wycieta tarczyca i wytrzeszcz oczu?

[kaj-ma]

Ponad 2 lata temu miałam wyciętą całą tarczycę z powodu guzków i choroby graves-basedow. Przed operacją dostałam lekki wytrzeszcz jednego oka, po operacji wytrzeszcz się zmniejszył. Obecnie tak mocno bolą mnie oczy i wydaje mi się że znowu wytrzeszcz nastąpił.
Z jakiego powodu? Hormony często sprawdzam i obecnie są w normie, choć jakieś 5 m-cy temu była lekka niedoczynność. Skąd znowu wytrzeszcz , przecież tarczycy już nie ma.

[kratkawpaski]

Witam beztarczycową Koleżankę.

Spróbuję coś Ci podpowiedzieć odnośnie Twojej sytuacji.
Orbitopatia jest mocno powiązana z G-B, ale jest jednak choróbskiem odrębnym, chociaż też autoimmunologicznym. Pisałaś kiedyś w innym wątku, że u Ciebie po jodzie TRAby bardzo wzrosły. Po operacji powinny się obniżyć (w ciągu roku), ale jakieś 20% pacjentów ma tego pecha, że u nich to nie następuje albo przebiega wolniej. Więc jeżeli wciąż masz dosyć wysokie przeciwciała p. receptorom TSH, to mogły one teraz zaatakować oczy, bo komórki w tarczycy, które są "wrażliwe" na TSH, mają podobną budowę co te w oczodołach (to jest zresztą, jak na pewno wiesz, najbardziej rozpowszechniona teoria patogenezy oftalmopatii). A że nie masz tarczycy, to nie spowodowały nadczynności, a "tylko" kłopoty z oczami.

Druga możliwość jest związana z niedoczynnością, którą miałaś jakiś czas temu. Poniżej podaję Ci link do artykułu, w którym są hipotezy nt. oftalmopatii również przy niedoczynności (szczególnie ostatni akapit na str. 8).

versita.metapress.com/content/54wx8322v4542885/
Są jeszcze różne inne teorie, m. in. mówiące o roli cytokin i innych czynników (nie pamiętam w tej chwili, ale spróbuję poszukać, gdy bedę miała jakiś luźniejszy dzień).

W każdym razie, stań teraz na głowie, żeby się szybko dostać do okulisty-specjalisty od orbitopatii, bo już sam ból oczu jest wystarczającym powodem, żeby się oczom bliżej przyjrzeć. Trzymam kciuki, żeby to było tylko zapalenie mięśni, bo wtedy krople ze sterydem i antybiotykiem powinny pomóc.

[robak.rawback]

mozna nie miec tarczycy, mec hormony w normie a wyrzeszcz i tak moze byc, mozna tez miec nie doczynnosc i wytrzesz.
ja sobie cos wywolalam przy niedoczynnosci biorac tabletki z t3 przez jakis czas. nagle mi sie przeciwciala trab pojawily i rozne rzeczy na oczach. i nawet jak odstawilam t3 i wrocilam do moich zwyklych tabletek t4 to i tak przez jakis czas mialam jakies rzeczy na oczach. na razie sie jakby uspokoilo - ciekawe na jak dlugo.

[papaja30]

Czy na prawde lekarz nie wytlumaczyl wam ze to autoimmunologiczna choroba polegajaca na tym ze uklad odpornosciowy atakuje tarczyce, oczy i skore? Niestety, taka to straszna choroba ze po usunieciu tarczycy, co ratuje chorym zycie, nadal trwa i atakuje oczy i skore.

[kratkawpaski]

> Czy na prawde lekarz nie wytlumaczyl wam ze to autoimmunologiczna choroba poleg
> ajaca na tym ze uklad odpornosciowy atakuje tarczyce, oczy i skore?

G-B spokojnie może przebiegać (i statystycznie najczęściej przebiega) bez objawów ocznych i skórnych. A nawet bez ukochanego diagnostycznie przez endokrynologów szmeru naczyniowego i wola…

Niestety, taka to straszna choroba ze po usunieciu tarczycy, co ratuje chorym zycie, nadal
> trwa i atakuje oczy i skore.

Lekarz nie powiedział Ci, że jest coś takiego jak trwała remisja? Albo że najczęściej po operacji czy jodzie poziom TRAbów jednak się obniża w dłuższej perspektywie czasowej? W większości przypadków tak właśnie się dzieje, choć oczywiście u każdego chorego G-B przebiega inaczej i ciężkie przypadki, przebiegające z orbitopatią i problemami skórnymi po leczeniu radykalnym, również się zdarzają. Ale to naprawdę nie powód, żeby uogólniać i straszyć, pisząc „półprawdy”.

[papaja30]

to nie sa polprawdy. tak wyglada ta choroba, a jelsi ktos nie ma wszystkich objawow i choroba cofa sie po leczeniu tabletkami albo usunieciu tarczycy, to jest szczesciarzem, choc moze o tym nie wiedziec.

[kratkawpaski]

Poczytaj statystyki przebiegu tej choroby, po prostu. Nie można z perspektywy własnych doświadczeń wysuwać aż tak daleko idących wniosków. Mówię to jako osoba, która "statystycznego pecha" (niewielkiego, ale jednak) w tej kwestii zaliczyła.

[morisekonline]

bardzo proszę napisz do mnie kratkawpaski, mogłabym się podpytac w niektórych kwestiach. Mam tez prośbę o wskazanie lekarza okulisty endokrynologa który zna się na leczeniu objawów ocznych, byłam pod opieką dr Janik ( niestety jest już w innym, wymiarze). bardzo brak mi lekarza, który by sprawdził i leczył tak jak Ona.

[kaj-ma]

jestem ponad 2 lata po wycięciu tarczycy. Wytrzeszcz który miałam na prawym oku nieco się cofnął, ale co jakiś czas przychodzą bóle gałek, uczucie wypychania, wytrzeszcz jakby był wiekszy, a po jakimś czasie znowu lekko się cofa. Myślałam że to może przeciwciała Trab wzrastają, ale niestety nie zalezy to od wyniku. Robiłam sobie w tym czasie badanie i wyszło mi ze wynik Przeciwciał Trab to 1,25 przy normie do 1.
Kiedyś, jak szedł wytrzeszcz to Trab-y miałam powyzej 40!!!. Myslę że choroba G-b jest w nas cały czas z okresami remisji. A jak u Ciebie kratkawpaski teraz przebiega ta choroba?

[robak.rawback]

teraz sobie ksiazke o wytrzeszu kupilam wiec jak do mie w koncu dojedzie to poczytam - ja sie zastanawiam jaki jest wplyw na to ze wyciecie tarczycy ma wytrzeszcz cofnac - jesli to system immunologiczny atakuje - to co ma w sumie tarczyca do tego - tak samo jak przy hashimoto - przeciez to sa autoimmunologicczne choroby a mam wrazenie ze sie leczy symptomy a nie wlasciwa przyczyne - nie widze zeby ktos leczyl uklad odpornosciowy przy orbitopatii albo hashi.
czy ja jakos debilnie rozumuje?
tez bym poszla do jakiegos okulisty co sie zna na na tym. jakie jeszcze nazwiska sie nadaj do rozwazenia? ostatnie pare dni zupelnie jakos bez powodu czuje parcie na galki oczne - a przez pare miesiecy byl zupelny spokoj. co za gowno.

[morisekonline]

no właśnie, debilnie nie rozumujesz, cały szkopuł, że osoby z graves-basedowa mają leczone tylko skutki ( oczy, tarczyca), a nie przyczyny tak jak wspomniałaś, przede wszystkim chodzi o uregulowanie układu immunologicznego, aby nie atakował swoich organów, ale na pewno ważne jest trzymanie w ryzach tarczycy, ( równowaga hormonalna ), oraz kontrola oczu, tak jak pisałam wcześniej , dla mnie takim lekarzem spinającym to wszystko od strony oczu była (świętej pamięci ) Pani dr Janik. Wiem, czytałam różne opinie na temat Jej leczenia, ale ja wiem swoje, była to osoba bardzo kompetentna, w leczeniu skutków graves-basedowa w obrębie oczu, umiała zmiany zahamować, ratując wielokrotnie wzrok osobom zagrożonym jego utratą, bądź które już utraciły. Teraz usiłuję znaleźć lekarza, którego być może szkoliła Pani dr Janik, ale nie potrafię, proszę odezwijcie się, jeśli kogoś takiego macie

[kratkawpaski]

Cześć Dziewczyny!

To po kolei:
Morisekonline, jeśli masz jakieś pytania dotyczące orbitopatii, to chyba jednak lepiej zadawać je na forum – jest szansa, że więcej osób Ci odpowie i opowie o chorobie z różnych perspektyw. Ja mogę co najwyżej ze swojej, nie jakiejś dramatycznej zresztą. Ale jak chcesz, to pisz oczywiście śmiało na priv ([e-mail]).
Z następcami dr Janik jest problem… Pytałam kiedyś moją endo, ale dostałam odpowiedź trochę na zasadzie eee noo yyy, z czego wywnioskowałam mniej więcej tyle, że nikt w okulistycznym środowisku nie robi kariery na tyle oszałamiającej, żeby być szeroko i głęboko znanym w środowisku endokrynologicznym. Potem miałam zapytać raz jeszcze, ale zapomniałam, bo nic mnie nie piliło. Kaj-ma, i to jest częściowo odpowiedź na Twoje pytanie – u mnie po operacji jest względny spokój. Czasem zdarza się uczucie niewielkiego w sumie ucisku, ale bez żadnego pieczenia, łzawienia, wypychania czy kłucia. Chyba że… przez parę dni połykam sobie Novothyral, nawet w małej dawce. Bo wtedy robi się mniej wesoło… W związku z tym ciągnę oczywiście na samej tyroksynie, przez co z kolei jestem nie do końca przytomna. Najwyraźniej coś za coś, a ja doszłam do wniosku, że oczy cenniejsze…

Robak.rawback, zdradzisz tytuł tej książki? Też chętnie poczytam.
Poza tym zupełnie dobrze rozumujesz – w chorobach autoimmunologicznych (nie wiem, czy wszystkich, ale „tarczycowych” na pewno) leczy się wyłącznie objawy. Wycięcie tarczycy wytrzeszczowi na pewno nie zapobiega. Ale G-B jest z orbitopatią mocno powiązany, między innymi przez fakt obecności receptorów dla TSH zarówno w tarczycy jak i w oczodołach (stąd teoria, że po wycięciu tarczycy TRAby mogą się przerzucić na atakowanie oczu, bo tylko tam znajdują się jeszcze interesujące je receptory). Niektórzy twierdzą, że strumektomia jest dla orbitopatii neutralne albo wręcz zmniejsza ryzyko jej nawrotu/nasilenia, bo w miarę trwale likwiduje ryzyko nadczynności oraz obniża poziom przeciwciał TRAb, który przynajmniej na początku jest bardzo mocno skorelowany z wystąpieniem problemów ocznych (ale: 1) nie zawsze obniża i 2) nawet jeśli obniży, to nie musi to skutkować zatrzymaniem orbitopatii, tak jak u Kaj-my). Ma to też działać tak, że przy braku tarczycy układ immunologiczny ma niby szansę w ogóle się „wyciszyć” i przestać atakować inne narządy. To tyle teorii, którą zresztą – w przypadku oribtopatii – podsumować można mniej więcej tak, że nawet jeszcze do końca nie wiemy, czego nie wiemy. Stwierdzony jest związek między orbitopatią a poziomem przeciwciał i występowaniem nadczynności. I fakt, jak przeciwciała spadają, a nadczynność ustępuje, najczęściej wszystko wraca do normy. Ale jeśli nie wraca, to już nie bardzo wiadomo dlaczego. Coś się tam przebąkuje o cytokinach i innych cudach, ale jednoznacznie nic nie jest potwierdzone.

Gdyby się komuś udało namierzyć sensownego okulistę, chętnie skorzystam z namiarów. Sama też popytam jeszcze w „innych źródłach”.

Życzę Wam dużo zdrowia i jak najmniej stresu, bo – przynajmniej ja tak mam – oczy tego nie lubią (tarczyca też, ale to już pieśń przeszłości u nas).

[robak.rawback]

ja sobie to zamowilam wlasnie - ale to niestety po angielsku -

Thyroid Eye Disease: Understanding Graves' Ophthalmopathy: Understanding Graves' Opthalmopathy
Elaine A. Moore
Trafford Publishing (6 July 2006)

ISBN-10: 1412009111
ISBN-13: 978-1412009119
www.amazon.co.uk/gp/product/1412009111/ref=oh_details_o00_s00_i00?ie=UTF8&psc=1

jak cos sie dowiecie o jakis lekarzy do oczu to powiedzcie - jaksi czas temubylam w takiej niby dobrej klinice okulistycznej, dr byl mily i cos tam kombinowal ale od razu widzialam ze nie mial zielonego pojecia co z tym fantem zrobic.

[robak.rawback]

sory jakos mi podwojnie przekopiowalo tytul - taki ma byc -

Thyroid Eye Disease: Understanding Graves' Ophthalmopathy

ukl immunol

[robak.rawback]

no i pytanie jak wyciszac ten uklad immunologoczny - to co ostatbnio wyczytalam to rozstac sie z cukrem no ale licze ze cos sie dowiem z tej ksiazki

[kratkawpaski]

Z cukrem pewnie zawsze warto się rozstać, ale dopóki nie każdy, kto białej śmierci nadużywa, ma cukrzycę albo wytrzeszcz, nie uwierzę, że tędy wiedzie główna droga (i w ogóle, że dietą można zdziałać coś więcej niż się trochę wspomóc). Jedyna nadzieja w immunologii, tylko coś się raczej nie słyszy ostatnio o oszałamiających odkryciach naukowych w tej dziedzinie, takich na miarę Nobla...

[kratkawpaski]

A jeszcze coś mi się przypomniało. Niedługo ma być w sprzedaży książka "Jak żyć z ch. Gravesa-Basedowa" (taki sequel do "Jak żyć z ch. Hashimoto", tego wydawnictwa). Tam też może być coś ciekawego, szczególnie pod kątem praktycznym.

[kratkawpaski]

Dzięki, angielszczyzna mi nie straszna

[robak.rawback]

a towez sobie popatrz bo na amazonie pare innych ksiazek tez bylo o tym - ale zdecydowalam najpierw jedna kupic - moze akurat tobie inna podpasuje