Forum eDziecko Pielęgnacja i zdrowie Dystrofia Duchenne'a
ZMIEŃ
      choroby

    choroby

    (23 wyniki)

    • SMA i DMD w wykazie chorób przewlekłych - petycja(12)

      List Otwarty PTCHnM w tej sprawie do Minister Zdrowia: www.nazdrowie.pl/petycja-choroby-nerwowo-miesniowe zachęcam do podpisania

      Forum: Dystrofia Duchenne'a

      Autor: gofer73

    • Jak dostac się do poradni chorób mieśni(4)

      Dziewczyny macie może numer telefonu do poradni chorób mieśni W Warszawie na Banacha?? I czy trzeba mieć tam skierowanie od neurologa czy wystarczy od pediatry??

      Forum: Dystrofia Duchenne'a

      Autor: madzis12

    • Poradnie Chorób Nerowo-Mięśniowych Wa-wa(4)

      * W ramach NFZ Centralny Szpital Kliniczny ul. Banacha 1a, Warszawa tel. (22)599-10-50; 599-10-51; centrala (22) 599-10-00 przyjmują: dr Anna Kostera-Pruszczyk, dr Barbara Ryniewicz. * wizyty płatne NZOZ Centrum Medyczne Akademi Medycznej (budynek F) tel. (22) 599-18-01; 599-18-02 przyjmują: prof. Anna Fidziańska-Dolot, dr Halina Strugalska-Cynowska, dr Maria Jędrzejowska.

      Forum: Dystrofia Duchenne'a

      Autor: gruchotka

    • Wynik badania(5)

      Mamy wynik badania genetycznego naszego malucha. Metoda MLPA. PO 34 - prawidłowy. Po 35 - duplikacja eksonu 55. Wyczytałam,że ta zmiana odpowiedzialna jest za kilka procent przypadków dystrofii Duchenne'a. Kilka miesięcy temu, gdy siedziałam w internecie i szukałam czegokolwiek na temat choroby, znalazłam gdzieś wypowiedź cat 44,że ten typ aberracji związany jest z łagodniejszym przebiegiem choroby. Teraz nie mogę tego znaleźć, więc nie wiem, czy to pobożne życzenie czy prawda. Cat44...

      Forum: Dystrofia Duchenne'a

      Autor: rycerzowa

    • Diagnoza w Poznaniu(10)

      Mój siostrzeniec ma 3-letniego synka. Mały na początku lutego będzie diagnozowany w naszej klinice w kierunku dystrofii mięśniowej Duchenne'a. Nadziei coraz mniej, gdyż - poziom CK ponad 30 tys., aspat i alat też wielokrotnie powyżej normy, - obciążony wywiad: w rodzinie matki umarł na to wujek, trzech kuzynów, mały synek kuzynki już nie chodzi... - nasz chłopaczek mówił niewiele a teraz całkiem przestał,chociaż dużo rozumie, - jest wesoły, silny i ruchliwy, ale chodzi kaczkowato. Mie...

      Forum: Dystrofia Duchenne'a

      Autor: rycerzowa

    • komórki macierzyste (10)

      Czy ktoś oglądał wiadomości TVN w zeszłym tygodniu pokazywali bardzo zaawansowane badania nad innymi chorobami genetycznymi / wyhodowali komórki macierzyste u nas w Polsce ,zdążyłem tylko usłyszeć że nad tym pracują w klinice lub instytucie na Śląsku / Czy ktoś jest ze Śląska i mógłby coś dowiedzieć się więcej ? Może warto zainteresować taki zespół badawczy chorobą DMD

      Forum: Dystrofia Duchenne'a

      Autor: domino1969

    • rehabilitacja(4)

      Witam, Jak już pewnie wiecie mój synek ma podejrzenie DMD. Od momentu jak się o tym dowiedzieliśmy systematycznie go rehabilitujemy tak jakby był chory (doszliśmy do wniosku, że w ten spsoób na pewno mu nie zaszkodzimy). Obecnie zakwalifikowaliśmy się na dzienny odział na rehabilitację w szpitalu dziecięcym w Dziekanowie Leśnym. Turnus taki trwa 3 tygodnie. Lekarze zapisali mu następujące rzeczy: 1. Fango 2. Bioptron 3. Ćwiczenia z rehabilitantem. Do Was mam pytanie czy na pewn...

      Forum: Dystrofia Duchenne'a

      Autor: izabela140205

    • Genetyka.(12)

      Wiem, że zanik mięśni jest chorobą dziedziczną, poza tym jest kilka rodzajów dystrofii. Podobno problem może sięgać nawet kilku pokoleń wstecz(?) Kto więc właściwie jest nosicielem odpowiedzialnego za chorobę genu? Czy jeżeli brat przyszłej matki znarł z powodu zaniku mięśni, to jakim ryzykiem obciążone jest potomstwo? Proszę o komentarz, ew. linki dot. tego tematu. Z poważaniem. Rootshell.

      Forum: Dystrofia Duchenne'a

      Autor: rootshell

    • czy znacie jakieś dziecko ...(10)

      które mając wartości alat i aspat ok 100, ck 2500 uniknęło diagnozy dystrofii? czy to jest może niuniknione? czy znacie kogoś- dziecko , które trafiło na biposje i okazało sie że ma zdrowe mięśnie? jakie są szanse na to..statystycznie?!

      Forum: Dystrofia Duchenne'a

      Autor: mrzepcz2

    • diagnozowanie(9)

      Witam, jestem mamą 2,3 rocznego chłopca i szczerze powiem długo zastanawiałam sie czy wogóle sie odezwać.Musiałam zebrać sie na odwagę ...temat DMD nie daje mi życ od 2 m-cy.Jestem przerazona i zagubiona w świecie lakarskich , rozbieznych opinii.. Widze ze tak naprawde wy wiecie o DMD najwięcej... Przede wszystkim bardzo podziwiam ludzi i rodziny, które żyja z tą chorobą , ja myśle że dla mnie "świat duchennea" byłby światem nie do poukładania .. Mam nadzieje, że mi podpowiecie,...

      Forum: Dystrofia Duchenne'a

      Autor: mrzepcz2

    • dystrofia mięśniowa - proszę o pomoc(33)

      u mojego dwulatka w poprzedni poniedziałek w wynikach wyszły podwyższone transaminazy i ck Alat, Aspat ok 300 a ck.3800. Następnego dnia powtórzyłam wyniki ck 18.000 popołudniu badaliśmy ck jeszcze raz bo duż rozbieznosc w wynikach wyszła w trzecim badaniu szok ck.32000. Skąd te róznice. Dodam że badania robił w trakcie infekcji. Czy to mogło miec jakiś wpływ. I czy to wyrok śmierci na moje dziecko??? Mam jeszcze dwóch synów robiłam im wyniki narazie sa w normie...czy oni też moga zacho...

      Forum: Dystrofia Duchenne'a

      Autor: anolia

    • Dystrofia Beckera-kontakty(51)

      Czesc> Dowiedziałam sie 4 tygodnie temu,że mój syn 8 lat ma BMD.Wyniki DNA wykazały delecje eksonów 45-48 bez naruszenia ramki odczytu.Jestem załamana tym wszystkim-nie wiem co robic.Poszukuje kontaktow z osobami chorych na BMD lub rodziców(opiekunów).jestem z woj. łódzkiego.

      Forum: Dystrofia Duchenne'a

      Autor: anna4344

    • Jakie są pierwsze objawy w dysrtofii mięśniowej,(9)

      -- Jakie są pierwsze objawy w dysrtofii mięśniowej,i jaki lekarz powinien zbadać dziecko i rozpoznać się na tej chorobie? Marlena mama Fabianka

      Forum: Dystrofia Duchenne'a

      Autor: fabianekk

    • Do agat-ka33 (13)

      ,,nie wierzcie tak slepo w medycyne konwencjonalna.Natrafilam na medycyne orthomolekularna ktora leczy wszyskie choroby za pomoca duzych dawek wit i mineralow, amino kwasow i twierdzi i duzy niedobory powoduja choroby" Medycyna niekonwencjonalna może pomóc w utrzymaniu trochę lepszej formy w postępującym zaniku mięśni, ale nie pisz, że duże dawki magnzezu czy selenu wyleczą z DMD (nie DD jak piszesz), chyba każdy z nas próbował tego o czym piszesz i mnóstwa innych rzeczy, ale ...

      Forum: Dystrofia Duchenne'a

      Autor: cat4444

    • APEL DO RODZICÓW(30)

      PONAWIAM APEL!!! Jestem mamą 5-ciolatka chorego na zanik mięśni Duchenne'a. Poprzednim forum nie zainteresował się żaden rodzic dziecka cierpiącego na tę straszną chorobę!!! O czym to świadczy? Według mnie (chciałabym się mylić), po prostu postawiliście kreskę na swoich dzieciach albo nie macie po prostu siły już walczyc z tym co nieuniknione. Ale wiecie co? Ja mam taką siłę - nie wiem skąd, bo dużo przeszłam, zarówno z jednym jak i z drugim dzieciaczkiem - mam tę siłę dla mojego...

      Forum: Dystrofia Duchenne'a

      Autor: sebanna5

    • jak to jest być z osobą chorą na dystrofię?(9)

      jak to bywa w praktyce? pwiedzcie mi wszystko od podstaw!!! Dziekuje!!

      Forum: Dystrofia Duchenne'a

      Autor: bardzo.ciekawa

    • DMD- jak nieść pomoc?(7)

      Witam wszystkich, Co prawda nie jestem matką dziecka chorego na DMD, ale znam dwóch fantastycznych chłopców w wieku sześciu i trzech lat dotkniętych tą ciężką przypadłością. Bardzo zależy mi na tym, aby im pomóc...Chcąc podjąć walkę zaczęłam od lepszego poznania „przeciwnika”. Ostatnio dużo czytam na temat tej choroby. Zapoznałam się już z podstawowymi informacjami dotyczącymi jej przebiegu, objawami, postępowaniem, dziedziczeniem itd. To, że mnie bezpośrednio nie dotyczy ten ...

      Forum: Dystrofia Duchenne'a

      Autor: zancia346

    • Przepraszam!(6)

      Chciałabym przeprosić za swoje posty, szczególnie Bożenę. Poniosło mnie i wiem, że przesadziłam :/ Ale nie radzę sobie i stąd agresja. Co, do wielu nowinek jestem sceptyczna, ale wiem, że nie powinnam być agresywna, tylko wykazać się dozą konstruktywnej krytki. Bardzo biska mi osoba z chorobą nerwowo-mięśniową "leczyła" się u bioenergoteraputów i stosowała środki paramedyczne, niestety bez skutku. Moja dobra koleżanka z wielką naiwnością leczyła DMD u homeopaty, który obiecał, ...

      Forum: Dystrofia Duchenne'a

      Autor: gruchotka

    • Do rodziców dzieci chorych na dystrofię Duchenne'a(30)

      Nie wiem jak zachęcić Was do zabrania głosu na forum. Zacznę tak: 22.06.1999 roku urodziłam zdrowego synka Michałka. Radość naszej całej rodzinki była ogromna, taka jaka towarzyszy narodzinom każdego dziecka w każdej normalnej rodzinie. Uczucia jakim obdarowuje się swoje dziecko nie da się opisać słowami - sami to wiecie. Michałek rozwijał się prawidłowo. Przeoczyłam tylko ważny chyba sygnał - długo nie potrafił utrzymać główki prosto, ale nikt (ja sama również) nie widział ...

      Forum: Dystrofia Duchenne'a

      Autor: sebanna5

    • Parent Project w Polsce (19)

      Witam, Pozwoliłam sobie założyć nowy wątek, w którym będziemy poruszali wszystkie kwestie dotyczące prób stworzenia Parent Projekt w Polsce. Myślę, że tak będzie czytelniej dla wszystkich. Pozdrawiam Iza PS. Być może administrator mógłby przenieść tutaj wszystkie wątki na temat tworzenia PP, które są zamieszczone w watku "Protandim!...."

      Forum: Dystrofia Duchenne'a

      Autor: izabela140205

    Pokaż wątki z forum:

    Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się