Guz płuc chciałam się przywitać na forum, poradzić

[marta_686]

Witam, jestem nową osobą na Waszym forum
Mam na imię Anna
W sierpniu, przy standardowym RTG płuc u mojej mamy wykryto zmiany. Po hospitalizacji w szpitalu w Otwocku mama została skierowana na PET CT w piątek otrzymałyśmy wyniki. Mama ma 63 lata i jest nałogowym palaczem :(

w segmencie 1/2 płuca lewego guz 26x35x37 mm przylegający do szczeliny
miedzypłatowej gromadzący 18f-fdg suv maks FDG=9,3. ogniskowo
zwiekszone gromadzenie 18f-fdg suv maks FDG=2,3 we wnęce płuca lewego,
8mmwg PET Nie stwierdza się powiększonych wezłów chłonnych sródpiersia
gromadzących 18f-fdg
ponadto w płacie górnym płuca prawego 2 drobne guzki nie gromadzące
18f-fdg . W seg 2 - 4mm i w seg 3 - 3mm, zmiany na granicy
rozdzielczości badania PET do obserwacji badaniem TK z kontrastem.

Wnioski
Wynik badania pet-ct z 18FDG wskazuje na charakter rozrostowy
hipermetabolicznego (suv maks FDG=9,9.) guza płuca lewego zajeciem
węzłów chłonnych wnęki lewej do weryfikacji histopatologicznej.
Tyle z wyniku, pozostałe narządy są ok.

Wiem, że mama cierpi na przewlekłą obturacyjną chorobę płuc, ma zmniejszoną wydolność oddechową. Jestem po rozmowie z lekarzem, niestety telefonicznie dużo się nie dowiedziałam.
Dr ma konsultować wyniki PET CT z radiologiem w celu ewentualnego podjęcia radioterapii (operacja nie jest planowana ze względu na niedostateczna wydolność oddechową).
Powiedziała też, ze musi skonsultować czy w tym przypadku (zajęcie węzłów chłonnych wnęki płuca nie tylko sam guz) radioterapia będzie wystarczająca. Nic nie wspominała o histopatologii...

Mam dzwonić jutro, w ogóle przez telefon lekarz nie chce udzielać właściwie żadnych informacji.



Chciałabym skonsultować wyniki z dobrym onkologiem specjalista od płuc. Możecie kogos polecić? Wstępnie zapisałam mame do Europejskiego Centrum Zdrowia Otwock na 24.X do dr Andrzeja Wrońskiego. Mam tez namiary na Profesor Elżbietę Wiatr z Płockiej i Prof Szczylika z Szaserów.

Czy ktos z Was ma doświadczenia w temacie? będę wdzięczna za pomoc.
Dwa i płó roku temu na nowotwór pęcherza zmarł mój 62 letni ojciec...

[mama.rozy]

zaczynając od końca-ja akurat polecam Centrum Onkologii w Warszawie,bez konkretów,ale pewnie odezwą się tu ci,którzy tam z tego powodu trafili
zapytaj-w rozmowie z lekarzem,kiedy pobiorą wycinek

[marta_686]

Coś już wiem

Lekarz prowadzący konsultował wynik PET i pozostałe z profesor z Centrum Onkologii na Ursynowie.
Konieczna jest histopatologia i w najbliższy czwartek mamy zgłosić się na Roentgena w celu pobrania materiału do badań pod kontrola tomografu. Otwock takie pobranie robi tylko pod RTG.

Chyba to dobre wieści...? Chociaż przeraża mnie sama organizacja pracy, ścisk i tłum w CO na Ursynowie.
2,5 roku temu z powodu nowotworu pęcherza zmarł mój Tata i pamiętam jak źle znosił wizyty tam. :( i moja Mama też to pamięta niestety.

[mama.rozy]

to masz dobre wieści,b patrząc na ich stronę,wygląda to o niebo lepiej.jak byłam rok temu,względny ład i porządek,porównując z przeszłością.
www.coi.pl/dla-pacjentow/powodzenia

[oliwia244]

mój tata 10 mcy temu został zdiagnozowany podobnie.
polecałabym z naszych doświadczeń kontakt z dr. Szczylikiem
wizyta kosztuje 360zł... ale z perspektywy czasu od tego właśnie bym zaczęła.

[anka7961]

Po pierwsze współczuję.
Po drugie prof. Wiatr nie jest onkologiem. Dobrym onkologiem jest Lasota z CO.

[anna.wasil]

[anna.wasil]

Witaj Aniu
Przykro że kolejna osoba dołączyła na forum.Ale do rzeczy...
O ile masz możliwość i wybór,zacznijcie leczenie w Instytucie na Płockiej.Od 2008 r.był tam leczony mój tata.Dzięki lekarzom i ich zaangażowaniu wygraliśmy "los na loterii" .Tatuń był z nami prawie 4 lata.Prowadzili Go: D.Korzybski ,M.Targowska i M.bednarek.
W razie pytań pisz.Trzymam kciuki

Dziekuję

[marta_686]

za wszystkie odpowiedzi
W tej chwili zostałyśmy skierowane do CO na Roentgena, gdzie konsultował mamę dr Krzysztof Piech on też ma robić biopsję cienkoigłową... W środę mama idzie do szpitala na pobranie biopsji właśnie.
Była tez konsultacja z rehabilitantką oddziału chorób płuc i postanowiono, że będziemy pracowac nad poprawą wydolności oddechowej. Mama jest drobna i w niezłej kondycji fizycznej, jeśli uda się poprawić wydolność byc może będzie mozliwa interwencja chirurgiczna.

Na razie tyle wieści, czy ktos z Was miał "do czynienia" z dr Piechem?

[oliwia244]

rehabilitacja na oddziale chorób płuc?
Mogłabyś coś więcej o tym napisać?

[mama.rozy]

pewnie cwiczenia oddechowe,zwiększające pojemnośc

[marta_686]

dokładnie tak, ćwiczenia oddechowe na zwiększenie wydolności oddechowej, wydolności płuc...
www.novamed.pl/urzadzenie-do-treningu-oddechu-trenazer-spirometr-pulmo-gain-ca-mi np na takim przyrządzie... Zobaczymy jakie beda efekty.

[mama.rozy]

nie znam tego,w warunkach domowych może byc butelka z wodą i słomka do picia,żeby cwiczyc dmuchanie:)

Ćwiczenia

[anna.wasil]

Mój Tatuń uczestniczył w takich zajęciach na Płockiej-oprócz guza płuc miał POCHP i chyba dlatego został zakwalfikowany.Ćwiczył na różnych przyrządach,ćwiczenia oddechowe itp.Dodatkowo nakazano nam kupić rower stacjonarny,aby w domku troszkę sobie pedałował.
Pewnie Dorotka zna fachową nazwę ,ale z tego co pamiętam lekarzom chodziło o to ,aby płuca się nie zapadały czy jakoś tak.Dzięki takim ćwiczeniom Tatuń miał niezłą saturację i mogliśmy troszkę ograniczyć tlenoterapię.

Do Marta

[anna.wasil]

Kochana nie chcę się wymądrzać bo masz swoje zdanie.Ale ja dałabym sobie spokój z Roentgena(z tego co wiem a oczywiście mogę się mylić )leczą wszystkie możliwe nowotwory.W szpitalu na Płockiej specjalizują się w now.układu oddechowego.Nasz sytuacja jest tak podobna ..ehhh...poch..otwock..nowotwór.Proszę przemyśl moje słowa.
Trzymaj się dzielnie

[mama.rozy]

moja sąsiadka miała raka płuc i też sobie chwali Płocką.

Nie wiem czy nie jest za późno

[marta_686]

Sprawa się skomplikowała,

Po biopskji cienkoigłowej pojawiła się odma płucna, do piatku było wszystko w miarę dobrze, tzn dren założony bolało ale środki podawane w zastrzykach pomagały.

Natomiast w sobotę rano pojawiła się odma podskórna, mama miała powietrze w obrębie klatki piersiowej, pleców, szyi i twarzy. Miała też zmieniony głos.

W niedzielę nastąpiło nagłe pogorszenie odma podskórna okropna,
Lekarz dyżurny powiedział, że dopiero jak otworzy będzie wiadomo co to...
Nie miałam wyjścia podpisałam zgode w imieniu Mamy bo ona przez odmę nie widziała, miała całą twarz łącznie z oczami opuchnięta nie mogła mówić.

Operacja trwała kilka godzin, lekarz (dyzurny nie prowadzący) powiedział ze jeśli sie uda to usunie od razu zaatakowany guzem płat.

Podczas operacji wystąpiły problemy oddechowe i lekarz operujący powiedział- bardzo rzeczowo i spokojnie - że niestety nie udało się usunąc zaatakowanego płata płuca, i raczej daje marne szanse na to w przyszłości. Z kolei prowadzący był bardzo optymistyczny, mówił niekoniecznie to samo co tamten. Ale on chyba taki ma sposób informowania, duzo gada tłumaczy - podchodze trochę z rezerwą ja jestem z osób lubiąchych konkrety - a nie opowieści. Nie wiem czy rozumiecie o co mi chodzi...
Operator powiedział "zaszylismy dziure w płucu, są problemy z wybudzeniem" a prowadzący " załatali dziurkę w płucu, wybudzenie? nie to raczej szło o niewydolnośc płuca i co za tym idzie zwiekszoną ilość CO2". ot i takie różne rozbieżnosci...

Reasumują, czekamy na poprawę stanu, zejście odmy skórnej i na wyniki histo. Potem konsultacja kardiologiczna, i podjęcie decyzji o leczeniu.

Mama umęczona wczoraj od rana do po 20 w pozycji siedzącej na fotelu cały czas :(
nie moze sie kłaść w ciągu dnia musi byc w pionie to koszmarnie meczące

W takim stadium nie zabiorę Jej przeciez na Płocką, w ogóle nie wiem co robić...

[mama.rozy]

o rany......
nic mądrego nie napiszę,chyba zostaje tylko czekanie
biedna ta mama

Co u Was

[anna.wasil]

Długo nie piszesz.Jak czuje się mama?

[marta_686]

Długo nie pisałam, przepraszam i dziękuję że o mnie pamiętacie...
Odma zeszła, mama została wypisana do domu
Wczoraj przyszły ost wyniki histopatologii, nie było przerzutów, ale niestety wydolniść płuc spadła - w tym wypadku nie można zastosować chirurgii.
Mama została skierowana na radioterapię, dzięki lekarzowi prowadzącemu już jest po konsultacji i będzie miała 30 dawek radio.
Czy ktoś z Was miał do czynienia z radioterapią? Na co mamy się przygotować?
Sama nie wiem o co pytać...

[mama.rozy]

naświetlania na klatkę?na węzły szyjne też?
tak szybciutko w skrócie-radioterapia przede wszystkim wysusza śluzówki.najczęściej tam,gdzie jest skierowany strumień(czyli jeśli obejmuje szyję,to wysusza gardło,są częste infekcje).
przy naświetlaniach klatki mogą wystąpic nudności,wymioty,utrata apetytu.suchośc skóry.
jak mi coś jeszcze wpadnie,napiszę.

[marta_686]

Naświetlania klatki, guza płuca i węzłów chłonnych wnęki lewej. Mam nadzieję, że tych skutków ubocznych będzie jak najmniej. Muszę tez porozmawiać z lekarzem jakie są rokowania co nas może czekac tak w ogóle jeszcze. Tych naświetlań ma byc dużo, 6 tygodni czyli 30 zabiegów :(

jutro

[marta_686]

jedziemy na 1 naświetlanie i wizytę...
Boję się....

[mama.rozy]

Marta,nie bój się.
i pisz

Coś na wzmocnienie?

[marta_686]

Zaczęłysmy naświetlania, to początek dopiero...
Mama ostatnio męczy się bardziej, wiem że może to byc reakcja psychiki, ale tez i pogoda i pora roku... Latem, wiosną byłaby większa mozliwośc i chęć do spacerów i aktywniejszego trybu zycia niż teraz :(
Czy możecie polecić cos na wzmocnienie? Oczywiście na wizycie kontrolnej 9jest raz na tydzień w czwartki) zapytam lekarza - ale może dzięki Wam bedę mogła już pytać o konkrety...

Pozdrawiam
Ania

[mama.rozy]

pamiętam,że mnie te codzienne naświetlania męczyły bardziej(psychicznie),niz chemia raz na jakiś czas.i tez to było w tym czasie.szaro,ponuro.
na pewno może nutridrinki,kiedyś były na receptę,teraz chyba juz nie
poza tym dobre herbatki,jedzenie,na które ma ochotę. odpoczynek.dobre filmy.dużo dobrych ludzi:)
to już tylko trochę.
moze jakieś wspólne przygotowania do Świąt?wspólne planowanie?

[becik-pl]

Marta, co u was? Moja mamę leczą inaczej, też przez niewydolność oddechową nie zakwalifikowała się do operacyjnego usunięcia guza. Wycinki pobierali bronchoskopem, (dlaczego u twojej mamy była robiona biopsja?) Po diagnozie podjęto decyzje o podaniu chemii W piątek skończyła pierwszy cykl,ma mieć trzy. Potem ewentualna kwalifikacja do operacji lub brachyterapia. Trzymam kciuki z twoją mamę. Pisz co u was.

[marta_686]

Mama przez 5 dni w tyg ma naświetlania, weekend przerwy i znów... Tak przez 6 tygodni. Była punkcja, bo bronchoskopem nie udało się pobrać wycinków.

Mama czuje się różnie, na razie nie ma typowych dolegliwości związanych z poparzeniem np przełyku czy skóry, ale męczy się szybko no i z nastawieniem psychicznym bywa tak sobie... Ale jeździ na zabiegi sama :) (bez pomocy mojej lub siostry nie chcemy by ciągle ktos z Nią był, chcemy by póki może dawała sobie radę)
Z moich wyliczeń wynika, że naświetlania powinny sie skonczyć w 1 tyg stycznia, zobaczymy ja bedzie z przerwą świąteczną...

becik-pl napisała:

> Marta, co u was?

[becik-pl]

Dzielna ta Twoja mama :-) Pozdrawiam i trzymam mocno kciuki :-)

[marta_686]

No więc powoli kończymy naświetlania, 31.12 ostatnia wizyta u radiologów. Potem powrót do przychodni płucnej, mam nadzieję że trafimy znów do tego samego lekarza, ale to się okaże po zakończeniu radio - czyli w poniedziałek.
Mama słaba, mało je mówi że ma kłopoty z przełykaniem "staje jej w gardle" musi dłużej celebrować posiłki. Zaczęła kaszleć jakiś tydzień temu i znów popala :( i nic nie jest jej w stanie od tego odwieść...

Ciekawe co nas, Ją czeka dalej... Oby lepiej od Nowego Roku, oby... :)

[mama.rozy]

na gardło tabletki isla do ssania,jako jedyne nie wysuszają gardła
co do palenia-uwierz,ludzie nawet umierając czasem wolą zapalic niż wziąc coś p.bólowego;)nałóg

[becik-pl]

Co lekarze planują dalej? Po naświetlaniach?
Moja mama też popala, kiedyś paliła 1,5 paczki dziennie, teraz 3-4 dziennie, tłumaczę, że palenie nie pomoże poprawić wydolności płuc (żeby do operacji ją zakwalifikowali), ale nałóg silniejszy, niestety.

Wracam

[marta_686]

Dawno nie pisałam, po zakończeniu radioterapii 30.12.2012 był względny spokój u mamy - za to działo się wiele innych rzeczy.

W centrum onkologii było kilka kontroli, mama czuła się w miarę dobrze (słaba kaszląca, szybko się meczy) w czerwcu "coś" pojawiło się w RTG, ww wrześniu na tomografii to już jest mały guzek obok miejsca napromieniania. Guz pierwotny zniknął, ale jest progresja.

Ze wzgledu na historię z powikłaniami po biopsji, po konsylium lekarze zdecydują się na 99% na leczenie systemowe- czyli chemia.

Teraz 2 tygodnie czekamy na badania genetyki zmiany płucnej, jezeli się okaże że nowotwór posiada 1 z 3 mutacji mama powinna zakwalifikować się do leczenia celowanego - środkami doustnymi.

Boję się, tak muszę napisać że się boję :(

Czy ktoś z Was zna może dr Baduraka?

pozdrawiam wszystkich

Ania

[becik-pl]

I jak mama? Kiedy chemia?

[2_brzoza]

I jak z mamą? Już po pierwszej chemii? Jak się czuje?

[marta_686]

2_brzoza napisała:

> I jak z mamą? Już po pierwszej chemii? Jak się czuje?

Tak po 1 chemii...
Założyłam nowy wątek, dotyczący chemii forum.gazeta.pl/forum/w,37372,147346921,147346921,Progresja_po_radioterapii_teraz_chemia_.html tam opiszę co i jak

pozdrawiam Ania

[aleksandra1124]

Jestem na forum od wczoraj, opisałam chorobę męża. Smutno czyta się wszystkie wpisy. Nowotwór płuc + POChP nie rokuje dobrze. Nie chcę Cię zasmucać ale znam te chorobę z własnego doświadczenia. Cały ubiegły rok opiekowałam się mamą, gdy zapadła na tę straszną chorobę. Była naświetlana i gdybyśmy wiedzieli, że naświetlania tak osłabiają pewnie byśmy z nich zrezygnowali. Wytrzymała tylko połowę naświetlań.Napewno nie przedłużyły jej życia.Zyczę siły i wytrwałości.