Dodaj do ulubionych

Kochani, co dalej???

23.11.06, 10:12
Witam ponownie. Pisałam już do Was wielokrotnie. Podawałam wyniki Taty,który
walczy z nieoperacyjnym rakiem trzustki. Dziękuję za wszystkie odpowiedzi i
interpretacje wyników. Teraz zwracam się do Was z pytaniem- co dalej??? Mój
Tato ma nadal bardzo niski poziom hemoglobiny (ok.6,01). Przez ostatni
tydzień poddano Go serii sześciu naświetlań, w poniedziałek podano chemię
paliatywną. Tatko bardzo cierpi, jest rozdrażniony, no i ma niepokojące skoki
temperatury (38-39 stopni, po czym potrafi w ciągu godziny spaść do 33
stopni!!! ). W poniedziałek kolejna chemia. Jesteśmy pełni obaw :'( Czego
możemy się spodziewać dalej??? Jakich decyzji lekarzy się spodziewać???
Błagam o pomoc :'(
Pozdrawiam
Magda
Obserwuj wątek
      • madzian2 Re: Kochani, co dalej??? 23.11.06, 15:02
        trwam...pomagam Tacie jak mogę walcząc o Jego zdrowie/życie... jedno mnie trapi-
        nie mam pojęcia jakiego kolejnego kroku się spodziewać i jaki powinnam jeszcze
        wykonać... co może zgotować nam los??? Mnóstwo we mnie obaw,dlatego tu piszę!
        Obaw nie o mnie...moje dzieci...czy męża,tylko właśnie o Ojca,który teraz
        zdominował moją egzystencję. Chcę się Jemu oddać bez reszty...wesprzeć...
        zawalczyć każdym możliwym sposobem, tylko jakim???
          • madzian2 Re: Kochani, co dalej??? 23.11.06, 15:36
            Tyle,że lekarz prowadzący stwierdził,że nie mamy czasu na zwlekanie z chemią a
            z podaniem krwi można poczekać...podobno...bo już teraz sama nie wiem w co
            wierzyć i jak działać :(
            • liina Re: Kochani, co dalej??? 23.11.06, 15:46
              Niezle! Z chemia czekac nie mozna, a z podaniem krwi czekac mozna?
              Zanim podaja chemie, to robia przed kazdym wlewem badania krwi, jesli krew jest
              za slaba, to chemie wstrzymuja, daja leki na polepszenie sytuacji z krwia lub
              przetaczaja krew i dopiero potem chemia. W odwrotnej kolejnosci, twoj ojciec
              umrze i to bardzo szybko. Chemia bedzie bic szpik, czerwone krwinki nie beda
              produkowane, a te ktore sa w organizmie w koncu zdechna. Hemoglobina bedzie
              spadac. Jesli jest zaatakowany szpik, to on juz nie bedzie produkowac czerwonych
              krwinek,a te co sa w koncu umra, bo maja tez okreslona zywotnosc i razem z nimi
              umrze Twoj ojciec.
              Zeby mogli podac chemie, musza podac krew! Przy hemoglobienie 6, nie mozna
              podawac chemii, bo sie wykonczy pacjenta.
              • madzian2 Re: Kochani, co dalej??? 23.11.06, 15:58
                Badania Tacie robili w poniedziałek rano...po naradzie 4 lekarzy postanowiło
                podać Tacie krew. To co mamy teraz zrobić??? Nie jechać po kolejną chemię???
                Szukać szybko innych specjalistów??? Tylko gdzie??? To ponoć wybitni lekarze.
                Renomowany szpital onkologiczny w Poznaniu. Więc o co tu zatem chodzi???????
              • emgoro Re: Kochani, co dalej??? 23.11.06, 16:13
                liina napisała:

                >, twoj ojciec umrze i to bardzo szybko. Chemia bedzie bic szpik, czerwone
                krwinki nie beda produkowane, a te ktore sa w organizmie w koncu zdechna.
                Hemoglobina bedzie spadac. Jesli jest zaatakowany szpik, to on juz nie bedzie
                produkowac czerwonych krwinek,a te co sa w koncu umra, bo maja tez okreslona
                zywotnosc i razem z nimi umrze Twoj ojciec.
                Zeby mogli podac chemie, musza podac krew! Przy hemoglobienie 6, nie mozna
                podawac chemii, bo sie wykonczy pacjenta.
                Liina Ty się puknij w głowę i to naprawdę, takie rady, a w zasadzie oceny na
                takim forum są zagrożeniem dla innych i Ty chyba nie jesteś tego świadoma
                zupełnie. Zastanów się co piszesz, bo może komus bardzo zaszkodzić w takich
                ocenach. Gdyby to ode mnie zależało, to bym ograniczył Twoje "frywolne"
                wypowiedzi na tym forum.

                A skąd wiesz w jakich jednostkach jest ta hemoglobina, przecież są dwa
                conajmniej parametry mierzenia HGB - Mężczyźni: 12,5-18,0 g/dl (7,8-11,3
                mmol/l, jeśli wskaźnik jest ten drugi, to poziom 6,0 nie kwalifikuje jeszcze
                pacjenta do podania krwi, a tak poza tym na morfologie należy patrzeć
                całościowo, a nie wyrywkowo. Druga sprawa, nie znasz działania cytostatyku
                Gemzar, a masz tyle do powiedzenia i jak zwykle negujesz działania lekarzy,
                które trzeba założyć są przemyślane i nieszkodzące pacjentowi. Po prostu więcej
                umiaru, a mniej pieniactwa.
                Robert
                • madzian2 Re: Kochani, co dalej??? 23.11.06, 16:19
                  jednostka w której podawałam hemoglobinę to mmol/l....uspokoił mnie Pan, Panie
                  Robercie. Czy zechciałby mi Pan zatem udzielić kilku wskazówek jak dalej
                  postępować...czego się spodziewać i jak pomóc Tacie???
                  • emgoro Re: Kochani, co dalej??? 23.11.06, 16:59
                    Nie orientuję się bardzo w leczeniu raka trzustki, ale znam cytostatyk Gemzar.
                    Myślę, że spokojnie powinnaś porozmawiać z lekarzem , jak możesz tacie pomóc i
                    nie naciskać już na podanie krwi, bo lekarze sami będą wiedzieli czy jest taka
                    konieczność czy nie. Moja żona miała nizszy poziom HGB 5,77 mmol/l i nie było
                    konieczności przetaczania krwi, a dostawała bardziej toksyczną chemię w raku
                    jajnika. Gemzar sam w sobie jest cytostatykiem dość dobrze tolerowanym przez
                    pacjentów i uważany jest za mało toksyczny w porównaniu do innych bardziej
                    agresywnych i toksycznych leków. Napewno nie jest to chemia obojętna dla
                    organizmu, ale akurat w raku trzustki to jest chyba obecnie najlepszy lek i
                    dodatkowo radioterapia, czyli wydaje się, że tata jest prowadzony optymalnie.
                    Musisz mieć jednak świadomość, że jest to leczenie paliatywne. Nie rezygnujcie
                    z chemii i z tego co proponują lekarze, ale rozmowa byłaby z lekarzem wskazana.
                    Życzę siły i wytrwałości
                    pozdrawiam serdecznie
                    Robert
                  • liina Re: Kochani, co dalej??? 23.11.06, 20:28
                    Zapomnialam owszem o jednostkach, masz racje, ale z doswiadczenia wiem , z
                    reszta nie tylko ja, ze lekarze chorym na raka krwi podawac nie chca i ze ciagle
                    na tym tle sa problemy.Stad moja pochopna interpretacja sytuacji.
                    Mimo wszytko 6 przy dolnej granicy 7,8 to tez nie najlepszy wynik i trzeba
                    dokladnie to monitorowac.
    • madzian2 Re: Kochani, co dalej??? 28.11.06, 16:52
      Tatko jest po drugiej chemii. Hemoglobina wzrosła do 6,54 mmol/l. Czuje się
      ogólnie dobrze :) Przytył kilogram (po wcześniejszej utracie 16). Skoki
      temperatury ustąpiły. Jedyny problem,to czkawka, odbijanie...dostał p/tym
      dolegliwościom Haloperidol. Czeka go jeszcze seria 3 chemii. Widzę światełko w
      tunelu, powiedzcie,że Wy też :)
        • madzian2 Re: Kochani, co dalej??? 15.01.07, 14:12
          Witam Was cieplutko. Nie będę powielać tematu, bo opisałam problem choroby Taty
          powyżej (nieoperacyjny guz trzustki, zastosowana chemia paliatywna, leki
          morfinowe, spadki poziomu cukru). Dziś chciałam Was zapytać, czy znacie jakieś
          przypadki długich przeżyć przy tej chorobie? Cały czas mam nadzieję,że tak
          właśnie będzie w przypadku mojego Taty,ale...zdaję sobie sprawę,że szanse ma
          niewielkie :( Jutro czeka Tatę siódma chemia paliatywna...strasznie
          cierpi...dzisiejszej nocy tak wył z bólu,że wezwałam pogotowie, chcieli Tatę
          zabrać do szpitala,ale Tato poprosił tylko o zastrzyk p/bólowy i p/gorączkowy
          (temperatura skoczyła Tacie do 40,2 st.), Jutro zamierzam iść do Poradni
          Leczenia Bólu,może należy zmienić leki/dawki,żeby ulżyć Tacie w cierpieniu :(
          Tato nadal chudnie, nadal ma też kiepskie wyniki krwi. Zaczynam się
          bać...naprawdę...chcę wierzyć,że będzie dobrze,ale kiedy widzę te jego drżące
          ręce, ledwo słyszalny głos,zamglone z bólu oczy, skoki temperatury,to
          przebijają się obawy,że kooniec jest bliski :( Czy to naprawdę już wyrok???
          Proszę o szczere odpowiedzi. O rady-co mogę jeszcze dla Taty zrobić :(
          Słuchajcie, w zeszłym tygodniu byłam z Tatą w szpitalu na badaniach przed
          podaniem chemii, wchodzimy do gabinetu,a lekarz do Taty: " To Pan jeszcze
          żyje??? Jak to możliwe???". Myślałam,że go rozszarpię!!! Tato rozpłakał się jak
          dziecko :( Poszłam później do tego lekarza i wykrzyczałam,że się chyba z
          powołaniem minął,ale muszę Wam powiedzieć,że było to bardzo przykre
          doświadczenie... Długo musiałam później z Tatą rozmawiać i tłumaczyć,żeby
          wskrzesić z powrotem w nim nadzieję...chęć do walki...
          Pozdrawiam
          Magda
          • b_a_l_b_i_n_k_a Re: Kochani, co dalej??? 15.01.07, 16:20
            Magda, pomysł z Poradnią Leczenia Bólu jest dobry. Tata nie powinien tak
            cierpieć. Rak trzustki ma bardzo poważne rokowania, zresztą napewno o tym
            wiesz. Jest jednym z najcięższych z nowotworów.
            Bądźcie z Tatą blisko, rozmawiajcie z Nim, trzymajcie za rękę. Człowiek
            chciałby wierzyć, że wszytko będzie dobrze, ale dopuść do siebie trudną myśl,
            że niekoniecznie musi tak być. To ciężkie chwile i pomóżcie Tacie przez nie
            przejść.
            Bądź dzielna, dasz radę.
            • madzian2 Re: Kochani, co dalej??? 15.01.07, 16:24
              Dzięki za dobre ( w gruncie rzeczy) słowo :) Muszę dać radę,nie o mnie tu
              chodzi...będę Tatę wspierać cały czas, tylko zastanawiam się co dalej? Co mogę
              jeszcze zrobić? O czym nie pomyślałam? Nie mam pojęcia też skąd ta gorączka???
              Lekarz infekcję wykluczył :( To co jest powodem??? Ból???
              • liina Re: Kochani, co dalej??? 15.01.07, 17:52
                Nie przeczytałam całego watku, wiec moge sie mylic. Goraczka jest wynikiem
                rozpadającego sie guza w wyniku radioter.lub wynikiem rozprzestrzeniającego sie
                guza.Jesli guz sie rozpada w wyniku radio. to to co sie rozpada jest traktowane
                jak cialo obce i organizm sie broni przed tym. Mozliwe tez, ze goraczka jest na
                skutek szerzenia sie raka.
                Prawdopodobnie jest to wynik radioterapii.
              • b_a_l_b_i_n_k_a Re: Kochani, co dalej??? 15.01.07, 18:11
                Madziu myślę, że teraz najważniejsze jest zadbanie o to, aby Tata jak najmniej
                cierpiał i dbanie o jego komfort psychiczny. A co do reszty...
                znacie go najlepiej, wiecie co, jakie gesty czy słowa sprawią mu przyjemność :-)
                • ila222 Re: Kochani, co dalej??? 20.01.07, 01:14
                  Madzian, jak Tatuś? Ciężko jest opanwać ból, ten fizyczny i ten psychiczny..
                  Pamiętaj że nie jesteś sama. Tutaj są ludzie którzy Cię rozumieją, którzy tak
                  samo cierpią i walczą.
                  Trzymaj się cieplutko.
                  • aniani3 Re: Kochani, co dalej??? 20.01.07, 16:12
                    madzian, my tzn ja i mama jesteśmy na początku drogi Twojej i taty.
                    Mama ma też zdiagnozowanego raka trzustki - bezoperacyjny. Mame jak na razie
                    nic nie boli, ale słabnie w oczach. Jesteśmy po szpitalach w domu, teraz do
                    paliatywnej musze sie dostać. Przeczytałam co wyzej napisałas i przeraża mnie
                    to wszystko, choć staram sie byc mocna i wspieram mamę na ile mogę. Ostatni
                    lekarz, jak zapytałam, czy teraz bedzie chemia to mi odpowiedział: a po co?
                    Ręce mi opadają.
                    • madzian2 Re: Kochani, co dalej??? 22.01.07, 08:24
                      Nawet nie liczyłam,że znajdzie się tutaj tylu życzliwych ludzi :) Bardzo Wam
                      dziękuję za wsparcie. Odpowiadając na Wasze pytania przypomnę,że mój Tato
                      trafił do szpitala na usunięcie kamieni z woreczka żółciowego, po badaniach
                      okazało się jednak,że to nie kamienie,a 5 cm. guz głowy trzustki. Próbowali
                      Tatę operować,ale po otwarciu (we wrześniu 2006) okazało się,że to guz
                      nieoperacyjny :( Do grudnia Tatuś poddany został 3 naświetlaniom i 6 chemiom
                      paliatywnym. W ubiegły czwartek pojechaliśmy na 7 chemię,ale okazało się,że
                      Tatuś ma kiepskie wyniki krwi i niestety nie można podać chemii. Skierowano nas
                      do szpitala na przetoczenie krwi. Po dokładnych badaniach okazało się,że Tatko
                      ma jakąś (czekamy na wyniki) zmianę na wątrobie,a płuca i nerki przestają
                      prawidłowo funkcjonować. Tato nie może jeść, strasznie cierpi. Dostaje
                      kroplówki i morfinę. Nie ma z nim prawie żadnego kontaktu. Kiedy np. próbowałam
                      podać jemu jogurt,to nagle w trakcie karmienia stwierdził,że on nie wie co ma z
                      tym zrobić. Zapomina- np. nie pamięta,że byłam u niego rano :( Jest taki
                      biedniutki :( Ma cały czas ok.40 st.gorączki :( Troszkę zżółkł :( Lekarze
                      powiedzieli nam w czwartek,że Tato nie przeżyje do soboty,ale...Tatuś ma wolę
                      walki. Jest silny i taki dzielny w tej swojej słabości :( Czekamy z
                      niecierpliwością na wyniki badań :( Jeszcze raz dziękuję Wam za wsparcie :)
                      Do "zobaczenia" :)
                      • madzian2 Re: Kochani, co dalej??? 24.01.07, 12:31
                        No i niestety :( Tato ma przerzut na wątrobę. Przez tych kilka dni zdążył
                        strasznie zżółknąć, no i ma wysoką gorączkę :( Lekarze kolejny raz mówią o
                        tym,że to koniec (dla przypomnienia dodam,że płuca i nerki są niewydolne). Mam
                        tylko nadzieję,że nie potrwa to już zbyt długo. Tato jest taki słabiutki,
                        kompletnie nie ma z nim kontaktu :( Cierpi strasznie :( Ordynator powiedział
                        nam dzisiaj,że jeśli Tato w ciągu tygodnia nie zgaśnie,to wypiszą go do domu.
                        Boję się,że nie będąc w posiadaniu tak silnych leków znieczulających jakimi
                        dysponuje szpital, Tato będzie musiał potwornie cierpieć :(
                        • attenna11 Re: Kochani, co dalej??? 24.01.07, 12:58
                          Madzian2 bardzo Ci współczuję. Twój tato gdyby wypisali go do domu na pewno
                          dostanie jakieś silne środki usmierzające ból. Ja jestem na poczatku
                          drogi...moja mama ma nieoperacyjny guz przełyku, który w tej chwili opanował
                          juz wpust i częśc żoładka. Miała chemię paliatywną, na razie obywa sie bez
                          morfiny , mamy skierownie do radiologa na konsultację. Kiedy patrze na moja
                          mamusie wierzyć mi sie nie chce , że taki będzie koniec....niestety w przypadku
                          mojej mamy rokowania są beznadziejne. Tym berdziej wiem jak Ty musisz przezywac
                          to co obecnie przechodzi Twój tato. Trzymam za was kciuki.A.
                        • emgoro Re: Kochani, co dalej??? 24.01.07, 12:59
                          Bardzo mi przykro. Nawet jeśli tatę wypiszą, to nie obejdzie się bez zalecenia
                          stosowania silnych środków znieczulających. Mozliwe, że skierują do poradni
                          leczenia bólu, a tam wszystko powiedzą, ale musisz tez brać ewentualnie pod
                          uwagę pomoc hospicyjną. Zadbaj aby o wszystko zapytać lekarzy, to ważne dla
                          Ciebie.
                          życzę Ci siły i wytrwałości
                          Robert
                          • madzian2 Re: Kochani, co dalej??? 24.01.07, 13:03
                            Bardzo Wam dziękuję za wsparcie. Tato jest cały czas pod opieką Poradni
                            Leczenia Bólu,ale powiem szczerze,że leki które dotychczas przyjmował, nie
                            wystarczały dla uśmierzenia bólu :( Hospicjum-Tato błagał,by go tam nigdy nie
                            oddawać. Muszę uszanować Jego wolę. Modlę się codziennie o rychły koniec. Jeśli
                            Tatę wypiszą do domku, zrobię wszystko,by sobie poradzić, by wesprzeć Go w tych
                            ostatnich dniach...
                          • markela Droga Madzian 13.05.07, 00:39
                            Bardzo Ci współczuję :(
                            Wychowywałam się bez ojca ,cały czas za nim tęskniąc i zazdroszcząc innym
                            dzieciom że mają swoich tatusiów ....mijały lata wyszłam za mąż urodziłam dwie
                            córki i wówczas do moich drzwi zapukał MÓJ TATO ...cały żal znikł w jednej
                            chwili ,zabrakło słów ,zostały tylko cieknące po moich policzkach łzy .
                            Kochałam go zawsze choć tak naprawdę znałam go tylko z opowiadań mamy -po
                            długich rozmowach ,odwiedzinach (mój Tato mieszkał na stałe w Australii)
                            postanowiliśmy nadrobić stracony czas ,zapomnieć o przeszłości (tato miał nową
                            rodzinę ) Czułam się taka szczęśliwa ....znów poczułam się małą dziewczynką ...
                            Moja radość trwała pół roku a potem wyrok -mój ojciec zachorował -rak
                            trzustki ,nie było mnie przy nim ,byl tak daleko ,nie mogłam go wziąść za
                            rękę ,pogłaskać po glowie powiedzieć że zawsze go kochałam ...to bylo takie
                            straszne ,wiedziałam że bardzo cierpi (Jego żona dzwoniła do mnie )
                            Straciłam go po raz drugi i to na zawsze chociaż tak naprawdę nigdy go nie
                            miałam ,było mi dane tylko poczuć olbrzymi ból i pustkę po jego śmierci...
                            Madzian przesyłam Ci moje dobre życzenia i myśli o Tobie i Twoim ojcu -nigdy
                            nie wiadomo co przyniesie los -cuda też się zdażają (oby tak było w Waszym
                            przypadku )Jeli zaś nie ,bądź przy Nim ,to bardzo dużo -wiem coś o tym .
                            Serdecznie pozdrawiam życząc Cudu Małgośka
    • madzian2 Re: Kochani, co dalej??? 30.01.07, 08:55
      Tatuś od wczoraj rana jest w agonii... Lekarze dawali Jemu kilka godzin
      życia,ale trwa to już blisko dobę :( Nie mam z nim żadnego kontaktu. Mam tylko
      nadzieję,że nie cierpi już tak bardzo... Boże,jaki on jest chudy! Koszmar :(
      Powiem Wam,że nie przestaję się już modlić o rychły koniec... tyle już
      wycierpiał :( Mam nadzieję,że wkrótce poczuje ulgę :'( Naprawdę czekam na tą
      chwilę :(
      • emgoro Re: Kochani, co dalej??? 30.01.07, 10:03
        Życzę Ci wielkiej siły i wytrwałości, a Twojemu tacie spokojnego przejścia na
        tamtą stronę. Musisz wierzyć, że do lepszego świata bez bólu i cierpienia.
        Trzymaj się mocno.
        Robert
      • mamol731 Re: Kochani, co dalej??? 30.01.07, 15:14
        madzian, doskonale Cię rozumiem.W listopadzie przechodziłam dokładnie to samo.
        Moja Teściowa umierała na raka trzustki. Byliśmy z Nią do końca, ale czekanie
        na ten koniec to była męka. Patrzenie jak umiera kochany człowiek i bezsilność
        są okropne... Dla mnie ucieczką była modlitwa i trzymanie Mamy za rękę.Kiedy
        następuje koniec myślisz, że w końcu się nie męczy ale z drugiej strony ogarnia
        człowieka dziwne uczucie pustki i niedowierzania, że to się stało naprawdę i
        jest nieodwracalne...Czekają Cię cieżkie chwile, mam nadzieję , że uda Ci się
        znaleźć ukojenie i wsparcie, jeśli nie wśród rodziny to może chociaż tu na
        forum, bo wiesz ,że tu są ludzie, którzy mają podobne przeżycia i zawsze Cię
        wysłuchają. Przytulam Cię mocno.
    • marika78 Re: Kochani, co dalej??? 31.01.07, 11:00
      madzian, modle sie za Ciebie i za twojego tate, bo to jedyne co mozna zrobic...
      nie wiem jak czuje sie czlowiek, gdy nadzieja na polepszenie jest nadzieja na
      rychla smierc ale tam po drugiej stronie tatus na pewno nie bedzie juz tak
      cierpial...
      zycze wam duzo sily i pozdrawiam serdezcnie

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka