-
Jestem mamą 2,5 latka adaś pójdzie do przedszkola w grudniu . Zupełnie nie
wiem jakie informacje zostawić w przedszkolu w razie jakiegoś zdarzenia typu :
wypadek brak kontaktu z rodzicami a natychmiastowe znieczulenie bo lekarze
niewiele a z mojego doświadczenia nic niewiedzą o tej chorobie a wiem że
nieodpowiednie znieczulenie może zakończyć się ... Sorki za mój pesymizm
pozdrowienia grażka
-
Witam serdecznie, zmagam się z tą chorobą od 10 lat, przygotowuję pracę na
temat tej choroby i poszukuję osób, które zachorowały na mastocytozę w
okresie dorastania lub po jego zakończeniu. BARDZO WDZIĘCZNA byłabym za pomoc!!!
-
Witam.
Przeglądając wasze posty wynika ze macie problemy z chorobą u
waszych dzieci. W moim przypadku choroba uaktywniła się około 3 lata
temu (teraz mam 25 lat). Czy ktoś z was także cierpi na tą chorobę
nie będąc dzieckiem ? Jakieś 3 miesiące temu postanowiłem wziąść się
za siebie i zrobić coś z tą dolegliwoscią. Do chwili obecnej
regularnie chodze na naświetlanie UVB. Po trzech miesiącach
stwierdzam ze to nie ma sensu, rezulatem lamp jest tylko bardziej
opalona skóra maskują...
-
Witam. Chciałabym zacząć drugi wątek dla wszystkim denerwujących się mam. I od razu uprzedzam, że absolutnie nie jest to jakakolwiek forma sabotowania całego forum oraz jego Założycielki, którą przy okazji bardzo pozdrawiam.
Chodzi mi jednak o to, że za każdym razem, kiedy tylko zajrzę na to forum to jestem chora i dopada mnie taki stres, że czuję się nim przygnieciona. Nie chcę się niczego wypierać, bo jakimś cudem moja Córka ma mastocytozę i o ile wiem, siłą woli jej nie pokonam.
W zesz...
-
witam
jestem mamą 2,5 letniego Jasia z pokrzywką barwnikową, szukam
rodziców z wrocławia i okolic
-
Witam wszystkich
Mam na imie Agnieszka, mieszkam niedaleko Warszawy. Jestem mama 1,5
rocznego Pawelka, u ktorego pare tygodni temu zdiagnozowano
mastocytoze skorna.
Pierwsze mastocytowe zmiany pojawily sie u Pawelka jak mial ok. 7-8
miesiecy. Niestety, zwalilismy je na karb uczulenia i na atopowe
zapalenie skory, ktore zdiagnozowano u niego jak mial 3,5 miesiaca.
Zmian nie bylo duzo, w sumie moze z 10 na calym ciele, i to w
miejscach raczej niewidocznych - tulow, pachy, gorn...
-
Witam!
U mojej 6-miesięcznej córki podejrzewają na 99,9% pokrzywkę
barwnikową, pani doktor dermatolog którą dzis odwiedziłam dała mi
namiary na doktor Lange z którą udało mi się dziś skontaktować i
ustalić termin wizyty na październik. Powiedzcie mi jak było w
Waszym przypadku? Jak wyglądało pierwsze spotkanie i zdiagnozowanie
choroby? Czy to jest pobyt na oddziale czy tylko wizyta w
przychodni???
-
Dzis odebrałam wyniki i okazało sie, ze moje 5 miesieczna córka Oliwa ma
mastocytome,czeka nas wizyta u onkologa i dermaTOLOGA ALE CHCIALAM WIEDZIEC
CZY mozna zachamowac rozwoj wyprysków,na razie nic wiecej nie wiem o tej
chorobie:(
-
witam :)mam pare pytań i może tutaj ktoś mi na nie odpowie...czy ta
pokrzywka ma jakiś związek z alergią a jesli ta to jaki?czy jest ona
niebezpieczna?i co tzn ze jest nie uleczalna?bo wyczytałam gdzies ze
moze samoistnie minac w okresie dojrzewania a tutaj czytam co innego
ehhh moja córcia ma 11 tygodni i ma podejrzenie tego paskuctwa
zostanie skierowana do szpitala na badania diagnostyczne,w ogole
jestem skołowana troche bo alergolog stwierdzil atopowe zapalenie
skóry a dermat...
-
Dostajecie na swoje pociechy zasiłek pielęgnacyjny?Nie wiem czy warto znowu
składać wniosek już raz nic nam nie przyznano bo mojemu synkowi przecież nic
nie dolega ?pozdrawiam
-
1.Czy nadal powstają nowe plamy u Waszych dzieci?
2.Czy powiększają swoją powierzchnię, te które powstały dawno?
3.Jak długo mają już tą chorobę?
4.Kiedy powstały pierwsze plamy
Ja muszę powiedzieć, że u mojego dziecka, już nie powstają, tzn. tak mi się
wydaje, bo nie liczę ich.
A chorobę ma już ponad dwa lata.
Nie powiększają swojej powierzchni, a kiedyś tak było.
Pierwsze plamy powstały do 6 m-ca życia.
Czyli, wynika z tego, że jest lepiej?
Wydaje mi się, że zbiór taki...
-
WITAM. OD NIEDAWNA WIEM, ŻE MOJA CÓRCIA MA POKRZYWKĘ BARWNIKOWĄ. ZROBILIŚMY
PIERWSZE BADANIA (MORFOLOGIA Z ROZMAZEM MANUALNYM) KTÓRE SĄ DOBRE. WYCZYTAŁAM
NA FORUM, ŻE POWINNO SIĘ ROBIĆ POZIOM TRYPTAZY I ŻE PRAWIE KAŻDA Z WAS LECZY
DZIECI W GDAŃSKU. PORADŹCIE MI CO POWINNAM ZROBIĆ. WSTĘPNIE CELINKA JEST POD
OBSERWACJĄ PROF. MALESZKI ZE SZCZECINA. JEDNAK ZASTANAWIAM SIĘ CZY NIE LEPIEJ
BYŁOBY, GDYBYŚMY JUŻ TERAZ UMÓWILI SIĘ NA WIZYTĘ W GDAŃSKU? TYM BARDZIEJ, ŻE
MÓJ PEDIATRA NIE MA POJĘCIA ...
-
Dziewczyny a mam pytanie w poniedzialek bede miec wyniki malego i
bede wiedziec co i jak ?A gdyby sie okazalo ze to jest ta choroba to
co potem bo slyszalam ze trzeba sprawdzic czy nie ma tych plamek w
narzadach wewnetrznych, ze nie sa one zaatakowane?napiszcie jak wy
mialysce?pozdrawiam
-
Witam. Kamiś od kilku dni dostaje antybiotyk i niestety dziś zauważyłam, że pojawiło mu się kilka malutkich pęcherzyków, niektóre chyba też na nowych plamkach. Miałam nadzieję, że uda się uniknąć antybiotyku, ale kiedy po 5 dniach choroby stan Kamisia się nie poprawiał, zdecydowałam się go jednak podać. Ostatni raz Kamiś dostał antybiotyk jak miał niecałe 3 miesiące, po czym nastąpił gwałtowny rozwój choroby, przez kilka miesięcy pojawiały się nowe plamki i pęcherze. Potem choroba sie ustabil...
-
Kochane mamuśki
Cz tu zaglądacie . Obecnie synek jest lekko zakatarzony ale myślę że to nic
groźnego mija po 7 dniach. Ale zaczyna się sezon ja mam nadzieje że tak jak
ubiegłej zimy nie będziemy chorzy. Pozdro... dla dzieciaczków i dla mam
oczywiście. Grażka
-
Wczoraj byliśmy w Gdańsku. Wizyta, uspokoiła mnie, ale także uświadomiła, że
może być jeszcze gorzej - widziałam zdjęcia dziecka chorego na mastocytozę -
każdy cm ciała był zajęty. Pobrano synkowi krew, aby zbadać poziom tryptazy,
mam zadzwonić za miesiąc w spr. wyników. Ketotifen zostanie odstawiony, ale
poczekamy na wynik i wtedy zapadnie ostateczna decyzja. Kolejne badanie za rok.
Uważam, że warto tam jechać. Mam teraz czyste sumienie, że pojechaliśmy i
zrobiliśmy to badanie. Mam...
-
Witam! Jestem mamą 10 miesięcznej Natalki. Gdy miała 4 m-ce na jej
brzuszku pojawiły sie dwie plamki. Po kilku dniach zaczeły pojawić
się nowe, malutkie na pleckach. Poszliśmy do pediatry. Pani doktor
początkowo ledwie coś zauważała, mówiła że wygląda jakby odcisnęły
jej się ciuszki, kazała czekać. Po dwóch tygodniach poszliśmy znowu.
Lekarz powiedział że wygląda to jak pozostałości po ospie (mój synek
wcześniej miał ospie ale małej nic nie było). Kazała dawać Zyrtec.
Nic nie po...
-
Mastocytozę zdiagnozowano u mnie 1,5 roku temu, ale lekarz mówi, że mogę chorować od dzieciństwa. Wpierw miałam objawy skórne, czyli pokrzywkę, ale zaczęły się problemy z resztą układów i stwierdzono u mnie mastocytozę układową. Leczę się w Akademii Mwdycznej w Gdańsku, gdzie jest ośrodek mastocytozy. Polecam wszystkich do odwiedzenie AMG, ponieważ tu są bardzo dobrzy lekarze, którzy znają się na rzeczy :). Chociaż nikt nie wie jak to wyleczyć. Musimy być silni i wspierać się nawzajem. Może j...
-
Witam serdecznie
Bardzo sie ciesze ze znalazlam to forum. Moj maly kochany synek 4
miesieczny ma podejrzenie urticaria pigmentosa, mastocytoza. W
niedziele ide do szpitala beda mu pobierac wycinek i bedziemy
wiedziec na 100 procent na pewno dam znac co i jak. Moj maly ma
plamy na calym ciele sa one roze male duze wypukle, rozne chyba go
nie swedza mam nadzieje, boje sie ale damy rade pozdrawiam i ciesze
sie ze znalazlam was wszystkich.Odezwe sie.
-
Szukam mam dzieci, które chorują na pokrzywkę barwnikową. Jak i gdzie są leczone? Jak sobie radzicie? Pozdrawiam.