gohaa_p
16.04.07, 17:52
Cześć wszystkim :)
Nazywam się Gosia,mam 17 lat, choruję od 11roku życia.W marcu tego roku w
końcu zdiagnozowali mi fibromialgie.Nie będę zagłębiać się w nie miłe
szczegóły i wspomnienia z mojej przygody ze służbą zdrowia i lekarzami
rozpoczętej w 2004 roku, powiem tylko że lekarze skutecznie umieją zabić
nadzieję w człowieku, ale to chyba wszyscy chorzy na fibro wiemy.
W 2007r. przy trzecim pobycie w Instytucie Reumatologii w Warszawie
powiedzieli mi w końcu na co choruję:) W sumie to nie wiedziałam czy mam śmiać
sie czy płakać.Z jednej str. okazało się że jednak nie jestem świrnięta czego
sama zaczęłam nie być pewna, z drugiej str.jednak fibro to nie jest zbyt miła
perspektywa na dalsze życie. (Choroby reumatyczne mam wykluczone, celiakie,
wszystkie bad. ok. z wyjątkiem tych o których piszę niżej)
Moje objawy to:
-Ból rozrywający, pulsujący, nie do wytrzymania,czasem tępy, trwa od kilku
godzin do kilku dni,tygodni, jak jest przerwa to na kilka godz.Bolą mięśnie,
stawy od najmniejszych: żuchwa,paliczki do dużych: kolana, biodra, kręgosłup.
w zasadzie to już teraz bolą mnie wszystkie stawy, wszystko.Ból i sztywność
największe rano, potem troszeczkę mniejsze po południu znów się nasilają, ale
to nie reguła.
-Objawy zespołu Raynaud w obrębie dłoni (aż do łokci), stóp, kolan.
-Nadmierne pocenie
-problemy z układem pokarmowym (szczególnie biegunki częste, rzadziej zaparcia)
-problemy z układem wydalniczym
-wyszły mi też słabe p-ciała p-borellia w kl. IgM (leczyłam się Doxycyclinum
2x dziennie po 1 tbl.przez 28 dni.Wczoraj skończyłam i nic nie pomogło)
-zespół niespokojnych nóg
-stany depresyjne, depresja
-zespół przewlekłego zmęczenia(wieczorem nie mogę zasnąć, w nocy budzę się po
kilka razy i nie mogę spać a rano kiedy muszę wstać jestem nieprzytomna i w
ciągu dnia też bardzo duże zmęczenie)
-duża sztywność stawów gdy wstaję, długo stoję, siedzę, wykonuję tą samą
czynność przez dłuższy czas.
-Duże kłopoty z koncentracją ,pamięcią,
-nawracająca leukopenia -do diagnostyki
-hiperbilirubinemia? (podwyższona bilirubina i bóle wątroby- do diagnostyki)
-hiperholesterolemia (cholesterol 214)nie mam nadwagi, za to lubię słodyczki :)
-straszliwe bóle przy okresie i problemy ginekologiczne, miałam też torbiel raz
-Miałam zakażenie prątkiem gruźlicy bez lokalizacji narządowej, byłam na
chemii pół roku
Jeśli o czymś zapomniałam to dopiszę.
Teraz w zasadzie nie robię praktycznie nic prócz chodzenia do szkoły bo tak
się źle czuję, czasami(nie rzadko) boli tak,że praktycznie nie mogę sama
chodzić, cały czas kuleję.Pogarsza się wszystko cały czas, ale teraz jak już
wiem co mi jest i dostanę się gdzieś do kompetentnych lekarzy może będzie
lepiej....bo nie wyobrażam sobie dalszego życia jak teraz, wiem że pewnie inni
mają gorzej ale mi i tak jest bardzo ciężko.Szczególnie że musiałam
zrezygnować ze sporu i z marzeń o studiach takich jakie sobie wybrałam.
Piszcie czy macie jakieś z tych objawów prócz bólu :),jak radzicie sobie z
chorobą, czy bierzecie jakieś leki,bo mi nic nikt nie dał prócz ketonalu,który
nic nie daje, jakie macie pomysły na pracę jak najmniej obciążającą(nie mam
pomysłu żadnego co z fibro mogę robić w przyszłości, w sumie w taki stanie jak
teraz to praktycznie nie wyobrażam sobie pracować gdziekolwiek, ciężko mi do
szkoły chodzić i myślę o indywidualnym nauczaniu, ale jakoś zarabiać będę
musiała...),jeżeli ktoś mieszka w Warszawie i zna jakichś dobrych lekarzy
rehabilitantów, psychologów,
ginekologów czy innych to mógłby mi podpowiedzieć, byłabym bardzo wdzięczna,
bo ja trafiam do takich co o fibro nigdy nie słyszeli i muszę szukać nowych.
Można mnie łapać na e-maila :goha_p@tlen.pl albo gg:7498506 ale będę też na
pewno zaglądać na forum :)
Pozdrowionka dla założycieli forum,to świetna rzecz ;)
Jeśli macie pytania to piszcie,chętnie odpowiem.
i jeszcze jedno, może to niedyskretne pytanie i nie oczekuję odpowiedzi, ale
czy jest ktoś jeszcze w wieku podobnym do mojego na forum?Niektórzy lekarze
sie patrzą na mnie jak na głupią że taka młoda jestem (a do tego jeszcze
fibromialgia) i to dla nich jeszcze jeden powód żeby wyzwać mnie od
świrusek.... :)
Życzę wszystkim dużo zdrówka i maluśko bólu oraz 0 stresów!Pozdrawiam ;)
