Mam doła...

[clean1]

Znowu mnie dopadło myslenie.
Co dalej ze mna? Jak długo pozyje, itd...
Jak to wyglada statystycznie, u ilu osób (świadomych choroby, "pilnujacych się" itp.) wystepują powikładnia, postepuje najpierw zwłuknienie a potem marskość? Itd... itd...
Wiem, że to wszystko sprawa indywidualna, ale... No właśnie zawsze to "ale"...

Od Pani doktor, po nieudanym leczeniu, dostałem info o leczeniu i m.in. takie: leczony był /.../ w programie badawczym /.../ otrzymywał preparat pegylowanego interferonu alfa-2a (Pegasys) oraz rybawirynę /.../ otrzymywał Eltrombopag, tj. analog trombopoetyny. Zastosowane leczenie nie przyniosło efektu w postaci eliminacji wiremii HCV RNA: uzyskano częściową odpowiedź wirulosogiczna (spadek wiremii o>2log w 12 tygodniu terapii) bez eliminacji wirusa w 24 tygodniu /.../ leczenie kontynuowano z uwagi na podejrzenie progresii choroby wątroby w kierunku marskości wątroby (cechy nadciśnienia wrotnego w badaniu ultrasonograficznym) /.../ z uwagi na małopłytkowość, w chwili obecnej brak jest mozliwości skutecznej i bezpiecznej terapii przeciwwirusowej /.../.

Znowu zaczynam sie bać(!) Straszecznie!

Proszę napiszcie mi coś optymistycznego. Potrzebuje tego teraz jak powietrza.

:-(

[feniks4444]

Strasznie mi przykro, że łapiesz kiepski nastrój. Pogoda zaczyna być mocno sprzyjająca przygnębieniu. Mi czasem pomaga oglądanie zdjęć z moich ulubionych wakacji albo z jakiejś fajnej imprezki :) jak to nie pomaga a akurat przyjaciele nie odbierają telefonu to biegnę do kina na jakąś komedię i pod żadnym pozorem nie oglądam telewizji, bo tam tylko same techniki manipulacji stosują, które mają na celu wbijanie nas w jeszcze gorszy nastrój. Czasami też pomaga mi pogranie w jakąś strategiczną grę: Zeus albo Heros of the might and magic. Jak zbuduję sobie miasto, w którym ludzie mi nie głodują albo zabiję stado smoków to od razu mi lepiej.
Pozdrawiam Cię i trzymam kciuki aby jak najszybciej złe mary Cię opuściły i abyś nie poddawał się im. Pamiętaj, że to Ty nad nimi trzymasz władzę :)

nie miej dola,bo dol to katastrofa

[gilda28]

wiem,ze to takie pieprzenie bo wydaje ci sie,ze nie masz wplywu na te mysli,ale musisz pogodzic sie ze swoim stanem i nie zadreczac sie nim
bycie przewlekle i nieuleczalnie chorym nie jest latwe,ale wierz mi-masz jedno zycie,od ciebie zalezy czy bedzie pasmem stresu (dreczenia sie myslami) czy bedzie pogodne
nie pozwol, zeby wchodzac na cmentarz widziec same krzyze - dostrzegaj pkusy, i zyj, czerp male przyjemnosci,milosc ludzi i ja dawaj
carpe diem,to duzo daje,czasem trudno wejsc na te droge,ale warto poniesc ten trud
jednemu pomoze hobby,innemu psycholog,komus religia,innemu dziecko,maz,zona,pies..
niewazne, byle by dzialalo

[mario_facet]

A jaki jest stan Twojej wątroby (wiremia, zwłóknienie)? Bo muszę mieć jakieś dane, żeby napisać coś optymistycznego?

[clean1]

O zwłuknieniu wiem z przed 1,5 roku, badania przed rozpoczęciem leczenia (marzec 2009) i było 1 (w jakiejś 3 stopniowej angielskiej skali). Wiremia wtedy 2.700.000. Na zakończenie leczenia wiremia była: 9.500. Poł roku po zakonczeniu (sierpień 2010): 1.260.00.

Tak generalnie to ja sie trzymam. Dobiło mnie strasznie to stwierdzenie w opisie, że:
/.../ leczenie kontynuowano z uwagi na podejrzenie progresii choroby wątroby w kierunku marskości wątroby (cechy nadciśnienia wrotnego w badaniu ultrasonograficznym) /.../ z uwagi na małopłytkowość, w chwili obecnej brak jest mozliwości skutecznej i bezpiecznej terapii przeciwwirusowej /.../

To nadciśnienie wrotne i ten brak skutecznej terapii...

[clean1]

Sorki.
Mały błąd. Nie "po roku po zakończniu" a powinno byc "po pół roku" czyli 6 miesiącach.
Co do zwłuknienia to nie miałem biopsji tylko fibrotest (program badawczy - eltrombopak)

[mario_facet]

Uważam, że jeszcze sporo wody upłynie zanim choroba bardzo da Ci w kość. Ja też miałem robiony tylko fibrotest (wynik 0.59 - możesz sobie więc zobaczyć jaki postep choroba u mnie poczyniła ) - jestem obecnie na leczeniu. Mam bardzo duzo planów na przyszłość i wiem, że je zrealizuje. Pamiętaj, to nadciśnienie wrotne to nic pewnego. Ja też miałem jakiś czas temu małopłytkowość. Później liczba płytek zwiększyła się znacznie - sam nie wiem dlaczego - prawdopodobnie ze zmianą sposobu życia na bardziej aktywny.
Fakt, trzeba o siebie bardziej dbać i przede wszystkim nie zatruwać sobie głowy negatywnym myśleniem.
I wierzyć, ze za jakiś czas wejdą nowe skuteczniejsze leki - czego Tobie i sobie życzę.

[clean1]

Dzieki.
Ja generalnie trzymam sie mocno. Równiez mam plany, kochajacą rodzinę, generalnie wiare w długie i szczęśliwe zycie. Ot tak od czasu do czasu cos mnie dopadnie i trzyma 1-2-3 dni. Nie ukrywam, że to nasze forum potraktowałem teraz też jako takie miejsce gdzie najzwyczajniej moge sie wygadać (a czasem i wypłakać).

Zainteresowałeś mnie tymi płytkami. Hym... tego właśnie mi trzeba było...

Czy ewentualnie ktoś może cos napisac o tym cisnieniu wrotnym? Co to takiego, na co ma wpływ... itd...

Pozdrawiam serdecznie.
Clean1

[kiepski476]

> Czy ewentualnie ktoś może cos napisac o tym cisnieniu wrotnym? Co to takiego, n
> a co ma wpływ... itd...

Jaki masz wynik badania FibroScanem? Podejrzewam, że na tyle dobry, że dalsze informacje wcale nie są ci potrzebne... Ale skoro pytasz.

Zwłókniała, marska wątroba zachowuje się jak zatkany fitr. Krew ma coraz bardziej utrudniony przepływ, więc w żyle wrotnej tworzy się nadciśnienie. Jest to objaw zaawansowanego włóknienia. Skutki tego są takie, że to nadciśnienie musi sobie znaleźć jakieś ujście, szuka najsłabszego punktu. Takim najsłabszym punktem są najczęściej żylaki przełyku. Dolegliwość ta jest o tyle uciążliwa, że krwotoki z pękniętęgo żylaka mogą zagrażać życiu (mam takie doświadczenia), więc o te żylaki trzeba odpowiednio dbać. Nadciśnienie to powoduje też powiększenie śledziony, co z kolei powoduje jej nadczynność, czyli zbyt szybkie usuwanie płytek krwi z organizmu. Stąd małopłykowość. Ale przyczyny malopłytkowości mogą też być zupełnie inne, np. autoimmunologiczne.

Uwaga! Często błędnie diagnozuje się nadciśnienie wrotne tylko na podstawie poszerzonej żyły wrotnej w obrazie USG. Poszerzona żyła wrotna wcale jeszcze nie świadczy o nadciśnieniu. Trzeba zbadać wielkość przepływu krwi w tej żyle, a do tego potrzebne jest USG z efektem Dopplera. Dopiero znacznie ograniczony przepływ krwi świadczy o nadciśnieniu.

[linek2]

Człowieku, mnie też doły dopadały jak harpie, ale się nie daje.Uszy do góry. To tylko chwilowe.Kończę leczenie 20 grudnia i nie wiem z jakim wynikiem. Ale mimo wszystko świat jest piękny!!!

[0.roberto19]

Jeżeli stan jaki nazywasz dołem będzie się utrzymywał dłużej to wg mnie wizyta u specjalisty będzie konieczna.

[balaszka]

Witam,

clean1 a nie można jeszcze raz przejść leczenia? Jak to wygląda w praktyce?

[clean1]

Leczenie tym samym moim skromnym zdaniem (opinie moich lekarzy + to co poczytałem na naszym forum) jest mało skuteczne (ponoć 15-20%). Generalnie czekam na cos nowego. Jak juz tutaj była mowa, w przyszłym roku wchodzą nowe leki, o wiekszej skuteczności. Zresztą tak czy siak i tak musze "odpocząć" z 2-3 lata (albo i dłużej - info od mojej Pani doktor)...

[balaszka]

Oby te nowe leki weszły jak najszybciej

[dejw007]

balaszka napisała:

> Oby te nowe leki weszły jak najszybciej

Rozmawiałem przedwczoraj z lekarką i nie była zbyt entuzjastycznie do tego nastawiona. Biorąc pod uwage to, jaką terapię nfz serwuje na HBV to prędko to nie nastąpi

[poli-1978]

Też rozmawiałam ze swoją lekarką Jestem ze Szczecina i nfz na 2011 nic nowego nie planuje. Ostatnio się zastanawiałam czy jest sens się leczyc jeżeli jest niska wiremia i badania ok ale dochodzę do wniosku, że nie ma co czekac na cos nowego bo może to byc za parę lat a wtedy kto wie, może nasz kochany nfz stwierdzi, że będzie leczyc tylko tych którzy, są w naprawdę ciężkim stanie.

[balaszka]

Zawsze sobie powtarzałam i miałam nadzieję żeby tylko nie zachorować na coś poważnego, bo Państwo będzie mnie miało gdzieś (oprócz moich podatków) no i masz. Pewnie zdechnę, bo NFZ może na to spokojnie pozwolić. W nic już lepszego nie wierzę. Widziałam jak leczyli moją mamę chorą na raka i jakie jest podejście do niepełnosprawnych dzieci. Są traktowane jak zło konieczne. A szkoda pisać. Też mam doła :(((

[gilda28]

Napiszę ci najgłupszą rzecz na świecie: nie martw się, szczególnie na zapas.

[balaszka]

Gilda28 nie umiem opanować emocji. Po prostu zaczynam się bać. Im bardziej się z tym wszystkim oswajam tym gorzej się czuję. Chyba to zaczyna do mnie na poważnie docierać. Co jeśli terapia nie odniesie skutku???? Idzie się do umieralni????? Ja nie potrafiłam bym już normalnie żyć, wiedząc dokąd ta droga prowadzi. Jezuuuu:( mam strasznego doła:( Jest mi źle:(

[jan-w]

Choroba HCV leczona i nieleczona prowadzi do tego samego skutku. Do śmierci. Jak zresztą każda choroba i jak każde życie. Poza ekstremalnymi wypadkami, wcale nie musi jej przyśpieszać. A ekstremalne wypadki zdarzają się również całkiem zdrowym. Np samochodowe. Nie masz czym się przerażać. Naprawdę jest bardzo wiele cięższych i groźniejszych chorób. Ta, jeżeli dbasz o siebie jest zazwyczaj niezauważalna.

[balaszka]

jan-w napisał:

> Choroba HCV leczona i nieleczona prowadzi do tego samego skutku. Do śmierci.
To znaczy że nie ma sensu w ogóle się leczyć i męczyć się w trakcie leczenia? Może źle Cie jednak zrozumiałam :-?

[gilda28]

Janowi chodziło zapewne o to, że wszyscy kiedyś umrzemy, niezależnie czy zakażeni, czy bez chorób wirusowych.
Nie wpadaj w panikę, szkoda zdrowia na stres. Wiem, że teraz jest Ci ciężko, ale postaraj się to w sobie wyciszyć i pojąc, zrozumieć, że to tylko małe organizmy, które sobie w Tobie żyją. Na Discovery, moje dziecko mi doniosło, będzie w święta film dokumentalny o żyjących w nas organizmach, różnego typu ... może sobie obejrzyj?
My, nasze ciała, jesteśmy polem bitwy. Dotyczy to nas wszystkich, niezależnie od bycia zakażonym HCV.
Wiadomo, to co się da, trzeba wyeliminować, ale nie można się nadmiernie przejmować, bo można oszaleć. A co Ci po zdrowiu fizycznym, jak zgłupiejesz gdzieś po drodze? Uszy do góry ...
Pamiętaj, od czasu jak dowiedziałaś się o wirusie, w Twoim życiu nic się nie zmieniło - poza tym, że wtedy nie wiedziałaś, a teraz wiesz.

[jan-w]

O to właśnie chodziło :-)

[balaszka]

Ufff Jan ale mnie nastraszyłeś ;-)
gilda Twoje słowa działają jak ukojenie dla moich tysiąca myśli. Dziękuję :-*