.2004r. mąż miał
usunięty guz, który był połozony z tyłu na plecach pozniej poszerzono
margines skóry tułowia wokół blizny wynik niw wskazywał zmian już
nowotworowych z wynikiem że granice cięcia bez zmian nowotworowych.Węzły
chonne i płuca wszystko jest bez zmian. Aby jednak sie uspokoić zrobiliśmy po
miesiącu w Wielkoposkim Centrum Onkologii Badanie węzła wartownika zmian
nowotworowych nie stwierdzono. I tak dzieki Bogu jest do dziś mam nadzieję że
już nigdy nie wróci. Ja dużo czytam na temat czerniaka mój mąż i wcale mu się
nie dziwię nic od początku na ten temat nie chciał wiedzieć nastawił się na
walkę i wygrał. Ja chciałabym się z kimś kto przechodził taki przpadek
wymienić się doświadczeniem i spytać się czy w męża przypadku nie określono
to skali Breslova ain Clarka i trochę mnie to niepokoi czy wszystkiego
dopilnowałam. Mój mąż robi co jakiś czas badania kontrlone ale nie wiem czy
zwykłe USG lub prześwietlenie coś dajea wiem że gdy tak chorba powraca to nie
ma za dużo metod walki znią .Proszę o wymianę doswiadczeń związanych z tą
chorobą.

[mania60]

Najbardziej rzetelną wiedzę na temat czerniaka na tym forum ma "gontcha" myślę, że jak zobaczy twój post,to się odezwie.Ja miałam czerniaka IV stopnia wg. Clarka , Breslow 2,2. Podobnie jak twojemu mężowi wycięto mi zmianę pierwotną, po tem poszerzono wycinek, i nie usuwano mi węzłów. Jednak dsodatkowo zastosowano u mnie immunoterapię. Może twój mąż miał I albo II stopień, dlatego skończyło się tylko na usunięciu. Jeżeli chodzi o badania kontrolne , to ja równierz mam co pól roku USG jamy brzusznej i obwodowych węzłów chłonnych , prześwietlenie płuc, oraz raz w roku scyntografię kości i od 2003 miała robioną dwa razy TK głowy. Na szczęście u mnie także wszystko w porządku i wiem , że już ten koszmar się nie powtórzy. Życzę twojemu mężowi zdrowia , a wam obojgu radości życia .Pozdrawiam serdecznie. mania

[gontcha]

Maniu,
Czy Twoja immunoterapia to był interferon z interleukiną-2, czy coś innego?
Pytam z czystej ciekawości :)
Co u Ani? Już po TK?
Pozdrawiam Was obie cieplutko,
Anka

[mania60]

Aniu!!! Tak się cieszę ,że znów tu jesteś. Codziennie zaglądałam do tego tematu i dzisiaj , na 5 min. przed wyjsciem na badania zobaczyłam Twój post. Wiedziałam , że to będzie dobry dzień.Ania jeszcze nie miała TK , termin ma na luty, a nie bardzo ją stać na prywatne badanie. Jednak USG węzła szyjnego uspokoiło ją trochę(pisałam o tym na pryw.)Jeżeli chodzi natomiast o moje leczenie, to wiem tylko , że był to Intron A, nie mam wykształcenia medycznego, a w czasie leczenia jakoś nie interesowałam się tym. Dostawałam najpierw przez miesiąc pięć razy w tygodniu 30mln. , nastepnie przez 11 miesięcy z dwiema przerwami 20mln , 3 razy w tygodniu. Aniu , a co z Twoim leczeniem ? Jak Twoje zdrówko? Bardzo, bardzo mocno pozdrawiam.

[gontcha]

Hej Maniu,

Badania miałaś wczoraj? Jakieś kontrolne, czy tak 'przy okazji'?
Interferon - alfa dostawałaś... dobra rzecz :)))
A co ze mną?
Leczenie jeszcze 'czeka' na decyzję - trochę to denerwujące, ale cóz
poradzić... Gorzej, że mam pogorszenie i niezbyt chce przejść. Ale mam
nadzieję, że po wprowadzeniu leczenia moja 'ebola' się wyprowadzi raz na
zawsze :)
Buziaki i pozdrowienia,
Anka

[mania60]

Aniu! Z całego serca życzę Ci zdrowia i jak najszybszego pozbycia się tego ?
tej ? - ebola , eboli.Wiem , jak ciężkie jest leczenie tych cholernych bakterii. Mój syn miał takie paskudztwo , że wyżerało mu dziury w ciele wielkości paznokcia. Był to jakiś szczep , który w stanie wolnym występuje tyko, gdzieś w Afryce. Ale wrócił do zdrowia i wiem , że ty także pokonasz to cholerstwo. Trzymam za Ciebie moooooooocno kciuki!!!!! W kwestii badań - puchnie mi noga w kostce i nie mogą znaleźć przyczyny , miałam robioną scyntografię kości ,wyniki w poniedziałek .Nieprzejmuję się tym. Pozdrawiam bardzo, bardzo cieplutko. Mania

[gontcha]

Dzięki Maniu :)

Wyjaśnię skąd nazwa 'ebola' - to trochę żartobliwie. Moja przyjaciółka
podłapała coś od swojego bratanka i pytana mówiła, że ją dopadła 'ebola z
przedszkola' - od tego czasu tak nazywamy choroby :)

Żeby u mnie była to sprawa bakteryjna, to już pewnie dawno bysmy sie z tym
rozprawili. Niestety - sprawa nie jest tak prosta. Co prawda miałam 'przy
okazji' gronkowca - 3 lata temu, ale po terapii bakteriofagami się wyniósł i
mam spokój. Moja choroba (albo 'ebola':) to schorzenie autoimmunolgiczne.
Nazywa się pęcherzyca paraneoplastyczna (PNP) i jest spowodowana przebytym
nowotworem (i oby, bo może tez byc objawem 'przednowotworowym', ale w to nie
wierzę). W skrócie to jest tak, że system immunologiczny 'atakuje' własny
organizm. I nie byłoby takiego problemu gdydby to były tylko zmiany skórne
(a'propos - moi znajomi nazwali je 'biedronkami' bo ładniej brzmi, a
biedroneczki są w kropeczki:)... ale jest to niestety choroba układowa i
jest 'atakowany' cały organizm - zwłaszcza płuca, jelita... a także inne
narządy. Cały widz polega na leczeniu, a tu w grę wchodzi tylko leczenie
immunosupresyjne (obniżenie odporności) - leki pierwszego rzutu, czyli sterydy
są nie dla mnie (nietoleruje ich i nie działają też). Drugi rzut to chemia
immunosupresyjna - i tu jest problem, bo czerniak jest immunozależny i takie
leczenie zwiększa znacznie ryzyko wznowy. Miałam taką chemię rok temu, ale za
krótko trwała i objawy choroby powróciły dość szybko :( Teraz miałam miec
ponownie to leczenie, ale z Bostonu przyszła sugestia o MabTherze i mój lekarz
chce tego spróbować - jest to leczenie przeciwciałami, mniej niebezpiczne od
chemii, ale...nie ma 100% że pomoże. Więc sytuacja jest skomplikowana, niepewna
i czekam na ten lek.

A Twoja noga? Może to obrzek limfatyczny? Na niej miałaś czerniaka (bo nie
pamiętam)? Mimo, że mineło 6 lat od operacji dalej miewam obrzęki lemfatyczne -
zazwyczaj najmocniej puchnie mi noga w kostce.
Mam nadzieję, że Twoja scyntygrafia wyjdzie wporząsiu :)

Ciepło pozdrawiam,
Biedronka :-)

[mania60]

Aniu . Twoja choroba jest strasznie skomplikowana , ale wierzę , że tak wyjątkowa osoba jak Ty, da sobie z nią radę (pomimo kamieni , sypiących się czasami pod nogi i tych ciemnych zakamarków naszej duszy).Bardzo , bardzo
ci tego życzę. Co do mojej nogi , raczej nie jest to obrzęk limfatyczny , ponieważ ja nie miałam wycinanych węzłów chłonnych (jeżeli czegoś znowu nie pomieszałam , to chyba ma związek), poza tym, to nie jest ta noga ,na której miałam czerniaka. I właśnie to mnie niepokoi , bo wszyscy w takim stopniu zaawansowania , mają je usunięte . Pytałam o to doktór , powiedziała ,że na USG było wszystko w porządku i nie chcieli zbytnio obciążać organizmu , miałam spore poszerzenie z przeszczepem skóry. Myślisz , że to była dobra decyzja przy IV Clarku? Ciągle mnie to dręczy.Czy nie zwiększa to ryzyka nawrotu choroby?
Aniu trzymam mocno za Ciebie kciuki i pozdrawiam Twojego małego synka . Całuski dla wszystkich. Mania

[gontcha]

Hej Maniu,

No to rzeczywiście nie obrzęk limfatyczny.
Zdziwił mnie natomiast brak biopsji chocby węzła wartowniczego. Przy IV
Clarku...hmmm... dziwne trochę przyznam. Na USG nie widać mikroskopowych zmian,
a przy takim rozpoznaniu biopsja wartownika to standart. U mnie przy III Clarku
decyzja była natychmiastowa - wycięto mi wszystkie węzły pachwinowe. Nie miałam
poszerzania marginesu, bo od razu usuwano mi czerniaka z dużym zapasem (3 cm.
zdrowej skóry).
Natomisat brak biopsji wartownika nie zwiększa ryzyka wznowy :) Daje pewność,
że zmiana była miejscowa i nie poszły przerzuty droga limfatyczną.

Maniu - a może masz kłopoty z krążeniem w drugiej nodze - stąd ten obrzęk
kostki? Robiłaś dopplera? Wierzę, że to jakaś 'drobnostka' tylko i trzymam
kciuki.
Cieplutko pozdrawiam.
Buziaki,
Anka

PS. Misiek się dołącza też do pozdrowionek :)

[mania60]

To znowu ja Aniu. Mnie również niepokoi to , że nie wycięto mi węzłów.Ale moje poszerzenie jest bardzo duże , mam "dziurę" 7cm na 10. Wiem też , że badanie USG wzłów jest niewiarygodne. Może wynika to stąd, że najpiwrw trafiłam na chirurgię bez badań onkologicznych , dopiero po II operacji trafiłam na onkologię. Ale najważniejsze -jestem zdrowa i myślę ,że tak pozostanie.
Zapytam lekarza o "tego" doplera , wiem - to jakaś drobnostka , ale lekarz prowadzący jest bardzo skrupulatny.Dzięki za podpowiedź. Buziaczki.

[gontcha]

Maniu,
Nie ma co juz rozpatrywać chyba sprawy węzłów - było minęło i najważniejsze, że
jest oki:) - no i nie masz kłopotów przynajmniej z obrzękiem limfatycznym.
Co do dopplera. Czasami kłopoty z krążeniem (zwłaszcza żylnym) mogą spowodować
podobne obrzęki - stąd moje pytanie o to. Postaraj się 'przyuważyć' czy nie
masz czasem tej kostki lekko zaczerwienionej i cieplejszej - może też
sie 'przyplątac' uczucie ciężkich, zmęczonych nóg, pajączki etc.

Ja trafiłam od razu do onkologów - właściwie to zaczęło się na położnictwie - 2
dni przed cesarką zauważono 'paskuda' i wezwano onkologa. Od razu zdecydowano o
natychmiastowym usunięciu (razem z cesarką, więc 2 w 1). Leczenie i wszelkie
decyzję przejęli onkolodzy. I od razu po wyniku hist-pat. zakwalifikowano mnie
na kolejny zabieg (węzły) - już w DCO.
Duża ta Twoja 'dziura':( Mi udało sie bez przeszczepu skóry - wycięto tyle, ze
mogli jeszcze zszyć 'na styk' - jak dobrze pamiętam ok. 8 cm szerokie i 12
długie cięcie było. 'Dziura' tez mi została po tym - taki mały 'kraterek' pod
skórą :) Ale co tam.
Dobrze, ze Twój lekarz jest skrupulatny. Lepiej zrobić o 3 badania za dużo, niż
o jedno za mało.
Wierze, że wyniki będa oki.
Czekam na wieści niecierpliwie.
Anka

Mania - jak wynik ?

[gontcha]

Jak wynik scyntygrafii?
Mam nadzieję, że odebrany i oki.
Napisz, please
Buźka
Anka

[mania60]

Aniu . Jak ty o wszystkim pamiętasz. Oczywiście odebrałam wyniki i jest OK.
13-ego idę do swojej pani doktór, i już wiem ,że będzie dobrze.Fajny prezent na Święta. Tobie , też życzę takich prezentów. Buźka. mania

[gontcha]

BAAAAAARDZO SIĘ CIESZĘ !!!!
Lepszych wieści i prezentów nie trzeba :)
Podpytaj o tego dopplera ewentualnie.
Pozdrawiam ciepło, choc mały przymrozek we Wrocku.
Anka

PS. Anię oczywiście pozdrów serdecznie

Mania - co po wizycie?

[gontcha]

Hej,

No napisz co wczoraj Twoja Doktor powiedziała. Jakieś kolejne badanka, czy
spokój? Jak obrzęknięta kostka się miewa?
A u mnie cisza dalej :( - brak odpowiedzi. We wtorek dalsze ustalenia z moim
medykiem co robić...czekać dalej, załatwiać jakoś inaczej... Jestem już
zmęczona i wnerwiona tym :(
Buziaki,
Anka

Mania ?

[gontcha]

Co słychać?

[mania60]

Witaj Aniu! Dawno nie zaglądałam na forum, ale miałam bardzo zabiegany tydzień.
U pani doktor , było jak zwykle sympatycznie. Pogadałyśmy sobie o dolegliwościach cztardziestolatek (jesteśmy prawie w tym samym wieku),pani doktor obejrzała wyniki, była bardzo z nich zadowolona.Z nogą , prosiła, żebym poszła do reumatologa. Po leczeniu interferonem często występują choroby reumatyczne.Załatwię to , ale już po Świętach. A co u Ciebie , czy już zapadły jakieś decyzje ? Codziennie myślę o Tobie i proszę o Twoje wyzdrowienie. Chociaż nigdy w swojej chorobie nie pytałam dlaczego? , to nie mogę pogodzić się z tym ,co Ciebie spotkało.Aniu , wiem , że uda się. Dasz radę , bo jak nie ty, to kto. " Twardzielkom " się udaje( pomimo tych kamyków sypiących się po nogi). Pozdrawiam serdecznie. mania

[gontcha]

Hej Mania,
Fajnie, że wizyta miła :) Ciekawe co reumatolog rzeknie. A pytałaś o sprawy
krążeniowe przy okazji? No - ja o dolegliwościach 40-stolatek pogadam za jakieś
5 latek dopiero :)
Też nigdy nie pytałam dlaczego - to pytanie i tak pozostałoby bez odpowiedzi.
Tak miało być i już. A udać się musi - innej opcji nie ma. Dzięki za ciepłe,
pozytywne myśli - to bardzo wspiera, jak sie wie, ze tyle osób kibicuje i to
tak mocno :)
We wtorek jadę na rozmowę z moim lekarzem. Ustalimy może co dalej z tym całym
fantem robić. 'Się okaże'
Buziaki,
Anka

[mania60]

Aniu. Od rana we wtorek trzymam mocno kciuki. Pozdrawiam i czekam na wiadomości.
p.s.
A ze sprawami krążenia, muszę iść do lekarza pierwszego kontaktu. Powiem Ci w "tajemnicy" ,że tak naprawdę, to bliżej mi do 50 -siątki.Buziaki. mania

[gontcha]

Ciiiii-cho sza Maniu...mamy po 20 lat :)))
Nie ważne ile na liczniku, grunt ze duch młody.

Zaraz po rozmowie dam znać co i jak, obiecuję.
ściskam,
Anka

Dalej bez konkretów...

[gontcha]

Hej,

J/w, czyli żadnych konkretnych ustaleń nie ma. Do końca roku sprawa zostaje tak
jak jest. Może Roche da jeszcze odpowiedź. Inne opcje na razie 'w zawieszeniu'
do początku stycznia. w sumie i tak przed Świętami, czy Nowym Rokiem jakąś inną
terapię wprowadzać to nie ma sensu zbytniego, bo ja pacjent 'nieobliczalny' i
lepiej jest mieć mnie pod pełną kontrolą. A sterydów nie ma najmniejszego sensu
znów podawać, bo ostatnio mi tylko poszkodziły i to w niskiej dawce - więc te
leczenie jest już skreślone całkowicie.
Ych.... chiałbym mieć lepsze wieści, ale cóz...
Może z 'Nowym Rokiem - nowym krokiem'...
Buziaki,
Anka

[mania60]

"A po nocy przychodzi dzień , a po burzy spokój". Nowy rok przyniesie , na pewno spokuj w Twojej sprawie. Życzę Tego z całego serca!!!!!! I pomimo wszystko,pogody ducha na Święta. Ściskam mocno!!!!!!!!!!!!!!mania

[margola22]

dołączam się do życzeń Mani60. Najważniejsze, że jesteś pod dobrą opieką
lekarską. Terapia to kwestia czasu... Mocno trzymam kciuki i łącze się w
modlitwie za powodzenie w Twojej sprawie. Trzymkaj się dzielnie i cieplutko!
Jeszcze trochę cierpliwości...
margo

prosze po pomoc:(

[anonimka16]

Witam. Mam dopiero 16 lat i poważny problem. Na moim ciele jest dosyć dużo tzw.
pieprzyków. Trzy z nich są dosyć dużych rozmiarów, ale ich średnica nie
przekracza 1 cm. W zasadzie nie wiem jak szybko one sie powiększały ponieważ
jako dziecko nie zwracałam na nie uwagi. Wiem tyle tylko, że rosły nieznacznie
wraz z moim wzrostem. Od kilku lat gdy już przestałam znacznie rosnąć (tzn nie
rosnę już kilka cm na rok, ale co najwyżej pare milimetrów), znamiona nie
powiększają się. Jedna plamka na podbrzuszu ma dziwną strukture, jest bardzo
podobna do tych z opisów czerniaka powierzchownie szerzącego się. Ale wszystkie
zdjęcia które znalazłam, wogóle nie porzypominają mojego znamienia. Otóż ma ono
kształ owalny o długości nie przekraczającej 1cm, i szerokośi okolo 0.5 cm. Od
kilku lat nie powieksza się. Jest ona troszke spękana. W środku ma kolor jasno
brązowy schodzący na szary, a na naprzeciwległych końcach owalu ciemnobrązowy.
Wokół znamienia znajduje się otoczka lekko zaczerwieniona, ale nie odrożniająca
się praktycznie od koloru skóry. z jednej strony jest ona cieńsza i prawie
niewidoczna, a z drugiej nieco grubsza. W środku sa widoczne 2 biale malutkie
kropeczki. Znamie o tej strukturze mam napewno od 2 lat. nie wiem kiedy
struktura tego uległa zmianie, ponieważ nigdy nie zwracałam na to uwagi i po
prostu to olewałam. O czerniaku pierwszy raz przeczytałam w jakiejś gazecie, ale
że nie było to wogóle podobne do tego w zamiszczonym artykule nie przejmowałam
się. Aż do teraz, kiedy kilka dni temu zaczęło mnie to miejsce boleć. To był
jeden dzień, więcej ból się nie powtórzył. Ale bardzo się wtedy przestraszyłam i
zasięgnęłam na ten temat informacji. Chciałam powiedzieć o tym mamie, ale
czekałam na poświętach, żeby jej nie denerowac. Nie wiem wogole jak jej to
powiedzieć :( Wogóle to bardzo się boję, i nie wiem czy nie zrobiłam źle nie
interesują sie tym. Czytałam też, że tego typu czerniaki wystepują w wieku
średnim, co mnie dosyc zaskoszyło. Bardzo prosze o jakiekolwiek informacje na
ten temat i radę, jak zacząć rozmowę z nią:( Za wszystkie odpowiedzi bardzo
dziękuję.

[gontcha]

Anonimko...

W internecie diagnozy nie znajdziesz - nawet jeśli dokładnie opiszesz wygląd
zmian. Jest wiele rodzaji zmian skórnych wygladających podobnie - od brodawek
łojotokowych po czerniaka. Na podstawie opisu czy zdjęcia NIKT Ci ni epostawi
diagnozy.
Jedyne co możesz zrobic, to powiedziec Mamie swojej o tym co zauwazyłas i
szybko udac się do dermatologa. Nie radzę 'olewać' tematu.
A rozmowę z Mamą zacząć po prostu spokojnie i konkretnie.

Pozdrawiam,
Anka

[mania60]

Anonimko. Jeżeli jesteś z W-wy lub okolic to podaję adres , gdzie są prowadzone badania profilaktyczne czerniaka (bezpłatne): Polska Fundacja Europejskiej Szkoły Onkologii ul. Nowogrodzka 62 a , telefon :[phone] . Można umówić się telefonicznie. Pozdrawiam. mania

[gontcha]

Hej,

Co do rozpoznania: czerniak skóry - szerzący sie powierzchownie. Z tego co
piszesz, to leczenie zakończono na usunieciu zmiany i sprawdzeniu węzła
wartowniczego. Przy takim rozpoznaniu i (jak mniemam) niskim stopniu
zaawansowania (czy na hist-pat. podano jakąś głębokość nacieku w mm?)wszystko
powinno być oki. Badania kontrolne powtarzane regularnie i wizyty u onkologa to
obowiazek którego nie wolno zlekceważyć absolutnie. Natomiast nie powinniście
się martwić na 'zapas', bo powinno byc w porządku i choroba nie powinna wrócić.
Jesteście z Poznania, a w WCO jest jeden z najlepszych specjalistów od
czerniaka w Polsce (Prof. A.Mackiewicz). Jeśli cokolwiek by sie wydarzyło (małe
ryzko wznowy) to sa różne sposoby leczenia - ale mam nadzieję, że te informacje
nigdy ni ebędą Wam potrzebne. Czerniak jest nowotworem immunozależnym, więc
prosze dbać o odporność - ale 'bez przesady', a stosowane leki konsultować z
lekarzem prowadzącym.
Pozdrawiam i życze szczęścia :)
Anka