Fibromialgia

[najdaxx]

Cześć. Mam 30 lat i choruję od prawie 5 lat na pełnoobjawową fibromialgię. Problemy ze zdrowiem to łącznie 12 lat. Wcześniej dawałam radę funkcjonować 3-4 dni w tygodniu. Pracowałam wtedy całymi dniami a resztę odpoczywałam, ponieważ organizm tego potrzebował. Nawet całkiem dobrze mi szło i przyzwyczaiłam się do takiego rytmu. Od 5 lat jest bardzo źle. Ból jest non stop. Jestem oporna na leczenie. Nic nie działa a próbowałam wiele. Wychodzę co kilka dni na spacery, które trwają około godziny. Na więcej nie pozwala mi ciało. Sztywności i skurcze z każdym ruchem są coraz silniejsze przez co muszę wrócić na czas i położyć się do łóżka. Na co dzień moja aktywność to wstanie, kąpiel, ubranie się, pościelenie łóżka, drobne porządki typu zmycie talerzy czy zamiatanie podłogi. Kosztuje mnie to sporo wysiłku. Rozkładam to na raty, więc w efekcie wszystko jest skończone gdzieś o godzinie 16.
Czuje, że jestem w matni. Ciało jest więzieniem a z każdym rokiem coraz gorzej znoszę to psychicznie. Z natury jestem pozytywnym człowiekiem, ale widzę co się dzieję. Stan, w którym się znajduje do niczego nie prowadzi. Jestem już zmęczona. Moje życie zawodowe upadło. Próbowałam pracy zdalnej na leżąco i nie jestem w stanie wykonywać jej nawet w takiej pozycji. Życie towarzyskie praktycznie nie istnieje. Nie mam siły nigdzie wyjść. Próbowałam kilka razy i zawsze kończyło się to w łóżku u znajomego. Nie mogłam wrócić sama do domu a bóle sprawiały, że nie byłam najlepszym kompanem do rozmowy. Łapie się na tym, że codziennie staram się przetrzymywać ból. Bardzo chce zauważać to co dzieje się wokół, ale nie mogę się skupić.
Nie szukam tutaj rozwiązania, ponieważ ono nie istnieje. Chcę się po prostu wygadać. Zebrałam się w sobie i postanowiłam zapisać się na studia zdalne. Liczyłam na to, że w ten sposób wrócę do życia społecznego, nie będę biernie leżeć w domu a chociaż zdobędę jakieś kwalifikacje. Jednak nie daje rady. Fibromialgia nie pozwala mi na wysiłek intelektualny. Czuje się jakbym miała zapalenie mózgu. Palenie ciała, skurcze, sztywności, drętwienia, bóle głowy, straszne zmęczenie.
To była moja jedyna alternatywa. Jestem całkowicie zależna od osób trzecich. Chciałam się usamodzielnić. Nawet jeżeli zdobycie odpowiednich kwalifikacji zajęłoby kilka lat, to w końcu miałabym szansę spróbować pracy w przyszłym zawodzie w tym całym obłędzie.
Martwię się o przyszłość. O to co ze mną będzie kiedy moi opiekunowie nie dadzą już rady zajmować się mną i utrzymywać.
Utrata niezależności jest ciężka. Utrata sprawności i kontroli nad swoim ciałem to trudne doświadczenie. Ból, którego nie da się wyłączyć to piekło. Samotność w tłumie i przymusowa izolacja w czterech ścianach to doświadczenie, które pokazuje, że warto doceniać najprostsze możliwości.
Obawiam się, że już nigdy nie będzie jak kiedyś. A kiedyś było cudowanie.
Nie mam depresji. Po prostu nie mam siły tego dalej przetrzymywać. A jednocześnie muszę, ponieważ nie ma alternatyw.
A Wy jak radzicie sobie z chorobą? Czy są tu osoby, które zostały wykluczone z życia przez chorobę?
Czytam różne fora i z tego co widzę, to większość osób jednak pracuje a przede wszystkim może chodzić, siedzieć, stać.
Fibromialgia to ciężka sprawa.