-
Czy może ktoś wie?kiedy będzie jakiś lek na dmd?albo zna etap dzisiejszego
postepowania testów i kiedy można mieć nadzieje?Bo po wizycie w klinice przy
ul.banacha wcale jej nie ma...
-
Witam wszystkich
Wczoraj przeczytałem artykuł w Fakcie na temat leku.
Może ktoś z Was też go czytał, a może ktoś wie coś więcej na ten temat.
-
Witam
Mój Synek ma 2 lata i 10 miesięcy od roku wiemy że jest chory na DMD.wczoraj mieliśmy wizytę u kardiologa,z serduszkiem wszystko ok,ale lekarka stwierdziła że w myśl nowemu rozporządzeniu po stwierdzeniu choroby dziecko powinno dostawać lek: ENARENAL.
Mały ma przepisane 2,5mg/dobę.
Dzisiaj wykupiłam lek,przeczytałam ulotkę i zdębiałam!
Czy Wy tez podajecie ten lek Waszym dzieciom??Są jakieś skutki uboczne( w ulotce jest ich mnóstwo natomiast lekarka nam powiedziała że nie wywołuje...
-
Zwracam się z prośbą do rodziców, którzy podają lub podawali swoim
synkom Deflazacort.Napiszcie proszę jakie są Wasze spostrzeżenia,
gdzie zaopatrujecie się w lek, czy ktoś z Was zrezygnował z
Deflazacortu na korzyść Encortonu.Czy rozpoczęcie leczenia sterydami
wiąże się z pobytem na oddziale szpitalnym przez kilka dni?
Z góry dziękuję za informacje.
-
www.rp.pl/artykul/108748.html przeczytajcie i powiedzcie czy
słyszeliście coś o tym?
-
Może kogoś zainteresuje i podrąży ten temat:
Naukowcy odkryli, jak leczyć dystrofię mięśniową *
Główny autor pracy, doktor Lee Sweeney z University of Pennsylvania School of
Medicine, tak mówi o nowym odkryciu: "Jest to terapia nowej generacji, która
może pomóc wielu pacjentom z różnymi chorobami genetycznymi spowodowanymi tą
samą mutacją".
Nowy lek opracowany przy współpracy specjalistów z firmy South Plainfield, NJ-
biotech nazywa się PTC124, a mechanizm jego działania polega ...
-
Mam nadzieję, że wszyscy bywalcy forum wiedzą już o tym, że
AVIBioPharma ( www.avibio.com/ ) zaczęła testy leku w
terapii "exon skipping" w zakresie zasłonięcia (przeskoczenia)eksonu
51. Piszę w skrócie bo zainteresowani mogą więcej znaleźć na
stronach które podam. Anglicy zwrócili się również do czeskiego
Parent Project o udział chłopców z czech i słowacji w tym
przedsięwzięciu. W tym wypadku bardzo ważny jest prowadzony przez
doktora Vondráčka rejestr chorych na DMD. Rejestr,...
-
Witam,
podobno w Warszawie rozpoczęto podawać lekarstwo, podobno jeździ się raz w tygodniu na zastrzyk? Na razie delecja po 50 exonie, czy któraś z Mam, które tam jeżdżą mogłaby napisać coś więcej?
Byłabym wdzięczna, wiadomo wszyscy czekamy....
-
Słyszeliście o dr Rybaku i terapii genowej w ww. miejscowosci? Dzwonilam tam
mowiono ze organizuja 3 tygodniowe turnusy dla chorych na dystrofie ale nic
wiecej nie wiem bo nie zastalam lekarza . Czy ktos z was tam był lub cos
słyszał. Podaje nr tel. do tego szpitala w Dziekanowie to kolo Warszawy.
Podaje nr 022 7512666
-
TO JEST NAJCIEKAWSZE
www.medicalnewstoday.com/medicalnews.php?newsid=40669&nfid=crss
NAJCIEKAWSZE
-
Tego artykułu nie wydrukowała Integracja. Na początku był bardzo
dobry.Zbliżały się jednak wybory do parlamentu i niepolitycznie było go
drukować . Ponoć zbyt drastyczny. Ciekawe czy dla najbliższych Kamila również
Siedemnastoletnia śmierć?
Niewielka osada na Ziemi Lubuskiej. Lasy, zieleń. Latem i jesienią grzyby
jagody i co tam jeszcze dziko urosło a nadaje się do słoików na zimę. Ze
skupu runa leśnego utrzymywała się rodzina Kamila, dzielnego chłopc...
-
Ktoś coś wie na temat tego leku?Działanie, dostępność.czy ktoś go stosuje?
-
mam pytanie/czy ktoś ma doświadczenie na temat podawania protandimu?czy można
go podawac z encortonem albo z deflazacortem ?czy można bezpiecznie zmienic
podawanie encortonu na deflazacort i odwrotnie ?jakie podajecie środki
osłonowe w przypadku podawania sterydów ?
-
Witam!!Mam 9 letniego synka chorego na DMD i od 2005rprzyjmuje Encorton
Jest słabszy od rówieśników ,chodzi ale nie biega,nie podskakuje,więc w
czym pomaga encorton?w jakiej formie byłby mój syn gdyby tego nie brał?
Bardzo proszę może ktoś mnie oświeci...