Dodaj do ulubionych

Historia mojej choroby

14.03.07, 21:59
Witam wszystkich. Mieszkam w Krakowie. Na fibromialgię choruję prawdopodobnie
około 40 lat.

Historia mojej choroby zaczęła się najprawdopodobniej wieku 12-15 lat. Wtedy
ani ja ani moja mama nie zdawałyśmy sobie z tego sprawy. Mieszkałam w domu
zawilgoconym, co mogło spowodować u mnie bóle stawów i mięśni. Tak sugerował
nam lekarz i my tak też myślałyśmy. Okresowo zażywałam jakieś leki, niestety
dziś nie pamiętam jakie. Zresztą leki sprzed 40-tu kilku lat, to nie te leki,
które są dzisiaj.
Początkowo były to niewielkie bóle rwące w stawach rąk, palców nóg i barków.
Z czasem się bóle nasilały. Okresowo zażywałam różne leki. Jak zaczęłam
pracować, bóle były jeszcze do zniesienia. Czasami zażywałam Asprokol, który
zażywała moja mama. Pomagał mi, ale do czasu. Z czasem zaczęły się u mnie
problemy laryngologiczne, zapalenie krtani, tchawicy, nieustające chrypki,
kłopoty ze wzrokiem. Zaczęłam nosić okulary do dali i dostałam też okulary do
czytania. Bóle stawów i kręgosłupa nasilały się coraz bardziej. Dostałam
skierowanie do reumatologa. Po serii zdjęć Rtg stwierdzono u mnie zmiany w
stawach i kręgosłupie takie jak w RZS.
Zaczęłam korzystać z rehabilitacji, brałam zabiegi: masaże, diadynamik,
gimnastyka, jonoforeza. Nastąpiła okresowa poprawa. Niestety bóle wracały.
W 1994 roku oprócz bóli stawowych i mięśniowych zaczęłam mieć kłopoty ze
wzrokiem. Dostałam wrzodziejące zapalenie rogówki. Leczenie okulistyczne nic
nie pomagało, i wtedy okulistka zasugerowała mi reumatyzm. Brałam
równocześnie leki okulistyczne i reumatyczne i dopiero wtedy choroba zaczęła
się cofać. Oprócz tego miałam nieustające problemy laryngologiczne. I tak
sobie biegałam do lekarzy: reumatolog, laryngolog, okulista. Okresowo pomagał
mi lekarz zakładowy. Zaczęłam mieć silne bóle mięśniowe. Najpierw małego
odcinka kręgosłupa piersiowego, potem zaczęło się to „rozlewać” na całe
plecy. Dalej zaatakowało mi łokcie, stopy, stawy skokowe, kolana, biodra.
Wykrzywiło mi kręgosłup lędźwiowy. Zaczęłam jeździć na rehabilitację do
Szpitala reumatologicznego w Swoszowicach. Okresowo była poprawa. Nastąpił
drugi „rzut” rogówki, ale wiedziałam, jakie to ma podłoże i zaraz zaczęłam
brać leki. Zaczęły się problemy ze snem, popadłam w depresję, nastąpiły
kłopoty z koncentracją, pamięcią, byłam nieustająco zmęczona, niezależnie jak
długo spałam. Pojawiły się problemy z mięśniami. Jak za długo byłam w jednej
pozycji, to nie mogłam się ruszyć, chodziłam jak paralityk. Rano musiałam
wstawać trochę wcześniej, żeby rozruszać zesztywniałe stawy. Doszedł jeszcze
nowy lekarz, neurolog psychiatra. I tak sobie wędrowała od lekarza, do
lekarza. Niektórzy z nich traktowali mnie jak hipochondryka. Tak też myślała
i chyba dalej myśli wielu moich znajomych, bo wyglądam przecież kwitnąco. Po
trzecim „rzucie” rogówki moja okulistka wysłała mnie na konsultacje do
szpitala okulistycznego w Witkowicach. Pierwsze pytanie, jakie zadał mi
okulista, to czy czasem nie cierpię na bóle stawów i mięśni. Na podstawie
wywiadu ze mną i stanu moich oczu, stwierdził, że mam taką chorobę
reumatyczną jak Fibromialgia i Zespól Sjogrena i że powinnam być pod stałą
opieką okulisty, laryngologa i reumatologa. Okulistka wysłała mnie na badania
do Instytutu Immunologii na ul. Skawińską. Po przeprowadzonych tam badaniach,
wykluczono toczeń, RZS i alergię. Wyszło sporo przeciwciał. Lekarka
stwierdziła, że wprawdzie nie mam RZS, ale mam zmiany w kościach jak przy
RZS, no i te przeciwciała, wskazują, że w organizmie dzieje się coś
niedobrego, że powinnam być pod opieką reumatologa. Reumatolog na podstawie
wywiadu, badania bolesności punktów charakterystycznych przy fibromialgii i
badań z Immunologii potwierdziła Fibromialgię i Zespół Sjogrena. Ostatnio,
powtórzyłam badania na przeciwciała i niestety wynik jest o 100% wyższy niż 6
lat temu.
Doszły mi do tego drętwienie rąk i nóg, Zespól Niespokojnych Nóg, Zespól
Suchego Oka i Zespól Jelita Drażliwego, nieustające migreny.
Teraz sztywnieją mi całe partie mięśni, ból trzyma nieraz 3 miesiące, potem
jest na chwilę w miarę poprawnie, po czym atakuję inne partie mięśni. Jest to
ból piekący, rozlewający się. Czasem, bolą mnie plecy, czasem krzyże,
nadgarstki, łokcie, dłonie, kolana, biodra i tak dalej, i tak w kółko sobie
wędruje po mnie.
Leczenie mnie jest trochę trudne, ponieważ nie toleruję żadnych leków, które
zawierają diclofenac, a on jest w większości leków. Naproxen, Profenid są
nieskuteczne. Miałam kurację sterydem Metypred, pomógł mi, ale 2 miesiące po
odstawieniu, bóle wróciły. Jak mnie „nosi” to zażywam Oxazepam, a jak bardzo
boli i nie pozwala spać to zażywam Tramal.
Najskuteczniejsza jest dla mnie rehabilitacja i zabiegi typu: masaż, laser,
diadynamik, jonoforeza i komora Krio, która jest dla mnie najlepszym
zabiegiem.
Zażywam też magnez z witaminą B6 witaminę A+E.
Obserwuj wątek
    • ewax100 Re: Historia mojej choroby 15.03.07, 08:59
      Twój poczatek choroby jest podobny do mojego bo u mnie tez zaczęły się bóle
      ok.12 r.ż jak zachorowałam na RZS.Widzę wiec że tez juz długo cierpisz.Ja
      jednak nie mam kłopotów ze wzrokiem.Czy jak Cie boli to niezależnie czy lezysz
      czy jestes w ruchu np.chodzisz?bo u mnie tak jest moge lezec nieruchomo a
      boli.Ból jak piszesz masz podobny taki rozrywający,rozlewający na cale ciało.
      Metypred to coś podobnego do Diprophosu tylko ten bierze sie co kilka miesięcy
      i jest w zastrzyku.Jego działanie jest przedłużone.Mi Diprophos pomaga na jakis
      czas z tym ze ten czas jest coraz krótszy na przestrzeni 6 lat.Nie mam takiej
      sztywności po nim i ból jest mniejszy a nawet sa dni bez bólu.Jest to jednak
      steryd i nie kazdy reumatolog to przepisuje.Jak z Twoja wagą?bo ja mam nadwagę
      i nie moge sie jej pozbyć ale wiem ze nie jest ona z jedzenia raczej od leków
      albo jakies zaburzenia hormonalne,zła przemiana materii ale do tego nie doszłam.
      Czy możesz pracować czy Twój stan zdrowia Ci nie pozwala na tO?
      Czy masz takie okresy,fale bólu i potem kilka dni lepiej?
      Czy wykluczyłaś w swojej chorobie boreliozę?/bo wiesz ze objawy sa podobne
      bardzo/
      Czy masz kłopoty z pamiecią?
      Poczytaj pierwszy link tam zalecają leczenie fibromialgii Amitryptyliną.Ja
      ostatnio ją biore i bóle sa mniejsze-obawiam sie jednak dalszego tycia.
      Z gardłem tez miałam kłopoty w dziecinstwie i miałam usuniety trzeci migdał bo
      czesto chorowałam.Może takie infekcje miały wpływ na fibro?Pozdrawiam serdecznie
      • jagoda85 Re: Historia mojej choroby 15.03.07, 18:09
        Hej!
        Ból nasila sie u mnie jak zaczynam się ruszać. Jak się rozuszam to trochę mniej
        boli. Teraz zaatakowało mi żebra, plecy po lewej stronie i zaczepy nóg w
        biodrach i pachwinach. Byłam wczoraj u reumatologa i stwierdziła, że te bóle
        mogę mieć od kręgosłupa piersiowego, bo bolały mnie zaczepy w kręgosłupie
        piersiowym. W poniedziałek odbieram rtg. Wiem, że mam zmiany na całym odcinku
        kręgosłupa piersiowego, a na dodatek niestabilność, co podobno jest rzadkością
        w tej części kręgosłupa. Taki miałam przynajmniej opis sprzed kilku lat,
        ciekawa jestem co będzie teraz. Prawdą jest, że bolą mnie całe plecy i
        wszystkie zaczepy wzdłuż kręgosłupa. Gdyby ktoś mnie tak trochę mocniej klepnął
        po plecach, to chyba bym zabiła, tak straszny to jest ból, aż łzy lecą.
        Metypred brałam tylko przez 2 tygodnie, jak mi zaatakowało rogówkę, potem go
        odstawiłam. Boję się sterydów, ze względu na ich uboczne działanie, chodzi mi o
        wagę. Przytyłam po nim 4 kg i nie mogłam tego zrzucić. Po moich wojażach
        schudłam 9 kg, ale niestety zaczynam już tyć. Chyba muszę się zacząć
        kontrolować ile zjadam, bo chyba jem za dużo w stosunku do tego ile spalam, nie
        mam już tak dużego wysiłku fizycznego. Jeśli chodzi o pracę to nie pracuję
        zawodowo. Próbowałam trochę, ale po 3 miesiącach musiałam zrezygnować, bo był
        to dla mnie za duży wysiłek. Jeśli chodzi o fale bólu, to one są, teraz mam
        duże bóle i sztywność, bo 2 miesiące byłam nad morzem, była duża wilgotność i
        cały czas padał deszcz. Niestety nie jest to klimat dla mnie, ale nie miałam
        innego wyjścia, bo z czegoś muszę żyć, skoro ZUS mnie uzdrowił. Pocieszam się,
        że to tylko 2 miesiące w roku. Nie wiem, czy jeszcze sie odważę na taki wyjazd,
        chyba, że bedę sie lepiej czuła. Badania na boreliozę nie robiłam, bo są to
        drogie badania, nie było mnie stać. Wiesz może ile kosztuje kompleks takich
        badań, żeby już być pewnym, że to nie borelioza? Właściwie to sobie nie
        przypominam, żeby kiedykolwiek ugryzł mnie kleszcz. A propos pamięci, to
        kłopoty mam. Miewam momenty blokady. Było jeszcze gorzej, ale okazało się, że
        mam kłopoty z cholesterolem i trójglicerydami. Teraz cały czas biorę leki i
        jest poprawnie, co nie znaczy, że nie mam kłopotów z pamięcią, ale było tak
        źle, że wystraszyłam sie, że mam Alzhaimera. Jest poprawnie i cieszę się z
        tego. Amitryptylinę biorę już od kilku lat, myślę, że mi pomaga, bo sztywność
        jakbym miała mniejszą. Niemniej jednak jest dokuczliwa i przykra. Pozdrawiam.
    • jagoda85 Re: Historia mojej choroby 26.04.07, 19:49
      Cześć wam. Jestem po rehabiltacji i właściwie byłoby dobrze gdyby nie oczy.
      Znów mnie bolą, są czerwone, popękane naczynia krwionośne. Ból jest piekący,
      chyba mam nawrót zapalenia rogówki. Jutro wybieram się do lekarza.
      • ewax100 Re: Historia mojej choroby 26.04.07, 21:26
        Jesli chodzi o badanie Wester Blota to ja płaciłam 220zł za dwie klasy Igg i Igm
        Nie sugeruje się tym ze nie pamietasz ugryzienia kleszcza a jednak wynik
        wyszedł dodatni w klasie IGG czyli borelioza przewlekła od dawna.Skoro bóle
        masz od 12 r.ż. i ja tez to jak można pamietać co było wtym okresie życia.Nie
        wykluczam też zarażenia od psa bo zawsze miałam w domu a wiadomo z psa często
        kleszcze wyjmowałam.Cholesterol tez mam zawsze wysoki i podobno jest to typowe
        przy boreliozie.Pytałam czy jak Cie boli to takze jak leżysz nieruchomo czy
        tylko jak się poruszasz bo mnie jak bolało to niezaleznie czy lezałam czy
        chodziłam.Teraz przy braniu antybiotyków jest znaczna poprawa ale nigdy
        niewiadomo czy to sie tak utrzyma i co bedzie jak przerwę je kiedyś brać.Myslę
        że też powinnaś wykluczyć lub potwierdzic tą boreliozę.Przy boreliozie nie
        wolno brać sterydów a ja brałam tyle lat i niepotrzebnie.Pozdrawiam
        • zazule Re: Historia mojej choroby 27.04.07, 01:55
          Jagoda ty na 90% masz infekcje chlamydia pn.
          Masz wszyskie obajwy i wszysktkie choroby jakie diagnzuja lekarze chorym osobą
          nie wiedzac co jest przyczyną choroby>
          Na amerykanskiej stronie o chlamydi pn jest taka ankieta i pierwsz pytanie
          brzmi: jaka chorobe zdiagnozował Ci twój lekarz: ty masz kilka z tych chorób
          za jakie odpwiada chlamydia pn. do tego chore oczy i gardło- to tez jest
          charakterystyczne.
          leczy sie to b długo antybiotykami.
          pozdr
          zaz
          • jagoda85 Re: Historia mojej choroby 27.04.07, 19:55
            Mam stwierdzony zaawansowany Zespół Sjogrena, potwierdzają to przeciwciała.
          • jagoda85 Re: Historia mojej choroby 27.04.07, 20:52
            Baktreia chlamydi jest przenoszona drogą płciową. Nie sądzę, żebym
            miała "okazję" sie nią zarazić, poza tym bardzo dużo bojawów wywołanych tą
            bakterią zupełnie nie pasuje mi do moich objawów.
    • jagoda85 Re: Historia mojej choroby 27.04.07, 19:59
      Byłam u okulistki i swierdziła zapalenie spojówek i rogówki, dostałam leki, ale
      muszę równocześnie zażywać leki reumatyczne, bo inaczej leki okulistyczne nie
      ruszą z miejsca choroby.
      • zazule Re: Historia mojej choroby 28.04.07, 00:18
        Droga płciową to jest mit tak to sie chlamydia trachomatis moze
        rozprzestrzeniac.
        Poczytaj sobie mój watek na forum o borliozie. Lifeontheice to leakrz z USA
        (pisze czasmi w moim watku)i pomaga sie mi leczyc. Ona miał potwierdzone SM i
        to nie prze jakgos konowała ale przez wielu neurologów w USa. Wyleczyła sie
        antybiotykami. Na forum amerykanskim o chlamydi pneumoniae jest pełno osób
        które sie wyleczyly antybiotykami z Twoich chorób i innych chorób jak Sm czy
        toczeń, a lekarze nie dawali im zadnych szans. Tez miały wyniki przeciwciał.
        Tylko ze wyniki przeciwciał to wg leakrzy którzy ich lecza to nic innego jak
        błedna odpowiedź organizmu na infekcje, czym duzej trwa infekcje to przeciwciła
        wyzsze.
        pozdr
        zaz
        • zazule Re: Historia mojej choroby 28.04.07, 00:25
          Oto zestaw chorób o jakie sie podejrzewa infekcje chlamydia pn.
          Asthma
          Fibromyalgia
          Chronic Fatigue Syndrome (CFS, CFIDS)
          Arthritis - czyli stawy RZs
          Inflammatory Bowel Disease (IBD)
          Interstitial Cystitis (IC)
          Autonomic nervous dysfunction
          Pyoderma Gangrenosum (PG)
          Systemic lupus erythematosus
          Scleroderma
          Diabetes mellitus
          Graves' disease
          Beschet's disease
          Crohn's disease
          Coronary artery disease
          Hypertension
          Peripheral neuropathy
          Amyotrophic lateral sclerosis
          Alzheimer's disease
          Chronic/Recurrent sinusitis
          Prostatitis
          Relapsing (recurrent) pneumonia
          Multiple Chemical Sensitivity (MCS)
          Rosacea
          Urticaria (allergic, heat induced, etc)
          Allergies
          Macular Degeneration
          Chronic/Recurrent laryngitis
          Uterine Fibroids
          Sjogren's disease _ i to tez Twoja choroba.
          Raynaud's disease
          pozdr
          zaz
    • jagoda85 Re: Historia mojej choroby 28.04.07, 12:58

      Zdopingowana przez zazule, wykopałam swoje badania. Okazało się, że miałam
      robione dwa razy badanie krwi na białka w kierunku chlamydii, i jest wszysko
      ok. Badanie nie potwierdziły tej choroby. Dwa razy wszystko wyszło w normie.
      Pozdrawiam.
      • zazule Re: Historia mojej choroby 28.04.07, 13:42
        Jagoda
        Badane na chlamydie sa cholernie nie wiarygodne. Obenie nie ma na swiecie
        zadnych pewnych badan. Fałszywie ujemne wyniki to norma. Wikeszosc chorych jest
        leczona obajwowo a nie powywnikach testów na przeciwciała. Zrób sobie wymaz na
        chlamydie pn z oczu lub nosa metoda PCR to moze sie uda cos uzyskac. To jest
        jeszcze obecnie najlpesze badanie -tez moze jednak nie wyjsc.
        Tu jest tak jak z borelioza albo wexmiesz sprwy w swoje rece ufając lekarzą
        którzy usiłuja cos zmienic w podejsciu do tego typu chorob albo wierzac w
        oficjalne prawdy medyczne i wtedy bedziesz sie lecyc objawy a nie przyczyny
        choroby.
        pozdr
        Ps mozesz mi napisac jak miałas wynik z krwi bo prace o intrpretacji wyników z
        krwi (jak wogóle jakies wyjda) sa z przed roku.
        pozdr
        zaz
        • jagoda85 Re: Historia mojej choroby 28.04.07, 22:22
          Białka we krwi
          IGG 12.00
          IGA 0.51
          IGM 0.34
          C3C 1.360
          C4 0.207
          Przeciwciała PP przeciwjądrowe o typie świecenia: ziarnistym w mianie:320 DID:
          ujemne
          Gdzie w Krakowie mogę zrobić te badania o których piszesz i ile te badania
          kosztują? Czy mogę dostać skierowanie na te badania i od jakiego lekarza?
          • zazule Re: Historia mojej choroby 29.04.07, 01:51
            Jagoda to sa Twoje wyniki na chlamydie bo nie rozumiem. Jak tak, to jaki
            kolwiek wynik w klasie IGM świadczy o ostrej infekcji.
            W Krakowie w diagnostyce bez zadnych skierowac zrobisz PCR nie wiem ile
            kosztuje. Badania z krwi kosztują ok 40 zł za klase mozesz powtórzyc.
            Pcr koniecznie wymaz z chorego miejsca, czyli np ja oczy to z oczu, jak piecze
            Cie gardło, nos to z tamtąd. Tylko rób na chlamydie pneumoniae , nie
            trachomatis.
            • jagoda85 Re: Historia mojej choroby 01.05.07, 15:57
              Na czy polega to badanie, może mi wyjaśnisz, i co ono ma mi wykryć? Ile i
              jakich tych klas mam zrobić? Próbowałam znaleźć coś na ten temat w internecie,
              ale poruszam się jak dziecko we mgle.
    • jagoda85 Re: Historia mojej choroby 01.05.07, 15:18
      Znowu mam rzut rogówki. Od piatku biorę leki okulistyczne i reumatyczne. Dziś
      jest trochę lepiej, mniej boli. Pozdrawiam.
      • zazule Re: Historia mojej choroby 01.05.07, 16:53
        PCR to jest badanie genetyczne czyli bierze sie materiał z chorego miejsca np
        wymaz z oka i szuka DNA bakteri, jak jest to wiadomo ze ona jest powodem
        infekcji.
        Moze byc jenak tak, ze złe pobranie materiału, zbyt długie przchowywanie,
        przewozenie, nie doładne badanie, czy wreszcie pech ze w wymazie akurta nie
        bedzie bakteri bo beda mm obok spowoduje ze wynik bedzie fałszywie ujemny. U
        wielu pacjentów jest tak ze nie ma skad pobrac matriału bo infekcja toczy sie
        wewnatrz organizmu i niszczy układ nerwowy. Moze byc tak u chorych z SM
        (stwarnienie rozsiane) - ostatnio pojaiwła sie praca na ten temat. Inne Badania
        to z krwi robi sie w trzech klasch IgG IgM i IgA - wyniki czesciej sa falszywie
        ujemne niz pradziwe. Wiec jak widziz diagnostyka jest niezwykle trudna. Dlatgo
        w USA wiekszosc chorych leczy sie bez robienia im badan po objawy sa wazniejsze
        niz wyniki. U nas w kraju nawet majac pozytywne wyniki mozesz nie byc leczona
        nie mówiac o leczeniu bez wyniku.
        pozdr
        zaz
        • jagoda85 Re: Historia mojej choroby 01.05.07, 18:34
          Dzięki. Myślę, że z oka to spokojnie mogą mi pobrać wymaz, bo rogówkę mam
          zaatakowaną na dużej przestrzeni. Nawet mój mąż, który nie jest okulistą widzi
          to dość dokładnie. Wybieram się w poniedziałek, 7-go do okulistki do kontroli i
          zasugeruję jej takie badanie. Nie wiesz, czy można go zrobić w Witkowicach?
          Podałam ci wcześniej wyniki moich IgG, IgM i IgA, miałam te badania robione w
          Instytucie Immunologii na ul. Skawńskiej. Chyba trzeba będzie je powtórzyć.
          Ostatnie badanie miałam tam robione w sierpniu 2006r między innymi na białko C-
          reaktywne(CRP) i wyszło dodatnie 7,14, a górna granica jest 5,0. Miałam też
          robione przeciwciała aCCP, ale wynik jest dobry 1,0 a górna granica jest 5,0.
          Tyle wiem na dzisiejszy dzień.
          • zazule Re: Historia mojej choroby 01.05.07, 20:35
            nie wiem czy robia

            Jak czasem można poznać przewlekła infekcje chlamydią
            "...The diagnosis of acute Chlamydia pneumoniae infection is usually based on
            the demonstration of at least a fourfold increase in immunoglobulin G (IgGi)
            antibody levels in serum samples between the acute phase and the convalescent
            phase or the presence of IgMi antibodies in any serum sample..."

            Czyli 4 krotny wzrost przeciwciał w kasie IgG po zaknczeniu leczenia lub
            pojawienie sie jakiegokolwiek miana w klasie IgM
            Czyli jak masz jakikolwiek wynik w IGM to masz chlamydie pn - tak jak TY- ale
            lekarzowi tego nie wytlumaczesz mimo ze jest to fragmant publikacji naukwej -
            badania przeprowadzono na 200 osobach.
            Jak Ci nie zrobią w witkowicach to rób na własna reke. W diagnostyce robią bez
            zadnego skierowania. Tylko na chlamydie pn nie trachomatis Lekaze moga nie
            rozrózniac chlamydi.
            pozdr
            zaz
            • jolac171 Re: Historia mojej choroby 01.05.07, 21:16
              Jagoda, jakie leki bierzesz od suchego oka? A czy masz też suchośc jamy ustnej
              i nosa?Ja mam nawet wargi jakieś inne, trochę jakby pokropkowane ciemniejszymi
              punkcikami i też wysuszone.A język wciąż zaczerwieniony i "ostry".A zespół
              Sjogrena stwierdzili Ci po objawach, czy po jakichś badaniach?Konserwanty w
              kroplach jakie powodują zaburzenia,że nie możesz ich stosowac? Sporo pytań ale
              jestem zielona w tych sprawach i wiesz próbuję się czegoś dowiedziec od
              praktyków.Trzym się. Jolka.
              • jagoda85 Re: Historia mojej choroby 02.05.07, 18:32
                Cześć!Zespół Sjogrena stwierdził u mnie okulista. Byłam na konsultacji w
                Witkowicach, badał mi oczy pod kątem rogówki, bo miałam paskudny stan zapalny,
                z którym okulistka w przychodni nie dawała sobie rady, bo żadne leki nie
                skutkowały. Zrobił mi też Test Schimmera, który wyszedł nieciekawie. Pytał
                mnie, czy nie boją mnie stawy i mięśnie, czy nie mam problemów
                laryngologicznych i skórnych. Tak więc był to też wywiad. Pytał mnie, czy żaden
                lekarz nie mówił mi na co choruję, czy wiem, że mam Zespół Sjogrena i
                reumatyzm. Nikt mi takiego czegoś nigdy nie mówił. Wogóle nie wiedziałam, że
                istnieje taka choroba jak Zespół Sjogrena. Przepisał mi leki i powiedział, że z
                tym lekami nie mogę się rozstawać już do końca życia. To były leki typu
                sztuczne łzy i dodatkowo żel do nawilżania oczu,no i oczywiście doszły jeszcze
                leki na zapalenie rogówki. Powiedział mi też, że w przypadku nawrotu rogówki,
                oprócz leków okulistycznych muszę brać też leki przeciw reumatyczne, bo ta
                choroba ma u nie podłoże reumatyczne. Okulistka z przychodni dała mi
                skierowanie na badania do Instytutu Immunologii z podejrzeniem RZS. Ponieważ
                RZS się nie potwierdził, robiono mi też badania pod kątem alergii, ale też nic
                nie wyszło. Miałam tylko sporo przeciwciał PP. Lekarka z Instytutu poleciła mi
                reumatologa, bo stwierdziła, że chociaż nie mam RZS, to zmiany w kościach mam
                takie jak przy RZS. Reumatolog na podstawie wywiadu, badań z Immunologii,
                Witkowic, oraz badań tkliwości punktów na ciele(jest ich 18) stwierdziła u mnie
                i fibromialgię i Zespół Sjogrena. W zeszłym roku w sierpniu, przy kolejnym
                rzucie rogówki, znów zrobiłam badania na przeciwciała PP, i wynik był o 100%
                gorszy niż poprzedni. Reumatolog powiedziła mi, że to badanie potwierdza Zespół
                Sjogrena. Mam nie tylko suchość oczu, ale też nosa, jamy ustnej, krtani,
                gardła, babskich spraw, skóry. Jeśli chodzi o skórę to mam często uczucie
                swędzenia, chociaż nie mam żadnej wysypki, żadnego zaczerwienienia. A propos
                leków, to biorę leki na nawilżanie oczu. Laryngolog kazał mi ssać witaminę A+E,
                a jeśli mam problem z górnymi drogami oddechowymi to składam wizytę
                laryngologowi i dostaję odpowiednie leki. Dość często mam chrypkę i dziwne
                jakby bóle gardła, pieczenie, wtedy mam do ssania Cholinex, i tylko to mogę
                brać na gardło, bo inne leki wysuszają, a on nawilża, tak mi powiedział
                laryngolog. A propos konserwantów w kroplach i żelach, to do zeszłego roku
                dobrze je tolerowałam, ale w zeszłym roku, po każdych kroplach bardzo bolały
                mnię i piekły oczy i miałam popękane naczynka krwionośne. W ciągi miesiąca
                zniemiłam chyba z 5 rodzaji kropli, z takim samym skutkiem. Koniec końców znów
                wylądowałam na konsultacji w Witkowicach, bo doszła też rogówka. Pierwsze
                pytanie jakie zadała mi okulistka, to "czym mam reumatyzm", potwierdziłam.
                Zbadała mi oczy i stwierdziła ponownie ostre zapalenie rogówki i potwierdziła
                Zespół Sjogrena. Powiedziała mi, że nie toleruję konserwantów i muszę stosować
                i krople i żele nawilżające bez konserwantów. Uf, to tyle, jeśli masz jeszcze
                jakieś pytania to pisz, to ci odpowiem, bo może o czymś zapomniałam. Pozdrawiam.
                • jolac171 Re: Historia mojej choroby 02.05.07, 18:59
                  Dzięki Jagoda za wyczerpującą odpowiedź.
                  Mi lekarka wypisała też żel i sztuczne łzy ale nie mówiła o baraniu do końca
                  życia. Wprawdzie ja jestem dopiero w fazie poszukiwań i przypuszczeń,konkretnie
                  pewnie będzie wiadomo co to jest ,gdy w lipcu zbadają mnie w szpitalu na
                  reumatologii. Myślę,że wyjdę wreszcie z diagnozą, bo w 2000r zdażyło mi się
                  leżec na neurologii kilka dni i wypisano mnie po podleczeniu sterydem bez
                  diagnozy. Teraz wygląda to bardziej obiecująco, gdyż kieruje mnie na oddział
                  reumatolog, który ma pewne przypuszczenia co do moich objawów.Chciałabym już
                  wiedziec napewno co mi jest i przyjąc konkretne leczenie.
    • myalgan Re: Historia mojej choroby 04.05.07, 04:27
      halo
      rogowka przejdzie nie pierwszy raz tak masz to wiesz ze znowu bedzie lepiej oby
      nic innego sie nie przyplatalo
      cieszy slyszec ze chce sie ci wychodzic z domku mi jakos tak nie po drodze ze
      spacerami jestem totalnym leniem
      zycze ci szybkiej poprawy z tymi biednymi oczetami
      pozdrawiam

      mamy wiosne...
    • myalgan Re: Historia mojej choroby 06.05.07, 04:09
      halo
      gdzie sie podziewasz
      • jolac171 Re: Historia mojej choroby 06.05.07, 18:46
        Jagódko , jak tam oczęta? Pewnie już lepiej-oby! Myślę,że pewną pociechą dla
        Ciebie jest to,że jak wnoszę masz b.dobrego okul. no i reumatolog też chyba
        dobry Ci się trafił? Moich fachowców na razie nie mogę określic,za mało miałam
        z nimi do czynienia.Wiesz najgorszy jest u mnie BRAK CZASU!!.Praca, dom, ogród,
        chorzy Współbratymcy, no i jeszcze wizyty niestety odległe w terminach.Ale co
        tam, ważne ,że jest o wiele lepiej niż było i jeszcze jest nadzieja na lepsze!
        No i wiosna, jak pisze Myalgan CUDNE ciepełko i wszechobecna zielonośc!
        Miodzio!!! Pozdr.
    • jagoda85 Re: Historia mojej choroby 07.05.07, 23:25
      Cześć wam. Z oczami troche lepiej, ale jeszcze to trochę potrwa zanim wrócę do
      normy. Jestem po pierwszej komorze, no i jestem bardzo rozbita i osłabiona, ale
      to normalne. Dziś byłam 1,5 minuty i rowerek, jutro 2 minuty i rowerek.
      Pozdrawiam.
      • gohaa_p Re: Historia mojej choroby 08.05.07, 16:47
        Brrrrrrrr.... na sama mysl robi mi sie lodowato, ale jesli pomaga to trzeba
        chodzic, dobrze ze juz z oczetami lepiej :)
        • jagoda85 Re: Historia mojej choroby 08.05.07, 21:37
          Temperatura w komorze jest -160 stopni.
    • jagoda85 Re: Historia mojej choroby 10.05.07, 13:02
      Trochę się dzisiaj podłamałam. Byłam u okulistki, jest trochę lepiej, ale nie
      za dobrze. Powiedziała mi, że jestem trudną pacjenką. Już sama nie wie czy ma
      mnie leczyć. W poniedziałek mam iść do kontroli po stosowaniu nowych leków, ale
      już mi oświadczyła, że chyba dostanę skierowanie do szpitala okulistycznego w
      Witkowicach, na stałe leczenie, bo ona już nie daje rady. Nie wiem, czy się
      cieszyć, czy płakać. Ustaliłam sobie termin w Witkowicach, niestety dopiero na
      4 czerwca. Koszmar, to jeszcze prawie miesiąc jak ja dotrwam.
      • gohaa_p Re: Historia mojej choroby 10.05.07, 20:32
        Idz do szpitala, gruntownie Cie przebadaja i moze dadza cos co pomoze na oczka ; )
      • myalgan Re: Historia mojej choroby 11.05.07, 03:54
        jagoda85 napisała:

        > Trochę się dzisiaj podłamałam. Byłam u okulistki, jest trochę lepiej, ale nie
        > za dobrze. Powiedziała mi, że jestem trudną pacjenką. Już sama nie wie czy ma
        > mnie leczyć. W poniedziałek mam iść do kontroli po stosowaniu nowych leków,
        ale
        >
        > już mi oświadczyła, że chyba dostanę skierowanie do szpitala okulistycznego w
        > Witkowicach, na stałe leczenie, bo ona już nie daje rady. Nie wiem, czy się
        > cieszyć, czy płakać. Ustaliłam sobie termin w Witkowicach, niestety dopiero
        na
        > 4 czerwca. Koszmar, to jeszcze prawie miesiąc jak ja dotrwam.



        <<<<nie martw sie na zapas moze te nowe leki prawie zadzialaja
        a wszpitalu mysle ze jest wiecej specjalistow to i konsultowac sie moga w twoim
        przypadku wydaje sie ze dobre rozwiazanie ten szpital
        oczy dokuczaja ci nie od wczoraj to ten dluuuugi miesiac tez musisz przetrwac
        wszystko bedzie ok zobaczysz

        pozdrawiam


        mamy wiosne...
    • jagoda85 Re: Historia mojej choroby 15.05.07, 12:41
      Cześć wam. Z moimi oczami trochę lepiej, ale niestety muszę "papusiać" leki
      reumatyczne, bez tego nie chce "ruszyć" moja rogówka. Lekarka nawet zadowolona,
      ale bez konsultacji w szpitalu okulistycznym się nie obejdzie, ale to chyba
      dobrze. W Krakowie bardzo ciepło, a ja zaraz idę sobie do komory krio. Super
      sprawa na taki upał. Pozdrawiam.
      • gohaa_p Re: Historia mojej choroby 15.05.07, 15:18
        To super ze zuz oczka lepsze. No masz racje, wczoraj w Warszawie taki uoal byl
        ze chetnie bym se wskoczyla do takiej komorki dla ochlody : ) Ale dzis juz nie,
        bo wiaterek zimniutki wieje i chyba deszczyk przywieje bo sie chmurzy...
        Idz Jagoda do szpitala moze ci pomoga oczka zupelnie wyleczyc ; )
    • jagoda85 Re: Historia mojej choroby 18.05.07, 12:29
      Cześć wam. Wczoraj i dzisiaj czuję się fatalnie, i fizycznie i psychicznie.
      Dzisiaj idę ostatni, już 10 raz na komorę krio. Pocieszam się tylko tym, że za
      jakiś czas będzie lepiej. Zawsze tak jest po komorze.
      • boncia1 Re: Historia mojej choroby 18.05.07, 14:18
        czytam i czytam i nadrabiam zaległości w twojej historii i zazdroszczę ci tej
        komory , mnie już nie pozwalaja , a było mi po nich dobrze. zabrali mi krio ze
        wzgledu na oczy i nerki , a poza tym to wszystko jest tak samo tylko doszła
        neurologia. J3stem z toba choć czasami nie mam siły napisać , RECE!i OCZY ale ty
        rób Wszystko by to zahamować - zobaćż zwiastun
        pozdrawiam
        • jagoda85 Re: Historia mojej choroby 19.05.07, 14:57
          Boncia, dlaczgo zabroniono ci komory na oczy?
    • jagoda85 Re: Historia mojej choroby 19.05.07, 14:56
      Cześć wam. Dzisiaj czuję się fatalnie. Przed południem robiło mi się słabo.
      Miałam straszne zawroty głowy i zupełnie nie miałam czym oddychać. Już
      myślałam, że trzeba będzie wzywać pogotowie. Położyłam się na chwilę, usnęłam,
      spałam jakieś pół godziny i jest lepiej. Boże, żeby tylko to nie wróciło.
      • boncia1 Re: Historia mojej choroby 19.05.07, 18:36
        lepiej leżeć na łóżku niż na podłodze - ale poważnie to dlatego że nie znależli
        jeszcze przyczyny tak szybko postepującego złego widzenia i pogorszającego się i
        do wyjasnienia nie mam krio, a tak w ogóle to dałabym się zamrozić cała na
        jakis czas... chmmmm
        pozdr.
    • jagoda85 Re: Historia mojej choroby 22.05.07, 22:34
      Dzisiaj jestem tu tylko na chwilkę, żeby przeczytać co sie dzieje. Wczoraj
      okulistka zakropiła mi oczy kroplami sterydowymi i mam strasznie powiększone
      źrenice, jak u narkomana. Musiałam kupić sobie okulary przeciwsłoneczne, bo
      myslałam, że nie dojdę do przychodni. Straszne raziło mnie słońce i szłam jak
      pijana. Pewnie ludzie mieli ubaw, ale co mi tam. Jeszcze dwa dni mam tak mieć.
      Ale za to oczy mniej bolą, tyle tylko, że bardzo słabo widzę. Pozdrawiam was
      wszystkich.
      • myalgan Re: Historia mojej choroby 23.05.07, 04:32
        przypuszczam bo sie nie znam ze jeszcze dwa dni bedziesz zle widziec a potem i
        wzrok sie poprawi i bolec nie bedzie
    • jagoda85 Re: Historia mojej choroby 24.05.07, 23:03
      Cześć wam jestem, tyle, że na krótko. Z moimi oczami to jest coraz gorzej. Po
      tych cholernych kroplach sterydowych miałam źle widzieć 3 dni. Dziś jest koniec
      4-go i jest może lepiej, że mniej boli. ale widzę coraz gorzej zamiast lepiej.
      Nie pomagają ani okulary do dali, ani do czytania. Cholera chyba ślepnę. Boję
      się co będzie dalej. Do okulistki mam iść dopiero we wtorek. Koszmar.
      • baska192 Re: Historia mojej choroby 25.05.07, 20:49
        Jagoda przeczytalam dzis duzo z Twojego watku i mowie Ci abys plukala gardlo
        oliwa ,nie jest to mile ale wytrzymaj przynajmniej minute.Nie ma lepszego
        sposobu na wyschniete gardlo.Ja mialam usuwane migdaly i czulam sie tak jakbym
        tam miala papier scierny.Nawet mowic nie moglam.Dwa razy przeplukalam oliwa i
        bardzo pomoglo.teraz to stosuje jak czuje ,ze mi sucho a bardzo czesto tak
        jest.zespol suchego oka tez mam.Oczywiscie rob te plukanki regularnie.
        • boncia1 Re: Historia mojej choroby 25.05.07, 21:03
          jagódko :co do suchego gardła : to mi przeszło po 2 latach ale płukałam olejem
          słonecznikowym z paroma kroplami cytryna.Polecili mi to na Skawińskiej w K-wie
          Nawet na noc robiłam sobie herbatę z 3 kroplami oleju i cytryne - wiem ohyda ale
          można się przyzwyczaić. przynajmniej nie budziłam się w nocy z suchym gardłem i
          język mi nie stawał kołkiem.
          • jagoda85 Re: Historia mojej choroby 26.05.07, 10:23
            Dziękuję wam za rady, spróbuję. Ja nie rozstaję się z witaminą A+E, laryngolog
            kazał mi zażywać, a właściwie nie zażywać tylko ssać. Pozdrawiam.
    • jagoda85 Re: Historia mojej choroby 30.05.07, 10:27
      Cześć wam. Muszę wam powiedzieć, żę z moimi oczami jest już lepiej.
      Przynajmniej coś widzę. Przez tydzień było bardzo kiepsko, po tym jak okulistka
      zakropiła mi oczy jakimiś kroplami ze sterydami. Wczoraj byłam do kontroli, i
      lekarka jest zadowolona. Okazało się, że miałam zapalenie spojówek, rogówki i
      jeszcze tęczówki. No z tęczówką, to jeszcze nie miałam do tej pory kłopotów.
      Już na szczęście jest poprawnie, więc mogę odstawić te cholerne leki
      przeciwbólewe i przeciwzapalne. Ból żeber też minął, tyle, że teraz nie wiem
      czy jest to skutek zażywanych leków, czy komory krio, może wszystkiego do kupy
      razem. No ale niestety nastrój mam minorowy, bo wczoraj dostałam wiadomość o
      śmierci naszego znajomego, rówieśnika mojego męża. Serce boli, mógł jeszcze żyć
      wiele lat, gdyby bardziej dbał o siebie. Lekceważył sobie i cholesterol, a miał
      gigantyczny, i dietę, był otyły, a tak wogóle to się nie leczył, no i niestety
      pogotowie jak przyjechało, to tylko stwierdziło zgon. Strasznie to przykre.
      Pozdrawiam.
      • jolac171 Re: Historia mojej choroby 30.05.07, 21:21
        Tak, bardzo przykre są odejścia szczególnie znanych nam ludzi. Zdaje się,że
        świat staje się uboższy i jakiś taki mniej wartościowy?
        "spieszmy sie kochac ludzi, tak szybko odchodzą".
    • jagoda85 Re: Historia mojej choroby 31.05.07, 14:54
      Dzisiaj czuję się tak sobie. Rano miałam sztywność w krzyżach. Bolą mnie barki
      i łokcie, ale jest duża wilgotność, więc to pewnie przez to. Widzę, że wszyscy
      mamy wzloty i uapdki. Z naszymi siłami różnie bywa. Mam gdzieś gazetę w której
      jest napisane jak sobie radzić z pracą w naszej chorobie. Muszę poszukać tą
      gazetę, ale ponieważ nie mam skanera, to pozwolicie, że utworzę nowy wątek i
      przepiszę podane tam zalecenia. Pozdrawiam.
    • jagoda85 Re: Historia mojej choroby 05.06.07, 23:24
      Cześć wam. Miałam pisać w wątku Ewy, ale bedę pisać w swoim. Tak jak wy mam
      trzeszczenie i strzelanie kości. Takie objawy to ja mam już od dzieciństwa.
      Teraz niestety to się pogłębia. Czasem jest mi strasznie głupio, bo jak się np.
      odwracam, schylam, to słychać jak mi wszystko strzela, patrzę tylko, czy ktoś
      tego nie słyszy. Najgorzej to mam w kościele jak klękam, to taki strzał jest,
      że aż mi głupio. Ludzie patrzą na mnie, czuje sie wtedy jak kościotrup, bo to
      nie tylko stawy, ale i kręgosłup strzela. A na dodatek od kilku dni strasznie
      bolą mnie pośladki, nie mogę za bardzo siedzieć. Staram się zmieniać pozycje w
      trakcie siedzenia, ale to niewiele pomaga. Od kilku dni, bolą mnie też mięśnie
      ud, ale ciekawe od tyłu. Czuję się dosłownie tak jakby mnie ktoś obił. Ciężko
      mi się chodzi, a najgorzej jak przyjdzie mi podnieść nogę na stopień schodów,
      na krawężnik, nie mówiąc już o wsiadaniu do tramwaju, czy autobusu. Jedyne
      dobre wieści to mam tylko od okulistów. Oczywiście z powodu strajków, moja
      konsultacja w szpitalu okulistycznym nie doszła do skutku. Mam nowy termin na
      23-go czerwaca. Ale za to moja rogówka, spojówki, i tęczówka wróciły do normy,
      i jeszcze dodatkowo byłam na badaniu oczu pod kątem jaskry. Moja mama miała
      jaskrę, więc się trochę bałam, ale okazało się, że wszystko jest ok. Dobrze, że
      chociaż oczy narazie są w porządku. Pozdrawiam.
      • gohaa_p Re: Historia mojej choroby 06.06.07, 13:38
        Czesc:)
        Dobrze ze oczy sie poprwily:) Ja tez odczulam juz te strajki. Do hematologa w
        mju jeszcze bylam zapisana a do tej pory mowia: nie, jak strajk sie skonczy to
        prosze zadzwonic. To co? mam tydz., 2,3 czekac? miesiac? Bez przesady, ale
        leczyc ludzi trzeba, dziwnie...
        pozdrawiam
    • myalgan Re: Historia mojej choroby 06.06.07, 03:50
      wspaniala wiadomosc z tymi oczetami teraz to szanuj zeby sie znowu cos nie
      dzialo
      kosci a niech tam strzelaja (wiem jak to jest wszystkie stawy w nogach mi tak
      robia)na szczescie to tylko strzelanie i nic sie z tym nie dzieje

      pozdrawiam i dalszych sukcesow zycze

      mamy wiosne...
      • mayka00 Re: Historia mojej choroby 06.06.07, 13:49
        Cześc Jagoda...jestes jedyną tutaj osobą ,która pisze o bólach posladków...mam
        to samo...tez mam kłopoty z siedzeniem...tyłek to mi po prostu drętwieje i nie
        moge sobie miejsca znależć....ale bola mnie nie tylko przy siedzeniu...bola
        mnie cały czas ....nawet przy leżeniu je czuje...ale nie tak bardzo jak przy
        siedzeniu...czasami to nie wiem czy mam stac czy siedziec bo bola i nogi i
        posladki...makabra..pozdrawiam:))))...i tak se siedzę bo jestem maniakiem
        komputerowym:-))))))))
        • jagoda85 Re: Historia mojej choroby 06.06.07, 19:28
          Cześć! Ten ból pośladków i ud, to oczywiście mam w każdej pozycji. Byłam
          dzisiaj u reumatologa. Dostałam się właściwie cudem, nie na darmo jestem w
          czepku urodzona. Miałam na dzisiaj termin, i po przyjściu do poradni zobaczyłam
          wywieszkę, że trwa strajk. Ręce mi opadły, zapomniałam zadzwonić i upewnić się,
          czy wizyta jest aktualna. Poszłam więc do sekretariatu ustalić sobie kolejny
          termin wizyty(na dzisiejszy termin czakałam 3 miesiace), nie dość, że termin na
          sierpień, to jeszcze okazało się, że zginęłam w czeluściach poradni, bo okazało
          się, że wcale nie ma mnie na liście do dzisiejszej wizyty. Myślałam, że się
          załamie. Pani w sekretariacie kazała mi usiąść pod gabinetem, i czekać na panią
          doktor, bo jeśli będzie przyjmować, to może mnie przyjmie. No i zostałam
          przyjęta. Dostałam leki i skierowanie na rehabilitację na kręgosłup lędźwiowy.
          Ponieważ pani doktor stwierdziła, że te moje bóle pośladków i ud są od
          kręgosłupa lędźwiowego. Teraz od poniedziałku będę szukać przychodni, gdzie
          będę mogła najprędzej dostać tę rehabilitację. Na moim osiedlu mają terminy
          dopiero na sierpień, a ja nie mogę chodzić już dziś, a co będzie do sierpnia to
          Bóg raczy wiedzieć. Rozmawiałam też z lekarką na temat ewentualnej u mnie
          boreliozy i badań w tym kierunku, powiedziała mi, że ona znając moje
          dolegliwości wątpi abym miała boreliozę. Ona zna dokłanie objawy boreliozy i
          mówi, że wg niej u mnie to nie jest borelioza, tylko fibromialgia, i że szkoda
          mi kasy wydawać na badania. Zrobię sobie tylko badanie na tą chlamydię, czy jak
          to się tam nazywa. Pozdrawiam.
          • mayka00 Re: Historia mojej choroby 06.06.07, 20:24
            Jagoda....kiedy 4 lata temu robiłam wszystkie badania w związku z moimi bólami
            stwierdzono u mnie dyskopatie kręgów szyjnych...wszystkie bóle zwalili na
            kregosłup...ale pani neurolog,którą potem odwiedzilam stwierdziła,ze dyskopatia
            nie powoduje takich objawów czyli bóli mięsni całego ciala.....tyle jesli
            chodzi o wiarygodnosc diagnozy :(((...dlatego nie wierzyłabym stwierdzeniom
            Twojej pani doktor,ze to nie jest borelioza..i mam pytanie...czy chlamydia
            dotyczy osób po 50tce czy tylko dotyczy młodych ludzi...czy wiesz cos na ten
            temat??....pozdrawiam:-)
            • jagoda85 Re: Historia mojej choroby 06.06.07, 20:36
              Niestety nie wiem za dużo o chlamydii, nie wiem, czy dotyczy to osób po 50-
              tece. Będę w poniedziałek w przychodni, to zapytam o badanie, jak ono wygląda i
              ile kosztuje. Jeśli chodzi o moją panią doktor, to mam do niej zaufanie, jest
              to osoba, która bardzo chce pomóc swoim pacjentom. Jest zawsze frontem do
              pacjenta. Nie przejmuje się tym ile kosztuje badanie, jeśli uważa, że jest
              potrzeba zrobić badanie to daje skierowanie. Dlatego wierzę jej, że na
              podstawie moich dolegliwości uważa, że nie jest to borelioza. Myślę, że gdyby
              miała jakieś watpliowści to powidziałaby mi to, koniec końców to ja ponosiłabym
              koszty tego drogiego badania. Takie jest moje odczucie. Rozmawiałam też z
              Arturem, tym który bardzo się udziela na forum boreliozy, i dokładnie
              opisywałam mu swoje dolegliwości, i też stwierdził, że raczej moje dolegliwości
              nie wskazują na boreliozę. Pozdrawiam.
        • maria.50 Re: Historia mojej choroby 24.11.07, 13:47
          mayka00 napisała:

          > Cześc Jagoda...jestes jedyną tutaj osobą ,która pisze o bólach posladków...mam
          > to samo...tez mam kłopoty z siedzeniem...tyłek to mi po prostu drętwieje i nie
          > moge sobie miejsca znależć....ale bola mnie nie tylko przy siedzeniu...bola
          > mnie cały czas ....nawet przy leżeniu je czuje...ale nie tak bardzo jak przy
          > siedzeniu...czasami to nie wiem czy mam stac czy siedziec bo bola i nogi i
          > posladki...makabra..pozdrawiam:))))...i tak se siedzę bo jestem maniakiem
          > komputerowym:-))))))))
          No to ja trzcia! Przepraszam,ze tak w srodku wątku i jeszcze się nie
          przedstawilam! Marysia-maniak kom.też(a to nie pomaga w naszych dolegliwościach
          posladko-pachwino-biedrowo-udowych),niech to szlag...
    • jagoda85 Re: Historia mojej choroby 08.06.07, 17:48
      Cholera, jak nie urok to s... ka. Było już dość dobrze, to dopadł mnie
      kręgosłup lędźwiowy. Bolą mięśnie jak cholera. Nie mogę, ani za dużo siedzieć,
      ani stać, ani chodzić, ani leżeć. Koszmar. Muszę znowu wrócić do leków. Znów ta
      chemia.
      • mayka00 Re: Historia mojej choroby 08.06.07, 21:50
        Cześc Jagoda....mysle,ze gdybysmy wisiały w powietrzu tez nie byłoby nam
        lepiej;))...ja sie dzisiaj w miare dobrze czułam ale przeholowałam w ogródku i
        tez czuje sie jakby ktos mnie obił:((
        • jolac171 Re: Historia mojej choroby 08.06.07, 22:26
          Całe szczęście,że to minie! Trochę pocierpimy i już widac świetlaną przyszłośc!
          A może nie? Nawet nie ważcie się tak myślec!!!PA,pa !
          • jagoda85 Re: Historia mojej choroby 09.06.07, 17:00
            No oczywiście, że ból minie. Jak sie nafaszeruję lekami. Zażyłam wczoraj i
            dzisiaj Aspicam, i w związku z polepszeniem sie samopoczycia i ulgą w bólu,
            pojechaliśmy na piknik do Puszczy Niepołomickiej. Było super. Trochę
            pospacerowaliśmy po puszczy, ale posiaduchy na krzesełkach bardzo szybko się
            zakończyły, bo i nas i psa chciały zjeść komary. Niestety trochę nas pogryzły i
            szybko musieliśmy zmykać do domu.
    • jagoda85 Re: Historia mojej choroby 11.06.07, 22:59
      Muszę wam powiedzieć, że po zażywaniu Aspicamu czuję się dość dobrze. Bóle
      kręgosłupa lędźwiowego minęły, nie wiem na jak długo, ale narazie jest ok.
      Pozdrawiam.
    • boncia1 Re: Historia mojej choroby 15.06.07, 03:14
      jagoda powiedz czy byłaś hospitalizowana na Skawińskiej ??? a może leczysz się w
      przych. Immunologii??? to u kogo??
      • jagoda85 Re: Historia mojej choroby 15.06.07, 14:58
        Na Skawińskiej byłam tylko na konsultacji i na badaniach u dr Donaty Ryś, ale w
        2001 roku. Ostatnio tam nie byłam, bo moja reumatolog dała mi skierowania na
        przeciwciała, i krew mi pobierali na Śniadeckich. Badania były robione w
        Klinice Immunologii na Skawińskiej. Na wyniki czekałam 2 tygodnie.
    • jagoda85 Re: Historia mojej choroby 19.06.07, 16:29
      Przestałam zażywać Aspicam i od wczoraj jest gorzej. Bolą mięśnie ramion,
      krzyża. Chodzę sztywna. Najgorzej to chodzi mi się po schodach.
      • jolac171 Re: Historia mojej choroby 19.06.07, 22:41
        Ja ghorzej schodzę niż wchodzę, bo przy schodzeniu ciężar własny bardziej
        przekłada się na chore nogi no i bez barierki ani rusz, a przy wchodzeniu tyłek
        trochę podciąga i można sie przechylic do przodu i stawac najpierw na calę
        stopy , a nie tylko na palce.Gorzej z oddechem, brak tchu na wejściu.
      • myalgan Re: Historia mojej choroby 20.06.07, 04:22
        jagoda85 napisała:

        > Przestałam zażywać Aspicam i od wczoraj jest gorzej. Bolą mięśnie ramion,
        > krzyża. Chodzę sztywna. Najgorzej to chodzi mi się po schodach.
        ================================================================================
        dlaczego go nie zazywasz jak bylo lepiej
        co sie katujesz lykaj co ci pomaga

        chce do nieba w piekle juz bylam...
        • jagoda85 Re: Historia mojej choroby 20.06.07, 18:26
          Nie zażywam leków stale, bo niestety mam potem kłopoty z trawienie. Muszę na
          chwilę odstawić, bo żołądek boli. Dzisiaj jest trochę lepiej, ale to chyba
          dlatego, że wilgotność powietrza jest trochę mniejsza, jest 55%, a przez
          ostatnie dni była powyżej 60%. Myalgan wiesz zastanawiam się jak to będzie z tą
          działką, czy ten ruch mi trochę pomoże, czy całkiem wykończy. Pozdrawiam.
          • myalgan Re: Historia mojej choroby 21.06.07, 04:38
            jagoda85 napisała:

            >. Myalgan wiesz zastanawiam się jak to będzie z tą
            >
            > działką, czy ten ruch mi trochę pomoże, czy całkiem wykończy. Pozdrawiam.
            ================================================================================
            na dzien dzisiejszy powiem tak
            praca w ogrodzie mobilizuje
            im wiecej robisz tym wiecej sie chce(nie licz po robocie na zdrowy sen bzdura)
            spie identycznie czy cos zrobie czy przesiedze caly dzien w fotelu ale
            samopoczucie jest lepsze ze cos sie zrobilo i ze to widac
            rano wstaje mniej obolala(ruch dziala jednak na lepsze)
            oczywiscie pracuje w miare rozsadku powoli ale skutecznie
            oczywiscie jak sie ma dola to raczej nie ma sily na prace
            ja sie tak chwale ze cos robie bo naprawde mi sie udaje
            to jest pierwszy rok od 7 lat jak wzielam sie wogole za cos
            te lata do tylu to mi wisialo czy na dzialce urosnie kwiat czy chwast
            teraz widze calosc ogrodu kwiaty
            drzewa trawnik i
            caly bajzel jaki powstal po mojej chorobie
            juz nadganiam te lata i to zajelo nawet niewiele czasu

            bierz ta dziake nawet jak nie zrobisz planu dziennego to i tak cos zrobisz
            ogrod jest piekny i cieszy oko dusze
            a jak nie dasz rady wytnij wszystko w cholere posiej trawnik i tylko co 2
            tygodnie kos a na urodziny kup sobie wygodny lezak i ciesz sie ze jest gdzie
            wyjsc i sluchac spiewu ptakow a niekiedy nazekan sasiadow ktorym i tak jest
            gorzej niz nam
            ale jak juz wsadzisz paznokcie w to cudo natury to cie wciagnie bedzie coraz
            lepiej
            czasami udaje sie nawet zapmniec o bolu
            pozdrawiam i
            nie wiem co z ta wiosna...
    • jagoda85 Re: Historia mojej choroby 20.06.07, 18:39
      Skleroza nie boli. Zapomniałam napisać, że zrobiłam sobie dzisiaj
      prześwietlenie płuc duży obrazek. Jutro mam odebrać wynik. Zrobiłam to
      prześwietlenie, bo mam jakąś dziwna zadyszkę przy niezbyt dużym wysiłku, że nie
      powiem o zadyszce np. jak dobiegam do tramwaju lub autobusu. Wogóle to czasami
      mam oddech jak astmatyk, bardzo mnie to niepokoi. Pozdrawiam.
      • myalgan Re: Historia mojej choroby 21.06.07, 04:20
        jagoda85 napisała:

        > np. jak dobiegam do tramwaju lub autobusu.
        ================================================================================
        no cudna jestes ja juz nawet nie pamietam jak sie biega
        raz sprobowalam
        tak z rozpedu jak pirdyknelam na dziob i tyle bylo mojego biegania
        pluca oczywiscie bedziesz miala czyste
        ta nasza zadyszka to poprostu malo ruchu niestety

        wisz zeby nie gonic do autobusu to wychodz wczesniej z domu hihihi
        ja tak robie i unikam stresu zwiazanego z widzeniem ogona pojazdow komunikacji
        miejskiej

        pozdrawiam

        i nie wiem
        mamy wiosne...
        czy dzis juz poczatek lata
        dowiem sie dzis
    • jagoda85 Re: Historia mojej choroby 21.06.07, 12:25
      Witam was. Odebrałam wynik prześwietlenia. Właściwie jest ok, bo nie mam zmian
      w płucach. Ale jest coś co mnie bardzo zdziwiło, mianowicie napisane jest
      tak "Stan po złamaniu żeber po stronie lewej". Przyznam, że mnie trochę
      zaszokowało. Faktem jest, że od lutego do maja miałam duże bóle, tak jakby
      właśnie żeber po lewej stronie, ale złamania żeber nie pamietam. Przecież coś
      takiego to chyba się pamięta, nieprawdaż? Czyżbym miała jakieś zaniki pamięci?
      Naprawdę nie przewróciałam się nigdzie, ani nie uderzyłam. Poza tym chyba
      byłyby jakieś siniaki, których nie miałam. To są jakieś bardzo dziwne sprawy u
      mnie. Kiedyś, kilka lat temu robiłam prześwietlenie stawów skokowych, i kiedy
      przyszłam po wynik pan powiedział mi, że nie ma wyniku, ale jest pytanie
      lekarza opisującego, "czy miałam jakieś urazy stawów skokowych". Nie wiem skąd
      taka sugestia ze strony lekarza. Kiedyś jeszcze w liceum i potem po około 5
      latach miałam skręconą prawą kostkę. Zdjęcie wskazywało na urazy obydwóch
      stawów skokowych. Napewno niczego takiego nie było. Napisano mi, że mam
      dodatkową kość ze znakiem zapytania. Czy to może mieć zwiazek ze "złamaniem
      żeber", o co tu chodzi? Nic nie rozumiem. Czy ktoś z was miał takie przypadki?
      • ewax100 Re: Historia mojej choroby 21.06.07, 13:56
        Napisz prosze jakie miałas te bóle żeber?Ja mam cos takiego co nie ma zwiazku z
        tymi bólami ogólnymi.Wczoraj np.kiedy dośc dobrze sie czułam przed samymi
        drzwiami wejściowymi schyliłam sie żeby połozyć siatkę bo chciałam otworzyc
        drzwi.Tak mnie cos złapało taki miejscowy ból kłujący na wylot az nie mogłam
        złapac oddechu nie mogłam tez sie wyprostowac tylko pozostałam w takiej pozycji
        zgietej kilka min.i potem prawie na czworakach przemiesciłam sie do
        mieszkania.Było to po prawej stronie z boku raczej z tyłu w połowie pleców.Tak
        miałam pierwszy raz.Takie napadowe krótko trwajace bóle kłujące miałam w klatce
        piersiowej po środku i tez własnie przy schylaniu i też nie mogłam powrócić do
        pionu.Nie jest to czesto ale wystepuje w najmniej oczekiwanym momencie a
        najgorsze to że nie można oddychać ani drgnąć na sekundę tylko tak pozostac aż
        minie.Jak to przejdzie to wszystko jest uz dobrze.
        Wczesniej mialam tez kłucia w oczach takie nagle jakby ktos ukuł igłą
        A może to ma zwiazek z boreliozą?kto to wie?Czy Ty piszac o bólach żeber masz
        cos takiego?Pozdrawiam
        • jagoda85 Re: Historia mojej choroby 21.06.07, 14:40
          Cześć Ewa! U mnie to był chyba troche inny ból. Tak ni z gruszki, ni z
          pietruszki zaczął mi bardzo boleć lewy bok. Ból był bardzo ostry. Było to tak
          jakbym miała połamane żebra, chociaż napewno nic takiego nie miało miejsca. Ból
          był taki, że zapierało mi oddech, przy tym wszystkim następowały gwałtowne
          skórcze, które powodowały, że musiałam sie zgiąć. Ponieważ to było zagranicą, i
          nie mogłam iść tam do lekarza, to ratowałam się tramalem, żadne tam No-sa nic
          mi nie pomagało. Z takim bólem przyjechałam do domu. Byłam u lekarza pierwszego
          kontaktu z sugestią, że to może jest ból trzustki, ale lekarka powiedziała, że
          trzustka daje inne objawy. Ponieważ ból dalej trwał, zasugerowałam więc
          reumatolog(szukając przyczyna tego bólu), że pewnie mi fibromialgia zaatakowała
          mięśnie i zaczepy przy żebrach. Dostałam skierowanie na prześwietlanie
          kręgosłupa piersiowego. Rtg kręgosłupa wyszedł poprawnie. No a teraz przy tym
          prześwietleniu płuc, wyszło to, co wyszło. Mój mąż, oglądając to zdjęcie widzi,
          że napewno mam złamane 1 żebro, a czy jeszcze jest tego więcej nie wiem.
          Niestety radiolog opisujący to zdjecie jest już na urlopie, będzie dopiero 2-go
          lipca, ale wybieram się do lekarki pierwszego kontaktu, może ona sie wypowie na
          ten temat, może da mi skierowanie do ortopedy. Zastanawiam się nad jednym,
          ponieważ miałam podobny problem ze stawami skokowymi, czy przypadkiem nie mam
          osteoporozy. Chociaż robione do tej pory badania ją wykluczały. Chyba trzeba
          będzie zrobić dokładniejsze badania. Pozdrawiam.
          • myalgan Re: Historia mojej choroby 23.06.07, 05:12
            halooo
            co tam z tymi twoimi ziobrami
            bylas to konsultowc z lekarzem
            ciekawa jestem gzie obczaskalas te zioberka
            przypomnij sobie
            pozdrawiam
            mamy lato...
            • ewax100 Re: Historia mojej choroby 23.06.07, 11:59
              U mnie tez w tym momencie zapiera dech,ból jest bardzo ostry ale krótki i
              wystepuje podczas schylania/czasem ale jednak/Całe szczęśnie że trwa krótko i
              rzadko ale jest taki ze nawet na milimetr nie mogę drgnąć,ruszyc się -tylko
              odczekać aż przejdzie.Może to jakies zaczepy mięsniw klatce piersiowej.Może od
              boreliozy.Jak powiedziałam lekarzowi to powiedział że za duzo bym chciała za
              jedną wizytą/a chodze często/za duzo mi czasu poswięcił a byłam może z 10min
              niech Pani przyjdzie jutro-brr...i oni chcą podwyzki!
              • jagoda85 Re: Historia mojej choroby 23.06.07, 15:42
                W tym momencie nie mam takich bóli, ten ostry ból mi przeszedł. Miemniej jednak
                jak dłużej jestem w pozycji pochylonej, to wiem, że mam żebra, poprostu czuję
                je, ale trudno to nazwać bólem. Być może u ciebie są to właśnie bóle zaczepów
                przy żebrach. Możesz sobie to łatwo sprawdzić, bo jak naciśnieśz zaczep to
                powienien być dość silny ból, jeśli to oczywiście jest zaczep.
            • jagoda85 Re: Historia mojej choroby 23.06.07, 15:35
              Cześć wam. Właśnie cały czas usiłuję sobie przypomnieć jakiś uraz. Nie
              przychodzi mi nic szczególnego do głowy. Miałam w lutym jedną taką sytuację, że
              musiałam szybko zeskoczyć ze stłu, bo zaczął się mocno chwiać, ale, żeby to
              mogło spowodować złamanie żeber? Trochę mi to wygląda dziwnie. Teraz właściwie
              to mnie nie boli, chyba, że jestem dość długo w pozycji pochylonej, to mam
              takie uczucie, że wiem, że mam żebra. Boję się bardzo, że to może być
              osteoporoza, moja mama miała straszną, może dziedziczy się skłonności. Robiłam
              już dwa razy badanie na osteoporozę, ale nic mi nie wychodziło. Na konsultację
              do rentgenologa nie mogę się wybrać, bo facet jest na urlopie do 2-go lipca. W
              tym tygodniu wybieram się do lekarza pierwszego kontaktu w tej sprawie, bo mam
              też dziwną sprawę ze stawami skokowymi, chcę wymusić na niej skierowanie do
              ortopedy, może on powie mi coś ciekawego na ten temat. Tak wogóle to planuję
              zrobienie dokładnego badanie na osteoporozę, może dostanę skierowanie od mojej
              reumatolog, ale to badanie robią w szpitalu, a wiecie jak teraz jest - strajk i
              koniec. Muszę czekać. Pozdrawiam
              • jolac171 Re: Historia mojej choroby 23.06.07, 20:30
                Jagoda poproś ortopedę o skier na scyntygrafię kości. Ja miałam osteoporozę w
                porządku, a scynt. wykazała nadmiar znacznika w stawach, w żebrach tez,
                najwięcejjednak w stawie skokowym , kolanowym , a nawet w głowce ramienia.
                • jagoda85 Re: Historia mojej choroby 23.06.07, 22:36
                  No krucze nie strasz mnie. Dzięki za podpowiedź napewno poproszę. Z tymi
                  stawami skokowymi to też są "jaja", mam jakieś dodatkowe kości, hahahaha.
                  Lekarka pytała mnie czy nie miałam urazu tych stawów. Kiedyś miałam dwa razy
                  zwichnietą prawą kostkę, ale prawą, w lewej kompletnie nic nie miałam. I skąd
                  te dodatkowe kości?
Inne wątki na temat:

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka