-
u mnie z jedzeniem już trochę lepiej ale żeby mleko przeszło to muszę wymieszać je z kleikiem i bobofrutem. nie wiem czy to o smak chodzi czy o konsystencje, pewnie o jedno i drugie. I dzisiaj nawet łyżeczką zjadł kaszkę, wcześniej wszystko co łyżeczką niedobre było
za to psychicznie jakoś gorzej, może napięcie schodzi nie wiem, nie śpi prawie wcale, strasznie marudzi, odłożyć się nie daje. może to syndrom pooperacyjny, może początki lęku separacyjnego, nie wiem
-
…Dziękuję za to, że tu jesteście i chcecie się dzielić z innymi
swoim doświadczeniem i emocjami… nawet nie wiecie jak wiele Wam
zawdzięczam i jak bardzo pomagaliście mi w tych trudnych dla mnie
chwilach…
W dwudziestym tygodniu ciąży dowiedziałam się, że mój synek ma
prawostronny rozszczep wargi i podniebienia… świat mi się zawalił…
dlaczego ja… jakie to życie niesprawiedliwe…i co jeszcze może nas
spotkać…
Lęk… strach…ob...
-
Pomóżcie! W 12 tygodniu ciąży dowiedziałam się,że moje dziecko
będzie miało rozszczep wargi i prawdopodobnie podniebienia. O
rozległości wady z przyczyn oczywistych żaden z potwierdzających
rozszczep lekarzy nie umie się w tym momencie wypowiedzieć.
Szukam pomocy - wszelkich informacji od rodziców dzieci z
rozszczepem. Czytam to forum i dużo już wiem. Ale potrzebuję
konkretów,a tutaj czytam głównie o tym jakie są "dobre" chwile.
Muszę wiedzieć co mnie czeka. Nie piszcie mi tego,...
-
Moi drodzy, wiem,że jest osobne forum o szpitalach, ale mam pytanie
do Mam dzieci z rozszczepem o doświadczenia z warszawskich porodówek.
Mam dylemat, bo mój lekarz prowadzący jest ze szpitala na Solcu, ale
słyszałam od kilku osób,że jeśli mam urodzić córeczkę z rozszczepem,
to najlepiej próbować rodzić w IMID. Chodzi o przygotowanie
personelu do opieki nad dzieckiem z tego typu problemem.
Czy są Mamy, które mogłyby mi doradzić coś z własnego doświadczenia?
Będę bardzo wdzięczna za...
-
Witajcie ma synka 10 z roszczepem wargi i podniebienia czesto tu zaglodam czy
sa tu jakies mamy kture kozystaja z pomocy psychologow czy chodzicie z dziecmi
do psychologow bo ja potrzebuje namiary na psychologa na nfz bo moje dziecko
jest w takim wieku ze odczowa skutki roszczepu jest niesmiale ma slaby kontak
z rowiesnikami nie lubi szkoly malo sie odzywa do obcych prawie wcale a
przedewszystkim ma leki odpiszcie prosze jesli kozystacie z poradni
psychologicznej i gdzie
-
mam pytanko czy dzidzi ktorejs z was z rozszczepem podniebienia miekkiego
wyszely dobrze badania przesiewowe sluchu i napiecia blony bebenkowejprzed
zabiegiem? a jak wyszly po zaszyciu dziurki?
pozdrawiam
Marzenusia i Matti żarłok:)
-
Tosia ma rozszczep pośrodkowy podniebienia miękkiego, wprowadzam jej teraz słoiczki i jest koszmarnie. Je małą łyżeczką, małe porcje w pozycji siedzącej a i tak połowa ląduje w nosie. Młoda się wścieka, bo jej smakuje, ale się krztusi, wiec i chciałaby i nie może. Może macie jakiś patent?
-
Mój synek urodził się z sekwencją Pierre-Robin( rozszczep podniebienia i
tyłożuchwie). Prawie od urodzenia jest karmiony sondą zpowodu zachłystowego
zapalenia płuc. Bardzo jestem ciekawa czy ktoś was ma bądź miał podobna
sytuacjęi jak to sie skończyło? obawiam się tego co będzie po operacji
podniebienia. Czy on nauczy się jeść z butelki??Szymonek ma odruch ssania.
SSie smoczek, jak mu się ulewa to połyka. To wszystko jednak spędza mi sen z
powiek.
-
Kochani rodzice. jestem pedagogiem specjalnym i obecnie piszę dość sporą
pracę o dzieciach z wadami wrodzonymi i o wczesnej rehabilitacji i terapii
( w okresie noworodkowym. Jednak chcialam w swoich badanich ująć także taki
wątek na temat komunikacji : rodzice dziecka z wadą wrodzoną a specjaliści.
Jeśli zechcielibyście napisać w jaki sposób zostaliście poinformowani o
wadzie waszych dzieci, kto wam takiej informacji udzielił i jak szybko po
porodzie?, czy na oddziale otrzymaliści...
-
chodzi mi o to ile dziennie czasu spędzacie ćwicząc z dzieckiem.
muszę podjąć decyzję nt. powrotu do pracy. normalnie (przed porodem)
planowałam powrót jak mały będzie miał 8 miesięcy. ale sytuacja zrobiła się
nienormalna i maluch mając 8 miesięcy będzie 2,5 miesiąca po operacji
podniebienia miękkiego. czyli wszystkie ćwiczenia jeszcze przed nami. czy aby
to wszystko ogarnąć muszę rezygnować z pracy?
pracę moją lubię, jest dość dobrze płatna (wolałabym nie zwalać na męża
horroru ...
-
Moja córka za kilka dni skończy 11 miesięcy. Jest 4 i pół miesiąca
po operacji na Koziej (rozszczep podniebienia miękkiego). Wczoraj
byliśmy u logopedy i pani powiedziała że możemy zacząć naukę picia
przez słomkę bo to ćwiczy mięśnie podniebienia. Podobno niektóre
dzieci w tym wieku już piją. Robiliśmy dzisiaj kilka prób...bez
skutku. Mała tylko mści się na słomce i ją gryzie. Pokazuję jej jak,
piję razem z nią ale nie wiem co jeszcze mogę zrobić. Jak
nauczyliście maluchy picia ...
-
mam pytanie mój synek ma 5,5 roku i za kilka dni mamy zabieg w
imidz, szczerze mówiąc strasznie boję się jego reakcji jak
pojedziemy do szpitala i trzeb będzie zrobić badanie krwi a przed
zabiegiem trzeba będzie przebrać się w piżamkę. mój syn panicznie
boi się lekarzy, nie wiem czy mam go jakoś przygotować do tego że
będzie miał zabieg, czy lepiej nic nie mówić i poprostu kłamać, że
przebiera się w piżamę bo musi mieć jakieś badania np.
proszę napiszcie jak wy z tym sobie poradz...
-
odbiegam z tematyką od głównych tematów ale uwierzcie ten problem
nurtuje mnie już od 2 lat!!!
A więc tak mam Synka po rozcczepie wargi i podniebienia jest po
trzech operacjach i ma już 3 latka!
Problemem moim jest to iż mój Syn woli lepiej i kocha moją mame a
jego babcie!(mieszkam sama z rodzicami w domu bo narzeczony nas
zostawił!)wszystko zaczeło się dziać od tego momentu kiedy moja mama
zaczeła towarzyszyc mi i mojemu synkowi przy operacjach!(bo naprawde
potrzebowałam jej ws...
-
nie moge sie powstrzymac, zeby Wam nie powiedziec, ze Lukaszek
bedzie mial rodzenstwo!! jestem bardzo szczesliwa (to 4-ty miesiac)
i oczywiscie zakladam, ze wszystko bedzie 100% OK. Trzymajcie za nas
kciuki, jak juz obejrzymy dokladnie malenstwo na usg - dam Wam znac.
Troche gorsza informacja jest taka, ze ortodonci nie chca zgodzic
sie na przeszczep kosci do wyrostka u Lukaszka teraz (ma niecale 3
lata), tylko pewnie ok. 10-tego roku zycia, ale trudno.
Zdecydowalismy sie na z...
-
Witajcie,
W poniedziałek byliśmy na USG płodu. P. Doktor znalazła na buzi malucha jakąś plamkę, powiedziała, że jest prawdopodobieństwo rozszczepu ale, że prosi o dodatkowe sprawdzenie na lepszym sprzęcie.
Przerażeni zaczęliśmy wypytywać o co w tym chodzi. Pani dr prowadząca ciążę, stwierdziła
"nic takiego, dzidziuś zdrowy, tylko może wystąpić rozszczep, ale to się zaraz po urodzeniu zszywa i nie ma śladu" - ok
Oczywiście wpadliśmy w panikę i zaczęliśmy przeszukiwać internet. Zaczęła si...
-
Cześć.
Wczoraj o 17.20 przyszła na świat nasza wspaniała córeczka Zośka.
Radość ogromna, 10 punktów jednak nie pisałbym tutaj gdyby nie rozszczep.
Górna warga ok, łuk zębowy ok, dalej niestety dziura.
Łzy radości, bo cudownie być rodzicami, wspaniale mieć taki skarb jakim jest
Zośka, ale niektóre nieco gorzkawe. Przykra niespodzianka, obawy, świadomość,
że przed naszą trójką trochę wysiłków, zmartwień, nieprzyjemnych zdarzeń,
których się nie spodziewaliśmy.
Pierwsze badanie - teraz...
-
Jak długo wasze pociechy były osłabione po operacji? Synek ( 6m-cy,
obustronny rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka) po operacji ma wciąż
awersje na jedzenie, w dzień jest bardzo apatyczny,senny i płaczliwy, w nocy
budzi się z krzykiem co godzine i trudno go uspokoić. Dodam,że przed operacją
był bardzo pogodnym, spokojnym dzieckiem i przesypiał całe noce. Operacja
odbyła się 8dni temu, więc już nie powinien odczuwać bólu, jednak apetyt mu
nie wraca. Musimy na siłe wlewać mu st...
-
Prosze Was o rady i pytam jak jest u Was,Wikusia ma 15miesięcy i nadal pije z
butelki ze smoczkiem niby zaleciła nam logopedka w Zabrzu aby zakupić kubeczek
do nauki picia z medeli ale mała nie chce z tego pić napije sie dwa łyki i na
tym koniec
-
hej my już jesteśmy po zabiegu było ciężko ale jakoś dajemy radę to
niesamowite ale nie minęły jeszcze dwie doby a nasz syneczek kochaniutki już
gaworzy próbuje się uśmiechać dziś nawet cmokał swoimi MALUŚkimi usteczkami.Z
jedzeniem terz nie ma większego problemu ładnie je łyzeczką i nawet spore
ilości.pozdrawiam.
-
Wczoraj wróciliśmy z W-wy,mamy więc zabieg za sobą.Był to ogromne
przeżycie.Ale jak już wszyscy wiemy (ktorzy mieliśmy kontakt z panią prof)
pani prof to cudowny człowiek a i opieka na Koziej to super komfort.Ani raz
po oeracji nie drżeliśmy o maluszka.Panie pielęgniarki były cały czas przy
nas.Nawet jeżeli Mati zaczynał troszeczke marudzić już ktoś bł i pytał czy
nie potrzebuemy pomocy.Naprawdę pełen profesjonalizm i ogromne serca.
W domku dajemy sobie radę.Mateuszek śpi z nami, p...