Stowarzyszenie

[aleksandra_01]

Z radością informuję, że wracamy do tematu stowarzyszenia.
Wstępnie będzie się ono nazywało "Stowarzyszenia chorych
na autoimmunologiczne choroby tarczycy".

Jednakże, aby stowarzyszenie powstało potrzebne jest Wasze
zaangażowanie i pomoc.

Wszystkie zainteresowane osoby proszę o kontakt do mnie
na maila [e-mail]

Proszę też o informację z jakiej miejscowości jesteście
oraz w jaki sposób chcielibyście/ moglibyście się zaangażować.
Wiadomo, każdy z nas jest w czymś dobry, albo lubi się czymś zajmować,
jest specjalistą w jakim zakresie, ma czas albo będzie wspierać tylko
dobrym słowem. Każdy może coś zrobić dla naszej małej społeczności

a.

[endometrioza.aid.pl]

Podnoszę wątek kto jest zainteresowany?
Jest ogromna potrzeba takiego stowarzyszenia!

[patimaksio12]

witam jestem mamą 12 letniej dziewczynki z niedoczynnośćią tarczycy,oraz hashamito,córka jest rownierz,po innych przejśćiach WzwtC W tej chwili bierze letrox już 75 bardzo proszę,o informacje na tamat przebiegu choroby.

[lukanna1962]

Chociaż jestem na forum od wczoraj, jestem zainteresowana Stowarzyszeniem. Mieszkam w południowej Wielkopolsce

[dorotklew.6]

Jestem za utworzeniem takiego stowarzyszenia, także z powodu tego, iż większy i bardziej oficjalny nacisk na pracowników ZUS czy innych specjalistów może spowodować włączenie tej choroby do grupy chorób z imienia których można ubiegać się o rentę.
Pozostałe informacje na priv

[marzenka198456]

Ja też choruję na autoimunologiczne zapalenie tarczycy,i jestem za utworzeniem takiego stowarzyszenia,napewno pomogloby to nam chorym,jak sobie radzic,itd.nasze doświadczenia dalej przekazać.Wspierajmy się,utwórzmy takie stowarzyszenie,będzie lepiej!

[nebiru]

Wspaniały pomysł z tym stowarzyszeniem. Szkoda tylko ze nasza choroba odbiera nam energię i jakąkolwiek chęć do działania.

[mama_dorota]

Ja mogę was wspierać tylko dobrym słowem. Uważam, że trzeba wymóc nacisk na decydentów, aby odpowiednie testy przesiewowe wykonywane były w ramach badań okresowych, skoro 30-50% społeczeństwa choruje z powodów związanych z tarczycą. Lepiej i taniej dla wszystkich by było zrobić co 2 lata każdemu badanie za 30-50 złotych i przepisać hormon, niż potem leczyć mnóstwo chorób wynikających w zasadzie z niewiedzy.

[sobisia]

ja byłabym zainteresowana, choć nie bardzo wiem na czym miałby polegać mój wkład
obecnie mieszkam w Łodzi

[aniusia_z]

Na jakim etapie jest powstawanie stowarzyszenia? Chętnie się dowiem i pomogę. Mieszkam w okolicach Wrocławia

[marlusia82]

Jestem z Warszawy, chętnie pomogę, choć warto byłoby określić, w jaki sposób można udzielić pomocy. Choruję od 2,5 roku, przeszłam już przez kilkunastu lekarzy. Warto nagłaśniać naszą chorobę, bo póki co nawet lekarze traktują ją marginalnie. Dlaczego?

[al.gie]

Jestem z okolic Rzeszowa i od kilu lat choruję na chorobę Hashimoto. Czy stowarzyszenie ma szansę powstać? Jak można pomóc w jego utworzeniu?

[darbandi]

Witajcie, o tym że jestem chora dowiedziałam się 2 m temu więc dopiero próbuje dojść o co w tej chorobie chodzi, nie jest łatwo... Jestem zainteresowana tworzeniem Stowarzyszenia. Jestem prawnikiem z Warszawy. Jest to spore wyzwanie Oprócz Stowarzyszenia trzeba byłoby pomyśleć o stronie www i promocji. Dobrze byłoby spotkać się z przedstawicielami stowarzyszeń innych chorób autoimmunologicznych. Przydałaby się jakaś informatyczka/informatyk i lekarz/e endo. Jednym słowem sporo pracy . Takie mam na wstępie wolne myśli które mam nadzieję, za jakiś czas uda się zrealizować.
Aleksandra_01, czy temat nadal jest na tapecie ?
Pozdrawiam serdecznie

[kasiakwasia]

To ja się też podłączę - dosyć dobrze znam III sektor, pomagam zakładać stowarzyszenia i fundacje, opracowywać statuty, strategie rozwoju itd. Stowarzyszenie czy fundacja (bo trochę różnią się celami, wymogami formalnymi itd.) daje duże możliwości, gdyż jest to oddzielny byt prawny. Kwestia pozyskiwania pieniędzy chociażby. Można byłoby zaangażować lekarzy itd. w ramach Rady Programowej.
Chętnie się dołączę
KK

[kamilakraft84]

witam! ja się dowiedziałam, iż mam Hashimoto około roku temu, obecnie przebywam w Niemczech ale pochodzę z Łodzi. Jestem za Stowarzyszeniem

[joasia1214]

Witam wszystkich, jeśli wątek nadal aktualny, również jestem za Stowarzyszeniem. Ja niestety mam złe doświadczenia jeśli chodzi o Hashimoto, straciłam jedną ciążę. Jestem nauczycielką biologii z Łodzi, mam uczniów z tą chorobą. chętnie się przyłączę do organizacji. Pozdrawiam, Joanna

[wiatro-dmorza]

Chętnie wezmę udział w organizacji stowarzyszenia w Trójmieście. Warto wrócić do tej idei.

[aleksandra_01]

Witajcie,

przepraszam, że odpisuję z takim opóźnieniem, ale obecnie rzadko zaglądam na forum.
Temat jest zawsze aktualny jeśli tylko są osoby, które chcą się w to włączyć.
Jeśli chodzi o robienie stron internetowych i generalnie grafiki to ja się tym zajmuję zawodowo.
Także pozostanie nam znaleźć lekarza chętnego do współpracy.

Jutro postaram się napisać więcej. Może na priv.

pozdrowienia

[aleksandra_01]

Witajcie,

chciałabym kontaktować się z Wami, tymi, które jesteście zdecydowane pomóc
przy tworzeniu stowarzyszenia za pomocą poczty mailowej. Nie mogę odnaleźć Waszych adresów mailowych
w profilach tego portalu, zatem bardzo proszę napiszcie do mnie na maila: [e-mail]

[natder]

Chętnie pomogę choć nie mam Hashimoto
Mam nadzieję, że innych niedoczynnych niż od Hashi też przyjmujecie ?

[aleksandra_01]

> Mam nadzieję, że innych niedoczynnych niż od Hashi też przyjmujecie ?

tak, myślę, że to powinno dotyczyć generalnie chorób tarczycy.

a.

[wiatro-dmorza]

Wysłałam maila.

Próbuję zorganizować spotkanie w trójmieście - może w Sopocie (jest pośrodku ). Wstępna data to 15 września. Czy jest ktoś chętny ? zaproponujcie miejsce proszę.

[ola_dom]

aleksandra_01 napisała:

> > Mam nadzieję, że innych niedoczynnych niż od Hashi też przyjmujecie ?
>
> tak, myślę, że to powinno dotyczyć generalnie chorób tarczycy.

Można pójść za wzorem Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej - choroby nieco inne, ale te same problemy i terapia (tu - suplementacja tyroksyną i pokrewnymi, tam - ścisła dieta bezglutenowa).

[batorx]

I jak powstało to stowarzyszenie?
Jeśli nie to ja mogę je powołać tj zając się kwestiami prawno organizacyjnymi.
Zapraszam osoby, które miałyby chęć stać się członkami takiego stowarzyszenia- jeśli będzie ich co najmniej 15 to wówczas można wszcząć procedurę rejestracji.
Jestem ze Szczecina więc byłoby dobrze gdyby była jakaś możliwość spotkania.
Razem możemy więcej, choćby znaleźć dobrego lekarza, mieć tańszy dostęp do badań, pomoc prawna w sprawach ZUS itp. Wiem że lakarze z powołania, władze chętnie pomagają stowarzyszeniom tj dużo chętniej niz osobom niezrzeszonym.
Piszcie do mnie na maila: [e-mail]

[batorx]

Mam już 3 chętne, ze mnę 4. Przeglądałam tez programy pomocowe UE i nasze stowarzyszenie możne starać się na pomoc z tych środków na działalność. Proszę o nadsyłanie pomysłów na nazwę i zgłaszajcie się Panie i Panowie. Jednocześnie chciałabym powiadomić, że w celu uchwalenia statutu (obowiązkowa sprawa) musimy się spotkać osobiście, więc proszę wziąć to pod uwagę.
Jednak myślę, że dla chcącego nic trudnego a naprawdę możemy coś razem zrobić, dla siebie i innych.

[piotrkielce]

Witam,
Mam zdiagnozowane Hashimoto od kilku lat i ze względu na brak fachowej porady u lekarzy przez bardzo długi okres czasu samodzielnie zdobywałem wiedzę w tym temacie.
W chwili obecnej funkcjonuje "normalnie", jestem aktywny i pełen energii oraz optymizmu, ale miałem też wiele ciężkich chwil, których chciałbym oszczędzić wszystkim tym, którzy dopiero się z tą chorobą stykają.
Jestem bardzo chętny na współtworzenie stowarzyszenia lub fundacji, która pomoże dzielić się wiedzą z jak najszerszą grupą zainteresowanych osób.
Dodatkowo mogę współfinansować projekt platformy internetowej, która stałaby się realnym i fachowych źródłem wiedzy oraz pomocy dla osób dotkniętych chorobami tarczycy, a w szczególności Hashimoto.
Wszystkich zainteresowanych proszę o kontakt.
Serdecznie pozdrawiam,
Piotr


batorx napisał(a):

> Mam już 3 chętne, ze mnę 4. Przeglądałam tez programy pomocowe UE i nasze stowa
> rzyszenie możne starać się na pomoc z tych środków na działalność. Proszę o nad
> syłanie pomysłów na nazwę i zgłaszajcie się Panie i Panowie. Jednocześnie chcia
> łabym powiadomić, że w celu uchwalenia statutu (obowiązkowa sprawa) musimy się
> spotkać osobiście, więc proszę wziąć to pod uwagę.
> Jednak myślę, że dla chcącego nic trudnego a naprawdę możemy coś razem zrobić,
> dla siebie i innych.

[wiatro-dmorza]

Ja nadal jestem zainteresowana - rejon Trójmiasto. Można pisać na maila gazetowego.

[fenyloetyloamina0422]

Ja jestem Hashimotką od kilku dni więc za dużo informacji na ten temat nie mam ale jestem psychologiem więc może do takich spraw psychologicznych na coś się przydam?