NOWOTWÓR ZŁOŚLIWY OKA

[ja_z_nim]

Przede wszystkim cieszę się, ze trafiłam Was. Długo szukałam miejsca, gdzie
można zyskać informacje od ludzi, którzy przechodzą to samo. Przekazać
wiedzę, którą już zdobyłam innym.
Całkiem niedawno, jakieś pół roku temu dowiedziałam sie, że mam nowotwór
złośliwy oka. To był szok. Ale nie muszę o tym pisać, bo wszyscy, którzy tu
zaglądacie z takim szokiem do czynienia już mieliście. I niezależnie czy
dotyczy on bliskiego czy siebie samego - zawsze jest taki sam... łamiący.
Grzebałam we wszelkich kopalniach wiedzy, i bardzo trudno zdobyć mi
informację na temat nowotworu oka. Może dlatego, ze ta dziwność dopada tak
niewielki odsetek osób. Jak wygrana w totolotka... Jeżeli jest tu jakaś
ślepnąca kura z tym samym problemem - może powalczmy razem, podzielmy się,
pomóżmy sobie,...

[jedruch]

Witam.
Rzeczywiście nowotwory oka zdarzają się stosunkowo rzadko - napisz coś więcej:
rozpoznanie histopatologiczne, skąd nowotwór się wywodzi - wtedy można napisać
coś więcej odnośnie leczenia i dalszego postępowania.
Pozdrawiam

[ja_z_nim]

Dziekuję za reakcję na mój post!...;)A wiec rozpoznanie jest takie:
Tu.Chorioideae et corporis ciliaris oculi dextri. melanoma malignum sus. C69.3.
Ablatio retinae sec.oc.dex. Kiedy guz znaleźliśmy juz był potężny 2 cm. Była
robiona brachyterapia jodem 125. Teraz prawie już nie widzę. Wiem, ze jest to
też wynikiem wszytej płytki. Obraz jest jak z koszmaru..;) Ale powoli się
przyzwyczajam. Widzenie pogarsza się właściwie z dnia na dzień. Problemem dla
mnie jest to, ze nie wiem co właściwie robić, gdzie się udać. Onkolodzy
okuliści robią i owszem badania systematycznie. Ale nikt nie udziela mi
informacji co dalej, co jeszcze, co można by zrobić. Nikt nie pokusił się o
znalezienie ogniska pierwotnego. Mimo, ze wszyscy mówią, że nowotwór oka prawie
nigdy nie jest pierwszym w organiźmie. Mi samej trudno jest zarejestrować się
na ogólne badania onkologiczne. Lekarze jakby odpychali ten problem od siebie.
Troszkę jestem rozżalona na system, już nie na los... Wdzięczna ogromnie jestem
lekarzom, którzy operowali. Ale teraz właściwie nie mogę znaleźć pomocy. Jestem
troszkę jak słoń w składzie porcelany - nie wiem gdzie się ruszyć...

[jedruch]

Czerniak może wywodzić się z każdej komórki barwnikowej w organizmie. Pierwotne
czerniaki gałki ocznej zdarzają się i leczone sa zwykle w Klinikach Okulistyki.

[ja_z_nim]

Tak, jestem leczona w Klinice Okulistycznej.
Znamię na skórze, które było oglądane przez dermatologa, i się nie zmienia od
dawna - też może być tą początkową komórką?

[jedruch]

Myślę, że nowotwór w Twoim przypadku mógł mieć początek tam, gdzie jest główna
masa guza - czyli w warstwie barwnikowej gałki ocznej. To się zdarza. Wątpię,
aby przyczyna było znamie skórne, bo z nich czerniak przerzutuje zwykle do
węzłów chłonnych albo 'na boki'. W późniejszym okresie przy nieopanowaniu
ogniska pierwotnego możliwy jest rozsiew do odległych narządów.
Ja w swojej praktyce (3 lata) spotkałem się z trójką chorych na czerniaka
wywodzacego się z gałki ocznej. Wszyscy mieli brachyterapię (płytka z jodem),
dwójka z nich została wyleczona, jedna miała rozsiew do watroby i płuc. To jest
loteria, ale trzeba robić wszystko, żeby czerniaka pokonać.
Powodzenia

[taki.marek]

Z literatury wynika, że bardzo dobre efekty w czerniaku oka daje radioterapia
protonowa. Niestety w polsce jeszcze niedostępna. Pierwsze takie stanowisko
powstaje przy cyklotronie w Instytucie Fizyki Jądrowej w Krakowie. Niestety
jeszcze nie wiadomo kiedy ruszy.

[jedruch]

W Krakowie terapia protonowa nie ruszy jeszcze długo. NFZ za to by nie zapłacił.
Jeden z naszych krakowskich profesorów wysłał rok temu do Bostonu dziewczynę z
nowotworem mięśni zagałkowych do Bostonu na terapię protonową, MZ zrefundował
jej tą radioterapię(koszt - bagatela ponad 0,5 mln $). Po brachyterapii chyba
nie ma to sensu - za duże ryzyko powikłań.

[taki.marek]

> W Krakowie terapia protonowa nie ruszy jeszcze długo. NFZ za to by nie
zapłacił
No i tutaj nerw mnie bierze.....
Rozmawiałem jakiś czas temu z gościem z firmy komercyjnie działającej na rynku
terapii hadronowej. Jakoś innym się opłaca leczyć ludzi i jest na to kasa i
firmy tez zarabiają. A u nas jeszcze chwila, a ktoś z NFZ wpadnie na genialny
pomysł finansowania bioenergoterapeutów zamiast radioterapeutów, bo taniej...
PS.
Przepraszam za taki nie namiejscu wtręt w tym poście.

[ja_z_nim]

Jeżeli wziął się sam z mojego oka - to juz mu chyba tyłek jodem
przypiekliśmy....;)) Dziękuję Panowie za informacje!!...;)

Do ja_z_nim...

[gontcha]

Cześć,

Sama jestem po czerniaku, ale skóry.
Mam kumpelę, która boryka się z takim jak Twój problemem, czyli czerniakiem
gałki ocznej.
Rozmawiałam z nią dzisiaj (nie jest z forum). Jeśli masz ochotę z Anią pogadać,
to podaję Ci numer jej gg: 1679626.
Ania jest z Krakowa.

Pozdrawiam ciepło,
Anka

[ja_z_nim]

Serdecznie dziekuję;) Na pewno odezwę się do Ani. Bardzo dziękuję!