Drobnokomórkowy rak płuca

[abetina]

Witam. W październiku rozpoznano u mojej mamy drobnokomórkowego raka prawego
płuca z przerzutami do nadnerczy, śródpiersia, węzłów chłonnych prawej wnęki.
Obecnie mama jest po 4 kursie PE, a dzisiaj miała tomografię kontrolną.
Oczekujemy wyniku.
W zeszłym tygodniu mama miała udar niedokrwienny. Szczęściem w nieszczęściu
było to, że to nie przerzuty...
Szukam osób, które walczą z tą chorobą.
Znajdujemy się w niepewnym momencie - w oczekiwaniu na skuteczność
dotychczasowego leczenia. Boję się...

[mazunia1]

Cześć,
nie będę Cię oszukiwać, ten rodzaj nowotworu jest bardzo agresywny.
Moja mama zmarła 9 miesięcy od wykrycia choroby. Przeszła 6 kursów
chemii (cisplatyna i etopozyd), guz zmniejszył się o 60%, potem było
dwa miesiące spokoju, a potem wszystko sie tak szybko potoczyło,
doszło do przerzutów do mózgu w tempie błyskawicznym (w maju miała
tomografię głowy, wszystko ok, a w lipcu było już wiele małych
nieoperacyjnych guzów w mózgu), we wrześniu zmarła.
Nie ma na tę chorobę lekarstwa, a leczenie tylko wydłuża o jakiś
czas zycie. Życzę Tobie i Twojej mamie, aby leczenie się udało, aby
wyszła z choroby i cieszyła się długo życiem. To co może nas spotkać
w przyszłości przynosi także radosne niespodzianki.
pozdrawiam Cię
aneta

[abetina]

witaj Aneto. Zanim rozpoczęłam wpis na tym forum czytałam wątek sprzed ok. 2 lat
- m.in. Twój - na temat drobnokomórkowego raka płuc. Mama ma ok. 85% remisję
guza. Ponieważ po 4 kursie dostała udaru mózgu, lekarz stwierdził, ze podanie
kolejnych ostatnich kursów PE jest ryzykowne. Dlatego skończyliśmy na czwartym.
Przed nami konsultacja z radioterapeutą. Za 2 tygodnie. Zdaję sobie sprawę, jak
ten rak jest podstępny i nieprzewidywalny. Ale wszystkie chwile z mamą są
bezcenne i mam nadzieję, że spędzimy razem jeszcze duuużo czasu. Jednym Bóg daje
kilka innym kilkadziesiąt miesięcy. Przecież nawet ja nie wiem, czy doczekam
jutra...
Cieszymy sie z wyniku i chcemy na razie zapomnieć o ostatniej chemioterapii. Ja
oczywiście zastanawiam się jak mamie pomóc, co robić dalej, z kim się
konsultować, w czym mogę jeszcze pomóc. Najbardziej niepokoję się wszelkimi
bólami towarzyszącymi tej chorobie. Chciałabym jej zaoszczędzić jakichkolwiek
cierpień.
Na razie spokój i tym się będziemy delektować :)
Dziękuję za ciepłe słowa i pozdrawiam

[abetina]

interesuje mnie też, jakie badania kontrolne i w jakich okresach powinna mama
mieć wykonywane. Lekarz wspominał o comiesięcznym zdjeciu rtg, ale czy jest ono
na tyle "czułe", żeby w miarę szybko wykryć nawrót choroby? Rozumiem że
comiesięczne tk klatki nie wchodzi w grę, ale co 3 miesiące?
No i jak z paleniem papierosów? Mama nie przestała i lekarz w sumie powiedział,
żeby tego nie robiła, bo i tak ją już rak zaatakował... Ja jednak walczę, żeby
paliła jak najmniej.

[mazunia1]

powinny niepokoić Cię objawy: poranne bóle głowy, chwile zapomnienia
i "gadania bez sensu", mdłości - to mogą być oznaki przerzutów do
głowy. Jeśli znów pojawi się kaszel, osłabienie także powinnać
zwrócić się do lekarza. U mojej mamy ból pojawił się w ostatnim
miesiącu, był potworny,pomogła radioterapia.
pozdrawiam
Aneta

[abetina]

mama narzeka jedynie na bóle w "piszczelach". Wczoraj lekarz powiedział, że to
mogą być bóle paranowotworowe /cokolwiek to znaczy/ i gdy się nasilą dostanie
środki przeciwbólowe. Wiadomo, że raczysko to "lubi" atakować również kości,
dlatego zastanawiam się, czy mama jednak nie powinna mieć wykonanej scyntygrafii
kości. Może ja wyolbrzymiam problemy, ale staram się, żeby nie przeoczyć czegoś
i nie zareagować za późno.

[amberka2]

Witaj

Moja mama przegrala walke z drobnokomorkowym rakiem pluc. U niej walka trwala
tylko 5 miesiecy od diagnozy. To bardzo krotko. Poznalam wiele osob, ktorych
krewni zmagali sie z tym typem raka i przewaznie przezywali okolo dwoch lat od
diagnozy.

Na tym forum poznalam dziewczyne, ktorej tata zachorowal w tym samym czasie co
moja mama ( w lipcu 2008 r.) przeszedl jednoczesna radiochemioterapie, zyje i
ma sie niezle.

Wydaje mi sie, ze najlepsze szanse maja osoby, ktore mialy jednoczesna
chemioradioterapie i oczywiscie LD.

Zycze Tobie i Twojej mamie duzo sily i walki. Oby wam sie udalo wykrasc jak
najwiecej czasu

palenie

[amberka2]

Lekarz ma racje. Twoja mam zachorowala i teraz rzucanie palenia to dla niej
dodatkowy stres, a przeciez sama choroba stanowi ogromne obciazenie psychiczne
dla Twojej mamy. Jezeli sama nie chce rzucac to nie ma sensu jej zmuszac.

Moja mama rzucila palenie w 1992, a w 2008 zachorowala.......
Faktem jest, ze wczesniej palila przez prawie 25 lat.

[abetina]

Amberko, dziękuję za wszelkie słowa. Jednak tak strasznie trudno myśleć o tej
chorobie, że jest wykradaniem czasu. Czy naprawdę tak jest, że wszelkie zabiegi,
jakie czynimy są tylko wydłużeniem bycia razem? To jest okrutne.
Teraz myślę, że może niepotrzebnie szukałam informacji o tym typie raka. Bo niby
jest ta ponad 80% remisja, a ja zamiast się naprawdę cieszyć myślę, że to nie
koniec walki. I mama to zauważa i dopytuje się, czemu ja taka jakby niezadowolona.
Ale mama jest uśmiechnięta. Jutro nie musi iść na planowany wcześniej 5 kurs PE.

[amberka2]

Droga abetino

Wiem dokladnie co czujesz i co dla Ciebie oznacza choroba mamy.

Choroba mojej mamy spadla na mnie jak grom z jasnego nieba.
Bylam wtedy w siodmym miesiacu ciazy i mama tak bardzo cieszyla sie , ze
wreszcie zostanie babcia. Niestety los okazal sie dla nas okrutny i mama zmarla
, gdy moja coreczka miala niecale dwa miesiace.
Ponadto mieszkam za granica i nie moglam codziennie byc z mama.
Gdybym wiedziala, ze tak malo czasu nam zostalo, na pewno dluzej zostalabym w
Polsce, ale mialam tutaj badania, szkole rodzenia itd i bylam przekonana, ze
mamy o wiele wiecej czasu.
U mojej mamy rowniez byla spora remisja, ale niestety na trzy tygodnie przed
smiercia stan mamy zaczal sie gwaltownie pogarszac, wystapil zespol zyly gornej
glownej i mama odeszla. Jedynym pocieszeniem w tej chorobie jest fakt, ze jak
jest juz bardzo zle to nasi ukochani nie mecza sie i szybko odchodza.

Tak choroba zle rokuje, ale ja sama nie chcialam w to uwierzyc. Czytalam relacje
nnych ososb i wiedzialam jak szybko odchodzili, ale mama czula sie niezle i
dobrze znosila chemie. Nie wagladala na osobe, ktora jest smiertelnie chora i
ciagle wierzylam,a raczej chcialam wierzyc ze jej sie uda.
Wyobrazalam sobie, ze u nas bedzie inaczej, ze wbrew statystykom mama bedzie
mogla jeszcze troche nacieszyc sie wnuczka.

Moim zdaniem powinnas cieszyc sie kazdym dniem spedzonym z mama. Twoja mama jest
ciezko chora i jestes tego swiadoma, ale z drugiej strony kazdy z nas moze nagle
umrzec i nie trzeba byc chorym na raka. Ponadto i w tej chorobie sa wyjatki -
osoby, ktore przezyly nawet kilka lat.

Pozdrawiam Cie bardzo serdecznie

[abetina]

Witaj Amberko. Ja również mieszkałam i pracowałam za granicą. Mama rozchorowała
się nagle, więc z dnia na dzień w pażdzierniku przyleciałam do domu z moją 7
miesięczną córeczką. W trakcie badań w szpitalu okazało się, że dodatkowo mama
ma raka płuc. W pracy zgodzili się na bezpłatny urlop do końca stycznia. Ale
leczenie wiadomo jak wygląda - zrezygnowałam z pracy. Życie wywróciło mi się do
góry nogami. Mąż jest tam, ja z córeczką tu ... Wcześniej myślałam, że jeżeli
mama będzie po kuracji, to zabierzemy ją do siebie, a na kontrole będziemy do
Polski przylatywać. Tylko zdobywając informacje na temat raka, zdałam sobie
sprawę, jak taka wyprawa może być niebezpieczna dla mamy - zwłaszcza, że
istnieje ryzyko powtórki udaru.
Także jesteśmy w Polsce.
I oby jak najdłużej z mamą.

[abetina]

Na ostatniej wizycie z chemioterapeutą dowiedziałam się, że mama będzie musiała
robić co miesiąc kontrolne rtg klatki piersiowej. Czy to jest jedyne i
wystarczające badanie kontrolne?

[mazunia1]

Cześć, moja mama nie musiała robić prześwietlenia co miesiąc, nie
wiem więc czy to standardy, czy w zależności od przebiegu choroby.
Powinnaś zapytać lekarza, bo mogą jeszcze zaproponować w momencie
nawrotu choroby, mojej mamie mieli podać inną chemię, niestety nie
doczekała. Może zapytaj o taką alternatywę. Pozdrawiam aneta

[falae]

Witam,
Dołączam do osób szukających wsparcia i informacji jak z tym
cholerstwem walczyć.

Mój tata ma 72 lata i nie pali od 30 lat. Diagnozę usłyszeliśmy 2
tygodnie temu. Z tk wynika, że guz zajął płuco i niebezpiecznie
nacieka tętnice. Na razie nie widać przerzutów. Niestety tata czuje
się kiepsko (ma kiepski ogólny stan zdrowia: serce po operacji,
schorowany internistycznie). Ma kiepskie wyniki nerek, stąd lekarze
na razie obawiają się zapodać chemię. Dostał silniejszy lek na
nerki, czekamy. Kaszle, skarży się na bóle brzucha, głowy,
bezsenność i duszność. Rokowania kiepskie – mi trudno w nie
uwierzyć, rodzicom na razie o nich nie mówimy. Zaczynam się czuć
zagubiona organizacyjnie i psychicznie.

Ech życie...

[abetina]

Witaj Falae. Doskonale Cie rozumiem, jak wszyscy pewnie, gdy człowiek nagle
znajduje się na początku tej nieznanej drogi. Ja też byłam /jestem czasami
nadal/ zagubiona, wystraszona. W wolnych chwilach najczęściej szukałam
informacji na forach. To tu śledziłam losy bliskich osób, które walczyły z
drobnokomórkowcem 2 lata temu. Nie uczestniczyłam przecież w ich rozmowie, bo
jest to wątek zarchiwizowany, ale bardzo pragnęłam do nich dołączyć. Ta grupa
osób stanowiła dla siebie ogromne wsparcie. Czułam ogromną więź pomiędzy
uczestnikami tamtego forum. Zazdrościłam im, że mają siebie, bo czułam się z tym
wszystkim bardzo samotna.
Czasami chce się to wszystko wykrzyczeć, podzielić z kimś obawami. Zwłaszcza z
kimś, kto zrozumie.
Mama na szczęście nie miała i nie ma duszności, kaszlu. Generalnie znosiła
chemioterapię dość dobrze. Wyniki krwi i profil nerkowy miała zawsze w normie. W
ogóle jest dzielną kobietą.
Na pewno lekarze zrobią wszystko, żeby móc poprawić nadwątlone zdrowie Twojego
taty. Chemia jest dużym obciążeniem dla organizmu i - jak powiedział mi jeden z
doktorów - czasami lepiej jej nie podejmować lub zaprzestać w trakcie. Tak bolą
te wszystkie słowa, które się słyszy. Przygnębiają rokowania i brak alternatyw.
Życzę, aby Twój tato wzmocnił się na tyle, by mógł podjąć walkę. Bardzo ważna
jest jego kondycja.
Poczekajmy, przecież cały czas nie może być tylko źle!

[falae]

Abetina dziękuję za ciepłe przyjęcie.

Jesteście dzielne, że już tyle zniosłyście. Gratuluję wyniku ponad
80% remisji guza. Bardzo chciałabym kiedyś usłyszeć taką wiadomość w
przypadku mojego taty.

Masz rację, że cały czas nie może być źle. Z uwagą będę śledzić
Wasze postępy w walce z tym cholerstwem.

[abetina]

Falae, informuj jak zdrowie taty.
Trzymam kciuki, żeby wszystko zmierzało we właściwym kierunku.
Pozdrawiam

Do Anety - dziękuję

[abetina]

Tak, pewnie kontrola zależy od rozległości choroby. Moja mama ma formę ED.
Przerzut na nadnerczu pozostał. Ale jest prawie całkowita regresja zmian
węzłowych śródpiersia. Dopytam lekarza jeszcze o kilka szczegółów. Pozdrawiam

[janko.muzykant0]

dla tych co szukaja innych metod, polecam....

(Ostrzegam, ze twoj lekarz moze powiedziec ze bedzie to skuteczne ,
tak jak nalewka z bursztynu"...,ale nie macie nic do stacenia)

jest to link do tego co napisalem na tym forum

forum.gazeta.pl/forum/w,37372,72041707,107551723,Re_Prostata_australi
jska.html

[abetina]

Jesteśmy po konsultacji u radioterapeuty. Mama nie kwalifikuje się na
radioterapię, spodziewałam się tego, ze względu na ED, ale nie będzie miała
również profilaktycznego naświetlania głowy. I to mnie bardzo martwi. Znam
przypadki, że naswietlano głowę pomimo ED i pomimo braku całkowitej odpowiedzi
po leczeniu. Czy to właściwe postępowanie? Jak inaczej mogę mamę ustrzec przed
agresją ze strony nowotworu?
Mama dostała skierowanie na PET. Też nie bardzo rozumiem dlaczego teraz, skoro 3
tyg temu miała robioną tomografię w celu oceny skuteczności leczenia chemią.
Mama nie skarży się na jakiekolwiek bóle. Nie ma kaszlu, krwioplucia. Czuje się
dobrze.

[abetina]

Jesteśmy po konsultacji u innego radioterapeuty, który podważył zasadność
wykonywania badania PET na obecnym etapie. No bo nawet gdyby okazało się, że są
inne przerzuty, to i tak nic nie moglibyśmy z tym zrobić. Poza tym obecne
badanie nie miałoby odniesienia do wcześniejszego, bo takowe nie było
wykonywane. Dla mamy kontrolą była tomografia sprzed 4 tygodni. Ta druga doktor
powiedziała również, że według przyjętych i obowiązujących standardów mama
powinna! mieć profilaktyczne naświetlanie głowy, bo jest ładna odpowiedź po
chemioterapii. Powiedziała również, że my musimy teraz skupić się na głowie i
dokładnie ocenić, czy incydent sprzed miesiaca rzeczywiście był udarem (Boże!).
Powiedziała, że badanie PET jest najbardziej szczegółowe, ale nie w przypadku
głowy (ze względu na stosowanie odczynników glukozowych, a w głowie niby jest
multum glukozy, chociaż gdzieś wyczytałam, że w takim przypadku stosuje się jako
nośniki inne substancje) i zaleciła rezonans. Podważyła również zasadność
skierowania na PET, gdyż wg wytycznych NFZ rak drobnokomórkowy dyskwalifikuje i
może nasze skierowanie zostać odrzucone!
Co robić w takiej sytuacji? Która z lekarek ma rację? Potrzebna 3 konsultacja!?
Brak słów.
Szukam rozsądnego radioterapeuty z Dolnego Śląska.

[gziutek]

Witam,
w Wałbrzychu jest bardzo dobry ośrodek. Mama była tam leczona.
Trzymam kciuki za powodzenie leczenia!!

[falae]

Pisałam kilka postów wyżej o moim tacie. Ze względu na stan nerek,
obciążenie kardiologiczne i ogólny stan zdrowia nie kwalifikuje się
na chemię ani radioterapię.
Byliśmy u lekarki, która zajmuje się terapią niekonwencjonalną. Do
miliona tabletek, które tata bierze ze zwględu na inne choroby,
dołozyliśmy różne witaminy, suplementy diety i zioła od Bonifratów.
Nie mogę go tak przecież zostawić z poczuciem, że lekarze z CO
rozłożyli ręce i już nic nie da się zrobić.
Co jeszcze mogę zrobić? Gdzie jeszcze pójść w sytuacji, gdy chemia i
radioterapia nie wchodzi w grę, bo szybciej mogłaby zabić niż pomóc?

W pesymistycznych rokowaniach od diagnozy w styczniu tata dziś miał
już nie żyć. Na szczęście czuje się bez większych zmian. Ale
przecież nie mogę tak rozłozyć nad nim rąk...

[abetina]

Falae, współczuję. Domyślam się, co przeżywasz. Wszechogarniającą bezsilność.
Kilkanaście lat temu, wiosną, usłyszałam od pani doktor, że już nie da się pomóc
mojemu tacie i że Wielkanoc, to będą nasze ostatnie święta. Nie mogłam tego
przyjąć, pojąć, zaakceptować tej myśli nieuchronności, wydanego wyroku. Mój tato
zmarł w lipcu. Rak krtani. Od diagnozy był z nami tylko 10 miesięcy.
A teraz boję się o mamę. Boję się, że kiedyś ktoś powie, że już więcej nic nie
możemy zrobić. Okrutna jest choroba naszych Rodziców, bo nie ma alternatyw
leczenia. A to leczenie jest tak obciążające organizm, że nie można go niekiedy
nawet podjąć! To jest przerażające. Ta nasza bezsilność, bezradność. Tak bardzo
chcielibyśmy Im pomóc. Jak?...
Suplementy, metody niekonwencjonalne. Chyba tylko to. Tylko tak. I modlitwa...
Moja mama miała standardową chemię. Na kontrolnych wizytach lekarz uświadamia
jednak nas, że to może się odnowić. Dlatego wspomagam mamę różnymi specyfikami.
A przede wszystkim wspierajmy naszych Rodziców swoją obecnością i miłością. Żeby
zmieniać te czarne scenariusze!

[ala1979]

A wiecie co jest najgorsze to to że w dobie chorób nowotworowych za kilkanaście
lat mogą przeżywać to nasze dzieci.Ta świadomość że ktoś bliski ci umiera,a ten
ktoś mysli że bedzie ok,a ty wiesz że nie i nie możesz tego powiedzieć to jest
potworność.Tyle łez wylewanych po kryjomu i tyle nieszczerych uśmiechów,a w
środku ogromny ból i złość!!!!

do falae

[abetina]

Falae, a czy czytałaś o DCA - dichlorooctanie sodu?

[falae]

Abetina dzięki za info o DCA, choć obawiam się, że ze względu na
stan nerek taty to też może być neibezpieczne...No nic, poczytam,
popytam...

[zosiunia53]

To dotyczy mojego wujka w Polsce - ale juz nic nie rozumiem. Dwa
miesiace przez przypadek RX pokazalo cos na plucach. Dodatkowe
badania (bipsja) wykazaka, ze to nieoperacyjny drobnoziarnisty rak
pluc - guz wielkosci okolo 6cm. Powiekszone wezly chlonne i guz na
nadnerczu. To bylo 2 miesiace temu. Szpital w Rzeszowie wypisal go
do domu i tyle. Krakow (po wielkich znajomosciach) zrobil mu
konsylium i wyslal do Kielc na PET badanie. Czeka teraz na kolejke.
Pozniej ma wrocic do Krakowa na naswietlania. I tutaj nic nie
rozumiem, wszedzie jest mowa o chemii, nie naswietlaniach. Moze ktos
ma jakies logiczne wyjasnienia? To wszystko trwa juz tyle czasu.
Boli go wszedzie, wiec bierze przeciwbolowe przepiasane w Rzeszowie.
Jego corka tez mieszka za granica i jestesmy zagubione co dalej.
Dziekuje i napiszcie prosze
Zoska

[jbauer]

Zosiu

Z tego co piszesz to jest rak drobnokomórkowy płuc (ang. small cell
lung cancer). Wuj powienin jak najszybciej trafic do szpitala i
poddac sie chemioterapii! Nie mozna z tym zwlekac!

Z opisu wynika, ze jest to postac ogólna (ang. extensive disease).
Leczeniem podstawowym w przypadku tego nowotwou jest chemioterapia 4-
6 cykli, z reguły cisplatyna i etopozyd (lub jego generyk tj
vepesid). Radioterapia przy leczeniu SCLC ma zadanie pomocnicze tj.
ma zapobiegac przerzutom. W przypadku choroby uogólnione, kiedy
przerzuty juz sie pojawily, stosuje sie tylko profilaktczne
naswietlanie mozgu.

Jezeli chcesz poczytac wiecej o samej chorobie i zaleceniach odsylam
do strony European Society of Medical Oncology (ESMO) gdzie
znjdziesz najnowsza prace przegladowa na temat tego nowotworu i jego
leczenia (www.esmo.org/education/esmo-clinical-practice-
guidelines.html). Uproszczona wersje tego artykulyu w jezyku polskim
znajdziesz w czerwcowym wydaniu Medycyny Praktycznej - ONKOLOGIA.

Pozdrawiam i zycze - zarowno Wujowi- jak i Wam duzo sily w walce z
choroba!!!

JoKo

[zosiunia53]

JoKo - jestes kopalnia wiedzy - czytalam i czytam wszystko co sie
da - ale nie ma to, jak wlasnie na forum wymieniac poglady. To tak,
jakby ktos trzymal Cie za reke i wyjasnial. Dzisiaj dopiero mial PET
w Kielcach i jutro Ciocia z dyskietka jedzie do Tarnowa do dr. L.
Kolodziejskiego. Z tego co powiedzial na ostatnim spotkaniu wuj
bedzie mial naswietlanie...ale napewno decyzje podejmie po
odczytaniu PET. Nie sadze, ze dadza mu chemie, wiesz, z przerzutami
to naogol idzie radiations. Razem z ich corka codziennie dzwonimy do
kraju a ona leci koncem sierpnia. Zdajemy sobie sprawe, ze to
cholerstwo jest jednym z najtrudniejszych. Powoli tracimy nadzieje -
a chlop jeszcze taki mlody (64 lata). Pamietam, gdy ja mialam raka
szyjki macicy i bylam leczona w Krakowie umierala dziewczynka 8-mio
letnia na raka macicy. Ale nie tracmy wiary - syn mi mowil, ze w tej
chwili jest w testowaniu ponad 160 lekow na SCLC - a noz cos mu
pomoze?
JoKo - dziekuje Ci bardzo
Zoska