Fibromialgia już w młodości

[ag_u_s]

Witam Wszystkich!
Kilka dni temu zdiagnozowano u mnie fibromialgię. Mam 21 lat, parę nietrafnych
diagnoz na koncie (żylaki, zapalenie żył, skrzywienie kręgosłupa, początek
choroby mięśni-ostatnie najbardziej trafne, ale miałam wrażenie, że lekarz
powiedział coś, bo sam już nie wiedział co to może być), w wieku 2 lat
potrącił mnie motor, a od 10 roku życia walczę ze zwichnięciami obydwu nóg i
nieustannym bólem nie tylko kończyn, ale całego ciała. Dla wielu jestem
histeryczką, wciąż wymyślającą, że coś ją boli, choć wyniki badań są
prawidłowe. Teraz już wiem co mi jest i w głębi serca mam cichą nadzieję, że
znajdzie się w końcu ktoś, kto znajdzie sposób na skuteczniejsze ograniczenie
bólu.
Pozdrawiam

[myalgan]

aga
i tu cie nie strasze ale ty dopiero teraz zaczniesz szukac przyczyny
swoich dolegliwosci
tu sie teraz dowiesz jakie badania musisz zrobic zeby miec pewnosc
ze fibromialgia to ostateczna diagnoza
i juz ci pisze co najpierw
badanie wb na borelioze
(chyba ze juz robilas)co nie zawsze swiadczy o tym ze jej nie masz
potem rozne koinfekcje teraz nie pamietam jake bo glowka jednak nie
tak pracuje
dziewczyny napewno dopisza
te ktore robily te badania
moja diagnoza fibromialgia tez postawila mnie troszke na nogi i
podniosla na duch ze bylo nareszcie wiadomo ze jednak cos mi jest
nie skonczylam na tym za namowa dziewczyn szczegolnie ewax zrobilam
badania na borelioze i tak 3 lub 4 elizy wyszly ujemnie 5 dodatnio
wb pierwsze wyszlo dodatnio i juznie mialam fibromialgi tylko
borelioze a po pobycie w zakaznym szpitalu okazalo sie ze to juz
neuroborelioza i zaczela sie walka z kretkami antybiotykami
powiem ci jest lepiej
antybiotyki zaczelam brac kolo wrzesnia2007 roku z przerwami biore
do teraz
kilka zmian neurologicznych podobno pozostanie ale wiem co mi jest i
latwiej sobie wytlumaczyc ze tak musi byc
oczywiscie jako forumowa pierdolka rozpisalam sie ale musialam zeby
zaczac naprowadzac cie na wlasciwe tory
czy wszystkie te badania zrobisz zalezy tylko od ciebie
pozdrawiam
an

[ag_u_s]

Wielkie dzięki z info. Dziś jadę do reumatologa wiec pewnie on mnie też skieruje
na badania. Ja już myślałam, że z tą diagnozą to już na 100% pewne a tu proszę.
No zobaczymy. Potem napiszę co mi powiedział ten koleś. Jak sobie pomyślę o
kolejkach jakie mnie dziś czekają to mnie coś trafia...
Pozdrawiam

[ag_u_s]

Tak więc wyczekałam sie wczoraj w kolejce i kiedy doszłam w końcu do gabinetu
usłyszałam, że lekarz raczej nie ma wątpliwości, że to fibro, ale bał się
zapisać mi jakiekolwiek leki, bo ja jestem dla niego pierwszym tak młodym
przypadkiem. Polecił mi też dla pewności zrobić badania na tarczycę, by
wykluczyć tę ewentualność, jako przyczynę moich dolegliwości.
Pozdrawiam

[myalgan]

[myalgan]

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=36118&w=51252537&a=60437475

[myalgan]

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=36118&w=63972079

[ewax100]

Ja na swoje bóle cierpialam od dzieciństwa wiec wiek
nie ma tu nic do rzeczy.Aby miec pewnośc że to
fibromialgia lekarze powinni wykluczyć inne choroby na
które mozna zrobic badania bo na fibro nie mozna
niestety.Nie ma tez żadnej pomocy w leczeniu a jedynie
leki p/bólowe.Nie znaja przyczyny wiec leczą tylko
objawy.Tak jak Ci napisała Myalgan najpierw wyklucz
boreliozę.Pozdrawiam

[antyla]

Mam pytanie. Powiedz jakim sposobem stwierdzono u Ciebie tą chorobę?
Mnie od lat bolą wszystkie kości i mięśnie ,nigdy się nie wysypiam
ale lekarze twierdzą że nic mi nie jest.Więc co mam robić?

[myalgan]

wiem ze jest takie badanie ze niby można stwierdzic fibromialgie to
taki zabieg
pobierają Kawałek skory z miesniem i niby według tam zmian
stwirdzaja czy ja masz czy nie
to jednak tylko czytalam czy gdzies slyszalam
a sam fakt ze lekarz nareszcie po wielu latach powie ci ze no
nareszcie masz jakas chorobe i w dodatku tak fajnie sie nazywa i
wiadomo nareszcie dlaczego boli to jestes najszczesliwszym
czlowiekiem na swieci
potem rehabilitacje reumatolog i srodki p/b i na koniec dowiadujesz
sie ze to nie uleczalne i trzeba sie przyzwyczaic do tego bolu i
roznych dolegliwosci zwiazanych z tym dziadostwem
i jeszcze obiecuja ze w starszym wieku dolegliwosci ustepuja(ale
pocieszenie niech ich krew nagla)
rozczarowanie przychodzi bardzo szybko juz nie cieszy cie ze masz
nazwana chorobe bo jesli o niej mowisz to i tak patrza na ciebie no
my najlepiej wiemy jak sie patrzy na nas
dlatego
prosze nie poprzestawajcie na tej fibromialgi
tak jak pisze ewax wykluczcie najpierw wszystkie choroby podobne do
tej
a szczegolnie dajcie nacisk na badania boreliozy
szukajcie
zeby nie ewa ja dzis tez bym byla fibromialgiczna dziewczyna a tak
dzis lecze niestety juz neuroborelioze bo tak mnie diagnozowali
przez ostatnie 8 lat
a co do psychiatry to dobry lekarz pomocny wlasnie w bolach i
poprawie samopoczucia a jesli zle sie czujecie po jakims leku
psychotropowuym to znaczy ze to nie ten lek
mi dostosowywali leki w warunkach szpitalnych przez ponad 70 dni
trafilam nareszcie na taki co jako tako trzymal mnie przy zyciu i
wmiare normalnym swiecie
teraz biore amitryptyline podobno lagodzi dolegliwosci bolowe w
fibromialgi
tyle napisalam
nie wiem czy wiecie o co mi chodzi
jesli nie to pytajcie bo ten moj zjedzony mozg przez kretki tez
niekiedy robi mi jajca
pozdrawiam
an

[myalgan]

faktem jest ze predzej dostaniesz rente (przynajmniej tymczasowa)na
depresje niz na fibromialgie
warto trzymac sie psychiatry
mi powiedzieli ze jak bym nie miala renty to napewno pani psychiatra
wystapila by o rente
bo ja wiem najlepiej ze naprawde nie da sie zyc w takich bolachi
strachu
an

[gohaa_p]

To jest najgorsze, ze nie ma badan na fibro i dla tego nikt nam nie wierzy. Ja
robilam bad. na borelioze i nic, badali mnie na wszystko w roznych szpitalach
przez wiele lat. Choruje od 11roku zycia, juz 8lat cierpie. Moim zdaniem i tak
masz duze szczescie ze trafilas na lekarza, ktory uznaje istnienie fibromialgii.
Ja przez wiele lat mialam przyklejona karteczke z napisem udajace,chisteryzujace
dziecko, ktore chce zwrocic na siebie uwage. To jest najgorsze! ze ty cierpisz,
nie mozesz chodzic,siedziec, lezec, mozg paralizuje ten bol, a ludzie sie jak
na idiotke chora psychicznie patrza i zamiast chceci pomocy odsylaja z kwitkiem.
Mi duzo pomogly leki p/depresyjne, psychoterapia i rechabilitacja. Tyle ze jak
poszlam do rechabilitanta to mi powiedzial ze moge sobie wybrac jedna noge,
jedna reke(to juz mnie nawet nie smieszylo...)Dopiero jak na oddzial mnie
polozyl to normalna rechabilitacje mialam. I na prawde pomoglo.
Nie poprzestawaj na tej diagnozie, ja wiem po sobie ze uslyszenie jakiej kolwiek
diagnozy to jak zbawienie, mysl ze moze w koncu bedzie lepiej. Ale przy takiej
diagnozie i tak trzeba szukac.

Bedzie dobrze!! :) cale zycie przed nami i trzeba je jakos przezyc w pionie
:)Dla mnie najgorsze pyt. to takie czy dam rade pracowac, dopiero chce isc na
studia i juz sie martwie, ze bede musiala sobie starego meze milionera
szukac:)hihihihi

[ag_u_s]

Fajnie by było sie dowiedzieć jakichś szczegółów na temat tego badania, o którym
pisała myalgan. Z chęcią bym się upewniła. Może i masz rację Gosiu- czas szukać
męża milionera, żeby w razie niezdatności do pracy mieć jakąś alternatywę... Ale
będę się badać na inne paskudztwa, tak dla pewności. Dziś ledwo zaszłam do
kościoła, bo miałam wrażenie, że zaraz mi się nogi doszczętnie połamią... Ale
jakoś dałam radę. Czas sie przyzwyczaić to takich hitów...
Pozdrawiam

[gohaa_p]

CZesc,
Badanie na borelke WB mozesz zrobic w labolatorium diagnostyka prywatnie. Chyba
wiekszosc osob tam je robi :) troche to kosztuje,ale nie znowu jakos b.duzo(nie
pamietam ile, bo dawno robilam, ale na ich stronce sobie znajdziesz). Ja jak do
nich maila wyslalam z pytaniami to na drugi dzien od razu mialam odpowiedz.
pozdr :)

[ag_u_s]

Będę musiała sprawdzić jeszcze to. Potem dam sobie spokój. Dzisiaj byłam u
lekarza po skierowanie na badania to jak spytałam o borelioze to absolutnie nic
mi nie umiała powiedzieć... Czaisz? Lekarz, a wie mniej niż ja... Masakra.
Pozdrawiam:)

[myalgan]

[rusalka1526]

Witaj w klubie! Ja tez walcze juz ponad 15 lat.Aktualnie chodze na
rehabilitacje (nie wiem ktory juz raz).Wczoraj trafilam do
ordynatora poniewaz od 2 dni koszmarnie boli mnie kregoslup
piersiowy.Spytalam go czy moge skladac papiery na rente.I wiesz co
mi powiedzial? Radze Pani leczyc sie u psychiatry bo na sama
fibromialgie w ZUS zabija pania smiechem. Ja wiem, ze tak jest.Ta
choroba jest raczej gorsza w przebiegu niz stwardnienie rozsiane, bo
SM przynajmniej nie boli.A my nie wiemy jaka jest koncowa faza tej
nieleczonej, nieuleczalnej choroby.Kto wie czy w efekcie nie
usiadziemy na wozku.Ja wiem napewno, ze to postepuje na coraz
wieksze partie ciala..I jestem pewna, ze bez psychiatry nie dasz
rady. Bol cie bedzie dobijal kazdego dnia..I jesli jakis lekarz
powie,ze masz nauczyc sie z tym zyc to..ZABIJ GO SMIECHEM!!
Pozdrawiam PS.Jak najwiecej spokoju i rehabilitacja, nic wiecej dla
ciebie nie da sie zrobic.

[ewax100]

A ja myślę że spokój i rehabilitacja to za mało.Trzeba
szukać przyczyny a nie uwierzyć że to na pewno
fibromialgia.Fibro niestety nie umieją
zdiagnozowac "na peno" bo nie ma takich badań które by
jednoznacznie to potwierdziły.Nie umieją też
leczyć.Jedynie jakieś punkty bolesne które podobno
mają lub nie także nie chorujacy na fibro.Jedynie
można ja zdiagnozowac na zasadzie wykluczenia innych
schorzeń,które diagnozuje się na [postawie badań.I
jesli mozliwie wszystkie wyniki będa dobre wtedy ale
jako ostateczna diagnoza może byc fibromialgia. Jest
tak dlatego bo objawy bólowe stawów i mięsni mogą byc
przy bardzo wielu chorobach jak
borelioza,RZS,toczeń,choroby nowotworowe kości itd. i
należy własnie wszystkie wykluczyć żeby stwierdzić że
to Fibromialgia a nie tak sobie bez żadnych badań i
już.Badania takie wykonuje sie zazwyczaj szpitalnie bo
sa to już dokładne,specjalistyczne badania no i za nie
nie płacimy.Ja miałam takie badania robione w szpitalu
jednak wtedy nikt nie pomyslała nie zasugerował ż eto
może byc Fibromialgia i tak żyłam będąc przekonana że
mam tylko fibromialgię.
To prawda ze na samą Fibromialgię nie dostanie sie
renty choć powinno -bo objawy są takie że
uniemozliwiaja życie,funkcjonowanie a co dopiero
pracę.Nie wiem sama dlaczego lekarze tak ignorują tą
chorobe i zanczy ona dla nich mniej niż depresja skoro
to depresja rozwija się z nieustającego bólu.Dlatego
dobrze być w konakcie z psychiatrą które może pomóć w
sensie łagodzenia depresji i przetrwania.Pozdrawiam

[ag_u_s]

A mi to lekarz powiedział, ze jest jemu przykro, że przytrafiło się to mi w tak
młodym wieku. "ćwiczenia, antydepresanty i pomoc psychologa, to jedyny ratunek
dla pani"- mówił. Tylko, że ja coraz częściej czuję się bezradna wobec tego co
sie ze mną codziennie dzieje jeśli chodzi o ból i ten lek (biorę Setaloft).
Wymiotuję, mam zawroty głowy, szczękościsk, albo drży mi szczęka i dłonie jak
wtedy, gdy jest mi zimno. A ból mimo zażywania tego świństwa nie ustępuje.
Wczoraj godzinkę jeździłam na rowerze, a dziś tak mnie coś kłuje w kolanie, ze
szkoda słów. I jak tu się motywować do czegokolwiek? A wszystkich tych, którzy
nie uznają naszej choroby za poważną życzę, żeby nigdy ich nie bolało tak, jak
nas... Ale niech sobie poczytają takie fora jak to- może coś zrozumieją...
Pozdrawiam

[ag_u_s]

Setaloft jest do dupy!!! Jeszcze wezmę kilka tabletek i sfiksuje całkowicie!!!

[ewax100]

Ja też brałam ten lek i jest dobry.Nic mi po nim się
nie dzieje.Pozdrawiam

[ag_u_s]

Widocznie na każdego działa inaczej...

[ezuza1]

norma TSH to od 0,4 do 4,0

[ag_u_s]

Dzięki, czyli mieszczę sie w normie:)
Pozdrawiam

[myalgan]

halo
:)
an

[babobabka]

agus a może to zespół ehlersa danlosa , ciagłe zwichnięcia pasowalyby do tego
sprawdź w internecie, w sumie ta choroba również jest nie leczalna, wiąze sie z
zagrożeniem ze strony układu krwionośnego (trzeba kontrolować)

[ag_u_s]

Dziękuję bardzo za sugestie. Fakt, ja muszę mieć problemy z krążeniem, bo stopy
mam wciąż lodowate i na dodatek ten problem jest u mnie rodzinny... Przepraszam
za tak długie nie odzywanie się, ale musiałam poświecić trochę czasu na
zrozumienie samej siebie.
Pozdrawiam gorąco wszystkich!!!