Nowa

[bel1976]

Witam

ponad miesiąc temu dowiedziałam sie o wirusie. Mam 35 lat, wykryto przeciwciała, potem wirusa itd. Wszystkie badania w normie: próby wątrobowe, proteinogram, TSH, czas protrombinowy, usg watroby bez zarzutu. Wygląda nieźle tylko dlaczego wiremia na poziomie ok 3 mln/ml? Genotyp - 1.Czekam na fibroscan w w-wa, planuję zrobić...

Nie wiem co o tym wszystkim myśleć? lekarze póki co nie mówią nic konkretnego, badam się od 1,5 m-ca. Byłam u dwóch hepatologów w w-wie, jednym z nich jest prof. C. Twierdzą, ze pewnie jestem nosicielem, sugerują również, ze mogę mieć to od noworodka, bo wtedy byłam hospitalizowana przez kilka m-cy...

Prawdopodobnie bede musiała przejść terapię, ale nie wiem kiedy i jakimi lekami? chciałabym się "załapać" na jakieś badania III fazy nowymi cząsteczkami...

Będę wdzięczna za Wasze komentarze.

z pozdr
ik

[foxy90]

Jeżeli jesteś nosicielem, to żadnego leczenia nie będziesz przechodzić.

[domza2]

Foxy, jak to? Czym różni się tzw. nosiciel od osoby chorej? Stanem wątroby? W Łańcucie leczą każdego, kto ma wirusa, bez względu na inne parametry np. wyniki biopsji (ja miałam ją wykonywaną pro forma, kiedy byłam już zapisana na leczenie). W Krakowie także potwierdzali, że każda obecność wirusa powinna być leczona, tylko na to nie ma pieniędzy.

NOWA - witaj:) Przede wszystkim staraj się tym wszystkim za bardzo nie martwić:) (o ile to możliwe). To świetnie, że masz dobre wyniki badań. Teraz zapewne kluczowa będzie biopsja (czy fibroskan). Podejście do leczenia jak widać, zależy od danego miasta/ośrodka - im więcej pacjentów do leczenia, im większe kolejki, tym rzadziej leczy się chorych w dobrym stanie. A skąd jesteś?pozdr

[bel1976]

Jestem z w-wy. Niestety sie przejmuje i to bardzo, pewnie jak każdy. Nie bardzo uśmiecha mi sie opisywana przez uczestników terapia. Usłyszałam teorie, ze nie każdy z hcv zachoruje na wirusowe zap. Wątroby i będzie żył z wirusem w symbiozie. Nie wiem na ile to możliwe. W czwartek wybieram sie do Hepatolog, zobaczymy co mi zaproponuje. Obecnie chodzę na wizyty do Medicover, muszę jeszcze zarejestrować sie na wolskie. Czy ktoś z was miał podobna sytuacje?
Pozdr ik

[kiepski476]

> Usłyszałam teorie, ze nie każdy z hcv zachoruje na wirusowe zap.

To nieprawda.
Prawdą natomiast jest to, że postęp choroby przebiega z bardzo różną prędkością i zwykle trwa wiele, wiele lat. Czasami tak wiele, że chory zdąży umrzeć z powodu innej choroby.
Ale wydaje się, że zniszczenie wątroby przez stan zapalny spowodowany przez wirusa jest nieuchronne. Zob. np. wykres:
hcv.pl/galeria/index.php?pokaz&path=./popularnonaukowe&plik=prawdopodobienstwo-progresji-do-marskosci.jpg

[kiepski476]

> Wątroby i będzie żył z wirusem w symbiozie. Nie wiem na ile to możliwe.
Tu znajdziesz wykres, który ilustruje, na czym ta śsymbioza” polega:
hcv.pl/galeria/index.php?pokaz&path=./popularnonaukowe&plik=prawdopodobienstwo-progresji-do-marskosci.jpg
Nie ulega wątpliwości, że leczyć należy. Problemem, który należy rozwiązać, jest jedynie problem, kiedy leczyć i czym leczyć. Dla przykładu powiem, że my z synem odwlekamy leczenie już prawie 8 lat w oczekiwaniu na lepsze rozwiązanie.

> muszę jeszcze zarejestrować sie na wolskie.
Koniecznie! Medicover nie ma żadnego kontraktu na leczenie HCV, a dla przykładu sam telaprevir kosztuje 125 tysięcy złotych.

> Czy ktoś z was miał podobna sytuacje?
Tysiące.

[bel1976]

Witajcie ponownie, fibroscan zrobiony Mediana 5,3, F0/F1, tak twierdził lekarza. Wyniki w normie tj pisałam wcześniej. Nie kwalifikuje sie do leczenia na koszt NFZ, co dalej? Chory, który nie może być leczonych bo jego wyniki są niewystarczająco złe, zabawne...
nie wiem co dalej robić, chyba pozostaje czekać az sie popiep...

Pozdr wieczorową pora
Ik

[kiepski476]

Moim zdaniem kwalifikujesz się. Chyba że chodzi o Wrocław – tam prawie nikt się nie kwalifikuje...
Gdybym ja był na twoim miejscu, nie spieszyłbym się z leczeniem, lecz poczekał kilka lata na skuteczniejsze terapie. A może nawet na bezinterferonowe terapie.

[kiepski476]

Czyżbyś robiła fibroscan w Warszawie? Jeśli tak, to gdzie?

[domza2]

Hej, miałam taką samą sytuację - zbyt dobry stan i wyniki, by leczyć (w Krakowie), załamałam się, chciałam nawet leczyć się na własny koszt, nie mogłam tego pojąć, jak to zbyt zdrowa, by leczyć, skoro im mniejsze zmiany chorobowe, tym lepsze rokowania i większe szanse wyleczenia? Czy masz możliwość zgłosić się do innych ośrodków? Na forum może doradzą, gdzie mogłabyś uderzyć, aby uzyskać leczenie. Ja uzyskałam bez problemów w łańcucie, z tym, że przypadkowo akurat przeprowadziłam się z rodziną z Kraka do rzeszowa i tak pozytywnie dla mnie wyszło. Leczyć trzeba, nie słuchaj lekarzy, którzy to odradzają - mi w Krakowie baaardzo odradzali, po co mi takie ciężkie leczenie. Owszem, leczenie nie jest łatwe, ale nie jest też tak straszne, że nie da się przejść. Zobacz ile osób ma to za sobą na tym forum chociażby. Leczenie trwa niby długo, ale potem szybko się o nim zapomina. Naprawdę, ja sama poradzić konkretnego ośrodka nie mogę (no chyba, ze właśnie łańcut, wiem, że i z warszawy tam się leczyli ludzie), który byłby bliżej. Ale nie trać nadziei na leczenie! Gorąco zyczę Ci powodzenia w znalezieniu dobrego ośrodka!

[0.roberto20]

domza2: w którym ośrodku Ci odradzali? (SU, JP2, Nowa Huta?)

[domza2]

Żarliwie odradzali mi leczenie w szpitalu Żeromskiego i lekarze tam oraz walący się, zaniedbany , brudny budynek zrobiły na mnie potwornie przygnębiające wrażenie. Odradzali także w Janie Pawle, ale tam przynajmniej miałam mieć termin biopsji, więc może coś by jakoś ruszyło. Dodam, że odradzali leczenie na podstawie wyników alat i aspat (!!!!), które były dość dobre (jeden ponad normę tylko), a nie na podstawie wyniku biopsji nawet. Odradzali, bo miałam małe dziecko. W Łańcucie od razu zakwalifikowali do leczenia, dostałam nawet lekki opieprz, czemu tak chodzę z tym wirusem i się nie leczę (nie mieli wyniku biopsji a jedynie HCV RNA!!!). Różnica ogromna. Tak się cieszę , że trafiłam do Łańcuta - może wygrałam swoją szansę na życie i zdrowie, a już zastanawialiśmy się z mężęm skąd wziąć własne pieniądze na to leczenie. pozdr

[0.roberto20]

Przykre. Ja czekałem w Krk pół roku na wizytę w poradni, 1,5 roku na hospitalizację i rok na leczenie... Gdybym wiedział wybrałbym leczenie w innym mieście.

[0.roberto20]

Podobno z hospitalizacją miałem pecha, bo akurat mieli problemy z NFZ.

[domza2]

Oni mają z NFZ zawsze problem - wiadomo powszechnie jak to wygląda. O ile w Żeromskim panie żarliwie przekonywały mnie, że nie jest mi potrzebne to leczenie, a przy tak małym dziecku będzie to dla mnie po prostu szkodliwe ( a mówiły mi to już w ciąży) - w sensie opieki nad dzieckiem i zdawały się święcie w to wierzyć, to w JAnie Pawle lekarz przynajmniej przyznał, że każdą obecność wirusa trzeba by leczyć, ale problem jest w pieniądzach. Po wizycie w Żeromskim popadłam w depresję, czarna dziura. Na moją uwagę, że dziecku potrzebna jest żywa matka śmiały się, że z takimi dobrymi wynikami nic mi przecież nie grozi, a w Łańcucie opieprz, że jestem taka młoda i nic z tym nie robię oraz zdziwko, że tak mówiono mi w Krakowie. Na pewno w Łańcucie jest zupełnie inna sytuacja z kolejkami niż w Kraku, ale też inne podejście, świadomość i opieka nad pacjentem. Osobiście ośrodek w Łańcucie z całym personelem stawiałabym za wzór tym w Krakowie i pewnie innym.
Roberto- wyleczyłeś się?

[0.roberto20]

12 (-), 48 (-), 72 (+)

Postawa lekarza zmieniła się jak transaminazy wzrosły i wyszła wysoka wiremia (po hospitalizacji). Niestety problem HCV jest marginalizowany, a odkąd leki na HBV podrożały leków dla chorych na wzw c jest po prostu mniej...

[domza2]

Szkoda:( a kolejne leczenie? Planujesz także w Kraku?

[0.roberto20]

Kolejne leczenie to nie problem - mogę dostać jeszcze w tym roku, ale chyba się nie zdecyduję. Decyzję podejmę po zrobieniu fibroscanu/biopsji i polimorfizmu ILB28. Jak będzie wysokie włóknienie i korzystne ILB28, to poważnie to rozważę. Jeżeli już to w Krakowie(na chwilę obecną).

[domza2]

Moim zdaniem, ale może się mylę, kolejne leczenie tymi samymi lekami jest już jedynie szkodliwe i nic więcej. Ja mam inną sytuację, bo pierwsze moje leczenie trwało 6 msc., a więc w przypadku niewyleczenia leczenie roczne jako kolejne ma sens. A w przypadku pierwszego, które trwało rok - ja bym też nie powtarzała. Nie wiem, jak tam z szansą na nowe leki..., ale życzę Ci powodzenia!!!

[0.roberto20]

Dziękuję , wzajemnie. Ponowne leczenie standardową terapią dwulekową to ostateczność. Mam nadzieję, że od 2014 może coś się ruszy, zobaczymy.

[domza2]

Ale wracając do postu bell, może poradzicie Jej jakiś dobry ośrodek ? Żeby uzyskała leczenie!

[bel1976]

Właśnie się dowiedziałam, że wezmę udział w badaniu klinicznym na wolskiej. Terapia z Boceprevirem.

[kiepski476]

Gratulacje.
To są badania otwarte (open label) – czyli żadnego losowania, żadnego placebo, od początku wszyscy wszystko wiedzą. I do tego faza IV, porejestracyjna. Żyć nie umierać.
Kto będzie sponsorem?
Hoffmann-La Roche
clinicaltrials.gov/show/NCT01591460
www.clinicaltrialsregister.eu/ctr-search/trial/2011-004810-41/PL
czy Merck Sharp & Dohme (MSD d. Schering)
www.clinicaltrialsregister.eu/ctr-search/trial/2011-001345-32/PL

[bel1976]

Hoffmann-La Roche. Miałam badania screeningowe i zdałam. Zażyczyli sobie dodatkowo ludzi z genotypem CC, zapewne w celu podwyższenia skutecznosci leku:) pewnie powinnam się cieszyć, ale bardzo się boję. Nabór nadal trwa z tego co wiem... losowanie jest po 4 tygodniach. Dwa ramiona, w najgorszym razie jestem leczona terapią standardową.

z pozdrowieniami
iza

[kiepski476]

> Zażyczyli sobie dodatkowo ludzi z genotypem CC,
> zapewne w celu podwyższenia skutecznosci leku:)

To nie tak. Agencje leków nadzorujące te badania (FDA i EMA) nie są w ciemię bite. Dlatego wymagają, żeby grupy porównawcze były zrównoważone – tzn. żeby rozkład genotypów IL28B był taki, jak w ogólnej populacji chorych, żeby właśnie rezultaty nie były zawyżane. Dlatego wymagają z góry określonej ilości ochotników z CC, określonej z CT i określonej z TT. To narzuca nadzorujący. Widocznie akurat brakowało do kompletu tych z CC.

> losowanie jest po 4 tygodniach
Czyli losowanie nieszczęśliwców, którzy zaprzestaną kurację na 4 tygodniach? Nie bardzo rozumiem po co jest ta grupa, która zakończy leczenie po 4 tygodniach.

[kiepski476]

Aha, nie doczytałem. Nie kończy się po 4 tygodniach, lecz kontynuuje stary standard.

[bel1976]

Drogi Kiepski

mamy pytanie w kwestii wiremi, podczas badań screeningowych wiremia wyszła mi przeszło o połowę niższa niż kilka miesiecy temu (1,6 mln vs ok 3,1 mln w rozcieńczonej próbce). Czy to coś oznacza? dlaczego poziom wiremi tak sie waha?

z pozdrowieniami
iza

[kiepski476]

Nic nie oznacza. Co najwyżej oznacza tyle, że żyjesz, a twój układ immunologiczny działa :-)

Niestety się nie udało:(

[bel1976]

Dzisiaj dowiedziałam sie, ze wirus wrócił... Leczenie w programie badań klinicznych (inter. + rybka) zakonczyłam w połowie maja po pół rocznej terapii. Niestety niespełna 3 miesiace po zakończeniu wirus wrócił. Jakie mam obecnie alternatywny leczenia? czy warto leczyć się ponownie terapią standardową przez rok czasu?

ze smutnymi pozdrowieniami
i..

[kiepski476]

Sorry, zacząlem odpowiadać na pytania z ubiegłego roku. Starość nie radość.
Należysz do kategorii relapserów.
Powtórna interferonowa terapia 2-lekowa daje ci ok. 30% szans na wyleczenie, a interferonowa terapia 3-lekowa z inhibitorem proteazy – ok. 80%. Ale 3-lekowa przysługuje przy włóknieniu co najmniej F2.

[bel1976]

A ma znaczenie, że terapia trwała tylko pół roku, a nie sugerowany rok? Nadal to tylko 30% zakładając, że mam genotyp CC?

z pozdrowienami
i

[kiepski476]

W terapiach interferonowych genotyp CC zawsze daje handikap.
Ewidentnie pół roku to było za krótko. Myślę, że nawet przy 2-lekowej terapii masz dużo większe szanse niż to średnie 30%. Nie znam statystyk dla tej konkretnej sytuacji, ale myślę, że są dużo wyższe nię te 30%.

[kiepski476]

> Wygląda nieźle, tylko dlaczego wiremia na poziomie ok 3 mln/ml?
Byłaś u dwóch hepatologów i żaden ci nie wyjaśnił, że wiremia może być niska albo nieniska? Jeśli jest nieniska, to już nie ma najmniejszego znaczenia, jak bardzo jest ona nieniska.
Twoja nie jest niska (bo jest większa od 600 tys.). Mój kolega z pracy miał 80 mln, a kiedyś pisała dziewczyna, która miała ponoć 240 mln. Zatem twój wynik jest dosyć kiepski.

> Nie wiem, co o tym wszystkim myśleć?
Dopóki nie zbadasz stopnia zniszczenia wątroby za pomocą biopsji lub fibroscanu, to nawet prof. C nie będzie wiedział, co o tym myśleć.

> Prawdopodobnie bede musiała przejść terapię, ale nie wiem kiedy i jakimi lekami
> ? chciałabym się "załapać" na jakieś badania III fazy nowymi cząsteczkami...
noweleki.hcv.pl/2012/11/kliniczne-badania-eksperymentalne.html