synagis

[izetka]

wiem ze tutaj jest kilka dziewczyn dobrze znajacych sie na lekach... a
szukalam w sieci ale nic ciekawego nie znalazlam, a interesujemnie czy
szczepionka synagis jest bardzo niebezpieczna, czy moga i jakie wystapic
reakcje poszczepienne, i czy dziecko moze byc poddane szczepieniu jesli ma
kaszel....

[mama-cudownego-misia]

To w ogóle nie jest szczepionka, tylko przeciwciała. Niepożądane reakcje mogą
wystąpić zawsze. Tu masz je dokładnie opisane: www.abbott.pl/pdf2/Synagis.pdf
Poważne nie są.
Ze swej strony powiem Ci tylko, że Abbot jest najlepszą firmą produkującą
przeciwciała. Sama brałam przez kilka lat produkowane przez nich przeciwciała,
które miały o wiele większy zakres działań niepożądanych i powiem Ci, że rewelka
to była... Nikt ze znajomych, którzy też je brali, nie miał żadnych niemiłych
doświadczeń, a pomagało lepiej, niż jakikolwiek lek na rynku.

[bijou82]

tak jak pisze mama cudowmego misia
a poza tym można "szczepić" gdy dziecko ma kaszel
i moim zdaniem pomaga-moja córka nie była chora od prawie roku mimo
że ma dysplazję oskrzelowo płucna i spedziła 2 miesiące pod
respiratorem (ostatni raz chorowała we wrześniu 2007) a tak jeszcze
2 razy katar przez ok 3 dni
synagis miała podany 2 razy

[izetka]

a jak jej podawali??? w szpitalu i na obserwacje na dobe? czy od razu do domu????

[bijou82]

podawali w poradni szczepien tam gdzie jest szczepiona-poradnia
przyszpitalna
miala karte przyjecia do szpitala (za pierwszym razem) ale na
oddzial sie nie kladla,za drugim razem juz "normalnie"

[di.da]

izetka, lekarz zawsze doklandie bada dziecko przed szczepieniem, wiec ty sie nie
stresuj!

a synagis to faktycznie TYLKO lub AZ przeciwciala, wie ctu o skutkahc ubocznych
nie powinno byc mowy

i co, kasa bedzie wam refundowac? mam nadzieje

[ciesia]

Kacper dostawal synangis jak mial katar,wazne zeby nie mial
goraczki.Tutaj w Holandii nie mieliesmy kontroli lekarskiej przed
szczepieniem, co miesoec przychodzil pielegniarz i ja robil.

[izetka]

no ale wlasnie sie troche stresuje. bo mielismy juz termin na to szczepienie
alelekarz w klinice po zbadaniu frania pwoiedzial ze woli odczekac az mu minie
ten kaszel, bo momentami na oskrzelach cos slyszy i jest ryzyko (tylko nie wiem
jakie....) jak to powiedzalam naszej pediatrze to powiedzialaze kaszel nie
jest przeciwskazaniem a synagis moze nawet pomoc mu wyjsc z tego kaszlu wiec
jak masz dwoch lekarzy i kazdy mowi co innego to sie normalnie krew zalewa bo
zostajesz z decyzja sama jutro znowu mamy termin w klinice ciekawe czy go
zaszczepia...
no i kasa nam oczywiscie pokrywa, bo 6razy po 1000€ to nie wiem czy bym dala rade

[marynka07]

izetka to masz szczęście my pierwszy raz synagis mieliśmy zrefundowany ale teraz muszę kupić sama i szukam pomocy w fundacjach i dużych firmach ale jest ciężko ale mała musi dostać te przeciwciała bo od sierpnia jest cały czas chora pozdrawiam

[darecky-tata-ewy]

właśnie się dowiedziałem, że synagis ponownie otrzymał negatywną rekomendację od
agencji AOTM. Stawia to polskie (celowo z małej litery) w rzędzie na równi z
krajami trzeciego świata. Zastanawiam się jak zrobić aby przestać płacić na NFZ,
i tak za wszystkie leki, szczepionki, wizyty u lekarzy muszę płacić z własnej
kieszeni. Nie mam zamiaru utrzymywać tę bandę złodziei, oszustów i nierobów...

[mamaroksanki84]

Naprawde nie moge uwierzyc!!!! Co za oszusci i zlodzieje((( w mediach mowiono
ze tym razem powinno przejsc bez problemu!!! Po prostu zalamka, gdzie my
zyjemy( brak slow.....

[mamaroksanki84]

darecky-tata-ewy skad masz taka informacje. Wlasnie poszperalam w necie i
znalazlam to www.rynekzdrowia.pl/Listy,Aktualnosci/Synagis,7273.html i to
calkiem swieze informacje. Chyba ze masz z pewniejszego zrodla.

[darecky-tata-ewy]

ostatnio postanowiłem podzwonić po instytucjach odpowiedzialnych za refundację, zacząłem od NFZ-wrocław, a skończyłem na ministerstwie zdrowia. minister kopacz (!!!) dość sprytnie postąpiła zakazując agencji AOTM publikować wnioski rekomendacji leków oraz udzielać jakichkolwiek informacji na ten temat (komunikat: www.aotm.gov.pl/index.php?id=43 ) W ministerstwie pracują jednak ludzie którzy doskonale zdaję sobie sprawę z tego w jak debilnym kraju żyjemy i kto nami rządzi - sami dzwonili do AOTM'u i wyciągnęli tę "poufną" informację. Wcześniej dzwoniłem do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Z uzyskanej informacji wiem, że opinia agencji mogła być pozytywna, ale oczywiście pani kopacz nie była zainteresowana refundacja... Wygląda na to, że na wakacje tuska w Peru albo na bezsensowne wycieczki do Chin są pieniądze, a na chore dzieci nie ma!!!!!!!!! Wkurw...łem się, zamierzam zainteresować tym media... Nazwiska celowo pisałem z małej litery, nie zasłużyli na mój szacunek

[mamaroksanki84]

No to ładnie sie narobiło Poprostu szok co sie dzieje w naszym panstwie. Nie
wiem czy nie pomyslilam nazwisk ale wydawalo mi sie ze gdzies czytalam ze pani
kopacz wrecz chciala o to aby synagis byl refundowany a tu taki numer. Jesli
bedziesz wiedzial cos wiecej to pisz. Ja tez z checia poinformowalabym media ale
chyba nie mam odwagi.

[mamaolisia]

Przeczytałam twoj post i bardzo się zdenerwowałam ponieważ myślałam
że sprawa jest już załatwiona i nasze dzieciaczki otrzymajaa
refundację na synagis a tu taka niemiła niespodzianka.
Poprosiłam o pomoc redaktorkę z Pani Domu obiecała ,iż postara
dowiedzieć się dlaczego pani kopacz zmieniła zdanie poniewaz jak ja
i ona również pamięta obiecała ,że jeżeli Synagis otrzyma pozytywną
rekomendacje AOMT to bedzie refundowany.
Nasz kraj to jedna wielka PORAŻKA

[monikamadzia]

Wiecie co Dziewczyny!! " W Chwili dla Ciebie " jest opisana historia
wcześniaczki Juleńki,warto przeczytać tą historię, na końcu jest napisane że
maja nadzieję na pozytywną decyzję w sprawie synagisu i jest to tylko
formalność, i co nici z tego???!!!!! Brak mi słów!!!!

Madzia 31tyd 820g fotoforum.gazeta.pl/5,2,monikamadzia.html

[bijou82]

w chwili dla Ciebie w grudniu 2007 tez byl artykul o synagisie-my
tam bylismy i co z tego-nic
w styczniu 2008 dwa razy byl reportarz w telewizji z nami w roli
glownej-o synagisie
w uwadze tvn uwaga.onet.pl/1463782,archiwum.html
w interwencji polsat interwencja.interia.pl/wczoraj/news?
inf=1026823
i co????? i nic
juz szkoda mi czasu na media-bo tak naprawde jest szum a potem i tak
ci na gorze robia swoje
brak mi slow

[marynka07]

Kurcze, a miałam już nadzieję że zrefundują synagis a tu klapa.Nas czekają jeszcze dwa szczepienia ,pozdrawiam wszystkich mama Martynki 25t.c.

[izetka]

w niemczech refunduja ale taz sa duze obostrzenia, tak wszystkim z marszu nie
daja... ale jak juz przyznaja to od razu 6 dawek co miesiac od pazdziernika do
marca. jedna dawka dosztuje ok. 1200euro...(i to jest wlasnie jeden z poowodow
dla ktorych na razie nie chce wracac do PL ) ile w PL kosztuje jak by sie
chcialo zrobic???

[mamaolisia]

Koszt jednej dawki około 5 tysięcy złotych

[marynka07]

ok.5 tyś zł jedna dawka my zamówiliśmy w tamtym tygodniu i czekamy to będzie
nasza druga dawka

[marynka07]

W Polsce na pomoc finansową liczyć nie można nie ma szans żadnych!!! To jest
przykre że płaci się podatki,wysyła się smsy do różnych fundacji ,a jak
potrzebna jest pomoc to się jej nie dostaje bo dochody są wyższe niż 504 zł na
osobę także synagis musimy kupić sami zresztą jak wszyscy w Polsce

[mamaolisia]

My też bedziemy kupować a powiedz mi gdzie zamawiałaś synagis ?

[marynka07]

od przedstawiciela z firmy Abbott

[balaszka]

Witam,
Wczoraj miałam telefon ze szpitala z wiadomością że SYNAGIS jest od teraz lekiem
refundowanym )
w ciągu miesiąca mój synek dostanie już pierwszą dawkę
jestem happy

[judyta789]

Witam!
Do mnie tez wczoraj dzwonili i zapisali Miki na szczepienie, ma ich byc
4-5szczepionek. Super

[mamaroksanki84]

Napiszcie mi prosze gdzie zglaszalyscie sie zeby dostac szczepionke. Ja caly
czas mecze lekarza rodzinnego ale opornie im to idzie chce dzisiaj tam jechac i
ruszyc sparwe skoro wy juz dostajecie a ja sie prosze i nic z tego. Prosze o
szybka dopowiedz. pozdrawiam

[balaszka]

Najlepiej idź do szpitala, do kierownika oddziału neonatologii. Ja tak załatwiłam

[mamaroksanki84]

Kobietki prosze napiszcie mi jak jeszcze zalatwialiscie szczepienie. Ja juz pop
prostu mam dosc. Wlasnie wrocilam od lekarza rodzinnego i ogolnie to ma w nosie
to wszytsko i wie jeszcze mniej niz ja o szczepieniu. To samo jest z neonatolog
do ktorej chodze ktora pracuje zreszta w szpitalu na odzdziale neonatologicznym.
Nie mam pojecia co dalej. Obydwie umywaja rece. Jakie kryteria musi selniac
dziecko zeby sie zakwalifikowac?? Szczepienie jest w szpitalu czy w punkcie
szczepien?? blagam o odpowiedzi

[marynka07]

Z tego co się orientuję synagis mają dostać dzieci które urodziły się w tym roku
i te urodzone w drugiej połowie 2007r z dysplazją oskrzelowo płucną szczepienie
odbywa się w szpitalu (bynajmniej tak jest u nas)

[ola_mi]

Siostra tez ostatnio została poinformowana ze zarówno Lidia jak i
Natalka kwalifikuja sie do synagisu. No ale na informacji sie
zakonczylo. Co mamy zrobic dalej?

[domena100]

Nie mamy dysplazji, ale mieliśmy dwa zapalenia płuc pod rząd. Czy
brak dysplazji dyskwalifikuje do bezplatnego szczepienia? Myslicie,
ze warto spróbować powalczyć o refundację? Czy tylko szpital i
lekarz neonatolog kieruje czy pediatra z przychodni również?

[kicius_85]

z tego co mi pani dr tłumaczyła to do bezpłatnego synagisu kwalifikują się
wcześniaki z dysplazją i z niską masą urodzeniową..

wiadomosci ze szpitala

[wikea]

Dziewczyny,
czy dostałyście info nt wpisania na listę czy wiadomość o przydzieleniu szczepionki?

[mamaroksanki84]

Hej dziewczyny w koncu wiem jak dostac sie na liste i gdzie to sprawdzic.
Obdzwonilam pol polski ale wiem. Najlepiej zglosic sie do szpitala w ktorym lezy
lub lezały wasze dzieciaczki. W naszym przypadku była to polna w Poznaniu. Pod
tym nr 061 84 19 293 mozecie dowiedziec sie czy wasze dziecko jest wpisane na
liste numer dotyczy dzieciakow urodzonych wlasnie na polnej. Oni dadza znac w
niedlugim czasie czy dziecko zakwalifikowalo sie czy nie. Okazało sie ze moja
Roksana jest na liscie a ja niepotrzebnie sie denerwuje. Pozdrawiam

[domena100]

mamaroksanki84 dziękujemy za info, jutro też tam zadzwonię, bo my
też z Polnej. A twoja Roksanka ma dysplazję jeśli mogę zapytać?

[mamaroksanki84]

Nie ma sprawy po to tutaj jestesmy. Moja Roksanka ma dysplazje bo niestety ponad
2 miesiace spedziłysmy na respiratorze Na szczescie narazie ominely nas
jakies wielkie chorobska ale wiadomo ze to dopiero poczatek. Pozdrawiam

[agasonesta]

my też dostaliśmy,nasza Pani dr zapisała nas do programu jak jeszcze
lezeliśmy na oddziale,wtedy mówiono ze będzie dysplazja z powodu
długiego pobytu na respiratorze okazało się na szczęście
inaczej,takze mozecie się dowiadywać ,powodzenia pzdr

do agasonesta

[agajedi]

Szpital Was powiadomił czy pani doktor?
Bo ja jestem bardzo ciekawa czy moja Marysia się dostała, ale nie ma ordynatorki
i nikt nie mógł udzielić mi informacji

re;synagis

[gosiamama.oskara]

My też z Polnej z Poznania i powiem że jestem bardzo mile zaskoczona bo o niczym
nie wiedziałam a dzisiaj do mnie zadzwoniono właśnie z Kliniki z Polnej i
poinformowano mnie że szczepionka jest refundowana i proszono mnie o podanie
namiaru naszego pediatry w celu ustalenia gdzie dostarczyć szczepionke jak mały
ją otrzyma.Mam nadzieje że ją dostaniemy.Dziewczyny wkońcu coś się ruszyło w tym
naszym NFZ-cie.

[domena100]

Nas nie ma na liście, dzisiaj sprawdzałam. Bo nie mieliśmy
dysplazji. Dlatego się dziwię agasonasti, ze twoje dziecko bez
dysplazji a wciągneli je na listę.

[gosiamama.oskara]

Z tego co się dowiedziałam to największym znaczeniem jest tydzień ciąży w którym
maleństwo przyszło na świat.Szczepionka jest przeznaczona dla dzieci ur.do 26
tyg.włącznie a jeżeli starczy środków na ten cel to dostaną też dzieci z
póżniejszych tygodni.

[agasonesta]

to nie tak ze oni nas wciągnęli na listę,dziecko było zgłoszone do
programu po urodzeniu .półtora roku temu,myśle ze to jest kwestia
lekarza prowadzącego,jeszcze się dowiem to dam znać

[domena100]

Nam poradziła pani z kliniki spróbować u swojego lekarza pediatry,
ale nie wiem czy to jest sens, bo nałażę się, naproszę a przecież ta
lista idzie jeszcze do zatwierdzenia przez minister zdrowia, więc z
pewnością nas odrzuci.

[mamaolisia]

Hej Dziewczyny z tego co wyczytałam w wytycznych na stronie NFZ
kwlifikacje na liste są następujące:
www.nfz.gov.pl/new/art/3546/pismo.pdf
<fotoforum.gazeta.pl/5,2,mamaolisia.html"
target="_blank">fotoforum.gazeta.pl/5,2,mamaolisia.html</a>

[agajedi]

A my dowiedzieliśmy się dziś, że naszej Marysi nie ma na liście bo.... za krótko
była tlenozależna. W jej przypadku powinna być 77 dni (11 tygodni), a była
"niestety tylko" 67 dni. No cóż... Nie wystarczy że urodziła się jako skrajny
wcześniak z baaaaardzo niską wagą. Nie wystarczy, że miała dwa razy zapalenie
płuc, że przez pewien czas oddychał za nią respirator oscylacyjny, tego jest za
mało. Cholerna biurokracja, chore przepisy. Jestem rozżalona, zła i jest mi przykro.

[mamaolisia]

Hej Aga
A czy twoja Marysia ma dysplazje oskrzelowo-płucną?

[agajedi]

Ostatnio na zaświadczeniu do bezpłatnego szczepienia na pneumokoki pani dr
napisała "dysplazja oskrzelowo-płucna". Zresztą które dziecko po tak długim
pobycie na respiratorze jej nie ma

[mamaolisia]

To powiem szczerze ze nie rozumiem moj Oliś ur. w 26 t.c. z waga
1100g z dysplazją oskrzelowo - płucną jest na liście w moich poscie
powyżej sa wytyczne NFZ poczytaj sobie i porozmawiaj jeszcze raz z
lekarka
foforum.gazeta.pl/5,2,mamaolisia.html

[balaszka]

Przed chwilą rozmawiałam z panią docent i powiedziała mi, że dziecko które miało
BPD, automatycznie kwalifikuje się do szczepień.

[dokaweja]

cześć
No i krew człowieka zalewa, tyle się napisałam pism do NFZ-tu w zeszłym roku,
korespondencja z Panią profesor, dzwoniłam, etc. no i w końcu Ministerstwo
Zdrowia daje szczepionki. A daje wcześniakom urodzonym w 2008 roku i w II-giej
połowie 2007 ))))), a moja córcia z maja 2007 (( W zeszłym roku podałam 5
dawek, od listopada do marca. Oczywiście, jak tysiące innych rodziców,
finansowałam wiadomo jak, trochę bolało.... Nie złapała na szczęście RSV, ale
zapalenie płuc i oskrzeli (podczas podawania Synagisu), na szczęście nie było
powrotu pod respirator. W tym roku może i ryzykuję, ale nie podam już Synagisu,
córcia w sumie mocniejsza, więc powinna sobie poradzić.
Z drugiej strony cieszę się, bo mam nadzieję, że i moja mała interwencja z
zeszłego roku jakoś przyczyniła się do takiego stanowiska MZ ))) Życzę
zdrowia wszystkim wcześniakom)), oby sezon chorób okazał się łaskawy ))

[petrop]

Witam
Dzisiaj dzwonili do nas z Poznania z kliniki na polnej z informacją
że mamy przyznany synagis. Miłe zaskoczenie bo wcale się o niego nie
staraliśmy. Szpital sam wszystko za nas załatwił i dzwonił z
zapytaniem gdzie mają go przysłać. Jestem pełen uznania dla kliniki
na polnej. Dało się tam odczuć troskę i zaangażowanie całego
personelu. I okazało się że troszczą się o nas nawet po wyjściu z
szpitala. Szkoda że inne oddziały dziecięce w naszych szpitalach nie
są tak dobrze zorganizowane i nie pracują z takim zaangażowaniem.

[gosiamama.oskara]

Do mnie w tamtym tygodniu dzwonili,że przydzielają synagis,a dzisiaj byłam
niesamowicie zdziwiona bo w skrzynce pocztowej dostałam zawiadomienie że małemu
został przyznany synagis i 16 grudnia mam się wstawić w Poznaniu na Polnej bo
otrzymamy pierwszą dawkę.Również jestem pełna uznania dla naszego szpitala.

[mamaolisia]

Ja również mam się stawić z Olsiem 16 grudnia w Dolnośląskim Centrum
Pediatrycznym we Wrocławiu.